Ich werde immer schwächer...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Tierfreundin, 26. Februar 2009.

  1. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo Easy,
    danke für den Tipp.

    Ich wurde in diesem Bereich bereits getestet. War negativ...

    Seit wann ist deine Diagnose gesichert? Wie wurde es erkannt?

    Ich halte immer Ausschau nach weiteren Möglichkeiten.

    Danke
     
  2. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Tierfreundin,

    die Frage ist, was für ein Test bei dir gemacht wurde. Ein Antikörpertest? Der allein ist nicht aussagekräftig und das wissen die meisten Ärzte nicht (oder wollen es nicht wissen ...)!

    Meine Diagnose ist seit ca. 3 Jahren gesichert. Allerdings ist es meiner Hartnäckigkeit und meinen eigenen Nachforschungen zu verdanken, dass ich nun weiss, woran ich leide.

    Anfangs war mein Antikörpertest "grenzwertig", was für die "normalen" Ärzte bedeutete, dass ich keine Borreliose habe. Bei einem Spezialisten habe ich dann einen Immunblot machen lassen (der für eine sichere Diagnose unerlässlich ist), der wies dann mehrere hochspezifische Banden auf. Daraufhin begann die erste Behandlung.

    Letztes Jahr war ich dann bei einem anderen Spezialisten, der die ganze Labordiagnostik nochmals machte. Da waren sogar die spezifischen Banden im Immunblot verschwunden. Borrelioseantikörper sind bei mir schon länger nicht mehr nachweisbar. Für den Spezi kein Anlass, trotzdem an eine chronische Borreliose zu glauben, allein aufgrund der Vorgeschichte und der Beschwerden.

    Ich habe mich dann für eine Hautbiopsie an einer auffälligen Stelle an meinem Bein entschlossen, mit großem Erfolg. Die Borrelien waren hier sogar unter dem Mikroskop in großen Kolonien zu sehen. Damit habe ich nun einen Direktnachweis, an dem auch mein Hausarzt nicht mehr zweifeln kann, obwohl der Antikörpertest bei mir mittlerweile negativ ausfällt.

    Das mit der Hautbiopsie war natürlich ein Glücksfall und ist keine Standarduntersuchung, die immer zum Ergebnis führt. Den Immunblot würde ich aber jedem dringend empfehlen, der an einem ähnlichen Krankheitsbild leidet und bisher keine Diagnose bekommen konnte.

    Gruß

    Easy
     
  3. Sonne1st

    Sonne1st Registrierter Benutzer

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    o_O uiuiui auffällige Stelle am Bein @ Easy...... Da hab ich zig Stellen von ebenfalls......an den Beinen ...... nuja Borelien haben sie angeblich auch nicht gefunden ...... nachwievor Verdacht auf Lupus erythematodes und noch irgendwas anderes bei mir o_O


    Ok, an Zeckenbisse kann ich mich nicht erinnern ehrlich gesagt aber der Test von dem Du redest scheint ja paar mehr Dinge ans Tageslicht zu befördern als nur son dummer Antikörper-Test. Wäre evtl auch für Anja eine Option ;-)



    versuch das mal einfach !! @ Anja

    hört sich ja nicht schlecht an, ehrlich gesagt ^^





    Liebe Grüße

    Sonja :sunny:
     
  4. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Huhu,

    wie sahen denn die auffälligen Stellen aus?

    Ich befürchte aber das meine Ärzte diesen Test nicht machen wird.

    Mal schauen... mir geht es auch relativ gut. Nur wenn ich länger wach bin, bekomme ich Halsweh und Grippeähnliche Symptome (Sicca?) Außerdem wird mir furchtbar übel...aber ansonsten geht´s gut :D;)

    Ach ja: was ist ein Immunblot? Und "Banden"?

    Lg und Danke an Euch... :top:

    Anja
     
  5. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Tierfreundin,

    nach "auffälligen" Stellen solltest du nicht anfangen zu suchen, das war bei mir ein "Glücksfall"und eine Ausnahme, dass ich sowas hatte. An dieser Stelle vermutete ich einen alten Stich einer Zeckennymphe und diese Stelle hat sich im Laufe der Zeit eigenartig verändert. Hätte ich diesen Verdacht, dass dort schonmal eine Zecke zugange war, nicht gehabt, hätte ich die Biopsie nicht machen lassen.

    Deine Möglichkeit wäre es, den Immunblot oder Westernblot machen zu lassen. Was ein Westernblot ist, kannst du hier nachlesen http://www.allgemeinarzt-online.de/fileadmin/Zeitschriftenarchiv/Allgemeinarzt/AA2006/AA200615/Westernblot_bei_Borreliose.pdf.

    Du "befürchtest" also, dass dein Arzt diesen Test nicht machen wird. Dazu kann ich nur sagen: Fragen kostet nichts ;). Ich habe nicht lange gefackelt, bin zu einem Borreliose-erfahrenen Arzt gegangen (Adressen gibt es an verschiedenen Stellen im Netz, zum Beispiel beim Borreliose-Bund) und habe auf die Durchführung des Tests bestanden. Das wurde dann nachher sogar von der Kasse übernommen ;). Ich hätte es aber auch selbst bezahlt.

    Grippeähnliche Symptome kommen bei Borre auch sehr häufig vor ;). Ich hab' ja schonmal geschrieben, wenn es dich interessiert, dann schau dir doch mal die möglichen Krankheitssymptome der Borreliose im Netz an. z.B. hier:
    http://www.zeckenbiss-borreliose.de/

    Und jetzt zum Abschluss nochmal:
    Auf diese Symptomvielfalt passen viele verschiedene Erkankungen. Wenn die Ärzt dir nicht weiterhelfen können, dann musst du die Dinge selbst in die Hand nehmen und ggfs. nach dem Ausschlussverfahren auf mögliche Erkrankungen testen lassen. Zu einer dieser Erkrankungen zählt auch die Borreliose.

    Es liegt an dir und daran, wie groß der Leidensdruck bei dir ist (heute schreibst du ja plötzlich, dass es dir relativ gut geht; nach deinem Eingangsposting dachte ich allerdings, deine Situation wäre sehr schlecht), ob du dich selbst dahinter klemmst und versuchst, Licht ins Dunkel zu bringen. Dieser Weg ist nicht einfach.

    Ich wünsche dir jedenfalls, dass man irgendwann herausfindet, was dir fehlt und dass dir geholfen werden kann.

    Lieben Gruß

    Easy
     
  6. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo
    Danke Easy für die Links.

    Eigentlich suche ich nicht nach auffälligen Stellen, sondern habe sie.. ;)

    Als ich schrieb, dass es mir relativ gut geht, meinte ich den gestrigen Tag. Die extreme Müdigkeit scheine ich so langsam überwunden zu haben... Bei Anstrengung jedoch bekomme ich nach wie vor Halsweh und alles weitere.

    Heute fühle ich mich auch nicht ganz so müde. Die Schmerzen, Ödeme etc sind allerdings nach wie vor vorhanden. Ich freue mich jedoch, dass ich nicht mehr so entsetzlich erschöpft bin.
     
  7. Sonne1st

    Sonne1st Registrierter Benutzer

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    Hallo meine Liebe :)


    Es freut mich ganz ganz dolle, das Du Dich derzeit was besser und nicht mehr ganz so schlapp fühlst :top:Ich wünsche Dir von Herzen das das auch erstmal eine gaaaanz gaaanz lange Weile so bleibt (am besten ewig :D)und das es dann auch evtl recht bald wieder ein wenig mehr bergauf mit Dir geht !

    Wenn jetzt noch das Wetterchen da draußen von Depri-Fisselregen-Wetter in Gute-Laune Wetter umschlagen würde..... na dann um so besser ^^

    Es wäre Dir auch echt zu wünschen das Du am besten so schnell wie möglich endlich eine Diagnose bekommst :) Dann wüßtest Du wenigstens auch endlich einmal woran Du bist und was man dann ganz gezielt dagegen machen kann !



    Ich muß am Montag früh um 9:00 Uhr ins Klinikum für die 2. Befundbesprechung :eek: nachdem bei der ersten auch leider nicht viel rum gekommen ist. Angeblich wissen sie jetzt was mit mir so los ist :uhoh:

    Bitte drückt mir ganz doll die Daumen, ok ? Ich hab echt daran zu knabbern, das ich derzeit leider nicht so mit unseren Kids und auch nicht mit meinem lieben Ehemann so umgehen kann wie ich es für gewöhnlich getan habe. Habe mich ziemlich in mich zurückgezogen, möchte das es sich aber ganz bald wieder ändert, sonst könnte meine Ehe an dem ganzen Mist auch noch kaputtgehen...... das ist derzeit meine Befürchtung..... leider :( und wir sind seit 12 Jahren zusammen und seit 8 Jahren nun verheiratet ...... oh mannnn...... *snief*

    wie gesagt, 1. Teildiagnose war Lupus erythematodes, und noch was anderes was da mitspielt aber es würde nicht zusammenpassen....daher nun auch der 2. Befundbesprechungs-Termin nach weiteren Untersuchungen an meinen Hautproben und ergänzenden Labor-Werten, die bisher noch nicht gemacht wurden.


    Trotzdem: Alle Mann und Mädels Kopf hoch hier bitte :D



    Grüßle

    die Sonne :sunny:

    ...... auch wenn sie derzeit etwas arg mit Wolken verhangen ist.
     
  8. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Guten Morgen liebe Sonne,

    es tut mir leid, zu hören, dass es dir nicht gut geht...
    Ich bin aber sicher, dass sich das bestimmt bald wieder ändern wird. Natürlich hoffe ich, dass dir die Diagnose weiter helfen wird und du deine Beschwerden adäquat in Angriff nehmen kannst :top:

    Es ist doch gut, zu wissen was man hat... Wie sehr wünschte ich mir das... :sniff:

    Ich drücke dir gaaaannnz dolle die Däumchen... Kommt dein Mann denn mit? Das wäre doch bestimmt sinnvoll, oder?!

    Nächste Woche gehe ich auch zum Dermatologen/Allergologen, in der Hoffnung, dass meine Hautprobleme mal - im wahrsten Sinne des Wortes - unter die Lupe genommen werden.
    Außerdem muss ich zur Sonographie, da meine Lymphdrüse hinter dem Ohr permanent geschwollen ist. Mal sehen, was dabei raus kommt... wahrscheinlich wiedermal nix... :eek:

    Seit ein paar Tagen habe ich eine blutige, verkrustete Nase..irgendwo habe ich gelesen, dass das ein Symptom irgendeiner Rheumaform ist... weiß nur nicht mehr, welche es war...

    So... nun wünsche ich dir von ganzem Herzen, dass du bald weißt, wie der "Feind in Dir" heißt und du ihn bekämpfen kannst.. :top:
     
  9. Witty

    Witty Registrierter Benutzer

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    Hallo Tierfreundin

    Sind schon mal die ANCA-Werte getestet worden? Ist eigentlich Standard. Sprich mal deinen Rheumatolgen bein nächsten Termin drauf an.
     
  10. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo!

    in Sendenhorst sind sie am 31.3.08 getestet worden. Damals lag der Wert bei 1:80 (P-Anca bei 0.2 u/ml) Also nicht relevant.

    In Herne wurden die Ana-Werte bestimmt. Diesmal lag der WErt bei 1:160, aber auch da hieß es, dass sei nicht relevant... Ansonsten habe ich am 16.3.09 einen Termin beim Rheumadoc, zwecks BLutabnahme. Mal sehen was dabei rauskommt... wahrscheinlich nix :uhoh:
     
  11. Witty

    Witty Registrierter Benutzer

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    Ich hatte dir schonmal in einem Thread geantwortet. Hab nicht mehr alles im Kopf, aber da gings drum, dass das Gesicht angeschwollen war. Ähnlich wie bei Mumps, was ja zu Sjögren passen würde. Die Erkankung mit blutender Nase und Krustenbildung ist der Morbus Wegener. Da würden erhöhte ANCA eine Rolle spielen. Allerdings kanns auch bei Sjögren zu solchen Symtomen kommen, weil ja auch die Schleimhäute in der Nase angegriffen werden und austrocknen. Trotzdem sollte der Rheumatologe nochmal nach den ANCA sehen. Die können sich ja auch verändern. Bei Verdacht müßte eine Biopsie der Nasenschleimhaut gemacht werden.
    Ich glaub zwar nicht, dass ein Wegener dahintersteckt Suchen könnte man danch trotzdem. Da du aber auch lupusähnliche Hautausschläge hast, od. mal hattest denke ich eher eine Kollagenenose Richtung Lupus mit sekundärem Sjögren. Drück dir die Daumen für deine Termin und wünsche dir gute Besserung.
     
  12. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo,

    danke für die Antwort!

    Ja...an Sjögren haben wir auch schon gedacht. Der HNO meinte, dass das davon kommen kann. Eine Biopsie wollte oder kann er nicht machen.

    Nun habe ich noch drei wichtige Termine vor mir: Hautarzt, Radiologe (wg. Sono der Lymphdrüse) und RHeumatologe!

    Der Rheumadoc meinte vor einem halben Jahr ohnehin schon, dass eine Biopsie (der Haut) gemacht werden sollte... ich bin gespannt.

    Zu Wegener passt auch, dass meine Eosinophilen ständig erhöht sind... bzw. zu einer VAskulitis ... Na ja mal abwarten ...

    Lg
    ANja
     
  13. Sonne1st

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    huhu :)

    also leider kann mein Mann nicht mit, da er die Chefetage auf der Arbeit zu Besuch hat aber ich werde mich da schon durchkämpfen ;)




    Alles Liebe!


    Sonne
     
  14. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo,
    am Donnerstag wird ein Lymphknoten am Hals entfernt. Bei der Sono wurde festgestellt, dass ich weitaus mehr auffällige Lymphdrüsen habe.

    siehe hier: Lymphknoten

    Kennt ihr solche Symptome ebenfalls? Was kann das bedeuten?

    Viele liebe Grüße
    Anja, die große Angst hat :eek:

    @Sonne: wie ist es bei Dir gelaufen??
     
  15. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Registrierter Benutzer

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    Kliengt alles sehr ähnlich...

    Hallo Anja,

    in irgendeinem Tread habe ich dir schon mal geschrieben, dass deine Geschichte und Symptomatik, wie meine sich liesst...

    Bei mir haben sie 2000 mit den Lymphknotten damals angefangen: ist nichts grossartiges herausgekommen (Gott sei Dank) - unspeziffische Zellenveränderung, Diagnose: unspez Lymphodentitis. Weshalb, warum und wieso könnte/wollte mir keiner erklären.

    Am schlimmsten finde ich diese Abgeschlagenheit und Müdigkeit: sich eine Tasse Kaffee zu machen wird zu einem Kraftakt. Ich werde genau wie du immer schwächer und habe (so wie Ärzte) keine Erklärung dafür.

    Undif. Spondarthritis kriegen wir mit meinem Rheumadok irgendwie auch nicht so richtig in Griff. Jetzt werden immer mehr Gelenke betroffen, mitlerweile schmerzen Handgelenke und Ellbogen genau so krass, wie mein Rücken. Kollagenose-Symptome oder was aneders? Ohne Hand-Orthesen kann ich kein Auto fahren...

    Kollagenose steht immer noch unter Verdacht, nach Aussage von Rheumadok heisst es "ANA´s sind nicht ausschlaggebend, sondern die ENA´s, solange sie alle negativ ausfallen, kann man da keine klare Diagnose stellen und niedrigen Komplement C3 zeigt nur, dass eine Entzündung im Körper stattfindet"... Wie hilft mir es weiter? Leider, garnicht... Ich habe meiner "keineKrankheit" schon eigenen Namen vergeben - "flotte Lisa".

    Und so geht meine Odyssee weiter, Sicca habe ich mit Tropfen und Salben fast "in Griff". Spondarthritis bekommt seine NSAR´s+ Corti (dei momentan auch nicht viel bringen), nur für die "u.V. Kollagenose" habe ich noch keine Mitteln (Quinsyl musste ich wegen NW absetzen), nun wurde ich nach dem RHEA noch mit zusätzlichen psychischen Diagnosen entlassen und promt Antidepressivum verschrieben bekommen.

    Rheumadok schüttelt den Kopf:"Wenn ich so unter Schmerzen leiden würde wie sie, wäre ich auch schlecht drauf!"

    Nun gehe ich, sobald ein Bett frei ist in der Rheumaklinik hier in Bremen in stationäre Behandlung. Es werden wieder alle Organe gecheckt, Tests gemacht, evt. Szinti. Ansage von meinem Dok lautet aber: in erste Linie wollen wir sie durch physiotherapeutische Maßnahmen "aufpeppeln", dann sehen wir weiter."

    Also bleibt uns den fast "diagnoselosen" nichts anderes übrig als Kopf hoch und durch... es ist ermüdend, und scheint manchal aussichtslos, und trotzdem, wenn man keine Alternative hat, beisst man sich durch!

    Wünsche Dir gute Besserung...
     
  16. Annett69

    Annett69 Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich habe eine Frage an Dich. Ich würde auch gern Hilfe zu meinem Problem bekommen. Weiß aber nicht, wie ich mein Problem rein setzen soll. Angemeldet habe ich mich. Über welche Links funktioniert das?
    Annett
     
  17. Judi_die_Katze

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    eigentlich ganz einfach

    Hallo Annett,

    eigentlich ganz einfach: Klickst du auf Allgemeines und (noch) ohne Diagnose an (oder eine Andere Kategorie) an, und ganz oben steht Button "Neues Thema", denn sollst du anklicken und dann kann los gehn!

    LG
    Judi_die_Katze
     
  18. Annett69

    Annett69 Registrierter Benutzer

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    Danke für die Antwort, ich habe es in der Zwischenzeit allein raus gefunden.
    Dir alles Gute:)
     
  19. Immortelle

    Immortelle Registrierter Benutzer

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    Essen, bin jetzt aber bis Juni in Jena
    Hallo,

    bin neu hier und habe ein bisschen in den Themen gestöbert, dabei bin ich auf Euren Thread gestoßen. Ich antworte mal, auch wenn es schon einige Zeit zurückliegt.

    Wenn eine Tasse Kaffee kochen zum Kraftakt wird, dann ist auch eventuell an CFS zu denken. Auch die Halsschmerzen und die Lymphknotenbeteiligung sprächen dafür.

    http://www.cfs.virtuga.com/cfs.htm

    Allerdings ist da sowohl der Diagnose- als auch der Therapieweg (es gibt nicht wirklich eindeutig wirksame Therapien) alles andere als einfach...

    Seid herzlich gegrüßt

    Immortelle
     
  20. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo

    Danke für die Info.

    Jedoch bemerke ich bei mir, dass Cortison sehr gut wirkt.

    Zur Zeit nehme ich 5 mg und es geht mir einigermaßen gut.

    Außerdem ist mein Ana-Titer erhöht, so dass mein Rheumadoc von Rheuma ausgeht.

    Jedoch muss ich auch sagen, dass die Erschöpfung auch bedingt durch den STress kommt. Ich studiere und arbeite, so dass ich permanent unter STrom stehe...

    DAgegen muss ich was unternehmen... ich versuche bereits mir Freiräume zu schaffen...

    Viele Grüße
    Anja
     
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