Immer noch Arthrose

Hallo,

ich habe schon mal im Forum geschrieben, vor allem wegen meiner Gelenkprobleme. Inzwischen war ich beim internistischen Rheumatologen und der hat nach dem Anschauen der alten radiologischen Bilder, der Szintigrafie und eigener Blutuntersuchungen folgende Diagnose gestellt. Polyarthrose event. aktivierte Arthrose. Weil bei einer Cortison-Stoßtherapie die Schmerzen, die Müdigkeit, die Anlaufschmerzen und die generellen Schmerzen geringer bis teilweise ganz weg waren, habe ich eine low-dose-Therapie mit Metypred 4mg jeweils morgens und abends eine Tablette verordnet bekommen. Das hilft soweit wenigstens teilweise.

Seine Diagnose stützt sich vor allem darauf das im Blut außer leicht erhöhter Entzündungswerte und AMA, die allerdings eine andere Krankheit indizieren, keine Rheumafaktoren gefunden wurden. Weiter schließt er jedwede Form einer rheumatischen Arthritis aus, weil meine Gelenke nicht symmetrisch schmerzen. Fiebrig entzündet sind die Gelenke ebenfalls nicht. (Leicht geschwollen schon aber das reicht offensichtlich nicht. Diese Schwellungen vergehen bei mir auch sehr schnell und ich konnte die auch nie vorzeigen. Auf Fotos sieht das dann immer unspektakulär aus, weil da keine Rötungen dabei sind.)

Er glaubt auch nicht an PSA denn dann müsste ich deutliche Hautprobleme haben. Und die Hauptprobleme die ich habe sind seiner Meinung nach Ekzeme.

Das Aufeinandertreffen verschiedener medizinischer Probleme, ich hatte eine Netzhautablösung und diesbezüglich eine OP, darauffolgend extrem trockene Hornhaut der Augen bis hin zu Löchern in der Hornhaut.(Im Blut fanden sich keine Beweise für Sjögren) Makulaödeme habe ich seither auch. Dafür bekomme ich beispielsweise Cortison ins Auge gespritzt. Leider habe ich auch eine Allopezie (gottseidank sehr harmlos), Vitiligo (auch harmlos), Pollenallergien und jetzt auch noch Schluckbeschwerden und eine extreme Heiserkeit.

So, für jede dieser Geschichten bekomme ich verschiedene Medikamente und Therapien. Stimmtraining zum Beispiel, Physio für die Gelenke und und und...

Nach Meinung des Rheumatologen habe ich halt leider alles mögliche, Läuse und Flöhe sozusagen, eine Verbindung sieht er nicht. Letztlich ist mir das egal aber was mich stört ist

a. das verschiedene Therapien doch vielleicht gebündelt werden könnten. Auch was Schmerzmittel betrifft.
b. meine Sorge, dass jedes halbe Jahr ein neues Körperteil/organ erkrankt.
c. die Schmerzen immer nur zum Teil weg sind. Weil weder das Cortison noch NSAR komplett helfen (Von NSAR bekomme inzwischen Magenschmerzen jetzt wohl auch noch eine Gastritis, dafür musste ich eine Magenspiegelung machen, man glaubte mir nicht). Novaminsulfon hilft etwas besser aber nicht ganz. Und vor Tilidin und ähnlichen fürchte ich mich.

Was meint Ihr, soll ich die Diagnose so akzeptieren oder weiter nachforschen ob nicht doch mehr dahinter steckt. Im Moment habe ich keine Lust mehr auf das rumgerenne bei Ärzten. Aber ich fürchte mich eben auch davor das es noch schlimmer werden könnte.

LG

 

Nach einer kurzen ruhigen Phase sind urplötzlich einig Gelenkschmerzen neu hinzugekommen. D. h. die Schmerzen der schon geschädigten Gelenke gingen erneut los und hinzu kam wie eine Spiegelung die anderen Gelenke. Also: Ich hatte am linken Knie Probleme jetzt kommt auch das rechte Knie hinzu. Dasselbe gilt für die Hüfte und die Hand und die Schulter. Ganz neu die HWS. Ich bin wieder mal auf Tour gegangen. Erst Orthopäde, der mich gleich weiter geschickt hat. Aussage: "Ich bin mir immer noch sicher, daß ich nichts für sie tun kann, sie müssen zum Rheumatologen." Weil auch die 8mg Metypred und 4x500mg Novaminsulfon nicht helfen verschreibt er mir noch Amitriptylin, versuchsweise 10mg. (Ich darf bis auf 50mg steigern) Ich habs genommen und scheinbar dauert das mit der Wirkung. Leider sind meine Schmerzen so stark, dass ich trotz höherer Dosierung Nachts nicht schlafen kann.
Im übrigen habe ich Schmerzen bei Ruhe als auch bei Bewegung. Das bessert sich über Tag überhaupt nicht und in der Nacht ist es eher schlimmer. Treppen steigen ist eine Tortur, ich habe schon beim zweiten Treppenabsatz das Gefühl den Mount Everest zu besteigen. Jedoch keine äußerlichen Schwellungen, zumindest keine sichtbaren. Im Gelenk fühlt sich das aber schon wie geschwollen an. So als ob dort mehr drinnen ist als hingehört, sodaß Bewegungen total unangenehm sind. Nebenbei verschlimmern sich meine Augenprobleme. Scheinbar bekomme ich erneut Makulaödeme. Die sind ebenfalls chronisch und werden mit Cortisonspritzen behandelt. Total unangenehm. Wie es aussieht muß ich leider demnächst in die Augenklinik, ich habe so gar keine Lust, diese Spritzen sind so übel schmerzhaft.

Also bin ich wieder zum Rheumadoc gegangen und diesmal fiel seine Beurteilung anders aus. Erneute Bluttests werden jetzt gemacht uns ich habe auch gleich ein Röntgen der HWS bekommen. Nachdem ich Klartext reden wollte habe ich gleich nachgehakt was er weiter plant. Er meinte dass, jetzt bei den starken Symptomen, er über eine Basistherapie nachdenkt, z. B. mit einem Biological, um die Beschwerden in den Griff zu bekommen. Ich habe weitergebohrt. Was denn passiert wenn im Blut keine typischen Merkmale für RA gefunden werden. Darauf meinte er, dass nicht immer allein Blutwerte eine Krankheit bestimmen/beweisen können. Er dann trotzdem behandeln würde. Der Test sei vor allem deswegen notwendig, um eventuell ein Mittel ausschließen zu können oder müssen. Also wenn beispielsweise die Leberwerte nicht stimmen, dann müsste man vorsichtig sein. Weiter hat er gemeint, dass bei der starken Aktivität das Amitriptylin mit seiner "nur dämpfenden" Wirkung gegen diese Schmerzen nicht ankommen wird. Er hat nicht direkt gesagt ich soll es sein lassen aber er findet das offensichtlich nicht so gut. In vier Tagen soll ich anrufen und telefonisch die Blutwerte besprechen und dann einen Termin ausmachen um die Behandlung zu beginnen. Das Röntgenbild soll ich dann mitbringen.

Als ich das Röntgenbild mit den verschmälerten Gelenkspalten gesehen habe bin ich ganz schön erschrocken. Die Röntgenärztin hat gleich gesagt: Ach ja, in ihrem Alter kommt sowas öfters vor (50 J.), die degenerierten HWS-Gelenke können manchmal Probleme machen. Ich habe wohl ganz schön schockiert ausgesehen, denn darauf sagt sie: Aber, aber so schlimm ist das jetzt auch wieder nicht. Menschenskind hat diese Frau eine Ahnung.

Ein wenig fürchte ich, dass der Rheumadoc bis in vier Tagen seine Meinung ändert und wieder mit der Geschichte von wegen "keine Zeichen im Blut zu erkennen" anfängt. Das muss ich jetzt irgendwie aushalten. Ansonsten habe ich bei der Schmerzambulanz in unserer Klinik hier, eine Termin erbeten. Aber nach ausfüllen aller Formulare (plus kopieren der Diagnosen etc.) dauert es ca. 4-6 Wochen bis man einen Termin zugeteilt bekommt. Wie ich die Zeit bis dahin manage keine Ahnung. Ich weiß auch nicht ob es Sinn hat alle diese Medikamente einzuwerfen, wenn sie doch nicht helfen. Andererseits traue ich mich nicht sie abzusetzen. Was wenn es noch schlimmer wird? Oje.

Ich habe jetzt schon öfter gelesen, dass Patienten mit dem Thema Arthrose vs. Arthritis von Doc zu Doc wandern. Bzw. der Orthopäde nicht behandelt aber der Rheumadoc auch nicht. Warum ist das so? Ist das so riskant Arthrosepatienten ein Medikament für RA oder PsA zu verabreichen. Ich weiß Nebenwirkungen und so weiter. Aber was ich auch lese ist, dass die meisten Patienten erhebliche Probleme vielfältigster Art haben. Wenn das Medikament nicht hilft, dann war das halt nicht. Ich lese auch immer wieder, dass man beim Verdacht auf Arthritis rasch handeln muss, um das Fortschreiten der Gelenkzerstörung etc. zu vermeiden. Was ist denn mit rasch gemeint. Wo doch offenbar viele Patienten ewig warten/rumrennen bis sie eine brauchbare Diagnose bekommen.
Das sind Gedanken, die mir so durch den Kopf schießen. Liege ich so vollkommen daneben? Irgendwie fällt es mir schwer zu akzeptieren dass ich nicht gesund bin. Und dieses ständige von Arzt zu Arzt rennen macht mich manchmal wütend und manchmal traurig.

Ich weiß ehrlich nicht wie das weitergehen soll. Sorry, das wars dann jetzt mit meinem Gejammer.

LG

 

Ja, ich bekomme Ozurdex-Spritzen und soweit ich weiß ist da kristallines Dexmethason (Depotspritze) drinnen. Ich hatte die letzte Spitze im April bekommen und in der Regel brauche ich alle 4 Monate eine neue Spritze. Diesmal ist das Odem länger weggeblieben, ich nehme an, weil das Metypred unterstützend gewirkt hat.

Weshalb bekommst du Ödeme im Auge, in Folg einer RA? Ich weiß ja das die Augen beteiligt sein können, aber meine Ärzte wollen oder können nicht kommunizieren. So wird das nicht miteinander behandelt. Außerdem habe ich auch eine recht starke Keratokonjuktivitis. Hatte auch schon Löcher in der Hornhaut und wurde mit Ciclosporin A behandelt. Geholfen hat es vielleicht ein wenig. Mehr half eine therapeutische Kontaktlinse. Die Hornhaut ist nur gestippt.

Mein Augendoc in der Klinik meint dass es eben "nur" ein Entzündungssyndrom auf eine Augen-OP ist. Denn vor zwei Jahren als die ganze Sch*** losging hatte ich eine Netzhautablösung die operiert werden musste.

Daraufhin bekam ich quasi zeitgleich Gelenkprobleme und die Makulaödeme, aber wie gesagt, da sieht außer mir keiner eine Verbindung.

Wenn du die Ödeme von einer anderen Krankheit bekommst, wie wird das behandelt? Bisher kenne ich niemanden, der Spritzen ins Auge bekommt. Findest du die auch so unangenehm?

LG

 

So, heute angerufen und tatsächlich er hat mich vertröstet. Es fehlen noch Laborwerte, CRP und ANA und Blutsenkung. Die bekommt er Mittwoch. Tja und der Nacken ein rein orthopädisches Problem, könne man am Röntgen sehen. Ich soll zum Orthopäden. (Bloß das der mich zum Rheumatologen geschickt hat). Und wegen der fehlenden Werte soll ich Mittwoch oder Donnerstag anrufen, eilt nicht. Da allen anderen Werte ja gut sind braucht es keine Eile. Verstehe ich zwar nicht, aber ok. Jetzt kommt es aber wie ichs vermutet habe. Wenn ich dann in drei Tagen anrufe muss man mal sehen ob man da was machen kann, sagt er. Vermutlich ist es halt doch ein orthopädisches Problem aber wir besprechen das dann in Ruhe am Telefon.

Ich kann es nicht glauben. Mir geht es immer schlechter und ich werde hin und hergeschickt. Bekomme maximal Schmerztabletten, die dann in rauen Mengen. Keine Physio oder irgend etwas in dieser Art. Habe lauter ,quasi kaputte, schmerzhafte Gelenke und keinen schert es. Da ich auch keinerlei Diagnose habe, also weder vom Orthopäden noch vom Rheumatologen, wird das auch schwierig mit der Schmerztherapie. Ich habe einen 20-seitigen Fragebogen. Da steht darauf ich soll alle Unterlagen respektive Diagnosen in Kopie mitschicken.

Haha. Ich weiß nicht mehr weiter und bin verzweifelt.

 

Das war schon der zweite RD und viele arbeiten nur mit PKV oder mit Selbstzahlern. Ich hab halt keine Lust mehr zu Ärzten zu gehen, die dann so tun als ob ich mir was erschleichen wollte. Als ob ich großes Interesse daran hätte Medikamente zu nehmen. Aber weder 4x Novaminsulfon (2000mg) am Tag oder 4x Ibus (2400) am Tag helfen. Amitriptylin lässt mich in niedriger Dosis nachts nicht besser schlafen und in hoher Dosis bin ich nicht fähig zu Arbeiten. Ich weiß einfach nicht.

 

Es geht weiter:
Wie vom Doktor gebeten rief ich an um die restlichen Blutwerte zu erfragen. Alle relativ ok. CRP ist erhöht aber war im Sommer schon mal höher gewesen. Er meinte, so gesehen müsse man keine Behandlung beginne. Darauf habe ich dann äußerst hartnäckig reagiert. Ich sagte dass ich der Meinung bin, dass es mir wirklich schlecht ginge und deshalb gerne behandelt werden möchte. Ich sprach in darauf an ob er denn sonst eine Idee hätte was ich tun könnte um a. die Schmerzen wenigstens einzuschränken und b. nicht noch mehr Gelenkschmerzen zu bekommen. Er ist dann tatsächlich auf meine Frage eingegangen. Er fand die Idee Amitriptilyn weiter bzw. verstärkt einzunehmen für keine gute Idee. Er war dann nämlich der Meinung, dass das Schmerzmedikament/Psychomedikament den Schmerz ja nur verschleiere. Und letztlich möglicherweise nur eine Basismedikation helfen könne.

Ich war total baff.

Denn bisher klang das bei diesem Arzt immer so: Kann man nichts machen, ist nur eine aktivierte Arthrose. Und auf einmal soll ich doch etwas verschrieben bekommen. Er schlug vor ich solle möglichst bald, also schon am nächsten Tag, in seine Praxis kommen und ich würde dann eine Biological-Therapie starten können. Er erklärte mir alles ganz genau am Telefon. Am nächsten Tag in der Praxis hat er mir nochmal die Reihenfolge der Spritzen beschrieben, ich bekomme Etanerzept/Enbrel und auch nochmal wie er spritzen wird. Also subkutan. Hat dann die Spritze geholt, mir gezeigt wie er sie hält, dass er erst einen Tropfen Medikament rausdrückt, gesagt dass es aber auch ohne diesen Tropfen ginge und gleich darauf gespritzt. Im Anschluss noch erwähnt dass es an der Einstichstelle zur Rötung kommen kann und von möglichen Nebenwirkungen erzählt. Er meinte die Spritze könne schon innerhalb der nächsten Tage wirken oder auch erst nach der dritten oder vierten Spritze oder auch nie. Hat mich nett angelächelt und mir alles Gute gewünscht. Dann bekam ich den neuen Termin für die nächste Spritze (genau eine Woche darauf) und tschüss. Wegen der HWS soll ich aber trotzdem noch einen Termin beim Orthopäden machen.

Immer bin immer noch total verwirrt. Erst auf große Ablehnung zu stoßen und dann eine plötzliche Kehrtwende. Mein kleiner Teufel im Kopf denkt leider dauernd "Placebo".

Ich wüßte gerne von euch: Ist das möglich, daß ich das jetzt "so einfach" bekomme? Bezahlt die Kasse das? Und hätte ich nicht Zuzahlung zum Medikament bezahlen müssen? Und und und. Soll ich mich einfach freuen. Schließlich ist ein Placeboeffekt ja auch ein Effekt?

LG

 

@Resi Ratlos: Hätte ja auch Kochsalzlösung in der Spritze sein können. Ja eben, er scheint doch auf Psoriasis-Arthritis umgeschwenkt zu sein. Das stand immer im Raum.
@Maggy63: Danke, ja das kann sein. Inzwischen bin ich paranoid, krankhaft misstrauisch.

Und die Krankenkasse? Zahlen die so eine Behandlung nicht erst wenn man schon quasi erfolglos mit den herkömmlichen Basismedikamenten wie mtx behandelt wurde? Sorry, ich sag ja, misstrauisch