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Ich werd noch irre !

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sassy, 23. März 2011.

  1. Sassy

    Sassy Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo Leute,

    hatte heute mal wieder einen MRT Termin und wenns so weitergeht, dann krieg ich noch Zustände.
    Aber erstmal zur Geschichte, habe seit über einem Jahr Schmerzen im linken unteren Lendenwirbelbereich-ISG, ausstrahlend ins Gesäß, die Leiste und den Oberschenkel.
    Im Oktober wurde auf Grund der Symptome und der positiven Blutwerte RA diagnostiziert und ich auf Basismedis eingestellt. Fortan bekam ich MTX und Cortison, zuerst MTX 15mg und 20 mg Cortison, dann MTX gesteigert auf 22,5mg und Cortison reduziert bis auf 5 mg. Ein MRT der Hüfte war zu der Zeit schon unauffällig.
    Die Schmerzen waren zur Zeit der höheren Cortisongabe ein BISSCHEN besser, sind aber nie weg gewesen und auch jetzt wieder vermehrt da.
    Deshalb will die Rheumatologin mir nun auch noch einen TNF Blocker verschreiben, NOCH mehr starke Medis......
    Angeordnet wurden vorher noch MRT von Hüfte und nun auch Iliosakralfuge, beide jedoch wieder völlig unauffällig, keine Entzündungen oder Veränderungen.
    Ich bin echt am verzeifeln, habe IMMER Schmerzen und es ist einfach NICHTS zu finden !!! Jetz zweifle ich langsam auch an der Medikation, warum muss ich so starke Medis nehmen, wenn doch nirgends was zu finden ist ?
    Wer weiß ob die Schmerzen überhaupt vom Rheuma kommen ? Was soll ich nur tun, fühle mich total bescheuert, lauter sauteure Untersuchungen und immer wieder kommt NIX dabei raus, irgendwas muss den Schmerz doch verursachen ?


    Frustrierte Grüße
    Petra
     
  2. sternfieber

    sternfieber Der Brummkreisel

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    Hallo Petra,

    werden deine Schmerzen bei Bewegung stärker? Bei mir strahlt die rechte Seite ISG in den Oberschenkel und über das innere Knie bereits schon seit 2006. Linderung verschafft ein bisschen Bewegung und manchmal mein KG (der ist auch Osteopath). Soll heißen, bei mir hat das nichts mit meiner Grunderkrankung zu tun und ist auf dem MRT auch nicht zu sehen. Hast du das schon mal orthopädisch abklären lassen? Vielleicht hat das bei dir ja auch einen ganz anderen Grund. Bei mir heiß es, dass die Leber an den "Verschiebungen" des ISG beteiligt ist.

    Ich wünsche dir, dass du eine Antwort bekommst und es dir bald besser geht.

    Liebe Grüße

    Andrea
     
    #2 23. März 2011
    Zuletzt bearbeitet: 23. März 2011
  3. Djaina

    Djaina Neues Mitglied

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    Hi Petra!

    Ich habe genau die gleichen Symptome und selbst letztens einen Thread eröffnet " Plötzlich starke Hüftschmerzen"
    aufgrund meiner vorangegangenen Knie OP vermutet mein Doc ein mechanisches Problem, sprich Muskelverhärtung durch meine Schonhaltung wegen meinem rechten Knie.
    Die zweite Vermutung ist das der Ischiasnerv eingeklemmt ist, was für Ausstrahlung ins Bein und bei mir sogar manchmal bis in den Fuß spricht und ziemliche Schmerzen verursacht! Ich konnte die ersten Nächte überhaupt nicht schlafen, da ich nicht wußte wie ich liegen soll!

    Ich nehme deswegen Voltaren und hab Tetrazepam bekommen zur Muskelentspannung!

    Hoffe für dich das bald Besserung eintritt!
    lg
    Djaina
     
  4. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo petra,
    wie erklärt sich das denn deine rheumatologin ???

    habe gelesen du hast auch einen hashi,ich meine der macht auch muskelschmerzen,vielleicht liegt es daran ???
    vielleicht meldet sich ja noch jemand mit mehr ahnung............
    liebe grüße
    katjes
     
  5. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo,
    kommt mir alles sehr bekannt vor, hatte seit 2008 diverse MRTs und war 5 mal in einem Sommer in Kliniken mit 3 OPs. Hat alles nichts gebracht, die Schmerzen (ISG über Lendenwirbel bis zum linken Knie) waren unerträglich, außerdem Dauerdurchfall mit Analprolaps und Dauerblutungen. War schon bereit jeden Vorschlag anzunehmen,auch Darm-OP machen zu lassen. Kurz vor der OP, ich war schon im Krankenhaus, lief nochmal der ganze Diagnosezirkus, und es wurde plötzlich alles in Frage gestellt und ich bin Dank eines beherzten Neurologen wieder bei den Rheumatologen gelandet und da war plötzlich, nur nach einem Diagnosegespräch und einer simplen Röntgenaufnahme vom kleinen Becken, eindeutig klar, dass die ganzen Schmerzen und Darmprobleme von entzündlichem Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung ausgehen. Meine damalige Frage, wieso das Keiner gesehen hat in den ganzen MRTs etc. wurde vermeindlich einfach beantwortet: Keiner hatte sich mal das kleine Becken per Röntgenaufnahme angesehen, immer alle nur den Lendenwirbelbereich über MRT.Die anschließende Therapie hat mir sehr schnell geholfen ( d.h. Schmerzen und Blutungen weitgehend behoben) und mich u.a. vor der schon eingeleiteten Frühpensionierung bewahrt.
    Bekomme inzwischen auch TNF-Blocker, neben Sulfasalazin,Quensil, Cortison und und und, verstehe auch sehr gut die Scheu, das alles einzunehmen, weil ich vor 30 Jahren schon die Diagnose LE hatte und mich lange gewehrt habe,die entsprechenden Medikamente auf Dauer einzunehmen.Nur damals waren die Schmerzen nicht zu vergleichen mit denen, die ich seit ca 5 Jahren aushalten muss(te). Ich habe für mich die Entscheidung getroffen, wenn die Schmerzen und Einschränkungen das Leben nahezu unerträglich machen oder zumindest das Leben nicht mehr so recht lebenswert, dann nehme ich die Erleichterungen und die Lebensqualität durch die Medikamente auch an, unabhängig von den drohenden Nebenwirkungen auf Dauer. Nach 30 Jahren Schmerzen und Einschränkungen (allerdings habe ich trotz aller anderweitigen Vorhersagen und großer Schwierigkeiten in der Zeit auch noch zwei gesunde Kinder bekommen und großgezogen, die mir heute sehr viel Bestätigung, Freude und Unterstützung geben) sage ich heute, ok, ich nehme den ganzen Medikantencocktail, denn ich will meinem Leben nicht unbedingt mehr mehr Länge, sondern (nur noch ) mehr Inhalt geben. Z.Zt. genieße ich es, trotz zeitweilig erheblicher Probleme, doch immer noch auch an den schönen Seiten des Lebens (wenn auch mit zeitweilig erheblichen Einschränkungen) teilnehmen zu können.
    Ich weiß,diese Aussagen sind schwerverdauliche Kost, insbesondere wenn man noch jung ist. Fazit: Jede muss für sich entscheiden, was sie noch aushalten kann und will, welche evtl. Konsequenzen der Medikamente sie zu tragen bereit ist, das kann einem leider niemand abnehmen. Habe das Gefühl, dass die TNF-Blocker gut helfen ohne große Nebenwirkungen, während ich vorher mit den Immunsuppressiva alle möglichen Nebenwirkungen hatte. Vielleicht sollten wir froh sein, dass heute solche Medikamente zur Verfügung stehen und bezahlt werden. Rund 500 € pro Woche sind ja kein "Pappenstiehl", oder? Trotzdem, jede muss die Entscheidung selbst treffen, erst danach kommt man vielleicht zur Ruhe und erst dann können die Medikamente wirklich wirken. Außerdem muss man die ja auch nicht gleich für immer nehmen, aber vielleicht hilft es, mit den Medis erstmal wieder schmerzärmer zu werden und damit auch besser Entscheidungen treffen zu können.
    Drücke dir dafür die Daumen!!!
     
  6. Sassy

    Sassy Neues Mitglied

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    Hallo und danke erstmal für eure Antworten.

    Es ist wirklich beruhigend mit dem Mist nicht ganz alleine dazustehen, mein Lebenspartner ist zwar sehr verständnisvoll, aber er meint immer nur "lass die Ärzte mal machen, die wissen schon was sie tun" , nur wissen sie das wirklich immer ?
    Jedenfalls ist es so, dass meine Rheumatologin mittlwerweile auch sagt, na irgendwoher muss es ja kommen.......nur woher ?
    Sie will mir einen TNF-Blocker verschreiben, weil wohl die Wirbelsäule besser darauf anschlägt, als auf das MTX, welches bisher kaum Linderung gebracht hat.
    Also scheint sie wohl auch was in der Richtung zu vermuten.
    Orthopädisch abgeklärt wurde es insofern der Orthopäde (bei dem ich vor der Dioagnose RA wegen der Schmerzen war ) nur die Hüfte, bzw LWS geröngt hat um einen Bandscheibenschaden auszuschließen und mir dann erstmal ne Spritze in den Nerv am ISG gejagt hat. Die hat zwar schön wehgetan, aber NIX geholfen. Danach war die ganze Bandbreite von Akkupunktur bis Aquamassage dran, hauptsache man verdient schön dabei..........
    Das kleine Becken wurde m.W. nicht untersucht, werd ich meine Rheumatologin mal drauf ansprechen. Bin kjetzt eh erstmal gespannt, was sie zu den Befunden zu sagen hat..........ich denke KEINEN Befund hat sie nicht erwartet, ich allerdings auch nicht. Am 1 April hab ich wieder Termin bei ihr, da will sie auch mit dem TNF Blocker anfangen. Ich halt euch auf dem Laufenden ;-)


    LG, Petra.....mit Muskelkater nach dem ersten medizinischen Training gestern :rolleyes: