Ich möchte mich vorstellen und habe auch gleich ein paar Fragen

[Lilalanda]

Hallo !

Auch ich möchte mich kurz vorstellen ! Mein Name ist Lilly,ich bin 41 Jahre alt und habe seit einigen Monaten üble Gelenk-u. Muskelschmerzen in den Füßen,Schienbeinen,Knien ,Handgelenken und Händen. So einschränkend,dass ich mir jeden Treppengang im Haus zweimal überlegt habe. Ich war dann bei meinem Hausarzt,dieser hat mir die "normalen" Rheumefaktoren abgenommen,welche in Ordnung waren. Außerdem hat er mir Indomet 75mg verschrieben,wovon ich 1x tgl. eine eingenommen habe. Damit ist es auch deutlich besser geworden, sagen wir bei einer Schmerzskala von 1-10 war ich vorher bei 8 ,und befinde mich nun bei 4-5.
Das ist ja schon mal was.
Heute war ich nun bei einem Rheumatologen. Dieser hat mich einen Fragebogen ausfüllen lassen (den er sich nicht angeguckt hat ), ganz kurze Fragen zu meinen Beschwerden gestellt,einmal meine Hände für 2 Sekunden in der Hand gehabt und mich dann zur Blutentnahme geschickt. Danach habe ich an der Anmeldung ein Rezept und einen neuen Termin zum Röntgen am 30.11. erhalten.
Ich war so "überfahren",dass ich gerade noch fragen konnte,ob ich das Indomet
weiter nehmen soll. Dies wurde bejaht.
Zuhause habe ich dann festgestellt,dass das Rezept ein Cortisonpräparat (Syntestan 2,5) ist. Weder weiß ich wofür ich es nehmen soll ,noch hat der Doktor nach irgendwelchen Vorerkrankungen gefragt (ich habe z. B. eine koronare Herzkrankheit zwar ohne signifikante Stenosen, aber trotzdem).
Alles in allem bin ich sehr verwirrt und fühle mich auch nicht gut aufgehoben. Ist dieses Verhalten in irgendeiner Form normal,oder habe ich einfach nur Pech gehabt ? Das Problem besteht ja nun auch darin einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, den nächsten hätte ich Ende Februar bei einem anderen bekommen können.
Ich wäre sehr dankbar für ein paar Tips und Ratschläge :a_smil08:
Vielen Dank schonmal und viele Grüße
Lilly

 

[kruemel]

Kopf hoch!

Herzlich willkommen,
das was Du beschreibst ist depremierend für Dich und ich kann das nachvollziehen. Bei mir war es ähnlich.
Ich denke due solltest den Bluttest des Rheumatologen noch abwarten. Hat er Dir einen Folgetrermin gegeben? Das Cortison wirkt in der Regel schmerzstillend. Nehme selbst zur Zeit welches (ausschleichend). Und es hat mir gut geholfen. Du solltest in der Praxis vielleicht noch mal anrufen und dein Herzproblem erwähnen, mit der Bitte den Arzt dazu zu befragen. Mein Rheumatologe ist auch immer sehr knapp in seinen Äußerungen. Im Zweifel habe ich mich danach nochmal mit meinem Hausarzt zusammengesetzt. Von meinem ersten Rheumatologentermin (Januar 09) bis zur Diagnosestellung vergingen rund 8 Wochen - 4 Wochen hat allein die Auswertung des Bluttest gedauert. Erst beim zweiten Besuch wurde ich zum Röntgen geschickt und beim 3 Besuch RA (Polyathritis) festgestellt. Da litt ich bereits seid 5-6 Monaten an starken Schmerzen.
Inzwischen bin ich gut eingestellt und es geht mir wieder gut. Die Medieinstellung hat nochmal gute 4-5 Monate gedauert mit mehreren Schüben. Seid Ende Juli nun Schmerzfrei. Ich drücke Dir fest die Daumen dass es Dir bald besser geht und Du den richtigen Arzt findest.
Drücke alle Daumen die ich habe.
Kruemel:a_smil08:

 

[samlu]

Hallo und herzlich willkommen erstmal
Ja, also mein 1. Besuch war zufriedenstellend, muß allerdings auch erst in 3 Wochen wiederkommen zur Auswertung der RöBilder und Blutwerte. Hab vorher meine Krankengeschichte, aus meiner Sicht, aufgeschrieben und die hat er sich auch durchgelesen. Hoher Blutdruck und Migräne etc.pp. Hände, Füße alles abgetastet. Nöö bei mir zufriedenstellend, allerdings bin ich auch kein Mensch, der schweigend daneben sitzt, sondern immer fragt und nichts ausläßt. Er wollte mir sofort Corti aufschreiben, was ich aber ablehnte, da mir die Nebenwirkungen zu heftig sind, kannte ich ja schon. Bekam erstmal Arthotec forte, was mir aber auch nicht wirklich hilft, aber mein nächster Termin ist am 3.12. und ich muß eben durchhalten bis dahin.

Ich wünsche Dir, daß es sich doch noch zum guten wendet, bleib dran

 

[~bernd~]

Hallo Lilly,
also wenn der dich so abgefrüstückt hat, da kannste ja auch kein Vertrauen haben. Wenn sich bei Dir ne Krankheit entwickelt hat, bei der man an Rheuma denken kann, mußt Du Dir unbedingt einen guten Rheumatologen suchen. Ich weiß, das ist schwierig, aber für Dich enorm wichtig. Du mußt da bei der Suche nen langen Atem haben, es lohnt sich mit Sicherheit. Erstmal muß ja richtig diagnostiziert werden, und wenn sich dann tatsächlich Rheuma herausstellt, brauchst du unbedingt einen guten Rheumatologen.
Mit dem mußt Du ja viele Jahre gut auskommen und da muß die Chemie schon stimmen. Der muß auch bereit sein, mit Deinem Hausarzt vernünftig zusammen zu arbeiten.
Ich drück Dir die Daumen.
LG Bernd

 

[Lilalanda]

Danke

Hallo !

Danke für Eure Mails.:a_smil08: Schön,dass man nicht ganz alleine da steht!
Ich habe nochmal angerufen und die Info bekommen,dass das Cortison
sozusagen "ein Test" ist. Da ich Schmerzen habe,soll mit dem Cortison versucht werden,ob Entzündungen vorliegen und die Schmerzen nachlassen,wenn das Cortison wirkt. Vorerkrankungen sind kein Problem laut Praxis.
Dies kommt mir nun auch wieder komisch vor. Ich nehme ja auch keine Antibiose um zu sehen ob ich einen bakteriellen Infekt habe,sondern finde dies vorher heraus!
Andererseits bin ich inzwischen auch verzweifelt genug um es zu versuchen,einfach mit der Hoffnung,dass diese echt einschränkenden Schmerzen nachlassen.Macht keinen Spaß so. Die Nebenwirkungen sollen ja nun nicht so massiv sein,wenn man es nur über einen kurzen Zeitraum nimmt !? Aber wie lange ist kurz und wann müsste man erste Wirkung spüren ,dass es hilft ? Vielleicht kannst Du mir ja da weiter helfen Krümel ,wenn Du mit dem Cortison Deine Erfahrungen gesammelt hast?????? Das wäre sehr schön !
So erstmal lieben Dank nochmal und viele Grüße
Lilly

 

[kruemel]

Ich habe cortison bekommen lange ca. 3 Monate nach der Diagnose, da ich trotz Basismedikamente (MTX) und Schmerzmittel keine besserung hatte. ich habe mit 20 mg angefangen und innerhalb einiger Tage auf 10 dann auf 5 mg reduziert. Die nehme ich nun seid ca. 3,5 Monaten und reduziere gerade wieder langsam da ich nun Beschwerdefrei bin. Ich hoffe die bald ganz abzusetzen. Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine. Vielleicht 2 kg mehr auf der Waage (könnte aber auch andere Ursachen haben?!)
Ich habe privat eine Sandbad-kur gemacht als ich im Urlaub auf Porto Santo / Madeira war und seid dem geht es mir gut.
Vielleicht solltest Du noch mal mit Deinem Hausarzt sprechn ob der Rheumaarzt für Dich der Richtige ist, und ob er sonst langfristig jemand anderen empfehlen kann.
Meinen mag ich auch nicht besonders aber alles in allem bin ich jetzt zur Zeit gut eingestellt. Ich musste halt geduldig sein. Und im Nachhinein hat sein Vorgehen ja auch was gebracht.
Anfangs hatte ich auch Angst vor den Medis. Vorallem vor dem MTX, aber ich vertrage alles wirklich ganz gut.
Ich drück Dir fest die Daumen das Du hilfe bekommst und auch bald Schmerzfrei bist. Glaub mir da kann man wieder hinkommen und ich bin auch durch ein tiefes Loch gegangen und musst dabei meine 2 Kinder versorgen (3 Jahre und 3 Monate). Ich hoffe ich könnte Dir Mut machen...

alles Liebekruemel

 

[Lilalanda]

Hallo !
So,da bin ich wieder,nicht wirklich schlauer aber ich wollte wenigstens mal einen Lagebericht abgeben !
Danke Krümel für Deinen lieben Worte,es sollte nicht unhöflich sein,dass ich mich nicht mehr gemeldet habe,sorry! War alles ein bisschen viel hier.
Also:
Laut dem Doc hat man in den Blutwerten nichts feststellen können (bei Nachfrage über einen Bericht für mich wurde ich auf das nächste Mal verwiesen,also bis auf LDH, HB sowieso (der Wert für den Bechterew) ,weiß ich nun auch gar nicht genau ,was abgenommen wurde).
Die Röntgenbilder waren in Ordnung, allerdings sieht man dort eine Osteoporose, das Ausmaß soll mit einer Knochendichtungsmessung im Januar festgestellt werden. Eine körperliche Untersuchung irgendeiner Art hat immer noch nicht statt gefunden,steht wohl auch nicht mehr auf dem Programm. Ich soll Novalgin,Ibuprofen ,Indomethacin je nach Bedarf einfach weiter nehmen. Eventuell je nach Befund der Dichte könnten die Schmerzen ja vielleicht auch daher kommen. Das war es .
Die Schmerzen in den Händen werden morgens nach Einnahme von Cortison einige Zeit besser,die Schmerzen in den Füßen sind deutlcih besser geworden. Aber das hat wohl auch nichts zu sagen,ich soll es weiter nehmen bis zum Ende und gut.
Komme mir ziemlich dämlich vor und frage mich,ob das so normal ist ? Keine auffälligen Werte (kann das sein ,wenn irgendwas wäre?) und ich habe nichts ? ich kann doch nicht noch ewig das ganze Zeug schlucken,
wobei ich es schon reduziert habe aber mehr durch Willenskraft ,als dadurch dass es soviel besser geworden wäre. Weiß nicht recht,was ich tun soll ? Was meint Ihr ?
Ich habe im Februar die Möglichkeit einen anderen Rheumatologen aufzusuchen,soll ich all die Befunde mitnehmen und es nochmal versuchen ?
Bin ziemlich ratlos,wäre Euch für Ratschläge dankbar !
Ich hoffe ,ich habe Euch nicht zu sehr zugetextet !
Ein schönes Weihnachtsfest
und viele Grüße
Lilly

 

[Colana]

Hallo Lilly,

als erstes möchte ich Dir noch zusätzlich Tipps für Neugierige ans Herz legen.... Da sind viele Hinweise enthalten, was wir gerade am Anfang einer Rheuma-Karriere beachten sollten...

Und

na klar muss weitergesucht werden, wenn Dir das Cortison hilft. Es gibt auch rheumatische Erkrankungen, die nun mal nicht im Blut nachweisbar sind oder keine Entzündungswerte haben oder oder oder.... lass Dich da nicht abspeisen

Und auch dass Du Dir eine 2. Meinung einholtst, ist rechtens... in der linken hellblau-unterlegten Leiste findest Du unter der Rubrik Selbsthilfe auch Empfehlenswerte Rheumatologen - vielleicht ist da ja jemand mit dabei für Dich...

Ich wünsche Dir ein schmerzfreies besinnliches Weihnachtsfest

 

[Benjamin]

Auch ich habe nun RA :-(

hallo,
auch meine geschichte ähnelt der von kruemel.
ich kann bestätigen, dass es ganz wichtig ist einen guten rheumathologen zu finden. nachdem erst monatelang eine orthopäde an mir rumdoktorte "nein eine rheumaverdacht besteht nicht" - waren seine worte, hat es irgendwann meiner hausärztin gereicht, als sie meine geschwollenen Hände und stoßempfindlichen fingergelenke (blau und rot gefärbt inzwischen) mal wieder live sehen konnte und gab mir eine akutüberweisung zum rheumathologen . am selben tag noch wurden schon die ersten tests von ihm gemacht. erst keine bestätigungen. die sogenannte 3. ebene (aus laborwertensicht) hat dann die grausame bestätigung gebracht. nach etwa 4 wochen stand es fest -ich habe rheumatische arthritis-. Sofort mußte ich mit MTX anfangen und cortison hatte ich schon als kur von 60mg auslaufend auf 10mg genommen. zu diesem zeitpunkt war ich sehr traurig und erschlagen. ich bin 46, mutter von 3 Kindern, berufstätig und ein energiebündel das "man nie klein kriegt" = DENKSTE !!!
heute, nach 8 Monaten mtx 20mg (immernoch) und nun nur noch 4mg corti *freu* komme ich komplett ohne schmerzmittel (das wichtigste ist für mich die schmerzfreiheit!!!) aus und geht es mir zu 90% meines alltages gut. manchmal habe ich einen schub in händen und kleinen zehgelenken, sport ist fast nich mehr möglich *leider* und leider auch die übliche nebenwirkung der niedergeschlagenheit. das ist so ziemlich mein größtes problem...hab einfach die energie nicht mehr... nun bin ich auch in psychologischer betreuung um etwas besser mit meiner neuen lebenssituation klar zu kommen. ich habe also 3 ärzte an meiner seite, die mit sehr viel verständnis mit mir umgehen und mir auch glauben...das ist sehr wichtig für mich!!!!! die ärzte stehen auch untereinander im kontakt und sind immer für mich da (auch ohne Vortermine). also, lasst euch da nicht einfach abspeisen, sucht ärzte eures vertrauen und ganz wichtig: redet, beschreibt wie es euch geht und gebt den ärzten das vertrauen dass ihr euch in ihre hände begeben wollt....das ist meine erfahrung. wenn ich lese wie es anderen ergeht she ich dass ich bin in "unglück" trotzdem auf einer glücklichen Seite bin... ich wünsche allen, die in dieser situation stecken, ganz viel kraft und ausdauer mit der diagnose umgehen zu können und zu lernen dass diese LEIDER nun ein lebenlang steht :-(
liebe grüße an alle !!!!

 

[Lilalanda]

Hallo!
Ja,ich denke auch,dass ich mein Glueck nochmal bei dem anderen probieren werde. So ist es jedenfalls kein Zustand.
Euch allen aber erstmal vielen Dank und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Vor allem viel Gesundheit !!!
Liebe Gruesse
Lilly 

 

[Lilalanda]

ich werde nicht klüger !

Hallo !

So,nun mal wieder Zwischenbericht !
Mittlerweile bin ich bei einem anderen Rheumatologen gewesen,der mich deutlich mehr zufrieden stellt,sich Zeit nimmt und sich alles angehört hat.
Die Blutwerte sind in Ordnung,abgesehen von einer geringen Erhöhung des Anti- CCP's Wert. Er meinte,dass dies früher ein Wert gewesen wäre,der als Indikator gegolten hätte. Dies hat ihn wohl auch ein wenig irritiert,da alles andere absolut in Ordnung ist(abgesehen von den Schmerzen natürlich).
Nun soll ich wieder Cortison nehmen,für 8 Wochen und dann wieder kommen .
Ich werde noch verrückt !!!!!!!!!!!!!!!! Mit dem Cortison ist es wieder deutlich besser,es gibt sogar einige Stunden am Tag ,wo ich keine Schmerzen habe ,das erste Mal seit einem 3/4 Jahr.Ich muss aber gestehen,dass ich mit 15 mg (statt 5mg) angefangen habe, da es bei den 5mg im Dezember nicht so nachhaltige und für mich offensichtliche Besserungen gegeben hat. Ich trau mir schon bald selbst nicht mehr. Aber eindeutiger ,als jetzt geht es gar nicht und darüber bin ich ,trotz Eigenmächtigkeit, sehr froh,gibt es mir doch die Sicherheit nicht komplett durchgedreht zu sein. Nun werde ich es wieder langsam nach unten pegeln,es reicht mir erst einmal die Sicherheit !
Ich hoffe, ich habe Euch nicht zu sehr zugetextet ! Falls jemand etwas genaueres über diesen Anti CCP Wert weiß,wäre es schön mehr zu erfahren.Alles was ich gefunden habe verwirrt mich nur noch mehr !
Viele Grüße
Lilly:a_smil08:

 

[Mummi]

Hallo Lilalanda,

habe gerade mal deinen Bericht gelesen (bin nicht oft am PC) und möchte dich gerne trösten. Du spinnst wirklich nicht! Wenn dir das Cortison mit 15mg hilft, dann ist das ebenso und es ist mit Sicherheit auch was Entzündliches, sonst würdest du gar nichts spüren.
Auch bei mir sind keinerlei typische "Rheumawerte" positiv, bis auf ANAs, (und die erst seit letztem Jahr) aber auch ich hatte Probleme mit den Gelenken und Muskeln.
Bin drei Jahre lang auf Fibro behandelt worden und nichts half, als dann beim Orthopäden zwischenzeitlich Polyarthrose festgestellt wurde bekam ich Voltaren und IBU und die halfen wenigstens die Schmerzen etwas zu verbessern. Im letzten Jahr hatte ich Glück, nach einer längeren Odyssee, und wurde zu einem Rheumatologen geschickt der sich mal Zeit nahm und wieder alle Untersuchungen machte, seitdem bekomme ich 7,5 mg Cortison. Leider hilft es mir momentan nicht so gut, ich sollte mal mit 10mg
probieren, das war schon besser aber auch noch nicht ausreichend.
Nun soll ich doch bei 7,5 mg bleiben bis zum nächsten Termin, aber ich kann zusätzlich regelmäßig Voltaren nehmen damit die Schmerzen besser werden.
Also, du siehst, du bist völlig normal ! Allerdings muss man auch dazu sagen, dass mit einer geringeren Dosierung, unter 10 mg, die Nebenwirkungen des Cortisons nicht so groß sind und die Ärzte auch das im Kopf haben wenn sie nicht so gerne mehr geben. Ich hab mit 7.5 mg schon Bluthochdruck bekommen, nehme Gott sei dank wenigstens nicht zu, blute aber vermehrt wenn ich mich verletze und krieg schon beim Anblick einer Tischkante blaue Flecken. So bin ich hin und her gerissen zwischen dem Wunsch das Corti höher zu fahren um mit meinen Beschwerden besser fertig zu werden und die Voltaren los zu werden und der Angst vor zusätzlichen Nebenwirkungen .
Ich hoffe du und dein Rheumatologe findet bald die richtige Dosierung für dich und du kannst deine Schmerzen ertragen.

LG
Mummi