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Ich stelle fest ..... (vorsicht lang...:( )

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kasandra, 24. November 2007.

  1. Kasandra

    Kasandra Guest

    ......das sich das Thema "Rheumatologen" für mich erledigt hat
    ......das ich mir ziemlich verarscht vorkomme
    hmm ich frage mich ob ich das so engstirnig sehe oder ob an der totalen Ignoranz doch was dran ist ? Ich habe dann doch gehört das da wirklich was dran ist und ich mir das nicht einbilde , ich sollte mich bestätigt fühlen ....aber das tut es nicht .
    Bin ich zu wehleidig ?? Interpretiere ich meine Beschwerden falsch ?? Steigere ich mich da in was rein ?? Ich glaube eigentlich nicht ...
    Zu anfang habe ich kaum Beschwerden gehabt-abgesehen von Müdigkeit und wenigen Leukos....( hey wer hat das nicht mal ???) Dann kam die Diagnose und die hat mich aus meiner Welt katapultiert...ok kann man sich mit arrangieren ...dachte ich, 5mg Corti und Resochin und alles ist schön ? Hey so darf es bleiben nix dagegen.
    Blieb es aber nicht und im laufe der Jahre ( 4 mittlerweile) ging es Monat für Monat schlechter und die Ärzte rätselten und rätselten und probierten dies aus und probierten das aus aber ohne Erfolg. Unzählige Stationäre Aufnahmen ohne nenenswerte Befunde aber immer mit neuen Basismedikamenten die im Endeffekt nicht wirklich halfen.Die Beschwerden nahmen zu, für mich offensichtlich aber nicht für die Ärzte . Dann kamen durch den Umzug neue Ärzte auf mich zu die es garnicht ernst nahmen . Im Moment bekomme ich nur zu hören:" Ach das ist manchmal so beim Lupus." oder :" Ach das hat jeder mal,ist nicht weiter wichtig." Alles was ich vorbringe wird runtergespielt OK wenn es so gewünscht wird dann soll es so sein.
    Ich warte nun das Mrt und die Neurologischen Untersuchungen ab - und wenn dort auch nichts raus kommt werde ich das Thema " Rheumatologen und ihre Vorgehensweisen" abhaken.
    Ich lass mich nicht als Hypochonder hinstellen. Basta fertig aus.
    Ich gehe nur noch zu meiner Hausärztin zum Blutabnehmen werde die Medis so weiter nehmen (mit Cortison !) und damit ist das erledigt dann brauche ich mich auch nicht mehr über Ignorante Docs aufregen .

    Fertig !!!

    Grüße Kasandra
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Kassandra,

    diesen [​IMG]schicke ich Dir erst ein Mal... und umarme Dich ganz vorsichtig.. Ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir zur Zeit geht und was Du durchmachst...

    Du weißt sicherlich, dass viele von uns eine jahrelange Odyssee hinter sich gebracht haben, bis sie entweder eine vernünftige Diagnose bekamen und damit die für sie richtige Therapie oder eben halt ernst genommen wurden. Ich weiß, das tröstet Dich wenig und im Grunde weißt Du das auch...

    Ist auf der Ärzteliste denn kein Arzt zu finden? Findet sich vielleicht ein Schmerztherapeut in Deiner Nähe, der Dir evtl. erst ein Mal besser helfen kann? So wie ich es hier mitbekam, sehen sie die Gesamtheit und nicht nur den einzelnen Wert...

    Liebe Kassandra, auch wenn Du erst ein Mal Rheumatologen-Pause machst, um neue Kräfte zu sammeln, ist das immer noch besser als gar nichts mehr zu machen... Hab Mut und stecke nicht den Kopf in den Sand...
    Diese ganze Schose habe ich mit der Diagnsoe Fibromyalgie mitgemacht. Ich habe nur 2 Jahre gegen ankämpfen müssen, um mir dann anzuhören, es wäre nur eine Verlegenheitsdiagnose gewesen, weil ich nirgendwo so richtig einzuordnen gewesen wäre... Ich wäre meiner HÄ am liebsten in diesem Moment an die Gurgel gesprungen. Aber ich zog die Konsequenzen, ging nicht mehr zu meiner Rheumatologin und habe mir neue Ärzte gesucht, die mich erst genommen haben... In 2 Jahren habe ich mit Sicherheit 2 KH-Stationen und 8 Ärzte verschlissen..., wovon insgesamt 3 übrig blieben und eine rheumat. Abteilung...

    Vielleicht hilft Dir das ein wenig weiter... Genieße erst ein Mal ein ruhiges u schmerzfreies Wochenende...
    Liebe Grüße
    Colana
     
  3. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo liebe Colana
    ja ich weiß ja das einige wirklich schon eine "Weltreise" und einiges an Rückschlägen haben einstecken müssen , das ist mir durchaus bewußt.Nur, weißt du ich habe schon sehr früh die Diagnose SLE bekommen mit früh meine ich schon nach 3 Monaten suchen , und bekam keinerlei Informationen ich habe mir alles quasi aus dem Netz geholt und als es stetig abwärts ging ( ich hatte nie mal eine Zeit wo es mir supi ging) haben die Docs immer nur im Trüben gefischt . Dann kristallisierte sich eine Fibo raus und von da ab waren die Docs sehr besorgt ( auch in der Reha waren sie sehr aufmerksam wenn ich gehustet hab sind die gesprungen wie die Osterhasen vor Panic)
    Aber ist es auch eine Fibro?? Ich weiß nicht , klar tun mir die s.g. Tenderpoints weh ich habe ständig Kalk irgendwo im Gelenk oder an den Sehnenansätzen und wenn ich eine Zeitung halte ohne die Arme auf zu stützen wird mein Arm lahm und ich muss ihn wieder ablegen und das sehr schnell, fühlt sich an als hätte ich schon seit einiger Zeit was in die Höhe gehalten ( weiß nicht wie ich es umschreiben soll ...sorry) Keine Kraft in den Armen oder in den Beinen .
    Und die Ärzte schieben meine Unpässlichkeit auf die Fibro zumal meine Blutwerte für meine Krankheit gut sind . Nach dem Orthopäden Termin gestern habe ich beschlossen das ich das wirklich nicht mehr will. Wenn ich rank und schlank wäre hätte er mich gleich geröngt aber so schob er meine Schmerzen im ISG auf mein Gewicht ......nur das ich diese Schmerzen auch hatte als ich letztes Jahr 60 kg gewogen habe. Ich bin aus der Praxis raus und war bedient . Es ist schon so wie ich hier schon gelesen habe man gewöhnt sich an die Schmerzen man verdrängt sie und das mache ich auch , ich habe Ibro 800 verschrieben bekommen für den Fall der Fälle ich nehme sie aber nicht weil ich kein Schmerzmitteljunkie bin und auch keiner sein will deshalb gehe ich nicht zum Schmerztherapeut .
    Ich habe auch schon 2 Kliniken mit Ambulanzen und einige Orthopäden durch aber bin noch nicht fündig geworden weder in Giessen noch hier in Niedersachsen ( ziehe ich vieleicht in Gegenden wo es keine guten Ärzte gibt *grübel* ) .
    Ich will nicht mehr und ich kann auch nicht mehr .

    Danke liebe Colana für deine Wünsche ich drück dich auch mal ganz vorsichtig

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  4. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Kasandra, ich wünsche Dir die Kraft, Dich weiter gegen die Ärzte zu behaupten. Gib nicht auf!! Nimm Dir jetzt einfach eine Auszeit.
    Sag mal: wo in Gießen warst du denn? Warst Du im Uniklinikum??? Wo wohnst Du denn?? Wäre Siegen zu weit weg? Kann ein internistischer Rheumatologe Dir helfen? Ich gehe in Siegen - allerdings habe ich eine Kollagenose, deshalb die Frage.

    Hoffentlich kannst Du einen möglichst schmerzarmen Sonntag genießen.
    Viele liebe Grüße
    Schlumpfine
     
  5. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Schlumpfine
    ja ich war im Uniklinikum Giessen in der Med Poli und in der Kerchoff-Klinik Bad Nauheim wegen meinem Lupus aber jetzt wohne ich in Niedersachsen .
    Ich danke dir für deine lieben Worte

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo kasandra,
    tut mir leid, was dir gerade wiederfährt. leider kennen wir das fast alle. der lupus ist eine vielfältige erkrankung, lass dich nicht zu sehr in die fibrodiagnose reindrängeln, denn oftmals wird diese diagnose benutzt, wenn die docs nicht mehr weiterwissen. wollte dir gerade vogelsang als rheumaklinik vorschlagen, habe aber geschaut, das des von gießen aus fast 400km sind .. weis ja nicht, wo in niedersachsen du jetzt wohnst. setze dir trotzdem mal den link rein, denn viele patienten kommen auch von braunschweig, hannover, paderborn und auch mal aus kassel .... kannst ja mal überlegen, wenn du deine auszeit hinter dir hast. rheumaklinik vogelsang
    vor meiner diagnose (progressive systemische sklerose / sklerodermie),hatte ich auch die fibro als diagnose. jedesmal stand sie schon in den papieren der docs, noch ehe ich untersucht wurde ... auch dank meines durchhaltevermögens und meiner hartnäckigkeit betrachtete man mich nach jahren mal von einer anderenseite ... plötzlich hiess es, schwerkrank, kollagenose, pss, stellen sie rentenantrag ... ich wußte gar niht, wie mir geschah ... innerhalb einiger monate war ich eu-rentner auf dauer ... aber richtig gute linderung jabe ich bis heute immer noch nicht erfahren, obwohl sich alle große mühe geben. jahrelanger dauerschub....
    dir wünsche ich alles gute und halt die ohren steif
     
  7. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    wollte noch fragen, wievielcortison du jetzt nimmst?
     
  8. Catweazle44

    Catweazle44 Neues Mitglied

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    Hallo kasandra

    Ich weiß was du gerade durchmachst. Bei mir fing es mit einer Schleimbeutelentzündung (vor 2Jahren) in der Schulter an. Ich bekam Spritzen, die nicht halfen. Dann sollte ich operiert werden. Auf einmal bekam ich schmerzen in der anderen Schulter, dann am ganzen Körper. Ich bekam die Diagnose Fibromyalgie. Blutwerte waren immer Ok. Vor ca 5Monaten waren die Blutwerte ncht mehr ok. Es wurde eine undifferenzierte Kollagenose, und eine rheumatoide Arthritis festgestellt. Nun hab ich zwar eine Diagnose aber besser geht es mir damit auch nicht.
    Lass den Kopf nicht hängen.

    LG catweazle44
     
  9. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Klaraklarissa
    ja die allseits beliebte Fibro kann auch ein lied von singen ..leider. Ich soll kein Cortison mehr nehmen und mein Basismedikament ( Cellcept) ist auch schon reduziert denn sie ist der Meinung das mein Lupus ja sehr stabil ist .Meine Hausärztin hat jetzt auf meinen Schwindel und die ständigen Kopfschmerzen reagiert und mich zu einem Neurologen überwiesen , jetzt wird noch ein Mrt vom Kopf gemacht ein EEG und eine Duplex der Halsschlagadern . Zumal ja schon 2005 was im Kopf gefunden worden ist worauf die Kerkhoff Klinik eigentlich mit Endoxan reagieren wollte aber andere Stellen sagten da ist nix.Jetzt warte ich diese Untersuchungen noch ab und dann wars das mit Ärzten.Ich danke dir für deine lieben Worte drück dich mal ganz lieb.

    Hallo catweazle44
    ja das kenne ich die schauen immer nur aufs Blut und reagieren überhaupt nicht auf unsere Beschwerden warum sollten wir schmerzen haben das Blut sagt ja was anderes :mad: .
    Ja auch mit einer Diagnose scheinen die Ärzte immer noch auf der suche zu sein bzw uns heilen zu wollen .
    Frage mich warum wir als Versuchskarnickel herhalten sollen von denen ihrer rumexperimentiererei geht es uns auch nicht besser mit im Gegenteil .
    Ich drück dich mal vorsichtig und hoffe das es dir bals ein bissi besser geht .

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Kassandra,

    zur Fibromyalgie gehört definitiv kein Husten, keine Muskelschwäche. Frag doch mal nach, ob sie

    a) mal nach allen (!) Schilddrüsenwerten inkl der Antikörper
    b) nach den CK-Werten für die Skelettmuskulatur sowie LDH-Werten

    Wg der Fibro-Geschichte: ich habe in der Umfrage-Abteilung etwas laufen und unter dort Posting 12 viele Infos...

    untersuchen können... Ist nur eine Idee...

    Viele liebe Grüße
    Colana
     
  11. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Colana
    mein LDH ist abwechselnd erniedrigt und dann wieder im Normalbereich die CK war mal im 2005 hoch mit 302 U/l oder 329 U/l ansonsten ist er immer so um die 100 U/l die Schildrüse in 2005 immer im Normbereich .
    Husten hab ich keinen

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  12. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Colana

    Wenn ich mir das mal durch den Kopf gehen lasse was du gesagt hast dann mache ich mir doch so meine Gedanken . Ich kann kaum etwas tun ( Bügeln , überkopf arbeiten , etwas von der schwere einer Wasserflasche über längere zeit halten ) ohne eine Schwäche im Arm zu bemerken die mich zwingt diese Handlung ab zu brechen, habe so eine absolute Schwäche die schon weh tut . So ist es auch beim laufen ich komme außer Atem und habe schmerzen im Oberschenkel ich bewege mich von der Geschwindigkeit her wie eine Schnecke.
    Aber mein CK is nur gering fügig erhöht das CRP garnicht und das LDH is mal erniedrigt oder mal im Normalbereich . Nun bekomme ich auch noch schmerzen in den Füßen und bemerke Hautveränderungen an den Oberschenkelinnenseiten . Hmmm ich weiß nicht was ich dazu sagen soll ich habe hier schon mal geschaut und mir sind da so ein paar Krankheiten ins Auge gesprungen , wo ich aber nicht dem vollen Profil (Diagnosen) entspreche ,es ist immer nur etwas davon .
    Weiß grad nicht was für ein Film hier läuft :( .

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Kassandra,

    meine CK-Werte sind auch bei diesen Werten bis 388 U/l, die LDH-Werte sind erst seit diesem Jahr erhöht...

    Bitte bleib am Ball... bei mir ist es eine grenzwertige Polymyositis, aber nur deswegen, weil ich alle Symptome habe und soweit auch alles andere auch bis auf ein neg. MRT und somit eine neg. Muskelbiopsie... Aber ich habe diese Diagnose, werde mit Cortison behandelt und soll nun auf MTX umgestellt werde....

    Erhole Dich erst ein Mal ein wenig und dann mach weiter... Wahrscheinlich musst Du erst den passenden Arzt für Dich suchen und das ist Kräfte raubend.. ich gebe es zu.. Ich habe auch schon an meinem Verstand gezweifelt und für mich war Wedel der letzte Versuch...

    Ich drücke Dir alle Daumen und wünsche Dir ganz viel Energie, Nerven und Kraft für Deinen Kampf...
    Liebe Grüße
    Colana
     
  14. Treito

    Treito Neues Mitglied

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  15. Colana

    Colana Musikus

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    Tut mir leid Treito, mir haben inzwischen 2 Ärzte (beides internistische Rheumatologen, die beide auch in Bad Barmstedt gewesen sind sowie an der Uni Lübeck..) unabängig etwas anderes erzählt, selbst bei der Dt. Fibrogesellschaft ist das nicht zu finden. Inzwischen werden jedoch auch die Leitlinien geändert....

    Viele Grüße :)
    Colana

    P. S. Ist schon urig, wie verschieden die jeweilige Meinung ist... Hast Du schon ein Mal die Aloe Vera ausprobiert? Hilft das tatsächlich? Ganz glauben tue ich es nicht, obwohl ich der Homöopathie u Naturheilkunde einen sehr hohen Stellenwert einräume...

    Mal neugierig frag.
    Viele Grüße
    Colana
     
  16. Treito

    Treito Neues Mitglied

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    Also ist das Thema derzeitig strittig.
    Das war eigentlich auch mehr an Kasandra gerichtet, wegen Chat.
     
  17. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo
    mittlerweile weiß ich nicht mehr weiter ich habe auch keine Lust jetzt im alten Jahr noch die Pferde scheu zu machen , es wird so wie so immer alles abgetan . War heute 24 h Urin abgeben und noch mal Blutwerte überprüfen mal sehen was raus kommt, mir ist das alles im Moment zu viel , bekomme komische Hauterscheinungen an den Oberschenkeln mir tun die Sprunggelenke und die Achillissehnen weh ich kann nicht mehr.
    Colana danke für die Info is lieb von dir ,
    Treito hmm ich denke es wird alles aufgeklärt ...irgendwann

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  18. Kasandra

    Kasandra Guest

    Und doch wieder

    Hallo ich mal wieder ,
    ich habe es, trotz meiner ausgesprochenen Weigerung in diesem Jahr nicht mehr zum Doc zu gehen , vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten und bin doch hin . Habe mir eigentlich nichts versprochen womit ich teilweise recht hatte. Sie ist immer noch der Meinung das es kein Lupusschub ist :mad: die Schmerzen im rechten Sprunggelenk und in den Zehen hat sie mal wieder nicht wahrgenommen ( trotz Begutachtung ) auf jedenfall hat sie nix dazu gesagt . Aber sie hat sich dazu durchgerungen mich zum MRT zu schicken wegen andauernder ISG Schmerzen, sie will eine Sacroiliitis / Spondylodiszitis ausschließen und das habe ich erst im Januar :mad: . Und morgen muss ich zum Kopf MRT ...ohje mal sehen was es da gibt.

    Grüße
    Kasandra
     
  19. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Kasandra,

    verlier nicht den Mut... Ich drück Dir alle meine Daumen und sende Dir ganz viel Energie und Kraft..., dass die endlich etwas finden..

    Liebe Grüße
    Colana
     
  20. Kasandra

    Kasandra Guest

    Liebe Colana
    mittlerweile verlässt mich die Kraft . Im Kopf hab ich nix laut MRT noch das selbe wie vor 2 Jahren. Die schmerzen werden auch nicht besser bis zum 9.1.08 :mad: soll nun Tilidin Tropfen nehmen zur Nacht ...ohje wo ich doch kein Fan von schmerzmitteln bin *heul*

    Grüße
    Kasandra