Immer noch keine Diagnose

[pebbles]

Hallo,

war heute bei der Kapillarmikroskopie. Die Ärztin meinte, dass ich zwar eine Akrozyanose hätte aber noch keine Megakapillaren die auf ein Sharp Syndrom hinweisen würden. Wegen den grenzwertigen U1-RNP-Titern empfiehlt sie eine jährliche Kontrolle. Auf die Frage hin ob ich eine Kollagenose hätte, meinte sie das dies nicht auszuschließen sei. Und nun?

Meine ANA-Werte sind erhöht und meine U1-RNP grenzwertig. Ich habe seit ca. neun Jahren Schmerzen und Knoten an den Händen. Außerdem sind die Hände teilweise geschwollen und ab und zu jucken die Knoten. Ich weiß jetzt gar nicht was ich machen soll.

Soll ich jetzt nochmal zum Rheumatologen? Welche Art von Untersuchungen gibt es noch?

Ich dachte heute endlich eine Diagnose zu bekommen.
Natürlich bin ich froh keine sogenannten Megakapillaren zu haben, aber woher kommen meine Symptome und die erhöhten Werte?

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Gruß

Pepples

 

[cahaya]

Sharp Syndrom

Hallo Du,

erst mal möchte ich dir mittteilen, dass du nicht alleine bist.
Ich habe meine Krankheit schon fast 10 Jahren und immer noch zweifeln einige Rheumatologen meine Krankheit an.Meine Ana-Titer ist auch im Schub erhöht und wenn der Schub wieder besser wird, dann ist er grenzwertig oder normal. Dann kommen Sprüche wie, das hat auch ein Gesunder. Aha!

Ich habe auch eine Kollagenose, so richtig einen Namen hat es nicht, irgendwie eine Mischung von einigen.Antikörper wurden bis heute nicht gefunden, aber einige Bluttests wie Muskelwerte, Ana-Titer ect. zeigen schon gewisse Auffälligkeiten. Jedenfalls ist durch die Krankheit das periphere Nervensystem beteiligt(Polyneuropathie), ich habe es letztes Jahr erst durch eine Nervenbiopsie bestätigt bekommen. Auch sind die Muskeln bei mir betroffen. Durch eine Muskelbiopsie erkennt man eine Athropie. Aber immer noch sagen die Rheumatologen, dass eine Kollagenose sich "entwickeln" könnte, man muss es beobachten ect. Dabei ging es mir schon sehr oft sehr dreckig.Ich hatte jahrelang grosse Schmerzen mit organischen Beschwerden und es wurde immer als psychisch eingestuft.
Ich war monatelang in der Psychiatrie.

Und endlich habe ich eine Professorin der Neurologie entdeckt, die mich nach jahrelangem Odysee ernst nimmt und eine Autoimmunerkrankung bestätigte.
Du siehst irgendwie ist die Krankheit Kollagenose bei den Ärzten eine schwierige Diagnose--bzw. sooo schwierig wie die Ärzte es tun, finde ich es auch nicht.
Ich verstehe nicht, warum man Patienten fast immer jahrelang nicht ernst nehmen, bis dann vieles kaputt gehen.
Durch den Schub letztes Jahr, hat sich die Nervenleitgeschwindigkeit der linken Seite meines Körpers verlangsamt.Taubheitsgefühle, verschwommenes Sehen,Schmerzen habe ich seitdem immer wieder.
Nur weil sie den Schub nicht erkannt haben oder nicht ernst genommen haben.
Letzteres ist wohl besser ausgedrückt.

Ich wollte dir sagen, dass du weiter nach einen guten Facharzt suchen sollst.
Meiner Meinung nach hast du definitiv eine Kollagenose, nur sie versteckt sich noch irgendwie(zumindest laut Laborparometer),
Beschwerden dafür hast du ja schon genug. Das ist auch so typisch Kollagenose.
Wie oft war ich bei den Ärzten(auch Teilstationär in der Charite) und dachte ich bekomme nun endlich eine Diagnose.
Doch dann wurde ich enttäuscht, weil die Rheumatologen sich bei meinem Krankheitsbild immer noch nicht festlegen möchten.

Suche weiter nach einen Rheumatologen oder einen kompetenten Arzt, bis du einen gefunden hast, der dich ernst nimmt.
Das es unter Umständen anstrengend sein wird, da kann ich dir absolut recht geben.
Da brauchst du Geduld und gute Nerven!
Du brauchst jemanden, den du vertraust und deine Krankheit ernst nimmt.

Ich wollte dir nur mitteilen, dass ich schon so oft Geschichten bei Kollagenosen gehört habe, wo mir die Haare zur Berge stehen.
Aber du bist nicht alleine damit.
Ich wünsche dir alles Gute.

viel Glück und liebe Grüsse

Irene

 

[pebbles]

Hallo Cahaya,

erst mal vielen Dank für deine Antwort. Natürlich weiß ich das ich nicht alleine bin. Da bin ich auch sehr froh drüber. Und im Gegensatz zu vielen anderen denke ich das es mir doch noch relativ gut geht.

Das schlimme ist das Ungewisse. Ich würde gerne wissen was los ist. Der eine sagt Sharp der andere weiß es nicht und wieder ein anderer meint es könne auch eine andere Kollagenose sein.

Gibt es nicht noch andere Untersuchungsmöglichkeiten?

Außerdem geht mir auf den Keks, dass ich jetzt erst zu meinem HA muß. Kann ich denn nicht gleich wieder zum Rheumatologen. Ich bin berufstätig und habe keine Lust dazu mich stundenlang zu meinem HA zu setzen, nur um wieder zu hören, dass ich zum Rheumadoc soll.

Ich komme mir manchmal ziemlich veralbert vor. Leider wohne ich in keiner großen Stadt und alle Rheuma-Kliniken bzw. Rheumadocs sind eine Autostunde oder noch länger entfernt.

Ich will ja nicht jammern aber mir stinkts.

Doch trotz allem wünsche ich allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende.

LG
Pepples