Hallo ihr Lieben,
ich brauch hier mal eure Erfahrungen zu, weil ich im Moment irgendwie nicht weiter komme.
Durch meine Grunderkrankung werden meine Hände / Finger immer instabiler. Anfangs waren sie nur instabil, mittlerweile sieht man aber auch die Veränderung der Finger. Ganz klassisch werden sie krummer und am kleinen Finger rechts habe ich zB ne Bouchard Arthrose. Links zieht nach aber ist noch lang nicht so schlimm.
Die meisten meiner Grundgelenke subluxieren ständig und am kleinen Finger rechts ist es ganz schlimm. Das Daumengrundgelenk links ist ziemlich instabil. Es luxiert zwar nicht aber drückt sich bei der kleinsten Bewegung durch und schmerzt non stop. Rechts scheint mir wohl das Daumensattelgelenk rumzuzicken. Auch das schmerzt. Und wenn ich den Daumen im Kreis drehe, bleibt die Obere Daumensehne immer wieder am Knochen hängen. Muss ich natürlich extrem aufpassen, sonst entzündet die sich gleich.
Mein Rheumatologe hat mir das alles bestätigt, und sein Kommentar ist / war nur "naja, die Finger sind halt völlig instabil. Manche mehr als die anderen".
Ich hab schon zig mal gefragt, ob man da nicht irgendwas machen kann. Schließlich bin ich erst anfang 30 und wenn das so weiter geht, dann krieg ich auch riesen Probleme im Job. Aber sowohl Rheumatologe, als auch HA sagen immer, da könne man nix machen. Sei eben so. Als ich dann meinte, ob nicht evtl ne Egotherapeutin oder Ringe oder Schienen oder weiß was helfen könnte, meinte man "nene"...
Meine Physio kann mir leider auch nicht weiterhelfen, da sie nicht auf Hände spezialisiert ist und für all die Übungen, die sie kennt meine Finger schon zu instabil sind und die überlasteten Muskeln sofort krampfen.
Mir ist schon klar, dass ne Kapselraffung oder ähnliches bei mir keinen Sinn hat, da meine Gelenke ja nicht durch die Entzündungen instabil werden sondern durch meine Grunddefekt im Kollagen / den Bändern.
Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass es so gar keine Hilfsmittel / Möglichkeiten gibt?
Hab ihr da irgend welche Erfahrungen?
Ich hab mir überlegt, doch nochmal nen Termin bei nem Handchirurgen auszumachen. .Obwohl ich da riesen Horror vor habe, da man mir damals (vor der Diagnose meines EDS) als ich ähnliche Probleme hatte, ziemlich in die Suppe gespuckt hatte. Ich bin in ein sehr renommiertes KH überwiesen worden, das ohne großartige Untersuchung der Hände erst mal Kortison in die Sehne gespritzt hatte und ein Stenosans de Quervain diagnostiziert wurde obwohl ich 100 x betonte, dass mir die Sehnen gar nicht weh taten. Nur eben die eine, die aber immer am am "knochenbuckel hängen bleibt". Leider habe ich die Injektion gar nicht vertragen und meine Hand hat mit dem genauen Gegenteil reagiert und ich hatte ne Tennisballgroße Ansammlung von Entzündungssuppe über dem Daumensattelgelenk, Diclo hat nix mehr geholfen weil ich schon zu viel damit vollgestopft wurde, operieren durfte man nicht d.h. 6 Wochen lang Schiene und Elektrotherapie.
Wäre super, wenn ihr da bisschen eure Erfahrungen mit mir teilen könntet
Liebe Grüße
Coccolina
PS: Ich muss natürlich noch dazu sagen, dass ich sonst mit sowohl Rheumatologen als auch HA super zufrieden bin und ich nie wechseln würde oder so. Und ich kann auch echt verstehen, dass es da so viele Baustellen gibt, dass man nicht bei allen perfekt weiterhelfen kann bzw andere als wichtiger empfindet. Deshalb einfach meine Frage hier.
ich brauch hier mal eure Erfahrungen zu, weil ich im Moment irgendwie nicht weiter komme.
Durch meine Grunderkrankung werden meine Hände / Finger immer instabiler. Anfangs waren sie nur instabil, mittlerweile sieht man aber auch die Veränderung der Finger. Ganz klassisch werden sie krummer und am kleinen Finger rechts habe ich zB ne Bouchard Arthrose. Links zieht nach aber ist noch lang nicht so schlimm.
Die meisten meiner Grundgelenke subluxieren ständig und am kleinen Finger rechts ist es ganz schlimm. Das Daumengrundgelenk links ist ziemlich instabil. Es luxiert zwar nicht aber drückt sich bei der kleinsten Bewegung durch und schmerzt non stop. Rechts scheint mir wohl das Daumensattelgelenk rumzuzicken. Auch das schmerzt. Und wenn ich den Daumen im Kreis drehe, bleibt die Obere Daumensehne immer wieder am Knochen hängen. Muss ich natürlich extrem aufpassen, sonst entzündet die sich gleich.
Mein Rheumatologe hat mir das alles bestätigt, und sein Kommentar ist / war nur "naja, die Finger sind halt völlig instabil. Manche mehr als die anderen".
Ich hab schon zig mal gefragt, ob man da nicht irgendwas machen kann. Schließlich bin ich erst anfang 30 und wenn das so weiter geht, dann krieg ich auch riesen Probleme im Job. Aber sowohl Rheumatologe, als auch HA sagen immer, da könne man nix machen. Sei eben so. Als ich dann meinte, ob nicht evtl ne Egotherapeutin oder Ringe oder Schienen oder weiß was helfen könnte, meinte man "nene"...
Meine Physio kann mir leider auch nicht weiterhelfen, da sie nicht auf Hände spezialisiert ist und für all die Übungen, die sie kennt meine Finger schon zu instabil sind und die überlasteten Muskeln sofort krampfen.
Mir ist schon klar, dass ne Kapselraffung oder ähnliches bei mir keinen Sinn hat, da meine Gelenke ja nicht durch die Entzündungen instabil werden sondern durch meine Grunddefekt im Kollagen / den Bändern.
Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass es so gar keine Hilfsmittel / Möglichkeiten gibt?
Hab ihr da irgend welche Erfahrungen?
Ich hab mir überlegt, doch nochmal nen Termin bei nem Handchirurgen auszumachen. .Obwohl ich da riesen Horror vor habe, da man mir damals (vor der Diagnose meines EDS) als ich ähnliche Probleme hatte, ziemlich in die Suppe gespuckt hatte. Ich bin in ein sehr renommiertes KH überwiesen worden, das ohne großartige Untersuchung der Hände erst mal Kortison in die Sehne gespritzt hatte und ein Stenosans de Quervain diagnostiziert wurde obwohl ich 100 x betonte, dass mir die Sehnen gar nicht weh taten. Nur eben die eine, die aber immer am am "knochenbuckel hängen bleibt". Leider habe ich die Injektion gar nicht vertragen und meine Hand hat mit dem genauen Gegenteil reagiert und ich hatte ne Tennisballgroße Ansammlung von Entzündungssuppe über dem Daumensattelgelenk, Diclo hat nix mehr geholfen weil ich schon zu viel damit vollgestopft wurde, operieren durfte man nicht d.h. 6 Wochen lang Schiene und Elektrotherapie.
Wäre super, wenn ihr da bisschen eure Erfahrungen mit mir teilen könntet
Liebe Grüße
Coccolina
PS: Ich muss natürlich noch dazu sagen, dass ich sonst mit sowohl Rheumatologen als auch HA super zufrieden bin und ich nie wechseln würde oder so. Und ich kann auch echt verstehen, dass es da so viele Baustellen gibt, dass man nicht bei allen perfekt weiterhelfen kann bzw andere als wichtiger empfindet. Deshalb einfach meine Frage hier.
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