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Ich möchte mich gerne vorstellen :-) / Borreliose, Lupus?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von NiSpi, 23. Oktober 2015.

  1. NiSpi

    NiSpi Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Forummitglieder,

    ich möchte mich mal vorstellen . Ich bín 47 Jahre und weiblich. Mir geht es eigentlich gut. Im März habe ich bei mir am Hals einen roten Fleck bemerkt, der sich immer weiter ausgebreitet hat (den hatte ich auch schon vor einem Jahr). Beim Hautarzt haben Sie dann die Diagnose Borreliose gestellt. Nach meiner Antibiotikatherapie (20 Tage 200er Doxi) wurde der rote Fleck einfach nicht besser. Im Borreliose Forum habe ich dann einen Arzt gefunden, der sich angeblich darauf spezialisiert hat (zumindest den Patientin nicht als psychisch krank einsutft )
    Natürlich habe ich auch die einen oder anderen Beschwerden, aber ich denke das kennt jeder von euch hier im Forum. Man möchte im Umfeld nicht zu sehr jammern, denn sonst heißt es gleich "schau dir die Mimose an" :)
    Also mir schmerzt schon seit einigen Monaten mein linkes Sprunggelenk und ich habe auch das Gefühl, dass es irgendwie steifer ist als früher (an joggen ist gar nicht zu denken und auch beim Treppensteigen schmerzt es)
    Muskelschmerzen in den Oberschenkeln#
    Seit einigen Tagen geht so ein leicht stechender Schmerz in den Zehen los
    Nacken- und Schulterschmerzen (kann aber auch von der Arbeit am Bildschirm kommen)
    Zugeschwollene Naschenschleimhaut
    Kopfschmerzen

    Bei diesem Arzt hatte ich dann endlich Ende August ein Gesprächstermin. Dabei habe ich ihm meine Blutwerte vom Mai übergeben. Er hat sich dazu nicht geäußert, was für mich auch einleuchtend war, da er sich sicher erst selbst ein Bild von den aktuellen Werten machen möchte.
    Nach 4 Wochen weiterer Wartezeit hatte ich dann endlich Ende September einen Termin um die Werte zu Besprechen.
    Da ist mir dann folgendes passiert:

    Der Arzt meinte dass meine Werte (sowohl Borreliose als auch der Rheumawert) werder Fisch noch Fleisch seien und ich ein weiteres halbes Jahr warten sollte um die Werte nochmal neu zu bestimmen. Als ich ihm dann zum wiederholten Mal meine Beschwerden (die ja Gott sei Dank nicht allzu schlimm sind) erklärte, hat er nur kurz erwähnt, dass das durchaus auch Lupus sein könnte. Zu meinen roten Schwellungen im Gesicht hat er gemeint, "wenn's stört kann man das ja mit Make up überschminken". So zu Hause hab ich dann mal Lupus gegoogelt und war echt entsetzt, was diese Krankheit alles anrichten kann.

    Ich würde euch gerne mal meine Werte von Anfang dies Jahres und von letzter Woche mitteilen und euch um eure Einschätzungen bitten, ob ihr bei diesen Werten ein halbes Jahr warten würdet oder eher nicht. Mein Anliegen wäre eventuell schon vorbeugend (bevor die großen Prbleme los gehen) zu behandeln.

    Vielen Dank für Eure Einschätzung

    Liebe Grüße

    NiSpi
     

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  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo NiSp,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Da Ganze könnte sich ja nochmal ein internistischer Rheumatologe ansehen, ich würde bei einem solchen jetzt mal einen Termin vereinbaren, am besten bald, denn die Wartezeiten sind leider bei diesen Fachärzten sehr lang.

    Was für ein Arzt, also welche Fachrichtung war das, wo du da nun warst ?
     
  3. NiSpi

    NiSpi Registrierter Benutzer

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    Hallo Lagune (was für ein schöner Nick Name da denkt man doch gleich an türkises Meer :vb_redface:)

    danke für Deine Willkommensgrüße.
    Du wirst es nicht glauben aber das war ein Rheumatologe allerdings auf Onkologie spezialisiert.
    Gibt es hier im Forum ein Ärzteliste um die Auswahl etwas zu erleichtern?
    Liebe Grüße
    NiSpi
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Selbst wenn ein Rheumatologe auch noch die Zusatzbezeichnung "Hämatologie und Onkologie" hat, ist er Rheumatologe und damit der richtige Ansprechpartner ;)
     
    #5 23. Oktober 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 23. Oktober 2015
  6. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen hier im Forum!

    Ich hab mir deine Blutwerte angeschaut - als Laie, nicht dass du denkst, ich wäre vom Fach.

    Bei mir war auch mal der DsDNS positiv wie bei dir. Da wurde mir gesagt, dass bei diesem Wert die Genauigkeit nicht besonders hoch sei, d.h. mit den heutigen Methoden kann man diesen Wert nicht zweifelsfrei bestimmen, es würde öfter mal vorkommen, dass ein falsch positiver Wert angezeigt würde (das Laborergebnis zeigt positiv an - richtig wäre aber negativ).
    Von daher haben meine Ärzte diesem Wert (der ein Hinweis auf Lupus sein könnte - aber nur zusammen mit anderen Anzeichen) auch keine übermäßige Bedeutung beigemessen.

    Und deine weiteren Blutwerte geben auch nicht viel Aufschluss - wie gesagt nach meiner Laienmeinung - von daher würde ich deinem Arzt und seiner Aussage durchaus vertrauen.

    LG
    Lächeln
     
  7. NiSpi

    NiSpi Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für eure schnellen Antworten
    @Lächeln was wären das für andere Anzeichen?
    Vielleicht ist es auch von Bedeutung, dass ich vor Jahren Morbus Basedow hatte und die ANAs damit im Zusammenhang stehen?
    ach da gibt es so viele Fragen!!
    LG NiSpi
     
  8. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Ich weiß gerade nicht alle Anzeichen für Lupus auswendig, das lässt sich ja googlen. Es gibt eine ganze Liste von Symptomen und man muss mehrere davon haben, bevor man Lupus in Betracht zieht.. Gelenkprobleme gehören dazu, Lichtempfindlichkeit, erhöhte ANA-Titer, Aphten ...
    Bei wechselt die Einschätzung der Ärzte bzw. des Rheumatologen immer wieder. Mal hält man rheumatoide Arthritis für wahrscheinlicher, ein anderes Mal steht auf einer Überweisung: bei bekanntem systemischen Lupus. Da ich mich inzwischen einigermaßen schlau gemacht habe, verstehe ich, dass das bei mir wirklich nicht klar ist. Einige Symptome passen nicht zur RA, aber ich habe auch nur gerade mal so die erforderlichen Kriterien für Lupus. KÖnnte natürlich auch ne undifferenzierte Kollagenose dahinterstecken. Letztlich ist aber die genaue Diagnose zweitrangig, da die Behandlung sehr ähnlich ist.
     
  9. NiSpi

    NiSpi Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Forumsmitglieder
    ich meld mich jetzt nach längerer Lesepause wieder zurück.
    Kurz zu dem weiteren Verlauf meiner roten Flecken :)
    Dieser immer größer werdende rote Fleck an der linken Wange ist endlich weg, dafür kam gleichzeitig ein kleiner roter Punkt an der Rechten [​IMG]
    Inzwischen ist er auch auf eine beachtliche Größe angewachsen.
    Nach längerer Wartezeit hatte ich endlich einen Termin beim Hautarzt
    Nachdem meine Borreliose Werte wieder kontrolliert wurden und eine Gewebeprobe an der rechten Backe entnommen wurde habe ich heute einen Termin zur Besprechung.
    Obwohl ich ihm bei meinem ersten Termin am 27.01.2016 auch die Blutwerte aus September mitgebracht habe hat er diese leider nicht kontrolliert.
    Der Befund der Gewebeprobe lag heute leider nur teilweise vor. In diesem Befund (den habe ich leider nicht mitbekommen) stand, dass es vermutlich systemischer Lupus ist, es wurden allerdings am 04.02.2016 noch weitere Tests im Labor veranlasst. Diese Ergebnisse liegen meinem Arzt aber noch nicht vor.
    Darauf hin wurden heute ein lupustypisches Labor veranlasst, dazu musste der Hautarzt allerdings sein schlaues Lehrbuch zu Rate ziehen, da er diese Erkrankung extrem selten hat und nachlesen wollte, welche Blutwerte lt. Lehrbuch da kontrolliert gehören.
    Er meinte auch, dass in den überwiegenden Fällen nur die Haut betroffen sei und ich mich nicht im Internet verrückt machen lassen sollte was eventuelle Organbeteiligung angeht.
    Sind bei Lupus nicht meistens auch die Gelenke betroffen?
    Sobald ich Ende der Woche die Labor Ergebnisse vorliegen habe würde ich diese gerne hier reinstellen
    Über eure Antworten würde ich mich rieeeeeesig freuen
    Liebe Grüße
    NiSpi Den Anhang Blutwerte Januar 2016.pdf betrachten
     

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  10. NiSpi

    NiSpi Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Forumsmitglieder,

    also jetzt ist es gewiss. Diagnose SLE. Ich hatte allerdings Glück wenn ich denke dass es nur ca. 1 Jahr vom Verdacht bis zur Diagnose waren :)
    Im Februar wurden die Blutwerte von meinem Hautarzt nochmal kontrolliert und er meinte daraufhin dass es auf jeden Fall SLE ist. Daraufhin bin ich gestern in die Uniklinik in München gegangen der die Diagnose bestätigt hat.
    Ich muss jetzt Qensyl erst mal für 6 Wochen nehmen, danach soll ich mich nochmal melden um die Verträglichkeit und weitere Behandlung zu besprechen.
    Ich hoffe, dass das Medikament jetzt wirkt und es mit den (Sams)punkten im Gesicht besser wird.
    Welche Erfahrungen habt ihr mit Quensyl gemacht
    Über eure Antworten würde ich mich freuen.
    Liebe Grüße an alle und ich hoffe es geht euch allen den Umständen entsprechend gut
    NiSpi