Ist die Diagnose CP wohl richtig

[labot]

Hallo liebe Gleichgesinnte.

Noch neu unter euch und es ist mein erster Beitrag.
Ich würde gern Informationen vom gleichgesinnten bekommen.
Nach jahrelanger Quälerei, infolge nicht konkreter Diagnosen, wurde bei mir vor 2 Jahren Fibro.. diagnostiziert.
Doch ich hatte immer das Gefühl das es nicht alles sein konnte.
Durch die Mangel gedreht bei so manchen Rheuma- Doc., stellte die med. Hochschule Hannover vor 3 Monaten eine entzündliche rheumatische Erkrankung fest. Handwurzelgelenke ,Daumensattelgelenke, Ellbogen, schwellen oft mehr oder weniger an und schmerzen dann sehr. Mein Rücken schmerzt neuerdings sehr, so dass ich Nachts und vor dem einschlafen kaum liegen kann.
Morgens bin ich erst ganz steif, so dass ich erst in,s Bad tippele. Nachts tun mir auch die Hände weh, je nachdem wie ich gerade liege.
Meine Finger sind seid 3-4 Monaten geschwollen, doch im Moment mehr im ganzem, vor allem zwischen den Fingermittel und Fingerendgelenken. Die Endgelenke schwellen erst etwas an nach längerer Belastung. Mein Daumengelenk schmerzt wenn ich länger die Maus bediene. Wenn ich ein schweres Buch nehme, schmerzen die Finger und das Handgelenk.
Mein Rheumafaktor war negativ, doch BSG positiv.
Bekomme MTX, Kortison, Mobec. Wer kann mir etwas dazu sagen, wer weiß wann BSG
Oder BKS erhöht ist? 13/34 war der letzte Wert. Ob meine Diagnose CP wohl richtig ist,
ich hab mich da noch nicht hineingelebt. Hat jemand auch die erste Zeit diese Schwellungen
gehabt bevor es richtig auffällig an die Gelenke ging ?
Hat Jemand Erfahrung gemacht mit Teufelskralle, Wobenzym N, Brenneseltee, und/oder anderen Homopatischen Mitteln.
Welche Erfahrung habt Ihr mit Lebensmittel ( positive und negatie Auswirkung )
Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen, bin weibl., Jahrgang 1950 und komme aus Niedersachsen.

Seid lieb gegrüßt, und einen sonnigen Tag ohne Schmerzen

Schunam

 

[anko]

Hallo Schunam,

herzlch willkommen hier im RO-Forum. Du wirst hier sicherlich auf die meisten deiner Fragen Antworten finden.
Nicht nur im Forum, auch die anderen Berichte, das Rheuma-Lexikon und alles was sich auf dieser Seite so findet ist sehr informativ.

Die Beschwerden die du beschreibst passen gut zu einer entzündliche Rheumatischen Erkrankung. Die MH-Hannover hat soweit ich weiß einen guten Ruf und wenn die dir das diagnostizieren dann stimmt es bestimmt. Ich kann mir auch nicht vorstellen das man sich in Schwellungen reinleben kann. In Schmerzen schon, aber in Schwellungen ?
Es gibt wohl eine ganze Menge Leute, bei denen auch Rheumatologen fälschlicherweise Fibro diagnostierzieren, ich gehöre auch dazu.

Wie wirkt denn das Cortison bei dir? Schlägt es gut an, dann kannst du sicher sein etwas entzündliches zu haben.

Die ganzen homöopatischen Mittelchen musst du einfach mal ausprobieren. Reagiert jeder anders darauf. Du solltest sie aber auf keinen Fall als Alternative zu den verschriebenen Medis sehen, nur als Ergänzung. Das fatale an unserer Krankheit ist, dass sie auf Dauer die Knochen anfrisst und Fehlstellungen hinterlässt. Und dagegen hilft nur eine gute Basistherapie.

Genauso ist es bei den Lebensmitteln. Eine ausgewogene Kost ist sicherlich nicht verkehrt. Auch darauf achten, sich nicht zu sauer zu ernähren. Alles andere ist auch wieder Personenabhängig. Manche merken es positiv wenn sie kein Fleisch mehr essen, bei anderen ist es völlig egal. Etc. Was ich gelesen habe ist es wohl wissenschaftlich nicht nachweisbar, dass die Ernährung auf das Rheuma Einfluss hat. Obwohl man von allen Ecken und Kanten dementsprechende Ratschläge bekommt

Lies dich hier einfach noch ein wenig schlauer. Im Forum gibt es auch eine Suchfunktion. Dort kannst du nach so Dingen wie Blutwerte, homöopatischen Medis und so weiter suchen. Und komm doch einfach mal in den Chat, dort wird man auch alle seine Fragen los, geht aber nicht immer nur um Rheuma und Kranksein. Ist ein ganz lustiger Haufen.

Alles Gute wünscht dir

anko

 

[labot]

Danke für die ausführliche Antwort

Hallo Arko,
möchte mich für deine ausgiebige Antwort bedanken. Kortison nehme ich seid einem Jahr,vertrage es zwar gut,doch hab einige Pfunde zugelegt. Geht aber noch.
Soll jetzt ausschleichend reduziert werden, bin bei 2,5mg allerdings habe ich zur Zeit
wieder viel mehr Schmerzen, auch die Wirbelsäule und Brustkorb. Der Versuch Kortison
auszuschleichen soll getestet werden weil ich jetzt ja MTX bekomme.
Es gibt ja sehr viel Rheumasymtome.
Wie ist es bei dir und wie lebst Du damit? Ich bin noch Berufstätig und möchte es am liebsten noch lange bleiben obwohl es oft sehr schwer ist.
Bist du auch Berufstätig und kannst Du dich noch gut bewegen ?
Bei mir spielen beide Knie mit total verrückt,wurde vor langer Zeit Arthrose diagnostiert,
doch ich bin mehr im Büro beschäftigt,darum denke ich dort spielt Rheuma eine Rolle mit.
Mein nächster Kontroll-Termin in der M-H ist im März, dann werde ich dort noch mehr berichten müssen,es kommt immer noch etwas dazu,muss ja mal ein Ende nehmen.
Für mich auch noch sehr beängstigent,werde es irgendwann als alter Rheumi-Hase
wohl gelassener nehmen.
Ganz liebe Grüsse und schmerzlose Nächte,


Schunam

 

[anko]

Hallo Schunam,

ich lebe damit, indem ich es im moment irgendwie etwas verdränge.
Ich habe eigentlich keine Zeit dazu, krank zu sein.

Ich arbeite auch vollzeit, aber zum Glück ebenfalls im Büro. Und ich kann mir meinen Tag ziemlich gut einteilen. Bin viel auf irgendwelchen Besprechungen, habe auch einen Heimarbeitsplatz wo ich dann zwischendurch mal was anderes machen kann, muss also nicht stundenlang auf der tastatur rumtippen. Zum Glück.

Bei mir geht zur Zeit halt alles einen ganz langsamer. Die Basis die ich begonnen hatte, musste ich leider wieder abbrechen wg. zu hoher Leberwerte und nun werden die Schmerzen wieder schlimmer, aber es lässt sich damit umgehen. Obwohl es wirklich nervt. Aber ich kann mich noch komplett bewegen. Habe noch keine Einschränkungen.
Sport ist schon seit längerer Zeit out. Bin ja froh wenn ich eine Stunde spazierengehe und hinterher die Gelenke nicht zu doll wehtun.
Allerdings habe ich jetzt gerade mal eine Stunde TaiChi mitgemacht. Das war für die Gelenke (bis auf die Aufwärmphase) eigentlich ganz angenehm. Aber ich weiß noch nicht, ob das für mich so das richtige ist. Mal sehen.
Eigentlich wollte ich mindestens 1 mal in der Woche schwimmen gehen und auch zum Fitnesstraining bei uns im Rehazentrum. Aber irgendwie fehlt mir dazu die Zeit.

Wichtiger ist für mich im Moment das mein kleiner Sohn wieder auf die Beine kommt. Er ist 12 Jahre alt und hat auch Rheuma. Wir haben nun längere Zeit versucht ihn vom Cortison etwas unter 15 mg zu reduzieren. Das gelingt irgendwie nicht. Nun wird er wohl in der übernächsten Woche stationär in die Kinderrheumatologie gehen und auf eine Kombination von MTX und Enbrel eingestellt werden. Vielleicht haben wir aber auch Glück und es treiben sich noch irgendwo STrepptokokken im Körper herum (sein ASL-Titer ist zu hoch). Vielleicht reicht es dann diese mit Antibiotika unschädlich zu machen, damit der Körper und die Entzündungen mal wieder zur Ruhe kommen. Dazu haben wir Anfang nächster Woche einen Termin beim Hals-Nasen-Ohrenarzt.

Und eigentlich merke ich, dass ich viel mehr für mich tuen müsste (da ich nach Absetzen der Basistherapie wieder merklich müder und geschaffter bin) damit ich mehr Zeit und Enegie für meinen Sohn hätte. Aber dafür ist keine Zeit und so beißt sich der Hund in den Schwanz.

Das wichtigste ist eigentlich, sich mit seiner Krankheit zu arrangieren. Sie zu akzeptieren, dass ich warscheinlich der größte Schritt. Alle anderen Anpassungen ergeben sich dann ...
Mit den heutigen Medis und Krankengymnsatik und auch Selbstdiziplin im Bezug auf das Training kann man sicherlich in den meisten Fällen schon eine Menge Lebensqualität erhalten.

So, nun bin ich irgendwie etwas abgeschweift.
Ich wünsche dir auf alle Fälle, dass du den ganzen Sch.... möglichst gut in den Griff bekommst.

Alles Gute

anko