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Ich wurde endlich untersucht! - APS

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von nessty, 4. Mai 2011.

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  1. nessty

    nessty Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben!

    Ich möchte mich hier mal vorstellen...
    Ich bin 24 Jahre jung, seit März 2010 mit meinem Menne verheiratet und habe aus einer vorherigen Partnerschaft einen 5 Jahre alten Sohn.

    Wir haben im Dez.09 noch einen kleinen Sonnenschein geplant, ich wurde prompt noch im Dezember schwanger. Leider eine Fehlgeburt in der 7ten Woche.
    So ging es los...
    Im April wurde ich mit eineiigen Zwillingen schwanger, FG in der 9ten Woche...
    Diesmal auch eine Ausschabung, da sie von alleine nicht gehen konnten...
    Ich stand immer unter ärztlicher Aufsicht und es wurde die Schilddrüse und Hormone untersucht... Alles super, also im November wieder grünes Licht...
    Wieder sofort schwanger...
    Wieder eine Fehlgeburt in der 7ten Woche. Eine Stunde vorher war ich noch bei meiner Ärztin, weil ich leichte Blutungen bekommen habe. Alles super, mein kleines Herzchen schlug und bewegte sich...
    Kaum zuhause, kam mein Sternchen... :(

    Die Zwillinge, wie auch das letzte Sternchen wurden eingeschickt, alle 3 ohne Befund...

    Wir sind verzweifelt, ich wollte auf Blutgerinnung untersucht werden, weil irgendwoher muss es ja kommen!?
    Meine Ärztin wollte es nicht machen, sie meinte, es wäre dann eine Laune der Natur...
    Ich bin verzweifelt! - Habe mir einen anderen Doc gesucht, ihm von dem Leidensweg meiner Babys erzählt und auch von meinen Befürchtungen...

    Seit meinem 18 Lebensjahr habe ich "Herzrasen", wo ich von den Ärzten immer weggeschickt und vertröstet wurde, es wäre ja ab und an mal normal, oder ich würde hyperventilieren... Dieses Herzrasen geht mal 5 Minuten, mal 2-3 Stunden...
    Ich habe mich inzwischen daran gewöhnt und nach zig Ärzten (es wurde nie mehr gemacht als Blutdruck gemessen... Kein EKG, o.ä.) es einfach gelassen, damit zum Doc zu gehen...
    Außerdem wird meine linke Seite oft *taub*... Also, schläft ein, kribbelt, oder ist einfach wie Watte, mal so, mal so...
    Kopfschmerzen, Schwindelattacken, es geht mir teilweise wirklich bescheiden...
    Aber, man wurde nie ernst genommen :(

    Nun hat mein Doc sofort eine Thrombophilie (?) Untersuchung gemacht, letzte Woche Donnerstag bekam ich das Ergebnis Antiphospholipid Syndrom (APS)...
    Es soll noch weiter untersucht werden, denn er hat selber keine Ahnung davon ( er g**gelte noch, als ich kam) Nun soll ich in (jetzt noch) 9 Wochen wieder kommen, um die Untersuchung zu wiederholen.
    Aber, er sagt, es geht nur noch um die endgültige Bestimmung. Er ist sich sicher, dass ich das habe, weil es wohl alles zusammen passt...

    man findet ja auch relativ viel im Netz, aber wie erlebt ihr das?
    Es steht ja noch nicht fest, ob ich noch eine weitere Krankheit dazu habe, oder so...
    Wie ist es, wenn es so ist, mit Schwangerschaften? Gibt es auch irgendwo positive Erfahrungen? - Man liest fast nur von Todgeburten... :confused::eek:

    Ich soll nun noch keine Medis nehmen, wegen dem zweiten Test, allerdings geht es mir zur Zeit schon ziemlich schei*e... :( Meine linke Seite ist seit Samstag wieder ganz schlimm... Also, hauptsächlich Arm und Bein... Sie schlafen dauernd ein (selbst beim Laufen), meine mittleren Zehen sind kalt und taub... Es ist ja kein Schmerz, aber, es geht auf den Kreislauf und man bekommt doch schon ziemlich Angst... :(

    Meinen Doc (den gyn mit Ergebnissen) kann ich diese Woche nicht erreichen, weil er Urlaub hat...
    Und zu nem Anderen? Ich wüsste nicht zu wem... Denn man wird ja eh nicht für voll genommen...
    Meist ist ja auch alles weg, wenn man dann beim Doc ist... :(
    Mein Kreislauf auf der Arbeit am Samstag lag bei 160/60... Mein Mitarbeiter hat mich zum KKh geschickt (das ist nebenan), dort wurde 1x Blutdruck gemessen und (passt auf!) - ich sollte Traubenzucker einnehmen!!!:eek::eek:
    Ich hab gedacht, ich hör nicht richtig!!! - Ich arbeite in der Pflege und ich war nicht unterzuckert... :mad:
    Das zum für voll genommen werden... :mad::eek:

    Naja, vllt geht es einem von euch ja auch so...?7Würde gerne mal von euch wissen, wie es euch nach der Diagnose ging und was noch so hinterher kam.. Von den Ärzten bis zum Alltag?

    Glg
    nessty
     
  2. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Tortola an nessty

    Hallo nessty!

    Hab Dir eben eine PN geschickt mit einem ganz verkehrten Smiley. Sollte eigentlich "Daumen hoch" sein. Hab mich wohl vergriffen.

    Viele Grüße von Tortola
     
  3. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Neessty,
    ich kenne dieses APS nicht, möchte dir aber schreiben, dass du hier nicht alleine bist und dir Mut machen für dir Zukunft.

    Lass dich mal genz herzlich drücken,
     
  4. nessty

    nessty Neues Mitglied

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    Ich kenne dies APS auch nicht und mein Doc hat da ja auch keine Ahnung von...
    Heute sind wir mal ganz clever :)
    Ich fahre gleich mit meinem Sohn inss KKH, seine Freundin ist da, wegen einer Gehirnerschütterung.
    So bin ich dann schonmal da, wenns mir richtig bescheiden geht :rolleyes:
    Die letzten Tage ist es total besch****, allerdings hoffe ich ja manchmal, dass es daran liegt, das es einem Angst macht... :(
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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  6. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Nessty
    Du gehörst zum Neurologen. Du musst Deine Nervenströme messen lassen. Das ist nicht normal, dass Arm und Bein, in Bewegung einschlafen.
    Ach was ich noch sagen wollte, herzlich willkommen.
    Liebe Grüße
    Poldi
     
  7. nessty

    nessty Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich war heute Morgen im Krankenhaus, es ging mir richtig schlecht...:(
    Wiedermal Herzrasen, Arme und Beine so gefühlslos, mein Kreislauf nach dem Herzrasen total im Eimer...
    Ich habe meinen Sohnemann dann KiGa fertig gemacht, bei meinem Hausarzt angerufen und gesagt, dass ich einen Transportschein ins KKH haben möchte.
    Er hat ihn ausgestellt, ich wurde vom RTW abgeholt (ich hatte auch keinen der mich fährt)
    Es wurde das erste Mal (!), nach 6 Jahren Beschwerden ein EKG gemacht...:mad: Und nun darf ich demnächst zur OP... :(
    Ich habe jetzt auch noch ein WPW Syndron (Wolf-Parkinson-White). Es ist eine Leitung im Herzen "zu viel"...
    Diese soll nun verödet werden, dann sollen zumindest das Herzrasen und Schwindel weg sein...
    Davor habe ich jetzt richtig Schiss! :eek: Denn ich muss bei dieser OP wach bleiben!!! Während die mir Katheter durch Venen und Arterien von Leistenhöhe zum Herzen durchschieben und das "durchkokeln" :eek::eek::eek:
    Es scheint jetzt langsam los zu gehen, endlich wird man mal "für voll"! - Wenigstens etwas!!!
    Die Ärztin schien ganz plietsch zu sein, und hat mir gleich gesagt, weil mein Gyn ja nich so die Ahnung hat, dass ich an die UKE nach Hamburg soll, wegen der Blutgerinnung.
    Kennt ihr die Blutgerinnungsklinik dort?
    Ich werde wohl auch, wie die Ärztin sagte, dann mehrere Ärzte "durchlaufen"...

    Sie war echt klasse, ihre Frage zum Abschluss: "Fühlen Sie sich jetzt besser, wo Sie wissen, dass sie nicht psychisch Krank, sondern wirklich krank sind?" :cool: - Wenn man sich da so sicher sein könnte ;)
    LG
    nessty
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Ach Du liebes bischen... - ich wünsche Dir für die bevorstehende OP
    alles erdenklich Gute. Du wirst es schaffen.

    Das UKE kenne ich, aber wie sie dort so sind, kann ich Dir nicht erzählen.
    Zumindest von der Kinderabteilung her sind sie sehr gründlich und freundlich,
    da mussten wir zwecks Diagnostik einige Bereiche durchlaufen: Neurologie und
    Kardiologie.
     
  9. nessty

    nessty Neues Mitglied

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    Guten Morgen!
    @Colana: Kommt ihr aus der Ecke von HH?
    Ich habe bisher aus der UKE auch nichts Schlechtes gehört, nur ist es so, dass ich keine Meinung zum Blutgerinnungszentrum hab.
    Die OP wird ja hier in Rotenburg gemacht, ich denke schon, dass sie es hinbekommen. Ist auch nicht allzu selten. Ich habe noch ein wenig Zeit, es sacken zu lassen, die Ärztin war echt toll!
    Da die OP auf jeden Fall an einem Mittwoch gemacht wird, muss ja auch ne Menge organisiert werden. - Mein Mann oder meine Mutter müssen Mittwoch und Donnerstag frei haben.Und meine Bereichsleitung muss es auch nicht unbedingt mitbekommen.
    Ich arbeite ja nur mit 20% in einer Behinderteneinrichtung, und bin, an sich, nur am Wochenende da. - Selbst, wenn ich das Wochenende danach arbeiten muss, ist es nicht so schlimm. Ich hab da weniger zu tun, als zuhause ;) Da ich nicht auf einer Pflegegruppe arbeite, sondern bei den "Fitten"
    Allein bin ich dort im Haus auch nicht und das KKH ist direkt nebenan :) Besser kann man es doch gar nicht treffen ;)
    Ich arbeite gerade daran, mich zu sammeln... Es fällt mir doch sehr schwer... - Weil man denkt, was kommt noch? Evtl noch Lupus, oder so? Wie krank ist man wirklich? Wie geht es danach weiter und wie verlaufen die Krankheitsbilder?

    Ich hätte gerne noch ein kleines Engelchen in den Armen, aber hat sich dieser Wunsch erledigt? - Wie lange müssen wir noch warten, dass wir das wieder in Angriff nehmen dürfen?
    (Die OP ist ja schnell durch)
    Ich bin zwar "erst" 24, aber mein Großer ist 5 und ich bin nicht der Typ Frau, der ein Leben lang die Windeln wechseln will... Und natürlich haben große Geschwister Vorteile...
    Aber, ich hab auch eine höllische Angst, vor allem, was jetzt kommt!
    Was passiert da mit meinem Körper, wie muss ich mein Leben umstellen?
    Deine Berichte über Schwangerschaft waren klasse! - Aber, hab ich davor vllt doch zu viel Angst?
    Ich habe 4 Kinder im letzten jahr verloren und habe nun große Angst, dass es dann vllt sogar später und nicht im 1.Triminon passiert...
    Vielleicht sollte ich mir darüber auch noch keine Gedanken machen, aber, es ist mein Wunsch... Aufgrund dessen hab ich mich diesen Behandlungen nur unterzogen!

    Mein Großer war eine geplante Hausgeburt, hatte 53cm und 4300g. Meine Plazenta hatte 1 1/2 kg (normal bis 750g), sie war aber sauber! Also, keine Verkalkung, oder so! - Trotzdessen, dass ich (so blöd wie ich war) weiter geraucht hab, bis zur Geburt!

    Es ist alles soooo schei**!!! _ Ich versteh es alles noch nicht und würde gern die Uhr ein Jahr zurückstellen!

    Es tut so gut, dass alles hier mal nieder zu schreiben, denn hier kann ich nicht wirklich reden... Mein Mann hat einfach nur Angst, und versteht auch die ganze Symptomatik nicht, noch viel weniger als ich... Mit ihm drüber reden, ist wie mit einer Wand, er ist noch nicht so weit...
    Und mit meiner Mam ist es umgekehrt... Sie sieht das meiner Meinung nach, alles zu locker... "Ist doch interessant, wenn man bei der OP dabei sein darf. Angst ist da überflüssig"
    Ich bin auch oft so, wollte auch bei der Ausschabung von meinen Zwillingen wach bleiben, weil ich einfach nicht wollte, dass irgendwas passiert, was ich nicht will...
    Dafür hätte ich aber eine spinale Narkose auf mich nehmen müssen... D.h. 24 Std im KKH bleiben. Und die Gynäkologie war geschlossen, ich lag auf der Entbindungsstation, wo alle glücklich und freudestrahlend mit ihren Neugeborenen waren... - Da wollt ich weg!

    Ich hör mal auf, vllt sollte ich ein Buch schreiben, lang genug sind meine Texte ja zur Zeit :) - Beim Buch bekommt man aber leider nicht so liebe und auch hifreiche Kommentare
     
  10. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Nessty,

    du machst ja auch was durch !! Fühl dich erstmal gedrückt, auch wenn´s nur virtuell ist !
    Mit dem Eingriff ("Katheterablation") besteht eine gute Chance, dass die Beschwerden wie Herzrasen und Schwindel wirklich gestoppt werden, es ist sicher kein schöner Eingriff, aber wenn du dir dann das "Ergebnis" und die damit verbundenen Lebensqualität vorstellst, bestimmt auszuhalten. Gerade weil bei dir ein Kinderwunsch besteht, ist es auch die beste Art der Behandlung, weil du sonst Medikamente nehmen müsstest, die nicht bei Schwangerschaft(swunsch) geeignet sind.
    Ich habe auch ein APS Syndrom, das ist oft begleitend bei Lupus. Meine Gliedmaßen schlafen ständig ein, Arme, Beine, häufig wache ich auf und alles ist taub, ein ekliges Gefühl. Auch beim Autofahren, Haarekämmen, usw. kribbeln die Arme und Hände, auf dem Stuhl sitzend schlafen die Beine ein, nervig. Seitdem ich ein Basismedikament und Cortison bekomme, ist es besser geworden, aber nicht verschwunden. Bin auch noch relativ im "Anfangsstadium" der Behandlung ( seit Sep.10). Beim APS kommt es häufig zu Aborten, Schwangerschaften sind aber nicht unmöglich und müssen gut überwacht werden.
    Aber alles step-by-step ! Du bist ja wirklich noch sehr jung, und so schön es ist, wenn die Kinder altersmäßig nicht so weit auseinanderliegen, hast du noch viel Zeit! Ich werde jetzt 40, und meine Kinder sind fast 9 Jahre auseinander, meine Kleine ist gerade zweieinhalb - du siehst, es geht !
    Erstmal gilt es, herauszufinden, was du eigentlich genau hast, damit es dir wieder besser geht. Für die OP drücke ich dir ganz fest die Daumen, ich war im UKE immer zufrieden, hab also keine Angst !!
    Halt die Ohren steif, liebe Grüße,
    Tina
     
  11. nessty

    nessty Neues Mitglied

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    @tina71:
    Bist du Krankenschwester, oder hattest du diese OP auch?
    Ich finde diesen Gedanken, die ganze Zeit wach zu sein, sehr erschreckend... :eek: An sich wollte ich ja immer bisher wach bleiben, aber, das ist mir mal so gaaaar nicht geheuer :uhoh:

    Ich werde die OP auf jeden Fall machen lassen, das steht fest. - Morgen ist mein Gyn endlich wieder da, der soll dann mal zusehen, dass ich nen Termin im UKE bekomme, denn ich möchte das erstmal so weit geklärt haben...
    Ich bin ja froh, dass ich jetzt weiß, woran es liegt...
    Hast du APS primär, oder sekundär? - Oder weißt du das noch nicht? Und wie kam es bei dir raus?
    Es ist bei mir gar nicht mal unbedingt, dass die Kids nicht so weit auseinander sein sollen, meine kleinen Geschwister sind 11 Jahre jünger als ich und wir haben ein super Verhältnis und für uns alle ist es eigentlich ganz toll, dass die Kids ne "Ausweichmöglichkeit" haben... Bzw. das meine Mutti (nun 44) auch mal weg konnte in den Jahren...
    Allerdings muss ich dazu sagen, ich bin nicht der Typ, der mit 40 noch das Leben nach den Kids "richten" möchte...
    Weißt du, woher dieses Taubheitsgefühl kommt? Bzw das Einschlafen? - Ich hab es teilweise auch beim Autofahren, wo ich dann absolut schiss krieg, weil ich einfach das Gefühl hab, dass ich gar nicht mehr richtig da bin, also, auch vom Kopf her...
    Es ist schon unheimlich, wenn man seinen eigenen Körper nicht mehr unter Kontrolle hat...

    Wie ist das eigentlich mit dem Cortison? - Dadurch, dass wir auch einige Bewohner haben, die es bekommen, weiß ich, dass man davon absolut "auseinander" geht...
    Und ich bin soooo froh, dass ich nach der Geburt von meinem Sohn von 100kg bei 1,68m Größe :eek: auf mal mehr oder mal weniger 60kg runter bin....
    Und, jetzt mal im Ernst, gibt es Alternativen, von denen man nachher nicht aussieht, wie ein Hefekloß, oder ist die Dosierung so niedrig, dass es nicht aufs Gewicht geht? - Hört sich doof an, aber ich würde die absolute Krise bekommen!!! :rolleyes::madgo:
    Die Probleme der jungen Mädels :D:D:D
    Nur, ich weiß, wie es mir physisch und psychisch bei dem Gewicht ging... Und das war sicher kein Gedicht... :rolleyes:

    So, ich werde heut mal versuchen, den Tag mit meinem Mann zu genießen... In HH ist sone komische Party im Park mit soner doofen Elektro-Mukke...
    Mein Menne fährt, ich nehm Bier mit :p Mal sehen, ob ich als eingefleischte Rocker-Metal-Tante auf die Mucke klar komme :eek::D:D:D
    Der kleine Mann darf heut zu meinem Schwiegermonster, die freut sich höllisch auf die Launen eines 5 Jährigen :D

    Wünsche allen Muttis einen schönen Muttertag!!!

    Ganz liebe Grüße
     
  12. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Nessty,

    nein, ich bin keine Krankenschwester...:D meine Mutter hatte mal einen ähnlichen Eingriff, sie fand das auch sehr unangenehm, aber wie der Norddeutsche sagt "wat mutt, dat mutt" !
    Du wirst das schaffen und mit etwas Glück bist du danach einen nicht unerheblichen Teil deiner Beschwerden los - das wäre doch großartig, oder ?
    Ich habe SLE und das Aps, was du beschreibst, kenne ich auch, auch das mit dem Benommensein - ist echt eklig ! Meine Ärzte sind noch am "rumdoktorn", ob das mit den eingeschlafenen Gliedmaßen usw. durch die Wirbelsäule ( Blockaden ) oder den Lupus kommt. Medikamente helfen mal mehr, mal weniger. Cortison - ja, es hilft, aber.... ich habe nach der Schwangerschaft sehr mühsam mein Gewicht von 58 auf 50 Kg runtergebracht ( vorher 47 Kg), bin 1,60m und es ist keine Frage des Alters, ich bin da auch eitel und mag mich sehr schlank einfach lieber... außerdem wollte ich wieder meine Klamotten anziehen, die mir vorher gepaßt haben ;)
    Und nun sehe ich aus wie ein Kloß, mich frustriert das total, aber was soll´s ? Ich hoffe irgendwann kein Cortison mehr nehmen zu müssen und dann wieder abzunehmen. Es ist zwar nicht das Wichtigste, aber ich möchte mich auch wieder wohlfühlen... !
    Mein Arzt hat die Werte mit abgenommen, als ich auf Lupus untersucht wurde und die Symptomatik passt.
    Elektro ist doch klasse, schön chillig, genieß es ! Ich wünsch dir und allen einen schönen Tag, Grüße von Tina !
     
  13. nessty

    nessty Neues Mitglied

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    Diese Musik...

    ... muss man lange hören, damit sie gefällt... Das werde ich allerdings nicht schaffen :D
    Ich hoffe, dass dann echt Vieles nach der OP einfach "weg" ist... Denn es belastet gerade doch alles sehr, was ja die Psyche auch weghaut, wodurch ja alles nicht besser wird...
    Gestern schien etwas viel gewesen zu sein, ich bewege mich an sich nicht wenig, aber von gestern hab ich total miesen Muskelkater in den Waden...
    Und durch den leichten Schlafmangel, bin ich sowieso wie abgeschossen :(

    Meine Freundin ist Physiotherapeutin, die knetet mich des Öfteren mal durch, ich kann aber nicht sagen, dass das lange anhält, bzw überhaupt greift... Auch mein Göttergatte versucht, mir dies Taubheitsgefühl "wegzumassieren", aber es hilft nicht... Inzwischen ist er schon immer echt beleidigt :o Es tut mir dann immer leid, wenn ich sag, dass es nix bringt... :(

    Hast du mal nach einer Alternative zum Cortison gefragt? Du bist ja eh sehr schlank gewesen... Ich hab mich mühsam von dem Gewicht runtergeholt und hatte beim hohen Gewicht auch Schwierigkeiten mit den Knochen, etc...
    Ich möchte das nicht wieder.. :eek:

    Wir werden uns bei dem Wetter nun erstmal im Freibad breit machen :D
    Darauf freue ich mich tierisch :D:D:D
    Wünsche euch auch so einen netten Tag!!!