Hallo, Angeblich soll diese spezielle Art von Blutwäsche vorallem bei RA Erfolg zeigen, kenn jemand INUSpherese? Link durch Mod entfernt, da kommerziell! Unter dem Suchkriterium INUSpherese findet man zahlreiche Anbieter und auch Erklärungen
Das kam mir in letzter Zeit vermehrt unter in Bezug auf ME/CFS. Also gehört hab ich davon schon. Nur Ahnung hab ich keine. Hilft dir jetzt auch gewaltig viel...
Ich kenne die Methode nicht näher, habe mir gerade die verlinkte Website angesehen und bin da sehr skeptisch. Wenn ich mir die Preise für die Behandlung anschaue, sieht das für mich eher nach "Gelddruckmaschine" aus.
Das ist eben das Problem, dass man sowas in den allermeisten Fällen selbst zahlen muss. Nun ist es ja mit einer Behandlung nicht getan, wer kann sich das denn leisten? Die Kassen übernehmen die Kosten überwiegend nicht, und wenn, dann erst nach langen Kämpfen. Ob man sowas durchstehen kann, steht noch auf einem anderen Blatt.
Bin da auch noch eher skeptisch, anhören tut sich’s ja gut, vorallem für was es alles helfen soll, bin neben meiner RA ja auch immer extrem müde und daher auch CFS verdächtig gegen das es ja auch helfen soll, darum reitzt es mich um so mehr. aber die Frage ist halt, bringt’s was oder nichts, denn man muss wahrscheinlich mit 3-4 Therapien rechnen und obs bei der Anzahl bleibt ist auch fraglich, das is ne Menge Holz.
Die Frage ist aus meiner Sicht tatsächlich auch, ob es hilfreich ist. Da würde ich dann schauen, wann und ob es dazu wissenschaftliche Untersuchungen gibt. Wenn ich lese, was aus dem Blut alles herausgefiltert werden soll... (Steht auf meinem Wasserfilter ähnlich ) Es wird angeboten, das ungefilterte Blut ins Labor zu geben, um evtl. Nahrungsergänzungen zu empfehlen. Ok, das kann man einfacher und preiswerter haben... Dann wird das Blut gefiltert. Evtl. wird all das herausgefiltert, wie versprochen, das nicht zuträglich ist. Ich hätte da gern auch die Info, wie gewährleistet wird, dass das, was ich im Blut haben möchte, auch drin bleibt. Das stelle ich mir sehr anspruchsvoll vor. Ob man da ein Augenmerk drauf lenkt? Es wird behauptet, diese Methode sei "sanft". Finde ich jetzt nicht. Wenn ich an den extrem geschwächten Körper bei CFS denke, ist das meiner Meinung nach eine irre Belastung. Es wird viel Geld mit verzweifelter Hoffnung verdient. Das kann auch extrem nach hinten losgehen... nicht nur finanziell.
Ich kann dir aus der CFS-Comunity nur berichten, dass es ein Experiment mit unsicherem Ausgang ist. Ein sehr teures Experiment! Kann sein, dass es dem Einen hilft, dem Anderen aber nicht. Man weiß auch nicht, wie lange ein Erfolg anhalten wird und wann Wiederholungen nötig sind. Ich persönlich gebe mein Geld definitiv nicht dafür aus, auch wenn es mich natürlich auch sehr reizen würde. Das ist alles zu unsicher für diese hohen Summen, die man berappen müsste.
Ich danke euch allen, also ich denke auch das ich es erstmal sein lasse, ist halt wirklich echt sehr teuer und unsicher auf dauerhaften Erfolg, hatte halt jetzt auch kurzzeitig Hoffnung meine ständige extreme Müdigkeit los zu bekommen.
Hab nochmal in der fb-gruppe nachgeschaut - da hat jemand aktuell Plasmapherese bekommen in der Uniklinik Düsseldorf. Über private Sprechstunde bei Professor Sowieso (da finde ich den alten Beitrag gerade nicht, wo der Name erwähnt wird. Ich weiß auch nicht, ob ich den öffentlich nennen dürfte, aber es kann ja jeder selbst googeln.), der hat die Person dann in die Klinik überwiesen und die Behandlung lief dann über KK. Soll aber auch Verbesserungen gebracht haben. Für wie lange, weiß man natürlich nicht. Es gibt aber auch CFSler, denen es nach einer Blutwäsche eklatant schlechter ging, zum Teil sogar vermutlich dauerhaft. Es ist russisches Roulette, würde ich sagen. Wie es sich bei anderen Erkrankungen verhält, das weiß ich nicht, ich kann jetzt nur von den Erfahrungen ME/CFS -Betroffener ausgehen.
Leider nicht, außer rheumatoider Arthritis eben, kann man CFS irgendwie im Blut feststellen? Oder was kann noch das Problem sein?
ME/CFS lässt sich - zumindest derzeit - nicht über irgendwelche Blutwerte nachweisen. Wenn du selbst einen Test machen willst, dann schau dir mal die Kanadischen Konsenskriterien an, vielleicht hilft dir das etwas weiter. Nun gehört zu rheumatischen Erkrankungen oft auch eine Fatigue. So wie bei Krebserkrankungen oder Fibromyalgie zum Beispiel. Diese Fatigue hat aber mit ME/CFS NICHTS zu tun, auch wenn es ähnlich daherkommt. Müdigkeit und Erschöpfung können viele Ursachen haben. Die üblichsten Verdächtigen sind Mangelerscheinungen von Vitaminen oder Mineralstoffen.
Hallo Romance, spontan fällt mir noch die Leber ein. Es heißt nicht umsonst „Müdigkeit ist der Schmerz der Leber“. Leberprobleme kommen leider oft in Verbindung mit Rheuma vor und die Medis können auch einen Teil dazu beitragen. Hast du die Leber mal kontrollieren lassen? Schilddrüse, Eisenstatus, Vit. B12 i. O? Wie gut ist die RA kontrolliert? Hast Du aktuell noch Entzündungen? Wenn Nix behandelbares gefunden wird, bleibt eigentlich nur, dass du versuchst Dir deine Kräfte ein zu teilen und entsprechend Pausen einplanst. Mir hat auch aktiver Muskelaufbau etwas gebracht, zumindest gegen den Energiemangel. Bewegung an der frischen Luft ist auch immer, zumindest kurzfristig, eine Hilfe. LG Murmelmaus
Also die Leber ist laut Blutbefund alles ok, b12, Schilddrüse und Eisen auch. Entzündungsmäsig war CRP ok, Blutsenkung allerdings etwas erhöht. Würde ja auch gern ins Gym gehen, aber is eben anstrengt sich auf zu raffen und das auch zu machen.
Genau das kommt mir da in den Sinn. Romance, du hast bestimmt mit Fatigue zu kämpfen. Das könnte passen. Nimmst du auch Vitamin D ein? Das hat mir vor kurzem nochmals ein Chefarzt ordentlich erörtert. Das ist ganz wichtig.
… oder ist das nur eine Art Begleiterscheinung von RA, das heißt genauso ein Symptom wie Entzündung und Schmerzen?
Hier kannst was lesen dazu: https://forum.rheuma-online.de/threads/neuroimmunologischen-multisystemerkrankung-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.71791/
