Ich weiß nicht mehr weiter!

[Lottadie2te]

Hallo
ich brauche einen Rat oder ein paar gute Tipps von euch, denn ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich bin jetzt 19 Jahre alt und habe seit etwa 10 Jahren rheumatische oder rheumaähnliche Beschwerden. Die Schmerzen wurden am Schlimmsten als ich 12 oder 13 Jahre alt wurde. Angefangen hat alles mit dem rechten Daumengrund-und Sattelgelenk. Ich habe meisten höllische Schmerzen, auch in den anderen Fingergelenken, aber der Daumen ist am Schlimmsten, er hat sich auch komplett versteift, es ist heiß und geschwollen und Bewegung ist gar keine mehr vorhanden.
Auch in den anderen Gelenken habe ich immense Probleme. Weiterhin habe ich eine Skoliose und mein Gesäß, vor allem die Sitzhöcker schmerzen so sehr, dass ich weder sitzen noch liegen kann.
Ich war schon öfters im Krankenhaus (Sendenhorst!), aber mir konnte niemand helfen und auch die Medikamente haben nichts gebracht. Ich hatte verschiedene Schmerzmittel (Ibuprofen, Naproxen, Celebrex, Arcoxia), MTX, Enbrel, Humira, Cortison (hochdosiert), Arava und auch Amitriptylin.

Leider hat wie gesagt alles einfach nichts gebracht. Ich war auch bei verschiedenen Ärzten, Rheumatologen (Dresden, Hamburg, Hannover,...), Orthopäden, Heilpraktikern, Heilern, Immunologen, Umweltärzten,...

Das schlimme ist, dass jeder etwas anderes sagt, ich habe aktuell 9 Diagnosen ... darunter sind cP, Psoriasis, Fibromyalgie, Lupus, reaktive Arthritis, Morbust Bechterew, Spondyloarthritis, Kolitis ulclerosa usw.
mir wurde gesagt, dass es auch eine Zöliakie sein kann....

Mittlerweile habe ich die medikamentöse Therapien und auch alle anderen Therapien (Physio, Ergo, usw.) abgebrochen und fühle mich ziemlich hilflos...

Ich mache zZ nur viel Sport und ernähre mich komplett ohne Gluten und esse sehr wenig Fleisch...
Mein Daumengelenk macht mir immer noch die allergrößten Probleme ...

Ich hoffe hier kann ich jemanden finden, der mich versteht meine Eltern haben damit leider einige Schwierigkeiten, sie können oder wollen es einfach nicht akzeptieren, dass ich vielleicht Rheuma habe... und das nach 10 Jahren ...:vb_confused:

Liebe Grüße

 

[poldi]

Hallo Lottadie2te
Darf ich Dir die Wahrheit sagen ? Gut es ist meine Wahrheit. Aber wenn ich damit falsch liege, dann sage es mir und wir können weiter reden.
Als die Schmerzen anfingen, habt ihr es nicht glauben wollen. So jung und Rheuma, das gibt es doch nicht. Als dann der Verdacht sich immer mehr erhärtete und alles was gemacht wurde, nicht sofort geholfen hat, habt ihr angefangen, die Ärzte zu wechseln. Dazu habt ihr noch nach allen Strohhalmen gegriffen, die man euch gereicht hat. Ihr habt keinem Arzt die Chance gegeben, etwas erfolgreich zu ende zu bringen. Damit habt ihr meiner Meinung nach, Dir alles verbaut, was Dir helfen konnte.
Ich kann Dir nur raten, überlege gut, welcher Rheumatologe Dir am sympathischsten und der auch gut war. Rufe ihn an und frage ob Du wiederkommen kannst. Gib ihm dann aber auch die Zeit, aus zu probieren, was Dir am Besten hilft. Im übrigen, bei mir hat MTX, ein halbes Jahr gebraucht, bis es wirkte. Das schon mal über die Zeiten, über die wir hier reden.
Ganz liebe Grüße und ich wünsche Dir, dass Du ganz schnell, den richtigen Doc findest.
Poldi

 

[Lottadie2te]

Hallo poldi,
natürlich darfst du deine Meinung sagen. Nur muss ich dir sagen, dass ich MTX und die anderen Medikamente über zwei Jahre genommen habe und es nur schlimmer geworden ist.
Ich bin zZ in Hamburg in Behandlung, allerdings ist es eher schlecht dorthin zu kommen, da ich bei Dresden wohne. In Dresden selbst sind meine derzeitigen Rheumatologen überfordert, da meine Blutwerte alle negativ sind und ich eigentlich keine richtigen Entzündungen habe, haben sie selbst gesagt, dass ich mir einen anderen Arzt suchen soll der vielleicht besser Bescheid weiß und so ging es dann immer weiter ... manche haben gleich von Anfang an gesagt, dass sie nicht wissen was ich habe und mit demnach nicht behandeln möchten.

LG, Lotta

 

[poldi]

Hallo Lotta
Da muss ich ja wohl einen Rückzieher machen. Aber ist das nicht ein Armutszeugnis, wenn die Ärzte Dich weg schicken. Da lobe ich doch meinen Rheumatologen. Als ich zum ersten mal zu ihm kam, war er begeistert, dass man sah, dass ich Rheuma habe. Alles war schön geschwollen. Nur im Blut fand man nichts. Würde er sich auf mein Blut verlassen, hätte ich heute noch keine Diagnose. Es gibt viele die keine Entzündungswerte haben und doch gut behandelt werden. Bei Psoriasarthritis ist das oft der Fall. Bleib am Ball. Nehme Deine Medis und gehe zur Gymnastik. Das ist das Beste, was Du für Dich machen kannst. Glaube mir, ich habe auch meine Zeiten, wo ich alles hin werfen will. Aber das geht wieder vorüber.
Liebe Grüße
Poldi

 

[took1211]

Dr. Anne Katrin Tausche

Hallo Lottadie2te,

das hört sich ja gar nicht gut an.Vielleicht solltest du dich an einen guten Hausarzt
wenden,der dich dann zu den Fachärzten überweist.

Ich denke ,dass es besonders wichtig ist,wenn sich ein Orthopäde und ein Handchirurg
deine Hände ansehen.Wir wissen alle,wie notwendig eine frühe Behandlung ist.

Deine Eltern würden dich bestimmt unterstützen,wenn du ihnen deine Notsituation
noch einmal verdeutlichst.
Hier im Forum hat - Waldmensch - von einer Frau Dr. Anne Katrin Tausche von der
Uniklinik Dresden berichtet.Nimm doch mal Kontakt zu ihm auf.Er wird dir über diese Ärztin berichten können.:vb_redface:lgtook

 

[Frau Meier]

Hallo Lottadie2te,

ich habe den Eindruck, dass zunächst mal ein wenig Ordnung in die Dinge gebracht werden muss.
Deine Schilderung klingt für mich leider ziemlich chaotisch - kann es sein, dass du alle deine bisherigen Diagnosen und Verdachte einfach zusammenzählst?

darunter sind cP, Psoriasis, Fibromyalgie, Lupus, reaktive Arthritis, Morbust Bechterew, Spondyloarthritis, Kolitis ulclerosa usw.
mir wurde gesagt, dass es auch eine Zöliakie sein kann....

Die von dir genannte Auflistung der Diagnosen klingt auch nicht besonders geordnet; dass jemand alle diese Erkrankungen auf einmal hat, dürfte kaum der Fall sein. Vielleicht überlegst du nochmal, ob und wie alle diese Krankheiten oder der Verdacht überhaupt aufkamen?

Zusätzlich kannst du wirklich den Rat von took befolgen und deine Daten bzw. Beschwerden bei EINER Ärztin (oder EINEM Arzt) zusammenführen, der dann eine vernünftige Diagnose stellt (oder auch zwei, drei, aber mit System). Danach erst kommt das Konzept für eine gezielte Behandlung.
Hier gilt wirklich oft das Sprichwort: "viele Köche verderben den Brei"

Übrigens ist mir die von dir empfundene Reaktion deiner Eltern nicht klar.

Viel Glück für einen klareren Blick mit Perspektive!
Gruß, Frau Meier