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indirekt Betroffene

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von biggy, 5. Juli 2006.

  1. biggy

    biggy Neues Mitglied

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    5. Juli 2006
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    Hallo,

    ich bin ganz neu hier und möchte mich vorstellen.
    Ich bin 36 Jahre alt, Mutter von 2 Kindern und wohne in der Schweiz.
    Hoffentlich darf ich hier auch fleissig mitschreiben und mitlesen, auch wenn ich nicht erkrankt bin...
    Mein Vater leidet unter chronischer Polyartrithis und gerade eben geht es ihm wieder sehr schlecht. Es werden immer wieder neue Medikamente versucht, aber nichts nützt... Nun bekommt er gerade wieder was Neues und ich wollte darüber recherchieren im Net und fand so hierhin!
    Ich bin täglich bei meinen Eltern um mitzuhelfen oder einfach auch als Gesellschaft. So bekomme ich halt alles hautnah mit und leider stosse ich auch etwas an meine Grenzen...

    Forenerprobt bin ich schon, ich bin in einigen Foren Mitglied- egal ob es um meine Hobbys geht oder meine Krankheit, man findet zu fast allem ein Forum :) Aber ich bin ein Fan dieser Communities, habe ich doch schon oft Gleichgesinnte oder Hilfe gefunden. Nur eben sitzt meist so jemand nicht im selben Ort sondern hunderte von Kilometern von mir entfernt. Dafür gibts ja die Foren!

    So, genug fürs Erste!
    Wenn Ihr noch mehr wissen wollt- fragt ruhig los ;-)

    Liebe Grüsse,
    Biggy
     
  2. Conny37

    Conny37 Guest

    Herzlich willkommen

    Hallo Biggy,
    herzlich willkommen bei RO. Schön, dass du hierher gefunden hast.

    Ich bin leider eine von der chronischer Polyartrithis heimgesuchte. Ich bin auch noch nicht so lange dabei (seit März 2006) und kann dir nur sagen, dass ich hier sehr gut aufgenommem worden bin und ich schon viele gute Ratschläge und vor allen Dingen "dicke Tröster", als es mir nicht so gut ging, erhalten habe.
    Auch meine Tochter (14), die am Anfang sich sehr schwer mit meiner Krankheit getan hat, hat liebevolle Aufnahme gefunden und auch mal den einen oder anderen "zärtlichen" Nasenstüber.

    Es wäre schön, wenn du mal schreiben würdest, wie alt dein Vater ist, seit wann er erkrankt und womit er schon behandelt worden ist.

    Auf jeden Fall finde ich es super von dir, dass du deinem Vater, in welcher Form auch immer, helfen willst.

    Ganz liebe Grüße Conny
     
  3. biggy

    biggy Neues Mitglied

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    Hi Conny,

    vielen Dank für den netten Empfang!
    Mein Vater ist 61 Jahre alt und die Krankheit wurde vor ca. 4 Jahren diagnostiziert. Da er nicht "nur" daran leidet sondern noch einiges dazukommt, ist es immer etwas schwierig für mich zu wissen was nun zu welcher Krankheit gehört... Auch weiss man oft nicht was nun Krankheit und was Nebenwirkungen sind!

    Seine Krankheit ist sehr stark ausgeprägt und leider wurde noch kein Medi gefunden welches so richtig nützt. Leider weiss ich auch gar nicht alle Namen, es wurde schon einiges an ihm rumprobiert... Embrel weiss ich gerade und zuletzt waren es sauteure Infusionen die man sonst für Krebspatienten benutzt.
    Momentan wird CellCept ausprobiert, aber da schockiert auch schon wieder mal die Packungsbeilage...
    Natürlich kommt auch sonst einiges zusammen an Morphium etc.
    Er leidet noch an Diabetes und zur Zeit auch Atemnot.
    Erschreckend ist es zu sehen wie der Mann der vor Kurzem noch voll im Berufsleben stand den ganzen Tag am Tisch sitzt und schläft... Duschen, Abtrocknen, Anziehen etc. das erledigt meist alles meine Mutter für ihn.
    Oft ist er auch verwirrt und hat Angst den Verstand zu verlieren und immer mehr ist er sehr depressiv und hat auch Todesangst.
    Morgen werden sie nun endlich mal zu einem Psychiater gehen können, denn nun muss auch von dieser Seite professionelle Hilfe her.

    Wie sieht denn Dein Krankheitsverlauf aus?
    Morgens ist es ja immer am Schlimmsten! Gegen Abend geht es meist etwas besser...
    Ich hatte leider noch nicht die Zeit mich hier durchzulesen, bin aber schon sehr gespannt was ich alles finden werde!
    Gibt es evt. auch ein "Geheimrezept"? Was bringt Dir Linderung? Was hilft Dir?

    Alles Liebe,
    Biggy
     
  4. biggy

    biggy Neues Mitglied

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    Humira hatte er noch ausprobiert- Medis stehen ja an der Seite! *vordiestirnklatsche*
     
  5. biggy

    biggy Neues Mitglied

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    So nun habe ich auch den Namen der Infusion gefunden- MabThera.
    Das scheint hier ab und zu gegeben zu werden, in der Schweiz war es noch nicht zugelassen- mein Vater musste warten, hoffen und dann brachte es doch nichts...
     
  6. Conny37

    Conny37 Guest

    Hallo Biggy,
    das tut mir echt leid für deinen Vater. Ich kann medikamententechnisch nicht wirklich mitreden, da ich noch nicht soviele durchprobieren musste.

    Meinen Krankheitsverlauf und wie es mir sonst so geht, kannst dort nachlesen: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=21487

    Die Waschzettel (Beipackzettel) zu lesen, habe ich mir schon nach dem ersten Medkament abgewöhnt. Bei deinem Vater ist das sicherlich anders, wegen seiner anderen Erkrankungen.

    Bei den Medis habe ich mit MTX (15 mg pro Woche) angefangen, welches abgesetzt wurde, weil die Leber meckerte. Dann kann Sulfasalazin, dann Imurek. Das Imurek nehme ich jetzt in Kombination mit 7,5 mg MTX pro Woche und hoffe, dass die Leber recht lange still ist.:D

    Ich kann gut nachvollziehen wie schlimm das für deinen Vater ist. An Tagen an denen es mir nicht möglich war, mir morgens meinen Toast selber zu machen, hätte ich auch am liebsten das Handtuch geworfen. Aber dann siegte doch das Verantwortungsbewußtsein für mein Kind und meine Vernunft.

    Ich drücke ganz dol die Daumen, dass der morgige Termin deinem Vater etwas weiterhilft.

    Liebe Grüße Conny
     
  7. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Tagchen Biggy,

    auch von mir ein herzliches Willkommen - ich hoffe, du findest hier Infos die deinem Papa helfen können. Sicher ist es sehr traurig, wenn man "daneben" steht und hilflos mit ansehen muss, wenn es einem geliebten Menschen so schlecht geht ...

    So ähnlich hing ich auch da, Mitte März 2006. Aber, ich habe "nur" CP im Anfangsstadium und bin ansonsten (hoffe ich!) gesund. Mich brachte eine ordentliche Menge Cortison (Stoßtherapie beginnend mit 150 mg) noch vor der Basis-Therapie erstmal wieder auf die Beine ...

    Alles Gute für deinen Papa!
    Rosarot