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Ich werd noch verrückt

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von anko, 23. April 2004.

  1. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    das es meinem Sohn Jascha immer mal schlecht und mal gut geht, habe ich ja nun schon öfter geschrieben.

    Mitte Februar sollte er ja auf Enbrel eingestellt werden, dann hat man festgestellt, dass er Strepptokoken im Hals hat und nachdem er Penicillin bekommen hat ging es ihm ja ab dem nächsten Tag total klasse. Er ist dann aus dem KH entlassen worden ohne auf Enbrel eingestellt zu sein. Nachdem das Penicillin abgesetzt wurde (er hat es 14 Tage genommen), ging es ihm ein paar Tage später wieder schlechter. Zum Teil so schlimm, dass er nicht mehr ohne Hilfsmittel laufen konnte und auch nicht mehr schreiben mit der rechten Hand. Aber immer auf und ab. So ging das seit Anfang März. Ich bin dann jetzt letze Woche wieder zum Arzt, weil ich dachte: na, vielleicht wieder Strepptokokken. Aber der Abstrich hat keine Strepptokokken gebracht. Nur Staphylokkus aureus in mäßigem Befall. (Waren im Abstrich mit den Strepptokokken noch häufig vorhanden). Unsere Rheumatologin war sich unsicher, ob diese Dinger auch das Rheuma anheizen können; ich sollte mich doch in Bad Bramstedt erkundigen. Dort sagte man mir, dieses sei eigentlich nicht zu erwarten und ich sollte mal erst einmal abwarten. Auf meine Frage wie lange denn noch, denn Jascha ginge es schlecht war die Antwort, ich sollte es doch mal mit einer Cortisonstoßtherapie (250mg) versuchen. Von Enbrel wollte der Arzt nichts mehr wissen, da Jascha ja so gut auf das Penicillin reagiert hatte und danach wieder voll fit war.
    Ich also wieder unsere Rheumatologin angerufen die meinte das wäre auch noch eine Alternative und ich sollte mich erkundigen, ob unsere HA so was durchführen würde. Sie würde aber nur 100 mg über 2 bis 3 Tage geben wollen.
    Ich bin dann noch einmal zum HNO-Arzt gefahren. Der meinte, evtl. könnte der Staphylokkus für den Schub verantwortlich sein. Es sei zwar unwarscheinlich, aber nicht auszuschließen. Also bekam Jascha nun Antibiotika. Und sieh da: 36 h später war er wieder voll fit. Keine Schmerzen, nichts. Bis die 6 Tage rum waren und er nun gestern morgen kein Antibiotika mehr nehmen musste. Am Mittag fingen die Schmerzen wieder an und wurden bis zum nachmittag immer schlimmer. Der HNO-Arzt hat daraufhin noch ein zweite Packung verschrieben und gesagt, wenn das wieder so gut wirkt, dann müssen sich die Rheumatologen etwas einfallen lassen, denn das sei auf Dauer kein Zustand. Jascha hat also gestern wieder Antibiotika eingenommen und es ging ihm heute morgen schon wesentlich besser. Am morgen hat er dann seine zweite Dröhnung bekommen und seit Mittags ist er wieder völlig schmerzfrei.

    Habt ihr so was schon mal gehabt? Muss man da länger mit Antibiotika behandeln? Stecken die Bakterien irgendwo tiefer drinn? Hat ein Cortisonstoß dann überhaupt Sinn? Und wie sind die Nebenwirkungen bei so einem Cortisonstoß? Fragen über Fragen und keiner hat irgendwie antworten, vielleicht hat ihr ja welche.

    Gruß

    anko
     
  2. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Anko,

    es tut mir so leid, das ihr absolut keine Ruhe bekommt.

    Also, hat dein HNO Arzt mal ein Antibogramm gemacht??
    Daran kann man sehen welche Keime vorhanden sind und bei welchen Antibiotika sie Sensibel sind.

    Ein Kortisonstoß kurzfristig macht eigentlich keine größeren Nebenwirkungen, schlimmer ist es wenn man langfristig z.B. ca. 20 mg einnimmt.

    aber wenn man nach dem Stoß wieder auf eine niedrige Dosierung runtergeht ist das nicht so schlimm.
    Schließlich ist es doch auch notwendig!!

    Schlimmer finde ich immer die "guten Ratschläge" von außen, und den Spruch:
    " was, du gibst deinem Kind Kortison?!?!"

    Meine Tochter hat öfters ein paar Tage hintereinnander z.T. bis zu 400 mg/d Kortison i.v. bekommen und in diesen Momenten zählte einzig und allein, das es ihr bald besser geht.

    liebe Anko ich wünsche Euch viel Kraft das alles durchzustehen.

    Alles alles Liebe

    Ulla
     
  3. Pukki

    Pukki immer wieder Aufstehn!

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    hallo anko, ich hatte auch den staphylokokkus ......

    wie du ja von anderen postings vielleicht noch weißt kämpfe ich seit fast 2 Jahren mit einer offenen Wunde nach Achillessehnen OP und deren immer wiederkehrende Entzündung.
    Bei mir hat ein Abstrich auch den stap aur. gezeigt und alle haben die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen.
    Vom Staphylokokkus aureus gibt es zwei Stämme . 1. die Antibiotikum sensibelen Staphylokokken und 2. die resistenten; dieser Stamm nennt sich auch MRSA Keim Multiresistenter Staph aur.
    Auf jeden Fall mußt Du nachfragen, welche Stamm bei Deinem Sohn gefunden wurde.
    Da er bereits Penicillin bekommt nehme ich an es ist eine Antibiotikum sensible Variante dieses hartnäckigen Vertreters.
    Bei mir war es auch so. Anhand des Wundabstriches konnte klar belegt werden, gegen welches Antib. der Keim sensibel war und ich wurde 14 Tage damit behandelt. Nach den ersten 7 Tagen wurde bereits ein Kontrollabstrich gemacht. Und dann noch 2 Weitere.
    Staph aureus ist sehr klever. Er versteckt sich gern. Ganz besonders anfällig dafür sind immunsuppressiv behandelte Menschen, alte Menschen, gesunheitllich angegriffene Personen.... Und meist bringt man den Keim mit aus dem Krankenhaus!das gibt natürlich keiner zu!
    Jedenfalls hat man mir erklärt, ob der hartnäckigkeit des Keimes müßten mehrere Kontrollabstriche gemacht werden. Das Antibiotikum soll erst abgesetzt werden, wenn der Kontrollabstrich negativ ist und erst wenn 3 Abstriche nacheinenander ohne Befund gewesen sind könnte man davon ausgehen, dass der Keim abgetötet sei.
    Wie dieser staphylokokkus aureus auf rheumatisch Erkrankte Menschen wirkt weiss ich leider nicht.

    Liebe Grüße

    Pukki
     
  4. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Pukki,

    es ist ein Antibiogramm gemacht worden. Auf Penicillin und irgendwas anderes reagiert er nicht mehr. Daher hat er nun auch ein Antibiotika bekommen. Und du schreibst er such mit vorliebe imunsupressiv behandelte Menschen aus. Das würde ja passen. Jascha bekommt ja MTX. :(

    Danke für dein Tipps. Auf das mit dem Abstrich und Absetzen erst wenn ganz verschwunden, werde ich den Arzt einmal ansprechen.

    Gruß

    Anja
     
  5. Ellen

    Ellen Neues Mitglied

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    hallo anko,

    mönsch, das ist ja echt schlimm mit deinem sohn.

    eine bekannte hatte auch mal eine rheumaähnliche erkrankung hervorgerufen von streptokokken.
    sie hatte dann ca. 3 jahre lang, alle paar wochen eine 2wöchige penicillin behandlung bekommen.
    soweit ich weiß, ist sie wieder fit.

    ich denke jedoch, wenn dein sohn so was hätte, müssten die ärzte das aber rausfinden, oder?

    naja, vielleicht hat dir mein beitrag doch bissi geholfen,....vielleicht nochmal beim arzt ansprechen, da ich ja auch nicht weiß, was dein sohn für 'ne art rheuma hat.

    viele grüße und gute besserung,
    ellen
     
  6. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Liebe Anko,

    zu diesem dramatischen Thema kann ich nur beitragen: immer wenn ich mit Antibiotikas und / oder auch Penicillinen behandelt werde, brauche ich eigentlich kein Cortison oder so, mir geht es dann immer hervorragend, ich bin schmerzfrei und so - allerdings bin ich nicht irgendwie infektiv.

    Deinem Sohn wünsche ich baldige Besserung auf Dauer und alles Gute. Dir wünsche ich Kraft und Durchhaltevermögen.

    Liebe April-Grüsse mit Sonne, Regen, Sturm und Hage

    Pumpi
     
  7. Daydreamer74

    Daydreamer74 Guest

    Hallo Anko,

    möchte ja nicht unken, aber ist Jascha schon mal auf Borrelien untersucht worden. Machen auch rheumaähnliche beschwerden und reagieren auch auf Antibiotika.

    Sollte nur Anregung sein.

    Gruss

    Karsten
     
  8. cher

    cher "Hessisches Mädel"

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    Hallo anko,

    das tut mir leid mit deinem Sohn. der arme Kerl muss aber auch was mitmachen.
    Ich schließe mich daydreamers Meinung an. Lass deinen Sohn doch mal auf all die Bakterien untersuchen, die auch Rheuma auslösen können: Yersenien, Clamydien , Borreliose usw..... Dazu benötigst du einen sehr guten Rheumatologen.
    Ich wünsche euch beiden alles Gute.

    cher
     
  9. anko

    anko Neues Mitglied

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    Vielen Dank für den Tipp mit den Borrelien, daran habe ich gar nicht gedacht. Jascha hatte letzes Jahr im Mai eine Zecke am Bauch. Die Blutuntersuchung 4 Wochen später hat aber nichts ergeben, aber wer weiß, vielleicht war sie ja auch nur zu früh. Ich werde da auch alle Fälle noch einmal nachhaken.

    Aber daydreamer schreibt ... sie machen rheumaähnliche Beschwerden. Jascha reagiert schon sehr gut auf das Cortison, wir kommen nur nicht runter ohne das ein neuer Schub losgeht. Bzw. 5 mg reichen nicht aus um ihn Schubfrei zu halten. Kann es auch sein, dass die Borellien das Immunsystem so auf Trab halten dass eine rheumatische Erkrankung nicht zur Ruhe kommt?

    Bei welchem Arzt kann man diese Untersuchung denn am besten machen lassen? Habt ihr da eine Ahnung? Macht das auch der HA? Am besten ist, ich werde dort Montag gleich mal vorbeigehen.

    Nochmals danke und Gruß

    anko
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Anko,

    schon seit meinem 17. Lebensjahr hatte ich unter rezidivierender chronisch-eitriger Sinusitis gelitten. Ich bekam elend häufig Antibiotica, gegen die die Erreger (meist Streptokokken oder Staph. aureus) irgendwann resistent waren. Am Rheuma hatten all diese Therapien leider nichts geändert, auch eine 4-wöchige Therapie mit einem Antibiotikum nicht. Auch nicht kurzfristig, so dass der Rheumadoc davon ausging, dass es bei mir kaum eine reaktive Arthritis sein kann.

    Da Jascha aber ziemlich prompt darauf reagiert, würde ich da unbedingt am Ball bleiben. Die Idee von Karsten ist sicher eine Überlegung wert, aber da würde nur eine längerfristige Antibiotika-Behandlung greifen. Ich drück Euch fest die Daumen!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  11. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Anko,

    ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen: ihr solltet unbedingt nochmal bei den Borrellien und ähnlich netten Vertretern nachhaken, wenn die Antibiotika so gut helfen!!! Da sollte dann auch der Rheumatologe der richtige Ansprechpartner sein.

    Dass auch Cortison gut hilft, ist eigentlich widersprüchlich: eigentlich fährt das Cortison ja das Immunsystem runter, so dass sich dann die Bakterien noch besser ausbreiten können müssten! Auf jeden Fall darf man z.B. bei chronischer Bronchitis erst mit Cortison inhalieren, wenn eine bakterielle Infektion ausgeschlossen ist. Andererseits merkt man unter Cortison vielleicht nicht, dass sich die Bakterien ausbreiten, weil ja das Immunsystem runtergefahren ist... :eek:

    Auf jeden Fall solltet ihr eine Dauer-Antibiotikatherapie starten, denn auch mit Staphylococcus aureus ist nicht zu spaßen - gerade weil der sehr gerne multiresistent wird.

    Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald die Lösung findet, damit Jasche endlich die Schmerzen loswird!

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  12. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hi Anko
    Hat man denn schon einmal mit Euch über die Frage der Diagnosestellung "Rheumatisches Fieber" gesprochen. In vielen Fällen wird da mit Antibiotika behandelt und auch über einen längeren Zeitraum. Schau doch einmal bei
    "http://www.medizin-netz.de/icenter/rFieber.htm"
    rein und vergleiche?
    Problematisch ist eine längere Behandlung mit Antibiotika, da dieses bei vielen anderen Erkrankungen benfalls gegeben wird und eine gewisse Gewöhnung ausgeschlossen werden sollte.
    Ich würde auch bei solchen ständigen Krankheitsausbrüchen nach Absetzen der Antibiotika den Ärzten "auf die Füße treten".
    Die mögliche Beteiligung von Gelenken bei den Beschwerden erfordert eigentlich eine Diagnose mit entsprechender Behandlungsprognose für einen längeren Zeitraum.
    Ja wenn es nichgt richtig weiter gehen sollte.....plant ihr halt ne Reise ins Klinikum Berlin/ Buch ein?
    Gute Besserung wünscht "merre"