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In 6 Wochen Enbrel absetzen!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ibe, 10. Oktober 2005.

  1. ibe

    ibe Guest

    Hallo meine Lieben,

    jaja, in 6 Wochen soll ich Enbrel absetzen. Ich habe Enbrel ja hauptsächlich wegen der Pso erhalten, Gelenke waren gering belastet. Nun ist mir gar nicht wohl bei dem Gedanken, da meine Pso ja sehr agressiv war. Es ging mir Anfang des Jahres ganz mies, solche Schmerzen habe ich bei der Pso nie erwartet. Durch die starken Entzündungen hatte ich geschwollene Lympfdrüsen, Puls von über 100 und deshalb auch Schüttelfrost. Das alles hat mir Enbrel genommen. Ich war überglücklich. Und nun dieses. Ich versteh den Dermatologen ja. Er steht unter Druck, muss es versuchen, um es zu dokumentieren. Heute hat er von meinem Hautzustand einige Fotos gemacht, die er später zum Vergleich braucht. Er sagte, ich soll mir keine Sorgen machen, wenn es wieder so los geht, kann ich Enbrel wieder nehmen, aber erst dann, wenn man die Pso wieder mit Fotos sehr gut sehen kann, also wieder Entzündungen usw. :eek: . Also ein wenig unwohl ist mir, da jetzt kleine Stellen an den Beinen und Armen aufgetreten sind, trotz 2 x 50mg Enbrel die Woche.
    Es mag sein, dass ich mich selbst wieder verrückt mache. Ich hoffe nur, dass wenn es wieder los geht, das Enbrel auch wieder wirkt.

    Ich musste dies mal schreiben, da mir doch die Angst im Nacken sitzt. Ihr werdet mich sicher verstehen.

    Lieben Gruß von ibe
     
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    liebe ibe,

    deine angst kannichnur allzugut verstehen.
    wozu benötigt denn der hautarzt diese fotos? nimmst du an einer studie teil oder wieso?
    ich bin der meinung, das er doch nicht einfach "auf deine kosten" enbrel absetzen kann. klar hat man angst vorm nächsten megaschub ...vor allen dingen, wenn man schon unter dem medi das gefühl hat, mitten in einem drin zu stecken ...mönsch lass dich mal drücken.
    kannst du dazu noch paar sätze schreiben.
    alles gute für dich.
     
  3. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Ibe,

    ja, ich kann dich ganz gut verstehen. Mir ging es damals so, als die Ärzte das Sandimun absetzen wollten bzw. es auch getan haben.
    Erst hab ich auch gedacht - mein Gott, wieso?
    Aber im nachhinein muss ich sagen das es mir jetzt viel besser geht.
    Genauso ist es, wenn man bei mir versuchen will das Cortison auszuschleichen. Dann bekomm ich auch immer Panik. Aber mittlerweile bin ich auf 2 mg. Und es geht mir gut.
    Wie lange? Keine Ahnung! Aber ich habe jetzt wenigstens für eine kurze oder vielleicht auch längere Zeit weniger Medis genommen - und das ist supi.

    Ich drück Dir ganz fest die Daumen das alles Gut geht. Du hast ja einen guten Dermatologen, der Dir zur Seite steht (so wie ich es lese)

    Alles Gute

    Liebe Grüße

    Tibia
     
  4. ibe

    ibe Guest

    Hallo liebe klaraklarissa,

    also ich hab es so verstanden, das die KK Fotos von meinen jetzigen Hautzustand braucht, um dann meine Haut nach Absetzen von Enbrel wieder zu begutachten, falls es ausbricht, wovon ich vom Bauch her, überzeugt bin. Dann werden die entscheiden, ob ich Enbrel wieder bekomme. Ich weiss nicht, ob ich es richtig rübergebracht habe, bin ein wenig durch den Wind, sorry.

    Lieben Gruß von ibe
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo ibe,

    kannst du nicht versuchen, über einen rheumatologen das enbrel weiter zu bekommen? du hast ja psoriasis- arthritis. dafür ist nicht nur der dermatologe zuständig.
     
  6. ibe

    ibe Guest

    Liebe Lilly,

    habe schon seit Jahren keinen Rheumatogen aufgesucht, da meine Gelenke sich ziemlich ruhig verhalten, müsste mir einen suchen. Aber weil meine Gelenke ziemlich ruhig, nur leicht mucksen, glaube ich es nicht.

    Danke für deinen Tipp, liebe Lilly.

    Gruß ibe
     
  7. ibe

    ibe Guest

    Liebe Tibia,

    ich danke dir für das Daumen drücken und hoffe, dass es dir auch weiterhin gut geht.

    Lieben Gruß ibe
     
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe ibe,

    ich würde gar nichts unternehmen, ohne mit einem
    rheumatologen gesprochen zu haben.
    nix gegen deinen dermatologen, aber hat er nicht das
    wissen eines intern. rheumatologen.

    alles gute für dich
    marie

     
  9. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Ibe,

    das tut mir leid für dich. Ich kann deine Angst gut verstehen. Aber muss das wirklich sein!!!

    Es gibt doch sicherlich Berichte und evtl. auch Bilder von der Zeit bevor du Enbrel erhalten hast. Wenn man die mit den jetzigen Bildern vergleicht, dann sieht man doch, wie gut dir das Enbrel geholfen hat.
    Ich kann nicht verstehen, warum man das nochmal zurückdrehen muss.
    Du bekommst ja nun auch keine geringe Menge Enbrel, und es ging dir ja auch wirklich dreckig. Muss du das wirklich alles wieder auf dich nehmen??? Ich würde mich mal bei der Krankenkasse und evtl. bei Patientenberatungen schlau machen, ob das wirklich so rechtens ist.

    Ich drück dir die Daumen

    viele liebe Grüße

    anko
     
  10. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo ibe,
    Deine Panik kann ich total nachvollziehen. Ich hätte auch Angst, das MTX abzusetzen.


    Hast Du vielleicht einen Rheumadac, den Du mal fragen kannst?

    Ich drücke auf alle Fälle mal die Däumchen, dass es Dir weiterhin gut geht.


    Liebe Knuddelgrüße
    gisela
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    soviel ich mitbekommen habe, war auf dem letzten grossen internationalen dermatologenkongress im september 2005 das thema TNF a blocker bei psa.
    mach dich mal schlau.
    gruss
    bise
     
  12. ibe

    ibe Guest

    Hallo meine Lieben,

    ich danke euch für die Ratschläge und Knuddels.

    Lieben Gruß von ibe
     
  13. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    hallo du liebe ibe,

    oh nein, das kann doch nicht sein...
    ich meine wenn es gut geht ist es natürlich supi,
    aber ich hätte da auch riesen angst...

    drück dich und wünsche dir das alles gut geht.
    suse12998
     
  14. bise

    bise Neues Mitglied

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    wenn es denn sein muss, versuche es mal. vielleicht hast du glück. daher meine geschichte. nahm hochdosiert jahrelang arava, manche nebenwirkungen; immer wenn ich es absetzen musste, hatte ich nach einigen wochen probs, so dass ich den speicher wieder mit den 100 einheiten tabletten auffüllen musste. im frühjahr zeigten sich dann nebenwirkungen, die nicht mehr tolerabel waren. es wurde für mich gefährlich. der doc riet mir zum sofortigen absetzen. ich wusste ja, was mich erwartet und hatte fürchterliche angst. doch bis jetzt ist der gr. schub ausgeblieben. immer noch habe ich sorge, dass alles so wie früher werden könnte. diese furcht kann mir keiner nehmen. doch ich darf mich nicht "verrückt" machen lassen, sonst habe ich verloren. also, wenn der doc kontrolliert und sofort die katastrophe auffängt, kannst du glück haben. ich wünsche es dir.
    gruss
    bise
     
  15. ibe

    ibe Guest

    Liebe Suse, wird schon gut gehen, noch hab ich ja noch Zeit.

    Lieben Dank ibe
     
  16. ibe

    ibe Guest

    Liebe bise,

    ich muss ja sagen, ich lese schon ne Weile deine Beiträge und stelle fest, dass du dehr bemüht bist, obwohl du selbst auch Hilfe brauchst, was ich so gelesen habe. Ich danke dir und wünsche dir vom ganzen Herzen, dass es dir mal so richtig gut geht, echt, ich mein es ehrlich.

    Du hast recht, die Angst kann einem keiner nehmen, aber ich lasse mich auch nicht unterkriegen, keine Sorge. Mein Doc ist ein ganz Lieber, der sehr bemüht ist, er sagte, er würde mir zu jeder Zeit zur Seite stehen, aber da müssten wir nun durch. Ich habe auch darüber nachgedacht und werde dieses dann durchziehen und hoffe, wenn es so krass wird, wie ich es kenne, dass das Enbrel auch wieder greift.

    Also lieben Dank ibe