Ich weiss nicht mehr weiter, erst Rheuma, jetzt doch nicht, trotzdem starke Schmerzen

[glöckchen]

hallo liebes Forum

Als ich mich hier vor ein paar Monaten angemeldet hatte, habe ich gerade die Diagnose juvenile Arthritis bekommen, obwohl mein Rheumadoc noch unsicher war. Nach der Diagnose sind noch mehr Gelenke dazu gekommen, die schmerzen. Ich versuche meine lange Geschichte einmal kurz zusammen zufassen:

ca. 2004: erstes Mal (dezente) Schmerzen linke Hüfte, Dauer: weniger als ein paar Stunden, monatelang dazwischen schmerzfrei

2006: die Schmerzen werden schlimmer, kommen immer häufiger, und bleiben immer länger

2008: im Laufe von 6 Monaten 4x stationär in verschiedenen Krankenhäusern gewesen, die letzte "Diagnose" war ich brauche einen Psychologen

Juli ´08: Umzug nach Dänemark

Mai ´09: Arthroskopie der Hüfte, Diagnose: starke Synovitis (Entzündung), es soll untersucht werden, ob ich an juveniler Arthritis leide

Ende ´09 bis heute zum (gleichen) Rheumatologen gegangen

Ende 2010: linkes Knie kam mit Schmerzen dazu, Cortisoneinspritzung ins Gelenk hat ca. einen Monat Linderung erbracht, dannach kamen die Schmerzen schleichend zurück

Vor ca. 1,5 Monaten hatte ich zum ersten Mal Schmerzen in linker Schulter und Ellenbogen, Schulter ist im Moment schmerzfrei, Ellenbogen kann ich seit 3 Wochen überhaupt nicht mehr benutzen, starke Schmerzen trotz starker Schmerzmittel

Wenn ich starke Schmerzen habe (ich habe das bis jetzt immer als Schub gedeutet), habe ich auch Schmerzen in Hand- und Sprunggelenken (links und rechts)

Am Donnerstag wurde ich nach 3 Wochen stationärem Aufenthalt in einer Rheumaabteilung ausgeschrieben, es wurden etliche Blutproben entnommen, alle sind immer im Normalbereich gewesen (ausser meine Leberwerte sind ein bisschen gestiegen, aber wieder gesunken), kein Rheumafaktor, keine Entzündungszeichen...

Blutproben, die sonst noch entnommen wurden
- Borreliose-Bakterien
- Schilddrüse
beide Proben waren normal...

Bilder, also MRT, Ultraschall, Röntgen waren immer o. B., man konnte nie was drauf erkennen (auch nicht vor der Hüftarthroskopie)

Momentane Medikamente

morgens und abends: jeweils 100mg Tramalhydrochlorid retard
nach Bedarf (im Moment brauche ich das ca. 2 mal am Tag): 50mg Tramal (kein retard)

kurz zu meiner Person

- weiblich
- kein Übergewicht
- 20,5 Jahre alt
- kein Rheuma in der Familie

Ich wurde aus der Klinik entlassen, es wurde ein Neurologe, etliche Rheumatologen, und ein Psychologe hinzugezogen, ich habe weder etwas neurologisches, noch was rheumatisches, noch was psychologisches. Ich soll mit Physiotherapie fortsetzen (habe im Krankenhaus angefangen, ich hatte nicht den Eindruck, dass mir das geholfen hat), und ich wurde in eine Schmerzklinik überwiesen.

Bitte, bitte helft mir, ich weiss einfach nicht mehr was ich noch machen soll, ich war eigentlich froh, als mir gesagt wurde, ich hätte juvenile Arthritis, doch jetzt habe ich doch keine Diagnose. Ich kann doch nicht den Rest meines Lebens mit diesen Schmerzen leben... *heul* mir kommen die Tränen beim Schreiben, mein Ellenbogen tut so sehr weh...

vielen Dank fürs Lesen :´(

 

[Judy_Tiger]

hey glöckchen,
das ist ja echt bescheuert was du da erleben musst!

bekamst du eigentlich keine basismedikamente, nachdem rheuma bei dir diagnostiziert wurde? Erscheint mit nämlich etwas zweifelhaft dich nur mit nicht einmal entzündungshemmenden schmerzmitteln vollzupumpen und nicht ursächlich (soweit das beim rheuma geht) zu behandeln.
physiotherapie würde ich an deiner stelle weitermachen; ich habe auch erst nach ein paar mal gespürt , wie gut mir das tut. und ansonsten lass dich auf keinen fall von ärzten unterbuttern, die nur nach positiven blutwerten ausschau halten ( bloß die tatsache, dass man nicht mal im MRT was sieht könnte einen stutzig machen...). Hol dir auf jeden fall noch eine zweitmeinung ein!

Ich wünsche dir auf jeden Fall eine baldige gesicherte Diagnose mit adequater Behandlung!

was ich noch vergessen hatte zu schreiben: ich bin genause wie du nicht für rheuma und gelenkbeschwerden prädestiniert ( von wegen familie, übergewicht...) und habs trotzdem

 

[medikan]

Hi Süsse,

das ist ja mal ein Mist. Und dafür dann noch 3 Wochen im Krankenhaus liegen. Es gibt auch Rheumaformen, die man nicht im Blut sieht (seronegative halt) und bei mir sah man auf dem MRT-Bild auch nicht viel, trotzdem habe ich PSA.

Schmerzklinik hört sich sehr gut an, mach das auf jeden Fall und so schnell wie möglich. Dort wirst du auf Schmerzmittel eingestellt, die dir auch helfen. Ich bin mittlerweile auch in einer Schmerzambulanz. Und die gehen mit den Medikamenten ganz anders um. Ich wurde Ernst genommen und mir wurde viel erklärt. Also mach das.

Ich hoffe, dass es dir bald besser geht, nicht verzweifeln.

medikan

 

[merre]

Diagnose

Hi, Kopf hoch...
In Deinem Alter wird es schwer sein diagnostisch etwas nachzuweisen, wenn Rheuma zu Grunde liegen sollte, es wäre wohl erst am "sich entwickeln".
Deswegen müßte man sich auf die äußeren Anzeichen und Angaben des Patienten stützen. Da ca 20% der Rheumapatienten Seronegativ sind, also z.B. trotz Entzündungen keine Zeichen im Blut zu finden sind und ein positiver Rheumafaktor nur bei RA zu finden ist ist ja wohl noch Einiges zu klären.
Hat man denn wegen dem HLA-B27 geschaut?
Gibt es nächtliche Ruheschmerzen, morgentlich Steife,bessern sich die Schmerzen bei Bewegung oder werden sie mehr? Gab es einen Fersenschmerz und hattest Du in der Vergangenheit Mandelentzündungen, Ähnliches im Magen-Darm-Bereich oder so etwas?

Raten würde ich zu einer Reha/Kur. Wieso hat man keine Anschlußheilbehandlung beantragt.
Ich würde mit meinem Hausarzt reden und dann halt eine Kur beantragen. Achten auf "Kur wegen Erhalt oder Verbesserung der Erwerbsfähigkeit".

Weiter Ellenbogen könnte eine Schleimbeutelentzündung oder ein Engpaß beim Sehnengleiten im Gelenk zu Grunde liegen. Beides zieht z.B.mächtig wenn man sich mit dem Ellenbogen aus Versehen aufstützt oder sich stößt....

Wegen der Schmerzen kann man einen Schmerztherapeuten zu Rate ziehen, also schau mal ob irgendwie weiterkommst....wenn nicht, schickst mir mal ne PN, ich bin jetzt aber 3 Wochen zur Kur, schau also nur alle 4/5 Tage rein.

Gute Besserung "merre"

 

[glöckchen]

vielen Dank für eure Antworten!

danke für eure Antworten, ich versuche mal die Fragen zu beantworten, ohne was zu vergessen, bin nämlich schon wieder hundemüde (was aber wohl eher von den Tabletten kommt).

Judy_Tiger
ich habe noch nie in meinem Leben Basismedis genommen. Ibuprofen wurde im Krankenhaus abgesetzt, da dies meine Leberwerte erhöht hatte. Ja, die Physio werde ich ja versuchen, weiterzumachen. Ich habe nur nicht den Eindruck, dass sie mir gegen die Schmerzen hilft. Sie ist nur dazu da, um die Beweglichkeit zu erhalten. Habe im Krankenhaus über eine Woche täglich Physio und Warmwassergymnastik (wenn das so heisst...) bekommen. Unter Wasser konnte ich mich fast schmerzfrei bewegen...aber nachher war es auch nicht besser...

medikan
Ok, konnte mir unter dem Begriff Schmerzklinik garnichts vorstellen, aber ich wurde dort hin überwiesen, nur haben die monatelange Wartezeiten, sodass ich mich in eine private Schmerzklinik umweisen lassen kann, aber dieser Prozess dauert halt auch ein bisschen...

merre
danke für deine Antwort. Ja, ich habe nächtliche Schmerzen, wache in den letzten Nächten auf und fange fast an zu heulen, weil mein Ellenbogen so stark schmerzt (der ist im moment am stärksten). Morgensteifigkeit habe ich auch, im Krankenhaus hatten die andere Matratzen, und dort hatte ich morgens immer einen wahnsinnig steifen Rücken, der nach Bewegung weggegangen ist. Die Schmerzen, ja...wenn ich mich kurz bewege, lindert es kurzzeitig den Schmerz, aber auf langer Sicht macht es die Schmerzen schlimmer. Beim Ellenbogen habe ich aber das Gefühl dass Bewegung überhaupt die Schmerzen schlimmer macht. Mandelentzündung oder die anderen Sachen die du nennst hatte ich noch nie..ausser vor ca. 2 Jahren Bauchschmerzen aufgrund vergrösserte Lymphknoten (ca. 2cm im Durchmesser).

Am Freitag wurde ein MRT des Ellenbogen gemacht, aber ich habe natürlich wieder die Befürchtung, dass man auf den Bildern nichts sehen kann...

Ich bin auch noch nicht ganz entlassen worden, bin nur zuhause, und bin im Tagesabschnitt (wenn das so heisst, wohne ja wie gesagt in Dänemark), und habe immer noch den Status eines stationär "Liegenden".

Eine 2. Meinung wollte ich mir auch einholen, nur weiss ich nicht genau, wie ich das machen soll, ob ich einfach zu meiner Hausärztin fahre, und ihr sage, ich möchte eine Überweisung zu einem 2. Rheumadoc, und soll ich erwähnen, dass ich stationär im Krankenhaus war...? Ich weiss ja auch nicht, ob ich, sobald ich ganz entlassen werde, auch bei meinem Rheumadoc abgeschlossen bin... ach man das ist alles so kompliziert...