igG4 assoziierte Erkrankungen - Erfahrungen?/ Kliniken, Ärzte?

Dieses Thema im Forum "Arzt- und Klinik/Reha-Suche" wurde erstellt von mabbi, 21. November 2015.

  1. mabbi

    mabbi Registrierter Benutzer

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    Vielleicht hat der eine oder andere schon mal etwas von den sogenannten igG4 assoziierte Erkrankungen gehört.
    Diese sind in der Forschung noch ganz wenig beschrieben und es ist wahnsinnig schwer, sie zu diagnostizieren,
    weil sie sich genauso gerne hinter Schüben verstecken wie die entzündlichen Rheumaformen.
    Es geht in diesem Fall nicht um Nahrungsmittelunverträglichkeit, sondern einem tatsächlich Befall verschiedener Organe:
    http://www.igg4-syndrom.de

    Ich bin auf der Suche nach Informationen dazu, vor allem einem Forum, Betroffene, die mir Ansprechpartner,
    Kliniken oder Ärzte in Deutschland nennen können, die sich damit beschäftigen. Ich brauche die Infos für eine Freundin,
    deren Mann anscheinend davon betroffen ist. Sie ist hörbehindert und kann nicht telefonieren, deswegen "höre" ich mich jetzt für sie um :vb_redface:

    Falls jemand schon etwas davon gehört hat oder mir einen Hinweis geben kann,
    bin ich ganz ganz froh!

    Vielen lieben Dank und viele Grüße
    Mabbi
     
  2. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo mabbi,
    zufällig weiß ich von jemandem, bei dem ein IgG4-Syndrom diagnostiziert wurde. Auch dies war mehr oder weniger zufällig. Folgendes habe ich in Erinnerung: Ein Professor an der Medizinischen Hochschule Hannover hatte mal den Verdacht ausgesprochen, doch wollte niemand dem weiter nachgehen. Der Patient hat dann, inzwischen entlassen, entsprechende Labortests auf eigene Kosten machen lassen. Derjenige ist dann im Internet auf das Klinikum Bad Bramstedt gestoßen. Dort wurde er kurz drauf stationär aufgenommen, hat seine (positiven) Tests mitgenommen, und man hat dann in dieser Klinik die Diagnose gestellt.
    Das IgG4-Syndrom ist bisher wohl kaum, wenn überhaupt, in der medizinischen Welt bekannt. Schwierig auch: Nicht immer sollen die Labortests positiv ausfallen, so dass oft noch eine Biopsie aus dem betroffenen Organ genommen und die Diagnose damit gesichert werden kann. Wichtig ist eine baldige Therapie.
    Man könnte z.B. mails an die beiden genannten Kliniken schicken, wobei Bad Bramstedt wohl die erste Möglichkeit wäre. Allerdings haben dort in diesem Jahr ziemliche Umbrüche stattgefunden. Die Ärzte, die in dem geschilderten Fall vor etwa 3-4 Jahren in Bad Bramstedt wesentlich beteiligt waren, sind nicht mehr dort, und das bekannte Referenzlabor befindet sich seit November im Klinikum in Kirchheim unter Teck (Rheumatologie).
    Wenn auch jetzt noch Detektivarbeit zu leisten ist, konnte ich Dir vielleicht trotzdem für den Anfang helfen.
    Viel Erfolg.
    LG Häsin
     
  3. mabbi

    mabbi Registrierter Benutzer

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    Liebe Häsin,
    vielen vielen Dank für deine Antwort. Ich habe die Infos gleich weiter geleitet
    und sie wurde mit viel Freude aufgenommen. Noch ist der Betroffene in Ludwigshafen in einer Spezialklinik,
    aber dort kommt man momentan auch nicht weiter, weil alles noch durch Kortison gedeckelt scheint.

    Wir sind gespannt!

    Liebe Grüße
    Mabbi
     
  4. mabbi

    mabbi Registrierter Benutzer

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    Danke, Kati, das ist super hilfreich!
    :bounce4

    LG
    Mabbi
     
  5. oleco90

    oleco90 Registrierter Benutzer

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    ich würde trotzdem allem Prof. Moosig aus der Klinik in Bad Bramstedt anschreiben. Ich selbst habe Ihn schon wegen meiner seltenen Krankheit per Mail kontaktiert er hat sehr flott und sehr umfangreich und informativ geholfen und ist stets bemüht. Keine Scheu :)
     
  6. mabbi

    mabbi Registrierter Benutzer

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    Danke für deine Idee und Motivation!
    Ich habe es gleich weitergeleitet und Email und alles rausgefunden.
    Mittlerweile wird ein richtiger Krimi daraus, der Betroffene wurde ohne Behandlung und Diagnose wieder nach Hause geschickt.
    Aber das kennen wir Rheumis ja nur zu gut. :D

    Kein Schub, keine Diagnose...

    Liebe Grüße
    Mabbi
     
  7. oleco90

    oleco90 Registrierter Benutzer

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    Versuch macht Klug :vb_redface:

    Ich hatte direkt am nächsten Tag eine sehr ausführliche Antwort von ihm die mir und meinem HA wirklich geholfen hat. Ich habe auf diese Art viele Ärzte kontaktiert aber nur sehr wenige wollten und konnten mir weiter helfen. Er ist wirklich nett und bemüht. Dieser Beitrag bei Abenteuer Diagnose mit der IGG4 Erkrankung wurde damals von Prof. Moosig in Bad Bramstedt gestellt und von Frau Dr. Holle die dortige Stationsärztin soweit man eben den Beiträgen im TV glauben kann. In jedem Fall war er aber daran beteiligt und kann somit sicherlich helfen oder aber Adresse vermitteln... (leider gibt es zu wenige solcher Ärzte die auch noch menschlich sind) Viel Erfolg! :top:
     
  8. horibar

    horibar Neues Mitglied

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    Hallo Mabbi,
    der von O-Häsin angesprochene Patient bin wohl ich, ist jedenfalls exakt auch mein Weg gewesen.
    Ich bin z.Z. in Teilremission und auch auf der Suche nach einer neuen Klinik, da man nicht wirklich weiss was in Bad Bramstedt geschiet.
    Mich würde natürlich sehr interessieren, wie du weiter gekommen bist, wäre über ein Austausch sehr dankbar.

    VG
     
  9. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    soweit ich informiert bin, verlassen (oder haben schon verlassen) die beiden beteiligten Ärzte, Prof. Moosig und Frau PD Dr. Holle das Klinikum Bad Bramstedt. Das Referenz-Labor einschl. der Laborleitung sind bereits ausgelagert ins Vaskulitiszentrum-Süd in Kirchheim unter Teck (Nahe Stuttgart). Ab Januar wird die Stelle des kommissarischen Leiters ersetzt durch einen Arzt der Uniklinik Hamburg-Eppendorf.
    Alles fließt bzw. ist im Fluß -so paßt es wenigstens zu Rheuma:vb_confused:
    LG
     
  10. karu

    karu Neues Mitglied

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    igg4 assozierte Erkrankung

    Hallo,
    bin seit 2013 erkrankt und seit dem in Behandlung. Ich bin notfallmäßig 2013 in die HSK in Wiesbaden eingeliefert worden mit folgenden Diagnosen::

    Retroorbitale Granulamatose
    Autoimmun-Pankreatitis
    Pleuraergüsse beidseits
    Hautgranulome

    Es wurde in der gesamten Zeit immer wieder die Therapie angepasst. Ich war ein Jahr arbeitsunfähig. Heute gehe ich wieder arbeiten und muss 2 x Jahr zur Chemotherapie.
    Ich fühle mich sehr gut in der Rheumaambulanz aufgehoben.Was ich in all der Zeit gelernt habe, ist Geduld und sich immer wieder zu motivieren.

    Falls noch mehr Informationen gewünscht sind.... gerne
     
  11. Pinochio

    Pinochio Neues Mitglied

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    Nach einer langen Arzt- und Diagnose-Odysee wurde bei mir vor fast einen Jahr eine IgG4-assoziierte Erkrankung diagnostiert. Bei mir äußert sich die Erkrankung mit einer Entzündung der Weichteile im Lendenwirbelbereich, wobei auch die knöcheren Teile und Gelenke in diesem Bereich von der Entzündung "angeknappert" wurden. Und die Entzündung hat Muskeln und Nerven eingeklemmt, die mit heftigen Schmerzen in ein Bein ausgestrahlt hat.
    Behandelt werde ich mit Cortison und Rituximab. Damit hat man jetzt auch die Entzündung und Schmerzen unter Kontrolle. Von ärztlicher Seite fühle ich mich gut begleitet.
    Das IgG4 ist nicht meine einzige Erkrankung. Ich bin noch stark schwerhörig und habe Depressionen. Die gesamte Situation mit all den Erkrankungen, Belastungen und Einschränkungen hat nun auch eine Fatique entwickelt.

    Meine Fragen:
    - kann für IgG4 eine Prognose gestellt werden, wie diese sich weiterentwickelt? Ist mit erneuten Schüben zu rechnen? Können noch andere Organe betroffen werden?
    - da diese Erkrankung so selten ist, habe ich bisher keinen Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden. Gibt es ein Forum bzw SHG´s für dieses Krankheitsbild?
    - aufgrund der Medikamente ist mein Immunsystem völlig abgedämpft. Gibt hierzu Infos, wie man sich in diesem Falle verhalten soll? Was man im Alltag beachten sollte?
    Danke schön
     
  12. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ponochio,

    meine Kinder und auch wir als Angehörige achten gut auf Hände waschen, nachdem man draußen war, unterwegs so wenig wie möglich anfassen und am besten geht man offensichtlich Kranken und Menschenansammlungen aus dem Weg.
    Zu deiner Krankheit weiß ich leider nichts. Hast du schon mal oben rechts über die Suchfunktion geschaut?
    Willkommen im Forum!

    LG Tina
     
  13. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Gerade gesehen, du hast dich ja schon an einen älteren Thread angehängt ;). Dann hast du ja auch gesucht... :angel:.
     
  14. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Pinochio,
    bei einem IgG4-Syndrom handelt es sich um eine seehr seltene Erkrankung. Vor etwa 5 Jahren habe ich von einem Betroffenen gelesen, dass es bei ihm festgestellt wurde. Er ist für mich nicht mehr erreichbar, sonst hätte ich Euch in Kontakt zu bringen versucht. So aber kann ich hier nur das aufschreiben, was er im Wesentlichen damals schrieb:
    Diese Erkrankung ist nicht nur selten, sondern findet auch erst seit etwa 2010(?) Eingang in der Literatur; sie überhaupt diagnostizieren zu können, ist also noch jung.
    Sie kann alle Organe befallen.
    Man findet IgG4 nicht nur im Blut, sondern auch im Gewebe und in den Organen.
    Behandelt wurde sie 2013 mit hochdosiertem Cortison und Rituximab. Danach gingen die Entzündungswerte zurück.

    Bei diesem Betroffenen begann es mit einer Pankreatitis, weswegen überhaupt jemand in der MHH darauf kam, nach IgG4 zu suchen. Es waren zudem auch das Gewebe, *die Bauchaorta* und der Darm betroffen. Man kann vermuten, dass es eine große Dunkelziffer an Erkrankten gibt, da, jedenfalls zur damaligen Zeit, Ärzte dies nicht "auf dem Schirm" hatten. Wie es mit ihm weiterging und wie es ihm heute geht, weiß ich leider nicht.

    Da es sich um eine in der medizinischen Welt erst seit Kurzem feststellbare und seltene Erkrankung handelt, kann ich Dir nur wünschen, ärztlicherseits immer gut betreut zu sein. Ein Austausch mit Betroffenen wäre sicher gut, doch SHGn kenne ich nicht.
    Mit besten Wünschen.
    häsin

    *Nachtrag
     
    #14 1. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 1. März 2019
  15. Sommersonnenwende

    Sommersonnenwende Neues Mitglied

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  16. Sommersonnenwende

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    Hallo Pinochio,
    mit Interesse habe ich deinen Beitrag gelesen.
    Bin neu hier im Forum.
    Habe das gleiche Leiden und schütze mich so gut es geht: draußen nichts anfassen oder nur mit der rechten Hand. Die Linke bleibt dann immer „sauber“.
    Ansonsten unterwegs nichts essen, alles gut abwaschen, weitestgehend Bio, viel desinfizieren (Arbeitsflächen, Türklinken etc.) bin sehr vorsichtig und versuche niemandem zu Nahe zu kommen, ohne jedoch verletzten zu wirken.
    Mein Hauptproblem sind meine Infekte, um es kurz auszudrücken: HNO, Bronchen etc.
    Aber was mir bei deinem Artikel aufgefallen ist, auch ich bin seit etwa zehn Jahren schwerhörig, Tendenz steigend und niemand weiß so richtig woher. Siehst du bei Dir hier einen Zusammenhang?
    Freue mich von dir zu lesen. VG
     
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