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ich schon wieder

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von sa02k, 5. Juli 2005.

  1. sa02k

    sa02k Guest

    hallo leute,



    i´ll be back (wie arnie schon zu sagen pflegte [​IMG] )



    ich war eine woche im krankenhaus lainz zum durchchecken und um den lupusbandtest zu machen. gemacht haben sie dann eine gewebeprobe (also geschnitten, nicht gestanzt). bei dieser gewebeprobe konnte ein lupus erythematodes nicht mit sicherheit bewiesen werden. ihr könnt euch vorstellen wie erleichtert ich war [​IMG]

    doch zu früh gefreut – der arzt meinte das ich dennoch den hautlupus habe. auf meine fragen „was, wieso warum“ hat er nur verschmitzt gelächelt und gemeint: tja das ist halt so. (aha [​IMG] )


    ebenfalls wurde eine proteinurie festgestellt und irgendwelche kretinin-clearance werte passen auch nicht. also nochmals harn sammeln (den ich nun in der arbeit sammeln durfte – ja da kommt freude auf [​IMG] )



    dann habe ich so einen patientenbrief bekommen, da stand drin dass derzeit nicht genügend kriterien für einen SLE da sind. (allerdings auch kein anderer verdacht, aber von hautlupus stand auch nix)



    heute war ich zur nahtentfernung wieder in lainz. da sagte mir dann der arzt (wieder ein anderer) das ich den SCLE habe. (aufgrund positiver Anti-Ro (SS-A) und grenzwertiger Anti-La (SS-B). nächste woche muss ich dann wieder nach lainz die ergebnisse meiner harnprobe besprechen. blut wurde mir ebenfalls abgenommen – das wird dann auch besprochen



    diesen donnerstag bin ich wieder bei meinem hautarzt. -> die letzten 20 jahre war ich nicht so viel beim arzt wie in den letzten 6 wochen…



    so und jetzt zu meiner etwas dämlichen frage: wer diagnostiziert denn nun eigentlich? mein hautarzt? oder war das schon die diagnose (so zwischen tür und angel)?

    noch eine frage: weiss jemand den unterschied zwischen einem lupusbandtest und einer gewebeprobe? (als ich nämlich die ärztin nach den ergebnissen des lupusbandtestes fragte hat sie mich total verdattert angesehen und gemeint das war kein bandtest sondern eine gewebeprobe – denn da hätten sie mir ja 3 proben entnehmen müssen – soso…)



    lustig finde ich auch das dir jeder arzt in lainz beim abschied alles gute wünscht – so auf die „wir sehen uns nie wieder art“ (da fühlt man sich doch sehr gut aufgehoben [​IMG] )



    hat jemand von erfahrungen mit lainz?



    dank euch schon fürs zulesen



    sandra

     
  2. tina26

    tina26 Neues Mitglied

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    7. August 2004
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    Hallo

    kenne mich zwar mit lupus nicht wirklich aus,habe CREST-Syndrom,bin aber seit 2003 auch auf der Rheuma in Lainz.Sind zwar bis auf einen wirklich freundlich,aber auch ich habe so meine Probleme mit denen.Am Anfang hatte ich immer die selbe Ärztin,dann immer den selben Arzt,aber das letzte Jahr jedesmal ein Anderer.Da ich momentan einen ziemlichen Ärztekoller habe,mache ich meine regelmäßigen Kontrolluntersuchungen,meine Medikamente richte ich nach den Befunden oder ich spreche mit meinem Hausarzt.Übrigens ich lag 2003 8Wochen in Lainz bis zu meiner Diagnose.Um dir vielleicht doch ein wenig zu helfen einige Ratschläge:wenn du mit deinem Hautarzt gut sprechen kannst,dann geh mit dem Befund zu ihm,oder deinem Hausarzt.Natürlich wäre auch ein Wechsel möglich (aber bis man Vertrauen aufbaut),allerdings das Wilhelminenspital soll sehr gut sein,auch Hera wird immer wieder gelobt.Oft erfährst du aber hier bei uns auch sehr viel interessantes.Dann noch ein Hinweis,es gibt hier im Chat einen eigenen lupus-Treff,immer am Montag abend,ab 20.00 oder 21.00.Da sind ganz nette Leute dabei.Naja und zum Abschluß ein schwacher Trost,komm zu uns ins Forum,und sprich darüber,das tut einem wirklich gut(eigene Erfahrung).Ganz liebe Grüße und alles Gute wünscht dir
    tina26

    [/QUOTE]
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    30. April 2003
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    nachtrag

    hi sandra,

    ich denke mal, was die haut angeht, ist der hautarzt zuständig :D wenn der meint, du hast einen haut- lupus ( subcutan- cutan), dann wird er schon recht haben.
    ob du einen systemischen lupus hast, sollte vom internistischen rheumatologen abgeklärt werden. alles nicht so einfach, gell (sind ja verschiedene lupusformen)? :D
    und da bei dir die nierenwerte nicht ok sind, dürfte es sich dann doch um sle handeln, da ja eben sle die nieren schädigt (was ich so darüber gelesen habe sollten bei dieser lupusform aber auch noch andere kriterien übereinstimmen, zb. gelenks - und augenbeteiligung usw. aber auch beim subcutan- cutan kommt es zur organbeteiligung, nur ist die prognose da günstiger, der krankheitsverlauf nicht so aggressiv).
    aber ich bin kein doc, kenne mich bei der sle nicht so gut aus. nur was man im interner so darüber lesen kann.
    die rheumaabulanz in lainz kenne ich leider nicht, soll aber einen guten ruf haben.
    mich würde es nur stören, wenn ich immer von einem anderen arzt betreut werden, - viele köche verderben den brei- 3 verschiedene ärzte- 3 verschiedene meinungen.
    ich bin lieber bei ein- und denselben doc, kann mir ja immer noch eine zweite meinung einholen, wenn mir etwas nicht so richtig vorkommt.
    wäre schön zu erfahren, wie es mit dir weitergeht! bis dahin- alles gute

    nachtrag: bei mir wären damals 3 hautproben entnommen worden.
     
    #3 12. Juli 2005
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juli 2005
  4. sa02k

    sa02k Guest

    hallo!

    @ lilly
    naja mein hautarzt würde sich eher die zunge abbeissen als sich zu irgendeiner aussage bezüglich einer diagnose hinreissen zu lassen [​IMG] ein hautarzt auf der dermatlogie in lainz hat mir das gesagt. als ich meinen hautarzt darauf angesprochen hab meinte er nur das es möglich wäre. aber man kann noch nichts sagen blablabla. im prinzip ists ja auch egal.

    achja meine dritte harnprobe hat ergeben das alles in ordnung ist. keine auffälligkeiten oder sonstiges (gott sei dank). meine blutwerte waren noch nicht da.

    ja mein hautarzt hatte mir auch gesagt das 3 proben entnommen werden - irgendwie seltsam - aber egal.

    @tina
    ja die in lainz sind wirklich nett (leider ist lainz von mir ziemlich weit weg). danke für deinen lieben tipp mit dem hausarzt. das problem an der sache ist, dass ich leider keinen habe [​IMG] ich muss mir da erst einen suchen, ich wohn jetzt seit 2 jahren in wien und hab bis jetzt noch nie einen gebraucht. aber ehrlichgesagt hab ich von der ganzen arztrennerei die nase voll. nachdem ja mit meinen nieren offensichtlich alles ok ist und ich nur hauterscheinungen habe (mittlerweile so stark das mich die leute in der u bahn schon wie einen aussätzigen ansehen) mache ich die vorgeschlagene untersuchung ende august und gut ist.

    um das resochin muss ich mich halt noch kümmern. im patientenbrief in lainz haben sie leider einen tippfehler drin und schreiben statt kein KI gegen Resochin nur KI Resochin - deshalb muss ich mich erst um richtigstellung bemühen dass der hautarzt mir das geben darf.

    vielleicht weiss jemand einen guten hausarzt der mit den öffentlichen gut erreichbar ist (u1 oder u4)

    naja das wars von mir, ich bin wirklich froh das bei mir wohl eher kein SLE vorliegt. mit den SCLE bin ich also durchaus zufrieden [​IMG]
    ganz liebe grüße & danke euch allen für eure unterstützung!

    sandra
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hi sandra,

    bei der suche nach einem ha kann ich dir leider nicht gut helfen. ich gehe seit 1979 immer zum selben :D . der befindet sich im 14.bez. und ist nur mit der linie 49 gut erreichbar.
    ich freue mich für dich, dass es doch noch halbwegs gut ausgegangen ist! scle ist ja auch genug ;)