Hallo, Ich habe schon einen Thread erstellt. Möchte mich gern erneut vorstellen, denn vor 6 oder 7 Jahren habe ich mich schonmal vorgestellt aber seitdem ist viel Zeit vergangen. Ich bin eine 34 Jahre alte Frau komme aus Düsseldorf und lebe mit meinem Mann und zwei Zwergkaninchen ein eigentlich gutes Leben. Wäre da nicht das Rheuma. Ich habe hlab 27 positive AxSpa ( Bechterew aber keine verknöcherung). Dazu Psoriasis an Stellen, Sakroiliitis und viele Ängsten. Meine Krankheitsakzeptanz ist nicht gut und ich habe lange die Krankheit ignoriert. Ich bin beim Rheumatologen alle 3 Monate und erhalte Arcoxia 90 mg bei Bedarf für die Schübe. Basismedis nehme ich nicht ( Humira und Enbrel hatte ich probiert). Ich freue mich über Austausch, vielleicht Mutmachende Worte, denn für mich fühlt sich momentan alles schwarz an und ich habe Zukunftsängste wegen der Erkrankung. Momentan macht mein Auge Probleme ( unklar ob es eine uveitis ist). Schön dass ich zurück sein kann, liebe Grüße
@Finn89 Schön, dass du wieder hier bist. Vielleicht hast du ja Lust? Wir sind immer eine nette Truppe https://forum.rheuma-online.de/threads/user-treffen-nrw-neuss.71526/page-20
Dankeschön Heike68, Ich wäre gerne dabei,.hab keinen Austausch Im nahen Umfeld bezüglich Rheuma. Ich habe früher in neuss gelebt, kenne mich gut dort aus. Jetzt wohne ich in Düsseldorf.
Willkommen zurück! Tja, mit der Krankheitsakzeptanz ist es so eine Sache. Ich habe als ich die Diagnose bekam, mein nagelneues Superzelt verkauft, weil ich dachte, das geht nie mehr. Es wäre aber eine ganze Weile noch gegangen. Ich war noch im Studium, habe gearbeitet, mich selbständig gemacht (bin damit auf die Nase gefallen), eine Fortbildung gemacht und anschließend eine 10 Jahre lange erfolgreiche Karriere gehabt. Und meine Krankheit ist temperamentvoll und schwer zu bändigen. Mach was du kannst, wenn große Entscheidungen anstehen, berücksichtige die Krankheit. Das eine oder andere Hobby, das nicht viel Körpereinsatz erfordert, schadet auch nicht. Und keine Angst vor Hilfsmitteln!
Vielen Dank dir Birte. Das baut mich auf und lenkt vom Katastrophendenken ab..In meinem Kopf geht viel Angst vor sich,.Angst vor Folgeerkrankungen, vor den Medikamenten,davor eine bleibende Behinderung davon zu tragen,.Angst zu Erblinden ....Dankeschön dir
Angst ist normal. Trotzdem macht man sich damit verrückt. Ich versuche (klappt nicht immer) mir erst Gedanken darüber zu machen, wenn es soweit ist. Wenn man sich sein Leben so einrichtet, dass man mit Vielem ohne größere Anpassungen klarkommt, braucht man die meisten Ängste nicht mehr zu haben.
Hey @Finn89 Ich lebe inzwischen seit etwa 20 Jahren mit rhreumatoider Arthritis (RA) und einem bunten Strauß anderer chronischer Krankheiten. Ja .... es wird mit der Zeit nicht unbedingt besser mit den Krankheitssymptomen, aber ... um dir mal etwas Mut zu machen ... würdest du mich heute kennen lernen, würdest du nicht merken dass ich schon so lange mit Rheuma & Co lebe. Und das mit dem "leben" meine ich ganz wörtlich. Ich leide nämlich nicht an Rheuma, sondern ich lebe damit! Es bestimmt mein Leben nicht, sondern es ist ein kleiner Teil davon. Mal nimmt das Rheuma etwas mehr Platz ein und mal etwas weniger. Es wird einfacher, wenn man das akzeptiert und den Erkrankungen den Raum gibt, die sie gerade brauchen, aber auch nicht mehr. Bis zu einem gewissen Grad ist Ignoranz vielleicht garnicht mal so verkehrt. Es ist allemal besser, als wenn sich das ganze Leben nur noch um Erkrankungen dreht. Und wenn es einem so "gut" geht, dass man Erkrankungen noch ignorieren kann deute ich das mal als ermunternd. Ich hatte schon Zeiten wo absolut Nichts mehr ging und jede Bewegung zur Qual wurde. Da ging dann nur noch die Notfallaufnahme in einer Rheumaklinik, wo ich dann glücklicher Weise mit entsprechenden Medies schnell wieder auf die Beine kam. Neben einer lebensbejahenden, mutigen und positiven Einstellung (ist viel leichter geschrieben als gelebt, ist aber trotzdem wahr) ist eine gut funktionierende Medikation das aller Wichtigste! Auf Dauer kann eine gute Medikation das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten und gleichzeitig die Erhaltung der Lebensqualität. Das heisst, dass Angst vor Medikamenten ganz klar der falsche Weg ist. Ganz im Gegenteil, es wird ohne passende Medikation richtig gruselig. Wir alle würden liebend gern ohne Medies auskommen. Wer aber nach längerer Erkrankung mal eine Weile ohne funktionierende Medikation klar kommen musste, hat Angst davor. Ich hatte nach 9 Jahren mit funktionierender Medikation mal 5 Jahre, in denen nichts dauerhaft gut funktionierte. Das waren sehr harte Jahre mit vielen Schmerzen und Einschränkungen. Inzwischen habe ich seit einigen Jahren wieder etwas Passendes. Wenn es aber mal durch Lieferengpässe schwierig ist meine Medies zu bekommen, werde ich schon nervös und wenn es länger als nur 2-3 Tage dauert auch ziemlich ängstlich. Ich habe längst keine Angst mehr vor Medikamenten, egal was alles an Nebenwirkungen auf den Beipackzetteln steht. Bei mir kommt die Angst, wenn ich meine Medies nicht bekomme, denn ich weiss, was mich ohne erwartet wird hart. Insgesamt ist mein Leben über die Jahre mit Rheuma lebenswert geblieben. Manches kann ich nicht mehr, aber das ist ok, solange trotzdem noch Lebensqualität und Lebensfreude da ist. Das Leben ist ein langer Fluss und man weiss nie, was hinter der nächsten Biegung kommt. Erkrankungen können sogar positive Effekte haben. Ich habe vor der Erkrankung körperlich schwer gearbeitet, was mit RA dann bald nicht mehr ging. Natürlich hat mir das große Angst gemacht. Wie geht es weiter? Was kann ich noch arbeiten? Bekomme ich überhaupt noch einen vernünftigen Job und wie lange kann ich den dann machen? Für mich hat sich durch RA beruflich alles zum Besseren gewendet. Ich habe umgeschult und seit inzwischen 15 Jahren einen sehr guten Job, der auch noch deutlich besser bezahlt wird als mein früherer Beruf. Es muss also mit Rheuma nicht alles schlecht sein, es kommt wohl auch sehr darauf an, was man daraus macht und wie sehr man bereit ist sich darauf einzulassen. Ich würde mich freuen, wenn ich dir mit meinen Erfahrungen etwas Mut machen kann und dir vielleicht sogar helfen könnte, deine Einstellung zu Medies ein stückweit ins positive zu drehen. Das wäre wirklich toll. Es gibt ja auch bei gesunden Menschen immer mal Lebensphasen, die herausfordernd sind, man muss da einfach durch. Für mich gab es einen Schlüsselmoment, der Vieles verändert hat. Es war der Moment als ich wirklich realisiert habe, dass die Erkrankungen chronisch sind und bleiben. Sie werden mich bis zum Schluss begleiten und es macht keinen Sinn das zu verleugnen. Viel mehr Sinn macht es so gut wie möglich damit umzugehen, das Leben trotzdem, und vielleicht sogar jetzt erst Recht, zu genießen so oft es nur geht. Nicht über die Dinge trauern, die nicht mehr gehen, sondern sich über die Dinge freuen, die man noch kann. Ich wünsche dir viel Geduld und Kraft und ganz besonders eine richtig gut funktionierende Medikation. Und ... hab dich selber lieb und sei so gut zu dir, wie zu deiner besten Freundin. Ganz liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Auch ich möchte mich bei dir herzlich bedanken, Manoul für die Unterstützung in deinem Text und die lieben Worte. Es ist beruhigend zu lesen, dass du und auch andere mit den Medikamenten gut zurecht kommen und Lebensqualität haben. Das macht Mut. Ganz lieben Dank
@Finn89 Eine dauerhaft gut funktionierende Medikation ist der beste Freund, den man als Rheumie nur haben kann. Auch ich habe einige Jahre gebraucht um das zu erkennen. Aber je eher man das begreift, umso besser ist die Chance schnell den Erkrankungsstatus zu verbessern. Es ist mitunter nicht ganz einfach die passende Medikation zu finden, da braucht es wohlmöglich viel Geduld und einen gewissen Grad an Leidensfähigkeit. Bei einigen ist ja sogar das erste Medikament schon ein Treffer. Ich finde es enorm wichtig eine Medikation zu finden, die einem dauerhaft ein halbwegs normales Leben ermöglicht. Dabei müssen natürlich auch die Ärzte mitspielen, aber es lohnt sich solange auszuprobieren, bis etwas wirklich zufriedenstellend funktioniert. Heute gibt es so viele Rheuma-Medikamente mit ganz unterschiedlichen Wirkweisen, die Wahrscheinlichkeit etwas passendes zu finden war nie so groß wie heute. Zudem kommen immer wieder neue Medies dazu, das ist doch wirklich vielversprechend. LG Manoul
