Hallo ihr Lieben, ich brauch hier mal eure Erfahrungen zu, weil ich im Moment irgendwie nicht weiter komme. Durch meine Grunderkrankung werden meine Hände / Finger immer instabiler. Anfangs waren sie nur instabil, mittlerweile sieht man aber auch die Veränderung der Finger. Ganz klassisch werden sie krummer und am kleinen Finger rechts habe ich zB ne Bouchard Arthrose. Links zieht nach aber ist noch lang nicht so schlimm. Die meisten meiner Grundgelenke subluxieren ständig und am kleinen Finger rechts ist es ganz schlimm. Das Daumengrundgelenk links ist ziemlich instabil. Es luxiert zwar nicht aber drückt sich bei der kleinsten Bewegung durch und schmerzt non stop. Rechts scheint mir wohl das Daumensattelgelenk rumzuzicken. Auch das schmerzt. Und wenn ich den Daumen im Kreis drehe, bleibt die Obere Daumensehne immer wieder am Knochen hängen. Muss ich natürlich extrem aufpassen, sonst entzündet die sich gleich. Mein Rheumatologe hat mir das alles bestätigt, und sein Kommentar ist / war nur "naja, die Finger sind halt völlig instabil. Manche mehr als die anderen". Ich hab schon zig mal gefragt, ob man da nicht irgendwas machen kann. Schließlich bin ich erst anfang 30 und wenn das so weiter geht, dann krieg ich auch riesen Probleme im Job. Aber sowohl Rheumatologe, als auch HA sagen immer, da könne man nix machen. Sei eben so. Als ich dann meinte, ob nicht evtl ne Egotherapeutin oder Ringe oder Schienen oder weiß was helfen könnte, meinte man "nene"... Meine Physio kann mir leider auch nicht weiterhelfen, da sie nicht auf Hände spezialisiert ist und für all die Übungen, die sie kennt meine Finger schon zu instabil sind und die überlasteten Muskeln sofort krampfen. Mir ist schon klar, dass ne Kapselraffung oder ähnliches bei mir keinen Sinn hat, da meine Gelenke ja nicht durch die Entzündungen instabil werden sondern durch meine Grunddefekt im Kollagen / den Bändern. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass es so gar keine Hilfsmittel / Möglichkeiten gibt? Hab ihr da irgend welche Erfahrungen? Ich hab mir überlegt, doch nochmal nen Termin bei nem Handchirurgen auszumachen. .Obwohl ich da riesen Horror vor habe, da man mir damals (vor der Diagnose meines EDS) als ich ähnliche Probleme hatte, ziemlich in die Suppe gespuckt hatte. Ich bin in ein sehr renommiertes KH überwiesen worden, das ohne großartige Untersuchung der Hände erst mal Kortison in die Sehne gespritzt hatte und ein Stenosans de Quervain diagnostiziert wurde obwohl ich 100 x betonte, dass mir die Sehnen gar nicht weh taten. Nur eben die eine, die aber immer am am "knochenbuckel hängen bleibt". Leider habe ich die Injektion gar nicht vertragen und meine Hand hat mit dem genauen Gegenteil reagiert und ich hatte ne Tennisballgroße Ansammlung von Entzündungssuppe über dem Daumensattelgelenk, Diclo hat nix mehr geholfen weil ich schon zu viel damit vollgestopft wurde, operieren durfte man nicht d.h. 6 Wochen lang Schiene und Elektrotherapie. Wäre super, wenn ihr da bisschen eure Erfahrungen mit mir teilen könntet Liebe Grüße Coccolina PS: Ich muss natürlich noch dazu sagen, dass ich sonst mit sowohl Rheumatologen als auch HA super zufrieden bin und ich nie wechseln würde oder so. Und ich kann auch echt verstehen, dass es da so viele Baustellen gibt, dass man nicht bei allen perfekt weiterhelfen kann bzw andere als wichtiger empfindet. Deshalb einfach meine Frage hier.
Hallo Coccolina, ich würde dir eine Ergotherapie mit Spezialisierung Handtherapie wärmstens empfehlen.Diese geschulte Therapeutin kann dir sagen,ob die sogenannten Murphy-Ringe oder andere Hilfsmittel sinnvoll wären. Seit vielen Jahren bin ich an Rheumathoider Arthritis erkrankt,was sich besonders stark auf meine Hände und Finger ausgewirkt hat. Gegenwärtig trage ich eine Antiulnardeviationsspange(nach einer Fingerop.),die meine Finger während der täglichen Arbeit in der Richtung hält.So eine Spange kann man auch zur Prävention tragen. Sollte die Ergotherapeuthin dir keine wirkungsvolle Möglichkeit anbieten können,so suche einen Handchirugen auf. Wenn du möchtest,so kannst du mich gern per PN befragen. lg took
vielen Dank! Soweit ich weiß, werden die Ringe ja von Ergotherapeuten angefertig ... (Wenn ich mich nicht irre)? Dann werde ich wohl glaube ich mal darauf pochen müssen, dass ich endlich mal ne Überweisung (?) Rezept (?) für ne Ergotherapie bekomme. Dann war auch wohl die Idee mit dem Handchirurg gar nicht sooo schlecht ... und auch danke für die anderen Vorschläge, da werd ich mich mal schlau lesen
Super, vielen vielen Dank! Ja genau, an so etwas (als Erfahrungen in die Richtung) hatte ich gedacht.... Ich melde mich gleich mal per PN
hallo coccolina, ich habe auch eds und mich wundert, es sei denn du ahsta uch rheuma, dass du damit bei einem rheumatologen bist. ich wurde wieder zum prtho geschickt und auch die ärzte hier in der eds sprechstunde in lübeck sind orthopäden. vielleicht hat da noch einer eine idee.mit fällt da einfach nur kraftigung ein. ich weiß nicht in welchen gelenken (bei mir sinds vor allem die fingergrundgelenke)du problme hast. evtl würde so ein schwanenhalsring, den rheumatiker tragen in frage kommen. denke da ist auch eher ergotherapie statt physiotherapie gefragt op´s sind leider, wie du schon selber sagst sehr mit vorsicht zu genießen und macht ja auch wenig sinn, wenn es mehrere gelenke sind.
fällt mir gerade noch ein, habe früher beim sport immer die finger getapt, viell wäre das auch ne möglichkeit für besonders belastende situationen. das kann man schnell von ner physio oder ner ergo lernen
Hi Ducky, Ich bin nur noch zusätzlich beim Rheumatologen, da ich durch den eigentlich nur zur EDS Diagnose kam. Mein Rheumatologe kennt sich echt super mit EDS aus und hilft mir bei den Fragen, die durch das Fachärzte-Raster fallen, sonst super weiter. .... Natürlich bin ich nichts desto trotz bei EDS-kundigen Fachärzten (Kieferchirurgie, Orhtopäden, Neurologen, Kardiologen, Augenärzten etc pp.) Die hab ich mir im Laufe der Zeit alles selbst zusammengesucht und wenn die dann mal EDS kannten und gut waren hab ich die auch nicht mehr los gelassen . Auch meine Orthos (hab mehrere, die an sich auf ein oder 2 Gelenke spezialisiert sind), helfen mir ganz EDS technisch super weiter. Eben weil sie auch meinen, uns EDSler muss man eben anders behandeln. NUR leider ist keiner bei, dessen Steckenpferd die HÄnde sind. Für die Füße hab ich einen.... Lübeck ist für mich schon ganz schön weit (ich wohne am anderen Ende Deutschlands) und ich denke daher, ich werde mal den Schritt mit Ergotherapie und erneutem Handchirurgen suchen Generelle Probleme hab ich mit den Fingergrundgelenken. Ganz schlimm sind der linke Daumen im Grundgelenk, der eigentlich auch non stop schmerzt, der rechte im Sattelgelnk und der kleine im Grundgelenk sowie eine Bouchard Arthrose im Mittelgelenk des kleinen fingers rechts. Gut, dann halt noch die seitliche Instabiliät, wodurch die Finger krumm werden. Aber die schmerzt (außer der Bouchard Arthrose) ja noch nicht. Viele Grüße Coccolina
hallo coccolina, bei mir war es unter anderem auch der rheumatologe der die vermutung äußerte, wurde auch zur differenzialdiagnsotik früher in lübeck als dort tätiger rheumatologe hinzugezogen. leider war ich nach der diagnosestellung nochmal bei ihm und da kam dann nur. was ich denn bei ihm noch wolle. meine diagnose wäre ja keine rheumatische *umfall* dass ich dadurch auch entzüdnungen in sehnen etc habe ..naja.. meine schmerztherapeutin ist seit 10 jahren an meiner seite und hat sich da mit reingefuchst. glaube erlangen hat auch noch eine sprechstunde. es gibt im internet die ehlers-danlos-initiative.de ein kleines forum wie hier. viell hat da jemand noch ideen. für die grundgelenke hat mir mal jemand was als foto geschickt. werde das mal raussuchen und schicke es dir per pn.
Hallo Coccolina, dein HA/Rheumaarzt muß dir ein Rezept für Ergo ausstellen, alleine schon deswegen, damit du gelenkschonend arbeiten lernst und die Gelenke nicht ständig in die Fehlstellung rutschen. Selbstverständlich sind Ringe und Schienen (angepasst) gut um die Gelenke im täglichen Leben zu unterstützen. Such dir eine Ergo mit Zusatzausbildung Handtherapie. Bin/war selber Ergo und trage auch die Murphyringe. Liebe Grüße und lass dich nicht abwimmeln Katy
hallo coccolina, das ist echt ein hammer, wenn dir gesagt wird, man könne da "nichts" machen :-((( bitte such dir unbedingt selber einen ergotherapeuten/in MIT ZUsatzausbildung "Handtherapeut" !!!! Wird nicht so einfach sein, aber wenn du mir sagst per PN, wo du genau wohnst, such ich dir welche raus!! "alle" Ergos behandlen rheumahände- aber viele haben nur sehr wenig ahnung leider ....und da muss jemand ran mit sehr gutem fachwissen!!!! da lohnt sich wirklich auch ein weiterer anfahrtsweg. ich bin damals von stuttgart nach DÜsseldorf zur ergo gefahren!!! (hab mir geignete übungen zeigen lassen in einer doppelstunde) viele liebe grueße von mni
Hallo ihr Lieben, vielen herzlichen Dank, ihr seid echt ne große Hilfe! Und es tut gut, sich da bestätigt zu fühlen. Irgendwie dachte ich, naja, evtl. übertreibe etwas und bin da "hysterisch" aber da das mittlerweile immer schlimmer wird und gerade auch die Daumengrundgelenke non stop Schmerzen und nicht nur bei Überlastung, war das hier dann doch die richtige Entscheidung nachzufragen. Klar, sehen meine Hände sicherlich noch nicht so schlimm aus wie die, die manche Ärzte täglich sehen aber darum gehts ja... rechtzeitiges Einschreiten Danke nochmal an alle ... Viele Grüße Coccolina PS: Und nach euren Bestätigungen fällts auch leichter, mich nicht mehr abwimmeln zu lassen
hallo coccolina, cih drücke dir die daumen, dass du jemanden findest und vor allem auch nen rezept bekommst. ich war, damals noch ohne eds diagnose, auf ner rheumatologische abteilung einer klinik. die ergo dort meinte auch nur. wegen anderer labbergelenke, dass ich doch bitte den beruf wechseln solltean gelenkschonendem hat man mir nix zeigen können. die meisten kennen sich halt mit der diagnose nicht aus oder geben es nicht zu--meine erfahrung im physiobereich. ist halt leider nciht so bekannt was für auswirkungen das hat und macht. "leider" keine normale rheumahand. bin aber auch sehr an deinen erfahrungen interessiert
Danke, ich werd mich jetzt mal dran machen und hartnäckig sein. Ich war wohl selbst auch nicht hartnäckig genug, wei ich ja nicht sicher war, ob das auch der richtige Weg ist..... bekomme hier auch Hilfeleistung. DA bin ich sehr froh drüber Ja, das stimmt....weil unsere Krankheit exotisch ist. Allerdings muss ich sagen, kommt es da echt auf den Therapeuten an,. Ich zB hab ne super super Physio, die zwar die Krankheit nicht kannte, sich aber wegen mir ganz doll schlau gemacht hat und vieles mit mir probiert und die Zusammenhänge versteht. Allerdings ist es mir auch schon passiert, dass mir ihre Vertretung (der sogar zusätzlich noch Osteopath ist) nicht geglaubt hat, sogar nicht mal das Rezept richtig durchgelesen hat und mir dann fast die Schulter luxiert ist.... Seither geh ich nur noch zu ihr so, genau... jetzt zurück zu den Händen Also da muss ich dir leider "widersprechen" bzw neeee , sag dir jetzt mal, was meine Ärzte mir gesagt haben. Sie meinten, dass die Auswirkung (durch die Instabiliät der Finger) genau die gleiche ist wie bei Rheumahänden - nur die Ursache (sprich bei uns der Gendefekt in der Kollagenbiosynthese u dadurch unter anderem die laxen Gelenke und bei Rheumatikern die Autoimmunerkrankung, dadurch die Gelenkentzündungen und hieraus die folgende Instabilität der Finger) eben eine verschiedene. Arthrose, deformierte Hände u Co würden aber auch bei uns draus folgen... Wie gesagt, ich kann jetzt nur das sagen, was mir erzählt wurde aber letztendlich ändert das auch nix, da die Erklärung zwar da war aber man hat mir ja trotzdem gesagt, man kann nix machen Aber ich werde hier dann wieder Rückmeldung geben, wenn ich nen Schritt weiter bin - sprich Handchirurg und Ergo Vielleichts hilfts ja dann wieder jemand neuem und DAS ist ja auch Sinn der Sache Viele liebe Grüße Coccolina
hallo coccolina, ich bin bei rheumatikerhänden unter anderem von steifheit der gelenke ausgegangen und das habe ich bei eds noch nie gehört. alles andere, was da noch so beschwebt kann ich nicht beurteilen
Hi Ducky, haha... ach sooooooooooooooooo.... ja ne, das natürlich nicht, da haben wir natürlich das Gegenteil. Da stand ich auf der Leitung :vb_redface: LG Coccolina
