Ich Susi 47, würde gerne etwas Bedrückendes loswerden in der Hoffnung auf Erfahrungsaustausch und eure Meinung. Vor 12 jahren stationärer Aufenthalt Rheumaklinik Verdacht auf dies oder jenes oder Sjögren , vielleicht Lupus, MS oder ganz was anderes ...... Überraschung: keine Auffälligkeiten im Blutbild, also fehlt nix. Ergo, es wirde zwar nicht ausgesprochen, aber ich fühlte mich trotz Vollzeit Arbeitende mit so gut wie keinen Krankenständen als Simulantin. Es vergingen 12 Jahre mit milden Schüben, die ich mit Hilfe meines HA einigermaßen gut überstanden habe. Plötzlich Zack Bumm im November 2018 ist der bisher schlimmste Schub da und ich wusste sofort, diesmal reicht der Hausarzt nicht aus. Widerwilliger Anruf in der Rheumaambulanz, frühestmöglicher Termin in 6 Wochen, "Lassen sie sich bis dahin vom HA helfen." Kurz überlegte ich, ob ich mich vom Notarzt in die Klinink bringen lassen sollte. Denn ich war unter anderem nicht fähig , etwas zu greifen und aufrecht zu gehen . Entschied mich aber gegen den Notarzt weil die Diagnose von 2006 "Blut gut - fehlt nix - Simulantin" für mich immer noch präsent war. Deshalb hab ich ja die Klinik seit 12 Jahren gemieden wie die Pest. Ich schluckte Novalgin ohne Ende, zwei schlaflose Nächte bis mein HA Dienst hatte. Infusionsreihe mit sofortigem Beginn und Medis vom HA um die Zeit bis zum Termin in der Klinik zu überbrücken. Insgeheim hoffte ich sogar (kopfschüttel über mich selbst) dass die Symptome bis zum Termin in der Rheumaambulaz anhalten, damit ich endlich ernst genommen werde und eine Diagnose erhalte. Als der Termin am 12.12.18 dann endlich da war, meinte die Ärztin in der Rheumaambulanz , mich daran erinnern zu müssen, dass ich ja vor 12 Jahren schon stationär da war und der Verdacht auf Sjögren aufgrund meines Blutbildes nie bestätigt wurde. Bumm - wie wir Österreicher sagen - A gscheite Watschn!!! Kurzer Blick auf meinen oberen Rücken: "Sie sind sehr verspannt, ihre Symptome werden wohl von der Verspannung kommen." HÄÄÄ???? Entzündung und Verfall von Kieferknochen, Verlust von 2 gesunden Zähnen,Rote Flecken, Gewichtsabnahme, Entzündungen am ganzen Körper, Nebennierentumor 12cm Durchmesser wurde samt Nebenniere entfernt, Ripp- und Bauchfellentzündung, unzählige Operationen bei denen Rheumaknoten entfernt würden...usw. kommen von einer Verspannung im Nacken????? Ich hatte über Wochen vorsorglich Schmerz- und Symptomtagebuch geführt in dem auch meine zahlreichen Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Operationen usw. aufgelistet habe, da mittlerweile mein Gedächnis - speziell in Stresssituationen - nur noch mit schriftlicher Unterstützung funktioniert. Ich hab ihr gesagt, dass ich diese Aufzeichnungen extra für sie gemacht hatte, weil ich mir meiner Gedächislücken und Konzetrationsschwierikeiten durchaus bewußt bin. Antwort: "Nicht nötig, wir machen Blut- und Röntgenbilder dann wissen wir Bescheid." Das war die nächste gscheite Watschn! Meine Hoffnungen waren mit dieser Aussage total zerstört. Sie verweigerte tatsächlich meine Aufzeichnungen. Was soll man da noch sagen...Ich war sprachlos, wie auch mein HA, der mich seit Jahren bei unzähligen Schüben behandelt. Ich befürchte sehr, dass sich der Alptraum von 2006 wiederholt! Nun kann ich aufgrund unzähliger Sjögren- Rheuma- und Lupus Symptome , oder doch nicht, vielleicht aber schon.....nicht mehr arbeiten, nicht mal meinen Haushalt allein in Ordnung halten, geschweige denn Autofahren (das ist mein Job). Warte nun seit 3 Wochen mit Endlosschleife im Kopf:"Blut gut - fehlt nix -Simulantin" mit meinem HA auf den Befund der Klinik. Was haltet ihr davon? Falls jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht hat, bitte melden, es würde mir sehr helfen.
Hallo Susi-Schatz , selbstverständlich mit Vorbehalt und ohne Kenntnis der detaillierten Bedingungen: Ich finde es schon ein wenig seltsam, dass jemand sich auf Befunde von vor 12 Jahren stützt - dass damals alles "unauffällig" war (was auch immer konkret damit gemeint ist), bedeutet ja nicht, dass es heute genau so sein muss. Aus eigener Erfahrung: ich kann Deine Beschwerden sehr gut nachvollziehen - sie müssen nicht, können aber sehr wohl ein klarer Hinweis sein. Mir ging es Anfang der 90er Jahre ähnlich; nach schlappen 14 Jahren "unauffälliger" Zeiten (labortechnisch gesehen) mit immer mal wieder für einige Wochen anhaltenden Beschwerden (gut auszuhalten, aber nervig!) zeigten sich lange Zeit keine und später - erstmalig 2015 - nur diskrete Veränderungen (ebenfalls labortechnisch). Nach weiteren 3 Jahren kristallisierte sich die längst bestehende Vermutung als korrekt heraus und war die Sache dann klar. Was ich damit sagen will: warte doch ab, ob die Blutwerte jetzt auch noch "normal" sind, und bestehe ggf. danach darauf, dass auf Deine Beschwerden angemessen eingegangen wird. Es ist offenbar nicht jeder Ärztin/jedem Arzt gegeben, sich in die oft unspezifischen, nervigen und belastenden Beschwerden einzufühlen und sich mit voreiligen Einschätzungen bis nach dem Erwerb einer halbwegs guten Übersicht (zu der eine umfassende Anamnese - gerne auch in Form von Beschwerdetagebüchern oder - protokollen - definitiv dazu gehört!) ein wenig zurückzuhalten. Meine persönliche Meinung: "es ist nichts/nichts Schlimmes" giltet erst, wenn eine gründliche Expertise vorliegt. Diese kann naturgemäß nicht vor, sondern erst nach einer umfassenden Untersuchung entstehen Eine Anmerkung noch: Dein Nebennierentumor ist vermutlich eine andere Baustelle; ich gehe davon aus, dass es ein gutartiger Tumor (also ein Adenom?) war, oder? Eine Frage noch: wie kommt es zu der Entstehung von "Rheumaknoten" (üblicherweise bei einer bekannten RA, nicht aber "einfach so")? Beste Grüße und ggf. mehr per PN, Resi.
Hallo Resi, danke für deine netten Worte! ja der Tumor war gsd gutartig. Und das mit den Rheumaknoten erkannte mein Hausarzt, der von Anfang an überzeugt war, dass meine Beschwerden von einer rheumatischen Erkrankung herrühren. Er schickte mich ins Krankenhaus, wo diese in drei Operationen über ein Jahr verteilt entfernt wurden. Es ist aber leider ein Krankenhaus ohne Rheumaabteilung. Und ich weigerte mich, nochmal in die Rheumaambulanz der Uniklinik zu gehen. Anscheinend ist es nach wie vor so, dass manche Ärzte einem nicht glauben, der kein Auffälliges Blutbild hat. Wie gesagt, sobald ich unter Stress stehe, steht auch mein Gehirn im Nebel. Deshalb habe ich bei jedem Arztbesuch meine Aufzeichnungen dabei. Und ausgerechnet in dieser Rheumaambulanz werden meine Aufzeichnungen nicht beachtet. Sie hat mich schon nach meinen Beschwerden gefragt und ich sagte, ich hab alles aufgeschrieben, weil mein Gedächnis seit einigen Monaten extreme Lücken aufweist . Die Antwort kennst du ja bereits. Werde mich, sobald der Befund da ist, auf die Suche nach anderen Rheumatologen begeben. Soviel steht fest, egal wie der Befund ausfällt.
Hallo Susi, wenn Du Dich dort eh nicht behandeln lassen möchtest, kannst du doch morgen schon einen Termin bei einem anderen Rheumatologen ausmachen. Die jetztigen 6 Wochen sind da eher die kurze Wartezeit. Mit was hat Dich der Hausarzt "aufgepäppelt"? Ich hoffe, er hat kein Cortison verwendet, sonst kann dies, die Untersuchungsergebnisse verfälschen. Dir alles Gute
Hallo , nein natürlich kein Kortison. Anfangs ging's mit täglichen Dolpasse Infusionen . Dann war der Termin in der Rheumaambulanz und erst danach bekam ich Xefo 8mg zweimal täglich. Als die Beschwerden immer schlimmer wurden, zusätzlich Abends Noax erst 100mg , jetzt 200. Die Beschwerden werden immer stärker, allerdings weiß ich natürlich nicht, wie es ohne Medis wäre.
