... aber ich wollte mich trotzdem mal vorstellen. Ich bin 39 Jahre alt, weiblich und habe nervige 1,5 Jahre hinter mir und vermutlich noch mehrere nervige Monate vor mir. Vor 1,5 Jahren bin ich mit Schmerzen im Sprunggelenk wachgeworden und konnte mich nur noch humpelnd fortbewegen. Zum Arzt bin ich erst nach 2 Wochen und würde dann auf Verdacht auf Bänderriss behandelt. Nach 8 Wochen ohne Besserung bin ich erneut zum Arzt und wurde zum MRT geschickt.. Knochenmarködem. Das käme von einer Überlastung, ich sollte möglichst wenig laufen. Alle 6-8 Wochen hatte ich beim Orthopäden einen Termin ohne Besserung der Symptome. Nach 8 Monaten dann das nächste MRT.. mehr Knochenmarködeme, Zysten und eine Gelenkfehlstellung. Ich sollte zum Chirurgen zur Arthroskopie, der mich allerdings vorab zum Rheumatologen schickte. Die Entzündungswerte waren erhöht und im Ultraschall sah man die Entzündung, allerdings waren die Rheumawerte alle negativ. Er empfahl die Entfernung der Gelenkschleimhaut. Dies wurde nun vor ca. 2 Monaten erledigt. Bei der Arthroskopie wurde noch der Knorpel angebohrt, da im Sprungbein ein Schaden festgestellt wurde Vor einer Woche erhielt ich nun auch den histologischen Befund einer "high-grade Synovitis" und wurde wieder zum Rheumatologen geschickt. Den Termin habe ich erst Ende August, aber vielleicht hat von euch jemand Erfahrungen, wie nun das weitere Vorgehen ist? Eigentlich warte ich seit 1,5 Jahren, dass ich irgendwie behandelt werde, was auch hilft. Ob die Synovektomie etwas gebracht hat, kann ich noch nicht beurteilen. Ich darf erst seit einer Woche wieder belasten und das schmerzt natürlich noch sehr. Vielen Dank an alle, die bis zum Ende gelesen haben und mir vielleicht sogar Antworten.. bin ich denn ansatzweise richtig hier? Schöne Grüße, cyanica
Hallo Cyanica, erstmal herzlich Willkommen hier bei uns. Und ja, du bist hier richtig. Und es ist auch richtig, man kann Rheuma haben ohne Veränderungen im Blutbild zu sehen. Hast du deinen neuen Termin beim Rheumadoc beim selben Doc, wie letztes Mal?
Hallo Money Penny, vielen Dank für die schnelle Antwort! Ja, der Termin ist beim selben Rheumatologen. Er hat mir auch beim letzten Termin gesagt, ich solle nach der OP nochmal kommen, falls ich sie denn machen lasse. Würdest du zu einem anderen gehen? Wir haben eh nur 2 im Umkreis von 50 km, deswegen ist die Auswahl eh sehr beschränkt
Nein. Geh doch da erstmal hin und warte ab, was er noch so dir zu sagen hat. Wer weiß, vielleicht unterschätzt du seine Strategien.
Hallo zusammen, da bin ich wieder ich soll diese Woche nun mit MTX als Pen starten. Der Arzt hat Freitag zum spritzen vorgeschlagen, aufgrund der ganzen Berichte habe ich mich allerdings für Samstag entschieden. Am Samstag ist doch recht viel zu tun und ich kann mir eher vorstellen, den Sonntag im Bett zu verbringen Jetzt habe ich den Beipackzettel schon gelesen und frage mich einiges... mein Arzt hat nichts von vollkommen Alkoholverzicht erwähnt. Wenn ich am Samstag mtx nehme, darf ich dann freitags (da gehen wir meistens essen) etwas trinken? Zudem trinke ich am Wochenende Unmengen an Koffein... wie handhabt ihr das? Und das Thema mit der Sonne... habt ihr euch da eingeschränkt, oder es erstmal wie gewohnt gemacht? Ich bin froh, dass ich ein Medikament bekommen habe, aber gibt es auch positive Berichte? Gibt es hier welche, die tatsächlich kaum Nebenwirkungen hatten? Über Antworten würde ich mich echt freuen. Ich kenne sonst niemanden mit einer rheumatischen Erkrankung
Cyanica, hast du dazu schon mal in der Suchfunktion oben rechts nachgeschaut? MTX plus Sonne, Alkohol oder Nebenwirkungen eingeben und du wirst ganz sicher fündig werden. Es gibt schon etliche Threads dazu.
Mir wurde gleich zu Beginn gesagt, dass ich meine Leber für die Medikamente brauche, und nicht fürn Alkohol. Also gibts auch kein Leichtbier, sondern wirklich nur 0,0% Zigaretten sind ebenfalls tabu. Und Kaffee sollte man reduzieren, wobei da allerdings sogar bei Ärzten die Meinungen auseinandergehen. Sicher sei aber, dass Kaffee die Entzündungen anfeuern kann. Ich merke davon allerdings nichts und trinke nach wie vor meine 3-4 Tassen täglich, was laut meinem Doc ok ist. Ich war noch nie Sonnenanbeterin, lege mich also nicht in die Sonne. Aber ich lasse mir die Hunde-Spaziergänge nicht nehmen. Und im Frühjahr die ersten Sonnenstrahlen genieße ich auch im Freien und sehe darin kein Problem, wenn ich eine 50er Sonnencreme auftrage.
Ja,die Leberwerte leiden unter MTX. Alkohol sollte tabu sein. Ich trinke aber seit 40 Jahren sowieso keinen Alkohol. Nikotin auch nicht gut. Die Sonne genieße ich ca 15 Minuten für Vitamin D3,das ist sehr wichtig für die Knochen und anderen Sachen. Ansonsten mag ich keine Sonne,das gibt nur Falten und Hautkrebs. Meinen Kaffee genieße ich weiterhin wie Chrissi50 schreibt 3 oder 4 Tassen.Wichtig ist die Folsäure 48 Stunden später. Manche Ärzte sagen auch 24 Stunden später....
Vielen Dank für eure Antworten! Ich habe natürlich schon etwas gelesen. Über Alkohol habe ich viel gefunden über Sonne eher nicht... Ich frage deswegen nochmal, weil ich ein absoluter Sommer-Genießer bin. Es gibt für mich nichts Schöneres als im Sommer am See zu liegen, schwimmen zu gehen und mich dann in der Sonne trocknen zu lassen und ein Buch zu lesen. Auch am Freitag zum Essen etwas zu trinken, gehört für mich eigentlich zu einem schönen Wochenend-Start. Irgendwie ist das für mich unbefriedigend, deswegen hatte ich die vage Hoffnung, dass es einige "Betroffene" nicht so streng handhaben und trotzdem gut damit fahren
Ob es was Schöneres gibt, sagt dir eigentlich dein Körper, und du hast es in der Hand, deine Freude am Leben zu erhalten. Und das geht sogar ohne Alk, ohne Sonnenbäder, aber nicht ohne einigermaßen gute Gesundheit. Ich war leidenschaftliche Raucherin. Und mein Feierabendbierchen war mir heilig, das war Ritual mit Männe nach dem abendessen zusammensitzen, Zigarettchen und ein Bier. Manchmal auch noch einen leckeren Himbeergeist in Gesellschaft. Und als Camper hat man immer Gesellschaft. Und dann kam die Diagnose. Mir war ab da nur noch meine Gesundheit heilig und wichtig. Ich rührte ab diesem Tag keine Kippe mehr an, obwohl ich fast immer mehr als eine Schachtel am Tag rauchte. Tags drauf wurde mein erster Enkel geboren, und das war mein letzter Schluck Sekt. Aber im Herbst komm ich nicht um jungen Wein und Zwiebelkuchen herum. Diese Freiheit nehm ich mir. Mnachmal darf man ja "sündigen". Und genauso gehts mit der Ernährungsumstellung. Gesunde Mittelmeerkost, so oft es geht. Was nützt mir ein lecker Essen und Bier, wenn ich auf meinen eigenen Beinen nicht mehr dort hin komme, weil meine Gelenke mir den Stinkefinger zeigen? Wenn ich nicht mehr stricken kann, weil meine Finger nicht mehr mitspielen.... usw. Und wenn meine Schulter mich den Rückwärtsgang nicht mehr einlegen lässt und Männe mich fahren muss und im Supermarkt nervt, denn ich versuche ohne Einkaufszettel einzukaufen, und dazu muss ich niemanden an der Backe haben. Solange es geht will ich meine Selbständigkeit und meine Gesundheit behalten. Dies waren und sind immernoch meine Gedanken zu meinem Leben mit der Erkrankung.
Ich genieße die Sonne weiterhin, zumindest beim spazieren gehen und im März/Anfang April bzw. auch Ende September/Oktober beim Sitzen auf einer Bank. Ich nehme zwar kein MTX mehr, aber zu der Zeit, als ich es gespritzt habe, habe ich es nicht anders gehalten. Da ich ein Typ bin, der auch im Winter seine Sonnenbräune nicht ganz verliert, nehme ich auch kein Sonnenschutzmittel, Sonnenbrand habe ich aber trotzdem nie. Da aber jeder Mensch anders ist und du deine Haut am besten kennst, musst du schauen, wie du die Sonne verträgst, wenn du das MTX nimmst.
Ich danke euch . Das klingt schon etwas "beruhigender". Mir ist klar, dass ich mich in einigen Dingen "einschränken" muss. Meine Ernährung habe ich schon vor einem Jahr umgestellt, nur Alkohol und Koffein möchte ich nicht zu 100% streichen. Es würde sicher auch gehen und ich werde es die ersten Wochen auch weg lassen. Die Frage, die ich mir halt gestellt habe ist, ob es nach einiger Zeit (sofern die Blutwerte i.O. sind), zumindest in Ausnahmefällen mal möglich ist. Das werde ich den Arzt ggf. beim Termin in 3 Monaten mal fragen
Da ist vermutlich dein Doc der richtige Ansprechpartner, denn ich möchte niemanden sagen, dass MTX und Alk o.k. ist. Ich möchte halt nicht alle 6 Wochen Angst vorm Ergebnis meiner Leberwerte haben, denn die Laborwerte sind auch so immer spannend genug.
Ich habe auch Alkohol getrunken, allerdings nicht in den 24 Stunden vor und nach der MTX-Spritze. Es ist halt eine zusätzliche Belastung für die Leber und daher eigenes Risiko. Bezüglich Kaffee habe ich mich nicht eingeschränkt.
Zu Beginn der Therapie würde ich gar keinen Alkohol trinken. Wenn nach einigen Monaten die Leberwerte immer noch gut sind, dann spricht aus meiner Sicht nichts gegen Alkohol in Maßen! Das hat eine Studie aus 2017 auch bestätigt. Allerdings trinke ich am MTX Tag und den Tag danach keinen Alkohol. Das verstärkt sonst meine NW und das ist es mir dann nicht wert. Die Sonne meide ich so gut es geht, da ich ganz schnell Ausschlag bekomme. Gefühlt wird das auch von Jahr zu Jahr schlimmer. Ob nun durch die Erkrankung oder durch die diversen Medikamente kann ich nicht sagen.
Vielen Dank! Ja, so wollte ich das auch angehen. Zunächst keinen Alkohol und wenn die ersten 12 Pens aufgebraucht sind und mein Arzttermin ansteht, das Thema ansprechen. Darf ich noch fragen, wann ihr eure erste Blutabnahme hattet? Der Arzt meinte, die erste nach einer Woche. Habt ihr die VOR der 2. Spritze gemacht? Euch schonmal ein schönes Wochenende!
Das ist egal - nach einer Woche, um zu sehen, wie der Körper reagiert. Die Abstände werden dann größer und irgendwann wird nur noch alle drei Monate Blut abgenommen.
Bei mir wurde im ersten halben Jahr alle 2 Wochen, danach einmal monatlich bzw. 6 wöchentlich, auch wegen Diabetes durchs Prednisolon, und jetzt alle 2 Monate, also einmal zwischendrin bei der Hausärztin, dann bei der Rheuma-Kontrolle alle 4 Monate. Bei der Rheuma-Kontrolle wird alles gemacht, zwischendrin bei der Hausärztin nur Blutbild und Leberwerte. CRP, BSG, Blutzucker und Eisen (ich hab schlechte Werte und nehme Ferrosanol) hat die Hausärztin jetzt abgelehnt, weils nicht notwendig sei und nicht mehr bezahlt wird. Auch Schilddrüse wird nicht mehr mitgemacht.
Meine Hazsärztin hat mir Blut abgenommen und das MTX dann in die Vene bespritzt. Kontrollen waren im ersten Monat jede Woche, dann zwei Monate lang alle 14 Tage, danach alle drei Monate. Alkohol trinken ich keinen mehr, seit ich am 01.09.2000 mit dem Prednisolon angefangen habe. Mein Körper wird durch die Medikamente genug belastet, da muss ich ihm nicht auch noch eine weitere Belastung zumuten.
Also wöchentlich wurde mir noch nie Blut abgenommen. Und ich nehme neben MTX Tabletten noch Quensyl und spritze ein Biologikum. Anfangs war es 14tägig (Blutbild, Leber-/Nierenwerte), dann monatlich und inzwischen ist es nur noch beim Rheumatologentermin etwa alle 3 bis 4 Monate. Allerdings hatte ich auch noch nie problematische Werte.
