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Ich suche Angehörige von CP Erkrankten

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Barbarella, 3. Oktober 2003.

  1. Barbarella

    Barbarella Guest

    Ich fühle mich ziemlich allein. Mein Mann ist an CP erkrankt.
    Seit ca. 8 Jahren. Aber allmählich kommen die Schübe sehr
    oft und seit 14 Tagen ist es täglich. Meist gegen Abend.
    Ich weiss oft nicht wie ich damit umgehen soll. Er ist erst
    42 Jahre und war handwerklich oft sehr aktiv. Und nun
    läuft oft gar nichts mehr. Ich habe Angst vor der Zukunft.
    Wem geht es ähnlich? Wie schafft man das auch in Hinsicht
    auf Erwerbsunfähigkeit....

    Freue mich über Antworten.

    Eure Barbara
     
  2. Teddybär

    Teddybär Neues Mitglied

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    Hallo Barbara

    Mein Vater hat cp und das schon seit 30 Jahen
    wären er gearbeitet hat schluckte er starke
    Medi , das machte seine Leber fast kaputt.
    Jetzt wo er Rentner ist versucht er möglicht
    ohne auszukommen .
    Gruß Birgit
     

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  3. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Krank

    Das ist viel und bei allen Rheumaerkrankungen so oder ähnlich. Es ist nicht einfach klarzukommen. Schau einfach mal öfters bei uns rein und versuch Dich langsam hineinzufinden. Wenn es Probleme gibt helfen wir gern. Bin erstmal 1 Woche in Urlaub, aber nun sehen wir uns ja sicher öfters, und können vielleicht Rat geben.
    Ich wünsch ihm gute Besserung und erstmal alles Gute für Euch. "merre"
     
  4. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Wie kann ich helfen . .

    Hallo, schönen guten Morgen.

    Also, ich habe cP seit Jahren und ich habe Freunde, denen es nicht gut geht. Eine Freundin hat MS und sitzt im Rollstuhl. Obwohl ich selbst krank bin, stehe ich in ihrem Fall auch aussen vor dem Zaun und fühle mich hilflos - es ist egal, was man selber hat oder der andere, es wird nie einfach sein, für beide Seiten nicht.

    Wenn dich diese Krankheit mitten im Leben erwischt, ist es doppelt so schwer. Wenn man von jetzt auf gleich nicht mehr kann, frägt man sich nach dem Sinn des Lebens und man beginnt, unwirsch, ungnädig, lustlos, launisch, böse und zickig zu werden. Kann man, wenn man hier ist, gut verstehen.

    Was du tun kannst ist eigentlich nicht viel. Die Medikamente bereitlegen, viel Flüssigkeit dazu, für Ruhe sorgen, gut gemanaged versuchen, Hilfe zu holen und zu geben, ohne dass der Kranke direkt darauf hingewiesen wird. Eisbeutel präparieren ( gut für die Gelenke ), vielleicht ablenken oder - meist ist es so - einfach in Ruhe lassen.

    Es ist schwer, für ihn und für dich. Gut zureden hilft garnicht, Mitleid tut nicht gut - versuchen, zu verstehen. Sich wirklich informieren über diese Krankheit und ihre Ableger, sich damit auseinander setzen, Gleichgesinnte suchen - findest du hier ausreichend - und dem Leben eine neue Chance einräumen, denn es geht weiter, immer weiter.

    Hier können euch beiden Lebensgeschichten erzählt werden, dass man nachdenklich wird. Hier sind Kranke, da fühlt man sich manchmal gesund - denn die eigene Geschichte wird ganz unwichtig dabei.

    Kommt beide hierher oder zumindest du. Hier bist du unter Freunden, Gleichgesinnten, Verständigen und hier kann man Frust und Freude ablassen, hier ist man geborgen.

    Alles Gute für dich und deinen Mann. Kopf hoch - wir leben alle noch !! Rheuma ist heimtückisch, aber es ist zu managen.

    Schönes Wochenende wünscht
    Pumpkin
     
  5. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo Barbara

    ich bin zwar keine Angehörige, sondern selbst betroffen, ich bin 39 Jahre, habe seit fast 7 Jahren CP und seit fast 2 Jahren Fibro.
    Ich kann mir vorstellen, daß es für dich nicht immer leicht ist, ich denke meinem Mann geht es ähnlich.
    Ich finde du machst es genau richtig, hast Verständnis, daß er nicht mehr so aktiv sein kann wie früher und vor allem du suchst Hilfe und Rat hier bei RO, obwohl du selber gar nicht betroffen bist.
    Meiner Meinung nach könnte sich manch ein Angehöriger, von dir ne Scheibe abschneiden.
    Kopf hoch, du bist nicht allein.

    Den Beitrag von Uschi, kann ich übrigens voll und ganz unterstreichen.

    liebe Grüße auch an deinen Mann

    Samira
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Barbara,

    bin auch selbst Betroffene, habe aber einen Angehörigen, meinen Mann nämlich :D), von dem ich mir sehnlichst wünschen würde, sich hier ein bisserl über dieses heimtückische Rheuma zu informieren und sich mit anderen "Zwangszuschauern" auszutauschen. Den kriege ich aber leider nicht hierher :(. Aber meine jüngste Schwester schaut ab und zu in den Chat und erfährt dadurch einiges. Ich glaube, der Chat wäre für Dich auch nicht schlecht. Dort sind einige, die selber kein Rheuma haben, aber natürlich auch wir Rheumis, von gaaaanz jung bis Rentenalter. Schau doch mal rein!

    Deinem Mann wünsche ich alles Gute, und Dir viel Kraft und Verständnis. cP legt einen leider buchstäblich lahm - nicht nur wegen der höllischen Schmerzen, sondern auch, weil man halt insgesamt auch ziemlich fertig ist ... müde, unkonzentriert, zerstreut, vergesslich, dadurch unzuverlässig, lahmarschig usw. Naja, Du kennst das ja!

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  7. Barbarella

    Barbarella Guest

    Hallo Uschi,

    ja mein Mann hat wohl keine Lust ins Forum zu kommen und findet es wohl auch nicht so
    gut das ich das mache. Ich geht jetzt lieber nur rein bzw. lese die Mails wenn er nicht da
    ist. Will ihn nicht beunruhigen. Ja, so verschieden sind die Menschen. Ich wünsch dir
    alles gute und man sieht sich bestimmt mal wieder im Forum oder im chat.

    Gruß Barbara
     
  8. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Hallo Barbarella,

    ich habe meinen Partner vor ca. eineinhalb Jahren kennen gelernt, als er schon über 15 Jahre an CP litt. Seit einem dreiviertel Jahr leben wir zusammen und ich habe erst in dieser Zeit peu a peu miterleben können/müssen, was diese Krankheit für die Betroffenen und deren Angehörigen bedeutet...
    Wie Du fühle ich mich oft hilflos und allein, obwohl ich zum Glück mit meinem Partner alles bereden kann, aber man hat doch das Gefühl, ihn nicht zu sehr auch noch mit seinen eigenen Sorgen belasten zu wollen. Es ist sehr schwer, weil sich das ganze Leben um die Krankheit meines Partners dreht und meine Gedanken ständig um seinen Zustand kreisen. Mir ist bewußt , daß ich im Grunde erst dabei bin zu lernen, damit umzugehen. Es ist schwer die "goldene Mitte" zu finden: Sein eigenes Leben nicht zu sehr zu vergessen und dennoch auch den Partner mit allen Kräften zu unterstützen, den eigenen Egoismus mal etwas beseite lassen und dennoch nicht Gefahr zu laufen, sich aufzuopfern.

    Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und finde es schade, daß er nicht erkennt, wie wichtig dieses Forum und der Austausch drin für Dich und auch für ihn sein kann/ist.

    Magenta :)
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Magenta,

    Du hast das mal wieder ziemlich treffend ausgedrückt. Ich weiß nicht, wie es KU empfindet, aber ich für meinen Teil will überhaupt nicht, dass sich alles um meine Erkrankung dreht. Ich gebe allerdings auch zu, dass es für den Partner mitunter kaum erkennbar ist, ob nun stinknormale Launen, alltägliche Unpässlichkeiten, ein Infekt, Ärger oder eben dieses, sich leider sehr umfassend auswirkende Rheuma gerade die Hauptrolle spielt.

    Vom Rheuma und dessen Auswirkungen abgesehen hat der gesunde Partner ja auch alles: den Ärger, die Launen, Depriphasen, Ängste, Wetterfühligkeit, Migräneanfälle, einen Unfall oder eben auch mal einen Infekt.

    Es würde mich wirklich interessieren, wie Ihr "Gesunden" das empfindet und womit wir Rheumatiker und Ihr Nicht-Rheumatiker es schaffen, einen gemeinsamen Alltag zu gestalten, ohne ständig mit schlechtem Gewissen rumzulaufen (das schlechte Gewissen haben nämlich beide Seiten!).

    Liebe Grüße über den Alpennordkamm nach Bayern!
    Monsti
     
  10. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Hi Monsti,

    so ist es bei ihm auch. Er bemüht sich sehr, mir so viel wie möglich zu bieten und so viel wie möglich gemeinsam mit mir erleben zu können. Das Problem, das wir hierbei noch haben ist, daß wir uns oft gegenseitig entscheidungsunfähig machen: Eine geplante Unternehmung droht oft ins Wasser zu fallen, weil ich abwiegle und sage "das müssen wir doch nicht machen, laß uns lieber einen gemütlichen Tag daheim verbringen", weil ich eben unsicher bin, ob es ihm wirklich grade gut genug geht, oder ob er sich nur mir zuliebe aufrafft Was eine der wichtigsten Voraussetzungen ist, ist absolute Ehrlichkeit: Daß jeder von uns sagen kann/darf, wie er sich gerade fühlt und ihm zumute ist - aber das ist oft sehr schwer.

    Das bin ich auch gerade dabei zu lernen. ;) Erschwerend in unserem Fall ist vielleicht, daß ich ihn als Gesunden nie kennen gelernt habe - ich kann daher vielleicht schlechter abschätzen, was "normale" Stimmungsschwankung ist und was durch die Schmerzen und die Krankheit bedingt ist.
    Ich habe auch noch dazu die Neigung, daß meine Laune gemeinsam mit der meines Partners steht und fällt, anstatt dagegen zu steuern, ihn aufzufangen....

    Dazu habe ich schon mal in meinem damaligen Beitrag über "Partnerschaft mit Schwerkranken - Die Probleme des Helfers" geschrieben, daß die Gefahr dabei ist, daß die Probleme des gesunden Partners oft nicht wirklich anerkannt oder ernst genommen werden, bzw. daß man selber Schuldgefühle bekommt, wenn man wegen irgend etwas den Kopf hängen läßt, sieht man doch, daß der kranke Partner viel schlechter dran ist. Ich habe hierbei das Glück, einen sehr verständnisvollen Partner zu haben, der trotz allem noch die Kraft und Aufmerksamkeit aufbringt, dafür zu sorgen, daß ich mich auch bei ihm anlehnen kann. :)

    Ein wahres Wort mit dem schlechten Gewissen!...
    Der gemeinsame Alltag funktioniert auf jeden Fall nur mit absoluter Ehrlichkeit, wenngleich das wie gesagt oft sehr schwer ist, und immer neu erprobt werden muß und der gesunde Partner muß lernen, auch zu seinen Bedürfnissen zu stehen und sie nicht - siehe schlechtes Gewissen ;) - zu verleugnen.

    Lieben Gruß aus dem verregneten Bayern in mein schönes Tirolerland -
    Magenta :)
     
  11. Iwo

    Iwo Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich selbst bin auch nur Betroffener, kein Angehoeriger - aber obwohl ich hier eigentlich nur etwas schmoekern wollte, moechte ich nun doch dazu etwas schreiben... vielleicht hilft es Dir ja.

    Das ist bei mir und meiner Partnerin auch oft so, dass eine Unternehmung ins Wasser faellt, weil es zu keiner endgueltigen positiven Entscheidung kommt. Dazu moechte ich aber nun erzaehlen wie ich mich fuehle, wenn der Tag lang ist:

    Berufsbedingt (ich arbeiten Teil- und mit jahreswechsel wahrscheinlich vollstaendig Selbstaendig in der EDV) beinhaltet mein normaler Tag ein gewisses Mass an Leistungsdruck und manchmal auch extremen Stress (meist nicht hausgemacht ;). Nur leider sind Stress und Druck Gift fur meine c.P. Wenn ich dann mal den Tag oder die Woche samt der morgendlichen Strapazen - die mit dem Aufschrauben und am Henkel nehmen der Espresso-Kaffeemaschine beginnen - geschafft habe, bin ich dann abends oder am Wochenende meist ziemlich fertig. Am Liebsten wuerd ich mich nach dem Heimkommen, oder am Wochenende nach dem Aufstehen, auf die Couch legen, und den Rest des Tages mit Schlafen und Fernsehn ohne Gesellschaft und vorallem viel Ruhe verbringen. Trotzdem fehlen mir aber die Aktivitaeten, die das Leben erst so richtig lebenswert machen - nur ich schaffe es einfach nicht mich dazu aufzuraffen. Eine extreme Lustlosigkeit, Antriebslosigkeit begleitet von einer laehmenden Muedigkeit, die oft auch Verhindert, dass ich mich einem Gespraech oder einer Taetigkeit mit der noetigen Aufmerksamkeit widme, begleitet mich Tag ein und -aus.

    Oft bin ich richtig froh, wenn mich meinen Partnerin dazu "zwingt" etwas zu unternehmen - auch wenn ich zuerst uninteressiert, manchmal sogar scheinbar genervt reagiere. Die staendigen Schmerzen sind unangenhem und zermuerbend - keine Frage. Aber noch viel quaelender ist die Traegheit in die man immer wieder verfaellt. Und da ist es manchmal eine Wohltat, wenn einem der Lebensgefaehrte den Weg weist. Mit Bedacht so zu tun, als waere die Krankheit garnicht da, und nicht mit Mitleid zu reagieren - einen nicht wie ein rohes Ei zu behandeln - hilft dem Betroffenen sich nicht wie ein Invalide zu fuehlen, sondern ein funktionierender Teil der Gesellschaft zu sein. Manchmal will man von der Krankheit garnichts wissen - sie meldet sich ohnehin viel zu oft und sorgt dafuer, dass man sie sicher nicht vergisst.

    Ich wuensche Dir und Deinem Partner eine unbeschwerte Zeit!

    Gruss
    Jens
     
  12. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Hallo Iwo/Jens,

    danke für Dein Statement. Mein Partner sagt auch, daß er froh ist, wenn ich ihn antreibe. Trotzdem habe ich häufig ein schlechtes Gewissen, weil ich mich frage, ob ich ihn nicht unnötig herausfordere, nur weil meine (egoistische) Unternehmungslust mich dazu treibt.
    Auch das ist ein Punkt, bei dem es sehr schwer ist zu unterscheiden: Braucht der Partner den Antrieb - oder tut er nur mir zuliebe was?
    Und natürlich bin ich keine Heilige, sondern habe auch meine Launen und mein Ego und das denkt sich manchmal: "Warum soll ich immer diejenige sein, die eine gemeinsame Unternehmung forciert, warum kann er nicht mal von sich aus Freude und Lust zeigen?"
    Das sind so die kleinen Alltagswidrigkeiten in einer Rheuma-Partnerschaft. ;)


    Danke, das wünsche ich Euch beiden auch! :)

    Magenta

    P.S. Was mir noch ein- bzw. auffällt: Hier lese ich häufig Postings von Partnerinnen von Rheumakranken. Wo aber sind die Partner der weiblichen Rheumis? Gehen Männer anders mit den Erkrankungen ihres Partners um als Frauen? Haben sie nicht so sehr das Bedürfnis sich hier auszutauschen, ihre Probleme mitzuteilen? Stimmt das alte Vorurteil, daß Frauen mit einem kranken Mann eher zurechtkommen (bzw. dazu bereit sind eine Partnerschaft mit einem Kranken einzugehen), als umgekehrt? (Bitte nicht hauen...:rolleyes: )
     
  13. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Magenta, Barbarella

    Hallo Magenta,hallo Barbarella,

    es ist wohl in der Tat nicht einfach mit einem Menschen zusammenzuleben, der chronisch Schmerzen hat, mal mehr, mal weniger.

    Mein Mann hatte das gleiche Problem, denn er hat mich gesund kennengelernt. Da meine cP sehr aggressiv verläuft, hat mein Mann sehr viel Rücksicht genommen und seine eigenen Bedürfnisse hinten angestellt.
    Ich denke, nach meiner Berentung führten wir eine Ehe zu dritt: mein Mann, ich und die cP ;)
    Tja, eine sehr ungesunde Konstellation und so etwas geht nicht lange gut, wie wir selbst erfahren mussten.

    Ich lernte mit meiner Erkrankung anders umzugehen, sie war irgendwann nicht mehr Mittelpunkt unserers Lebens. Ich bin krank, wenn ich etwas nicht kann sage ich es und wenn ich zu etwas Lust habe sage ich es auch.
    Wenn wir wegfahren wollen und es nun wirklich nicht geht, dann ist es aber kein Problem, sondern wir verändern kurz unsere Planung. Dies kommt aber mittlerweile seltener vor.

    Ich habe meinen Mann ermutigt, nicht mehr soviel Rücksicht auf mich zu nehmen. ER ist auch noch da (und auch krank, Diabetes) und er soll immer für sich überprüfen, worauf er Lust hat oder nicht. Heute besitze ich die Fähigkeit mich entsprechend darauf einzustellen.

    Mein Mann lebt heute so wie früher, nein noch freier als zu Beginn meiner Erkrankung. Ich ermuntere ihn immer wieder auch SEIN Ding durchzuziehen. Übertriebene Rücksicht und Fürsorge ist m.E. der Tod jeder Beziehung.

    Nun, ich gehe sogar soweit zu sagen, daß wir heute genauso leben wie jedes gesunde Paar. Jedes Paar hat seine Handicaps oder Begrenzung, in unserem Fall ist es halt meine cP, nicht mehr.

    Unsere Erkrankung sind auch kein großes Gesprächsthema. Wenn mein Göga unterzuckert, dann bringe ich ihm zu essen und trinken, bleibe bei ihm, bis es wieder ok ist und wenn ich mal wieder eine Flasche nicht aufbekomme, dann geb ich sie ihm und er öffnet sie.
    Wenn ich die Wäsche nicht aufhängen kann, sage ich es ihm und brauche keine großen Erklärungen liefern.

    Findet mein Mann mich nachmittags auf der Couch, mit Wärmeflasche und Decke weiß er, daß es mir nicht gut geht. Er fragt kurz nach und bereitet dann das Essen vor.

    Dies hat nichts damit zu tun, daß wir etwas "totschweigen" oder ignorieren wollen, wir akzeptieren wie es ist, brauchen aber keine großen Worte dafür.

    Letztlich muß jedes Paar schauen, wie es am besten mit Erkrankungen umgeht. Der eine möchte viel reden, der andere mehr schweigen. Wenn der Partner damit klarkommt ist es ok, wenn es jedoch einseitig ist, wird dies auf Dauer die Beziehung belasten.


    Magenta, es liegt wohl daran, daß die "Herren der Schöpfung" (leider) nicht zwangsläufig die Herren der großen worte sind ;)

    Häufig ist es so, daß die Männer Erkrankungen eher verschweigen oder herunterspielen - bis auf das Schnüpfchen, welches jeden Mann wohl fast umbringt :D :D :D.

    Mein Göga ist damals mit zur Selbsthilfegruppe gegangen und hat dort als erster Mann den Weg für weitere männliche Ehepartner geschaffen. Damals hat er sich ausgetauscht, hat festgestellt, daß es wirklich so ist wie es ist. Nein, ich erzähle nicht nur, daß ich nicht laufen kann, es scheint wohl WIRKLICH so zu sein....

    Heute braucht er es nicht mehr. Wenn es sich - wie in Tirol - ergibt, dann redet er darüber, aber er wüsste auch nicht, was er im Chat fragen sollte *g* ;)

    Das liegt aber sicher daran, daß ich nun schon 11 Jahre krank und fast 8 Jahre in Rente bin. Wir haben eine gute Entwicklung hinter uns und ich gebe ihm immer wieder die Sicherheit, daß ich schon sage, wenn ich etwas brauche. Ich habe gelernt für MICH zu sorgen, was wiederum dem Partner die Sicherheit gibt, daß ER NICHT für mich sorgen muß. Ich gehe m.E. sehr verantworlich und sehr fürsorglich mit mir um (zumindest meistens ;) )und brauche dafür keinen Partner.
    Mein Mann ist für mich da, ich bin für ihn da,....so wie jeder Partner für den anderen da sein soll...und so wie es bei einer liebevollen Partnerschaft sein soll.

    Ich bin krank und sicher auch tlw. körperbehindert und??? Ich bin genauso wertvoll wie jeder andere Mensch und mein Leben besteht - zum Glück!! - nicht nur aus Krankheit. Ich bin sogar der Meinung, daß mein Mann durch mich viele Dinge im Leben anders sieht, positiver sieht und intensiver fühlt und lebt.
    Kranksein ist nicht schön, gewiss nicht, aber es bietet eine Chance, die man sehen und ergreifen sollte.

    Viele Grüße
    Sabinerin