In die Wüste geschickt...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von PsioArthri, 22. Februar 2022.

  1. PsioArthri

    PsioArthri Mitglied

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    Ich bin nach meinem letzten Besuch beim Rheumadoc ziemlich ratlos...

    Nachdem ich nun MTX und Leflunomid durch habe und beides wegen Ausschlags, Hautjucken und starker Kopfschmerzen absetzen musste, hat er mich ohne weitere Medikamentierung einfach weggeschickt mit der sinngemäßen Aussage, jetzt gäbe es keine Rheumamedikamente mehr, die man verschreiben könne, und er dürfe mir jetzt auch gar keine mehr verschreiben... ???

    Ausgestellt hat er mir dann ein Rezept für ein anderes Schmerzmittel und eine Heilmittelverordnung für Ergotherapie für die Hände.

    Nächster Termin in einem halben Jahr, und tschüss.

    Kein neues Basismedikament, kein Biologikum, nichts. Warum erzählt der mir, es gäbe da nichts mehr?

    Diagnose ist Psiorasis arthritis sine Psi, steht so auf der Heilmittelverordnung.

    Im Blut ist bei mir nichts nachweisbar, keine erhöhten Entzündungswerte, noch nie.
    Aber es gibt 2 MRTen mit entzündlichen Bereichen, und meine Beschwerden sind ja auch da!
    Und die werden immer schlimmer.

    Scheinbar ist es noch nicht schlimm genug und es müssen erst ein paar Gelenke zerstört sein, bis ich eine weitere Medikamentation "verdiene".

    Fühle mich einigermaßen im Stich gelassen.

    :uhoh3::uhoh3::uhoh3:

    Sorry für's Ausk*tzen.

    Was mach' ich denn jetzt?
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Einen neuen Rheumatologen suchen.
     
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  3. Tiger1279

    Tiger1279 Bekanntes Mitglied

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    Das ist leider oft sehr, sehr schwierig. Wenn man überhaupt einen findet. Ich spreche aus Erfahrung.
    Ich muss jetzt in die Ambulanz der Rheumaklinik fahren, das sind pro Weg 2,5 Stunden Fahrt. Ich habe alle im Umkreis von 75 km. angerufen. Niemand nimmt mich. Einer bietet mir in einem Jahr evtl. einen Termin an. Zuerst möchte er allerdings meine Unterlagen einsehen.
     
    #3 22. Februar 2022
    Zuletzt bearbeitet: 22. Februar 2022
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  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das tut mir Leid , so ein schrecklicher Arzttermin. Es gibt noch andere Basismedikamente und ich verstehe nicht warum er dir so etwas sagt und dann nicht mal eine Erklärung abgibt, warum er das so meint. Und nächster Termin dann erst in einem halben Jahr, obwohl du Beschwerden hast geht doch wohl nicht.

    Würde mir auch einen anderen Rheumatologen suchen, aber einfach wird das nicht werden (gibt ja leider zu wenige) und abwarten bis die Gelenke zerstört sind ist nicht gut.
    Ansonsten vielleicht in eine Akutrheumaklinik oder Rheuma-Station einweisen lassen, weiß aber nicht ob da eine Einweisung vom Hausarzt reicht.
     
  5. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Es könnte sein, dass er, ob des Preises, dir keine Biologika verschreiben möchte.
     
  6. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Das mit dem Rheumatologe n ist mir ähnlich gegangen
    Funktiobstorungen nimmt er nicht ernstbluck auf die Hände und vor allem die Blutbefund
    Sie haben Rheuma.
    20 mg MTX.
    5 mg Cortison
    Keine weitere Therapien wie Ergo oder KG solange keine Deformation da sind
     
  7. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Die KK kann's auch nicht verstehen, macht diese Erfahrung bei den Versicherten aber sehr häufig
     
  8. Marga59

    Marga59 Bekanntes Mitglied

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    @PsioArthri . Das ist echt frustrierend. Kann den der Hausarzt was verschreiben? Oder für dich woanders einen Termin ausmachen?
    Hast du eine Klinik in der Nähe die Rheumapatienten behandeln, oder ein MVZ mit Rheumatologie?

    Für die Psorias habe ich Cosentix gespritzt. Allerdings wegen Wirkungsverlust nach knapp 2 Jahren abgesetzt. Jetzt habe ich ein anderse Biologika auch wegen der RA, Roactemra.

    Ein halbes Jahr warten ohne Basismedikation ist echt eine Zumutung. Drücke dir die Daumen das du eine Lösung findest.
    LG Paula
     
  9. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @PsioArthri warst du bis jetzt mit dem Rheumatologen zufrieden? Wenn es irgendwie geht würde ich den Rheumatologen wechseln. Ich war auch zuerst bei einem Rheumatologen der nur MTX kannte (oder kennen wollte). Als ich das nicht vertagen und es außerdem nicht gewirkt hatte war er ratlos. Jetzt bin ich bei einem anderen Rheumatologen (mehr gibts dann auch nciht mehr in der näheren Gegend) und habe endlich ein Basismedikament das ich vertrage und das wirkt.
    LG
    Snoopie
     
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  10. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Bayern
    Such dir schnellstens einen anderen Rheumatologen, oder eine Klinik. Es gibt gerade in letzter Zeit einige neue Medikamentationen und auch sonst verschiedene Ansätze. Sorry aber mein Rheumi hat mich nie bei MTX hängen lassen!
     
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  11. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Oberbayern
    Ich habe auch PSA und mir wurde zugesagt, wenn MTX nicht hilft oder verträglich ist, wird ein Biologikum versucht. Oder wenn sich Hulio und MTX nicht mögen. Es gibt sicher was, war die Meinung des Rheumatologen.

    Und die Kosten können auch nicht der Grund sein, weil der Rheumatologe ja ein besonderes Budget hat. Beim Hausarzt ist das was anders. Die besonderen Budgets sind den Fachärzten vorbehalten, dafür kann der Hausarzt viele kleine Sachen abrechnen, die der Facharzt nicht abrechnen darf.
    Also eher eine Frage des Wollens statt des Könnens. Oder es gibt medizinische Gründe. Das könnte mal gefragt werden. Weil ohne Grund „verweigert“ in der Regel der Rheumatologe auch nix.

    Der beste Weg ist ne Zweitmeinung, auch wenn man dafür weiter fahren muss. Aber dann hat man Gewissheit.
    Vielleicht wäre ein Schmerztagebuch auch gut, damit der Rheumatologe sieht, wie es objektiv aussieht mit den Problemen. Im Gespräch neigt man doch dazu, das Rheuma Geschehen zu positiv darzustellen. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Ich war vom Ergebnis des Schmerztagebuchs nach 4 Wochen schockiert.

    Ciao
    Schosl
     
  12. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Aber sowas von.
    Zweitmeinung steht dir zu und wenn dann der Doc passt, gleich dableiben.
    Wie Schosl schon sagt.

    Fotos wollte mein Doc immer haben.
    Als Beweis.
     
  13. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Bayern
    Hmmm auch wieder so etwas, wenn du Schmerzen und Probleme hast, helfen KG und Erga unterstützend, damit keine Deformationen entstehen, btw. sie sich nicht sofort entwickeln, oder stärker werden. KG hab ich vom Rheumi, Logopädie vom Neuro, Ergo von der Hausärztin und Lymphdrainage vom Phlebol. Dazu eben Wassergymnastik und Rehasport von der KK (Dank Rehaklinik und HA) genehmigt bekommen.
    Der Blick auf die Hände ist bei mir auch, dann die Frage wie es mit dem Rest steht. Rücken ist eigentlich nur Fall für den Orthopäden, aber er schaut sich die Bandscheibenvorfälle trotzdem immer mit an. Inzwischen kann ich bei jeden meiner Fachärzte über alle Probleme reden, da die wissen, dass das doch oft und gern zusammenhängt. Es hat bei mir zwar ein paar Jahre gedauert bis ich alles bekam, aber inzwischen bin ich gut beschäftigt^^. Allerdings denke ich es kommt schon etwas auf die Art der Erkrankung und Stärke der Entzündungen an.
    LG
    Savi
     
  14. tanto

    tanto Neues Mitglied

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    20

    Ich finde es unerträglich was du erdulden musst, diese Empathielosigkeit erschüttert mich sehr, mein Vertrauensverhältnis zu diesem Arzt wäre nicht wieder zu retten.
    Meiner laienartigen Meinung nach, wären die Voraussetzungen für ein Biological erfüllt, dass man dir diese Tür bisweilen nicht öffnet kann ich nicht nachvollziehen.

    Ich denke generell ist man in der rheumatologischen Ambulanz einer Klinik besser aufgehoben, falls du die Möglichkeit hast, solltest du unbedingt versuchen an einer derartigen Stelle weiter betreut zu werden.
    Wenn die Schmerzen nicht mehr auszuhalten sind oder der Leidensdruck zu groß wird, könntest du ein paar Tage stationär gehen und auf diesem Wege auf einem neuen Anlauf für eine Basistherapie bestehen.

    Ich wünsche dir alles Gute, bitte halte uns auf dem Laufende wie es dir geht.
     
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  15. Katinka7

    Katinka7 Aktives Mitglied

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    3. Juli 2021
    Beiträge:
    181
    Oh man, da würde ich mich auch alleine gelassen fühlen… such auf jeden Fall nach einem anderen Doc!
    Schau mal, ob es bei dir Rheuma Ambulanzen gibt oder ambulanznetzwerke, die sind meistens an Krankenhäusern angesiedelt: https://www.kbv.de/html/33688.php. Google mal asv rheuma und deinen Ort :)
    Letztlich führte das Vorgehen bei mir zum Erfolg, das wünsche ich dir auch! :)
     
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