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Ich verzweifle noch. Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von sipaho, 9. September 2013.

  1. sipaho

    sipaho Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen!

    Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen ... meine Tochter (3 1/2) hat Gelenkschmerzen und ich fühle mich nirgens damit ernst genommen. Der Kinderarzt hat mich nach mehrfachem Bitten zu einer "Kinderrheumatologin" überwiesen, wobei ich in der Praxis keinen Hinweis finden konnte, dass sie tatsächlich mehr ist, als nur eine Kinderärztin.

    Meine Tochter hat immer wieder Schmerzen, vermehrt in der Nacht und in den Ruhephasen nach Belastung, in den Knien und Sprunggelenken. Meistens beginnt es an einer Seite und in der nächsten Nacht sind beide Seiten betroffen. Einmal hat sie bisher auch über Schmerzen in den Ellbogen geklagt und vor ein paar Tagen beim Fahrrad fahren über Schmerzen in den Findern. Das geht dann einige Tage und dann ist es wieder weg. Die Abstände zwischen den Schmerzphasen werden immer kürzer. Manchmal sagt sie, ihr tut der Rücken weh. Nachdem ich es lange vom Arzt als Wachstumsschmerz abtun lies, bestand ich also auf die Überweisung zur "Rheumatologin". Diese untersuchte die Gelenke, machte einen US der Knie und Sprunggelenke und verabschiedete mich, da das Kind völlig gesund sei. Da sie zu der Zeit gerade schmerzfrei, sollte ich aber nochmal kommen, wenn sie wieder Beschwerden hat. Seit 2 Tagen hat sie jetzt auf dem Kopf "Pusteln" und eine auf der Wirbelsäule. Ich dachte, es wären evtl. Schuppenflechte, da es meine Vermutung zum Rheuma bestätigen würde. Ich ging dann heute wieder zu der besagten Rheumatologin. Sie schaute auf die Pusteln und meinte Schuppenflechte wären nie gelblich und wegen der 3-4 Pusteln ... es folgte wieder eine US der Knie und Sprunggelenke und sie wollte mich wieder verabschieden mit der Aussage "Also ich glaube wirklich nicht, dass ihr Kind Rheuma haben könnte". Nachdem ich ihr sagte, dass ich das aber schon glaubte ordnete sie trotzdem keinerlei weitere Unterusuchungen an. Mein Kind hat doch nicht gar nichts, wenn es so weint vor Schmerzen. Ich war so wütend und enttäuscht. Kann ich mich denn so täuschen? Was meint ihr denn? Ich wäre echt dankbar, wenn ich ein paar Meinungen dazu bekommen würde. Ach ja, Bluttest war negativ.

    LG Sina
     
  2. Haselmaus

    Haselmaus Mitglied

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    Hallo Sipaho,

    wie sieht es denn bei deinem Kind mit den Füßen aus? Hat es irgend eine Fehlstellung die sich dann auf Sprunggelenk und Knie auswirken könnte?

    Ich kenne mich leider nicht mit Kinderrheuma aus. Habe aber auch abwechseld an allen Gelenken Schmerzen trotz einer Menge Rheumamedikamenten.

    Ich hoffe du findest besseren Rat
    und wünsche deinem Kind und dir alles Gute
    Aurelia
     
  3. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Sipharo,

    ich hab zwar auch kein Kind,aber bin selbst betroffen.
    Am Besten gehst Du mit Deiner Tochter in eine Klinik mit Rheumaambulanz. Ich denke,da bekommst Du am Schnellsten Hilfe und mit demn "Pustel" ,kannst Du auch zu einem "guten" Hautarzt gehen. Ich hatte als Kind und noch Erwachsener ,immer "Schorf" auf dem Kopf,aber nie hat damals einer gesagt,ich sollte damit zum Arzt. Das waren aber auch andere Zeiten damals.
    Ich wünsche Dir und Deiner Kleinen ganz viel Glück und endlich einen guten Arzt

    Liebe Grüße
    Sigi
     
  4. sipaho

    sipaho Registrierter Benutzer

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    Eine Fehlstellung hat meine Tochter nicht, zumindest wurde nie eine festgestellt und auch ansonsten hat sie, wenn sie schmerzfrei ist, einen sehr großen Bewegungsdrang. Die Ärzte sagen mir immer nur, sie hätte Wachstumsschmerzen, aber das ist es auf keinen Fall.


    Einen Termin beim Hautarzt hab ich morgen und hoffe, dann zumindest was die "Pusteln" angeht, genaueres zu wissen. Kriegt man denn in den Schmerzkliniken so einfach einen Termin? Denn ich bin nicht sicher, ob mein Arzt mir eine Überweisung schreibt, da für ihn die Sache klar scheint.
     
  5. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Nee,Sipaho,nicht Schmerzklinik,Rheumaklinik ;). Soweit ich weiss,muss er Dir eine Überweisung geben,ansonsten gehst Du einfach ohne hin. Das wird ja immer schöner,wenn er Dir keine geben will.
    In welcher Ecke von Deutschland wohnst Du denn? Ist vielleicht eine Uniklinik oder so bei Euch in der Nähe?
    Vielleicht melden sich ja morgen noch Eltern,die sich besser mit den kleinen Mäusen auskennen und was dann dann am Besten macht. Sonst bekommt sie nachher noch Angst vor den Ärzten und das wäre echt kontraproduktiv.
    Hier in der Ecke gibt es z.B. in Sendenhorst,die auch eine Kinderrheumatologie haben .
    Ach Mensch,ich wünsch Euch morgen viel Glück. Berichte dann mal,was der Doc sagt.

    Liebe Grüße und Kopf hoch,das wird schon noch
    Sigi
     
  6. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Gut wäre es, wenn der Hautarzt nicht nur auf die Pusteln schaut, sondern eine Gewebeprobe entnimmt.
    Nur so kann man Schuppenflechte eindeutig diagnostizieren.

    Es gibt sonst was für merkwürdige Hautveränderungen, hinter denen einen Psoriasis steckt!

    Und wenn eine Psoriasis gesichert ist, dann werden die Gelenkbeschwerden (hoffentlich) ganz anders eingeordnet.
     
  7. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Kinderrheuma

    Nicht verzweifeln, Sipaho. Du weißt, dass du dir eine 2. Meinung einholen darfst Es geht um dein Kind. Du kannst auch den Kinderarzt wechseln. Meine dringende Empfehlung:Nimm dein Kind unter den Arm und werde in der Kinderrheumaklinik Garmisch-Partenkirchen vorstellig. Vorher anrufen, Anliegen schildern, Termin bekommst du schnell. Von deinem Kinderarzt holst du die Überweisung, mit der Begründung, die Beschwerden abklären zu lassen. Zeige Rückgrat. So wie du deinem Kinderarzt entgegentrittst, so wird er reagieren. Ziehe es nicht lange hinaus. In GAP seid ihr gut aufgehoben. Schau ins Internet. Ich wünsche euch alles Gute!:top:

    murmeltier123
     
  8. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    P.s.

    Nach GAP kommen die Patienten bis von Italien.

    LG

    murmeltier123
     
  9. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Vielleicht hab ich es ja überlesen:
    Sind bei deiner Tochter Gelenke geschwollen oder rot oder heiss?
    Hat sie Entzündungswerte im Blut?
    Oder sind die Schmerzen, über die sie klagt, der einzige Hinweis, den der Arzt hat?

    Bei meiner mittleren Tochter hatten wir öfters unklare Symptome, die einmal sogar zu einer Krankenhausaufnahme führten, dann ber keine klaren Diagnosen ergaben. Irgendwann stellten wir fest, dass sie oft Symptome entwickelte, die sie vorher von jemand gehört hatte. Nach Rücksprache mit unserer Hausärztin versuchten wir dann, ihr eine besondere Ration Zuwendung zu geben - aber nicht im Zusammenhang wenn sie über Beschwerden klagte, sondern davon unabhängig bzw. ohne auf Beschwerden einzugehen.
    Und siehe da, die Beschwerden verschwanden. Wir haben das so gedeutet, dass sie emotionale bedürfnisse über den Körper ausgedrückt hat - oder die Erfahrung gemacht, wenn ich z.B. über Hüftschmerzen klage, dann werde ich getragen, es wird mir vorgelesen, gekuschelt usw. Natürlich haben wir die Beschwerden jeweils trotzdem ärztlich abklären lassen.

    Ich will nicht sagen, dass das bei deiner Tochter auch so ist, das kann ich aus der Ferne ja gar nicht beurteilen. Ich wollte unsere Erfahrung einfach teilen, weil es manchmal mehr als eine Möglichkeit gibt, woher Beschwerden eines Kindes kommen.

    Dir und deiner Tochter wünsche ich alles Gute und dass ihr bald Klarheit bekommt.

    LG
    Lächeln
     
  10. sipaho

    sipaho Registrierter Benutzer

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    Ja Sigi, Rheumaklinik meinte ich natürlich :p

    @Lächeln: Wenn ich auch nur den kleinsten Verdacht hätte, dass der Schmerz meiner Tochter nur gespielt ist, dann wäre ich nicht hier :) Klar gibt es das auch, aber meine Tochter klagt über Schmerzen quasi seit sie sich mitteilen kann. Wenn wir einen anstengenden Tag hatten und einen längeren (20-30 min) Heimweg haben, dann muss ich meine sie nach dieser Ruhephase ins Haus tragen, weil sie nicht mehr laufen kann. Wenn sie Fahrrad fährt, dann steigt sie ab und macht eine Pause, weil ihre Knie weh tun und in der Nacht, wenn sie schreit und ich in ihr Zimmer komme, dann liegt sie mit angezogenen Beinen in ihrem Bettchen und ich darf sie erst dann wieder anfassen, wenn der Schmerzsaft gewirkt hat und sie nicht mehr schreit. Es gäbe sicher einfacherere Wege, um meine Aufmerksamkeit zu bekommen ;-)
    Die Gelenke sind weder geschwollen, noch heißer, als der Rest des Körpers.

    Zu den Ärzten, naja ... ich bin da etwas sprachlos! Der Hautarzt heute war der erste, der mal nach chronischen Krankheiten in meiner Familie nachgefragt hat (meine Mutter hat Morbus Crohn). Beim Blut wurden weder Borellien, noch dieses HAL B27 getestet und soweit ich weiß nicht mal Streptokokken. Jetzt weiß ich einiges mehr, als noch vor ein paar Wochen, als das Blutbild gemacht wurde ...
    Der Hautarzt hat eine Probe entnommen und nächste Woche kommt zumindest mal dafür das Ergebnis. Im Moment ist Katelyn schmerzfrei und ich hoffe, dass es erstmal so bleibt.
     
  11. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Oh man,Sipaho,,


    das hört sich ja schlimm an mit Deiner kleinen Maus. Wechsel bloss den Kinderarzt und ich drück Euch die Daumen. Frag doch mal den Hautarzt,wechen Kinderarzt oder Rheumatologen er Dir empfehlemn kann. Was Murmeltier geschrieben hat,würde ich allerdings vorziehen,denn die Leute haben Ahnung.

    Ganz liebe Grüße
    Sigi
     
  12. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Puh, der Leidensweg ist mies. In Absprache mit einem Arzt würde ich mal eine Weile als Test und zur Entlastung des Kndes 3mal täglich einen Schmerzsaft geben. Dann kann die Maus endlich durchschlafen und etwas mehr Kind sein. Das würde Euch sicherlich allen gut tun. Und in der Zwischenzeit kann man einen vernünftigen Rheumatologen kontaktieren.
    Die Erfahrungen mit unseren Töchtern (6 und 2) zeigten, dass die Radiologen nach einem MRT verschiedener Gelenke nicht recht etwas festgestellt haben. Die Kinderrheumatologen des Klinikums Bad Bramstedt konnten sehr wohl Entzündungen feststellen. Und zwar genau dort wo auch zum Zeitpunkt der Aufnahmen die Schmerzen waren.
    Je nachdem wo Ihr in Deutschland wohnt rate ich auch dazu, dass Du dich dringend an Bad Bramstedt oder Garmisch wendest. Das sollten die in die Hand nehmen die nicht nur den besten Ruf sondern auch viele Erfolge haben.

    Zu den Ärzten kann ich nur sagen, dass ein anerkannter Orthopäde in unserer Stadt geschwollene Knie unserer Tochter nicht erkannt hat, mir vorwarf negativ in die Entwicklung meiner Tochter eingreifen zu wollen... Und dann kam er, DER Satz schlechthin: "Eine gute Mutter hätte Wadenwickel gemacht!"

    Diese hätten sicherleich unwahrscheinlich gut gegen ihr Rheuma geholfen ;) Also nicht über "blinde" Ärzte ärgern sondern sehende finden!

    Ich wünsche Euch alles alles Gute!!!
     
  13. ivalo

    ivalo Neues Mitglied

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    Hallo
    ja ich kann auch nur Bad Bramstedt empfehlene.Mein Sohn hatte auch nur mal Schmerzen in den Füssen,da gab es dann monatelang Sportverbot.Dann war es wieder besser,aber was mir auffiel war das sich sein Gangbild immer mehr veränderte.Am Anfang hiess es dann auch nur von allen Seiten""man dem geht es gut der kann laufen und Fussballspielen,der hat nix.Aber ich habe nicht locker gelassen,heute kennen wir die Ursache"Rheuma in vielen Gelenken"und das teilweise sogar ohne Schmerzen.Also lass dich nicht abspeisen,wie ich heute weiss,sind die Blutwerte bei Kids sogar meist normal,trotz Rheuma.
    Gruss Ivalo