Servus Sonne,
ich hörte von deinem heutigen, verzweifelten Beitrag und dann von deiner Frage hier.
Zunächst mal, ich weiß nur wenig von Sklerodermie, habe selber auch was anderes, aber - ich kenne (mehr oder weniger) 2 Personen damit.
Eine wird mit Immunglobulinen behandelt und es gibt ihr Hoffnung und sie meint auch Linderung. Hoffnung alleine kann schon sehr viel bewirken.
Sie hat die Behandlung schon in der Rheumaklinik Sendenhorst bekommen und auch im ev. KH Hagen Haspe (Mops), wo sich seit dem Wechsel des Chefs manche Planeten aber anders drehen inzwischen. Ist übrigens auch eine ASV Stelle.
In der Rheumaklinik Bad Abbach wird das auch gemacht, insofern denke ich grundsätzlich dürften solche Kliniken dafür Anlaufstellen sein.
Ich wünsche dir eine baldige Unterstützung mit mehr Empathie und entsprechender Fachkenntnis. Außerdem wünsche ich dir den emotionalen Lotuseffekt minderwertige Kommentare der Außenwelt ob Laien oder Profis abgleiten lassen zu können. Wir brauchen sowas nicht.
Grüße
Kira