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Ich möchte euch was motivieren !!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von stella-luna, 16. Dezember 2004.

  1. stella-luna

    stella-luna Neues Mitglied

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    Hallo erst einmal,

    mir geht es so richtig schlecht, wenn ich hier die Nachrichten lese, wie schlecht es einigen von euch momentan geht.

    Aber: KOPF HOCH !!!

    Ich selber habe seit 1 1/2 Jahren Rheuma (zumindest ist es da diagnostiziert worden) und konnte mich am Anfang überhaupt nicht mehr bewegen!
    Mein Freund hat mir die Schuhe zu gemacht, ich konnte nur mit sehr großen Schmerzen überhaupt Treppen steigen, und ich habe fast täglich vor Verzweiflung geheult.
    Mir kamen selber solche Gedanken wie:
    "Warum ich" oder "So kann Dein Leben doch nicht weitergehen".

    Ich hatte auch ziemlich schwarz für meine Zukunft gesehen, was glaube ich auch nicht verwunderlich ist, wenn man monatelang kaum richtig geschlafen hat und immer nur Schmerzen hatte.
    Einfachste Tätigkeiten, die für jedermann selbstverständlich sind, waren für mich schon zu viel.

    Doch seit 2 Monaten sieht es bei mir besser aus.
    Ich hatte vorher 10mg Kortison und eine Dedrei Tablette am Tag genommen, und einmal die Woche 15 mg MTX!
    Mittlerweile nehme ich nur noch das MTX und selbst da will der Arzt nächstes Jahr versuchen mich runter zu dosieren.
    Und es ist erstaunlich wie schön es sein kann, wenn man wieder ohne Schmerzen in die Knie (wo ich am schlimmsten Rheuma habe) gehen kann.

    Ich habe geschafft (fast) schmerzfrei zu leben, und ich möchte euch damit zeigen, dass man auch gut MIT Rheuma leben kann, wenn man den richtigen Arzt, und die richtigen Medikamtente erhält !!!

    Über eure Erfahrungen und Wünsche würde ich mich sehr freuen !

    Ich wünsche euch alles Liebe, eure

    Stella-Luna :)
     
  2. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Liebe Stella-Luna!

    Freut mich enorm für Dich, dass Du schon so "bald" alles so gut im Griff hast. Es zeigt sich doch, dass "Aufklärungsarbeit" auch bei den Äzten fruchtet. Ich selber hatt zwar relativ rasch eine Diagnose, aber von einer Basismedi war 6 (!!) Jahre überhaupt keine Rede!
    Meine Hände sehen jetzt auch dementsprechen aus..... :mad:
    Heute, 18 Jahre nach der Diagnose, geht es mir "relativ" gut. Zumindest lernt man im Laufe der Zeit damit umzugehen.

    Da Du diese Erkrankung noch nicht soooooo lange hast, ist eine ziemlich hohe Chance gegeben, dass Du mit den richtigen Medis in Remission kommst. Wünsche Dir dies von ganzem Herzen!!

    liebe Grüße und alles Gute
     
  3. merre

    merre Aktives Mitglied

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    die beste Medizin und die besten Praktiken der Behandlung...

    ...gibts im Wartezimmer eines guten Arztes. Sagen jetzt wir einfach mal sind ja soetwas ähnliches ! Also die Frage der Mundpropaganda.
    Nichts hilft so gut wie die Erkenntnis "es kann besser werden" auch wenn man diese Erfahrung erstmal nicht selber spürt, sondern bei anderen sieht oder vermittelt bekommt.
    Deswegen ist auch "ein informierter" Arzt ein sehr guter Arzt.
    Ich kann zwar im Moment nicht so positiv in die Zukunft sehen, aber unterkriegen lssen wir uns trotzdem nicht.
    Und "informierter Arzt" ....:
    Ich habe neuerdings eine Speicheldrüsenentzündung, wegen einer anderen Therapie ist die Einnahme entsprechender Medikamente nicht so einfach möglich, da eine Wirkung wohl nicht einsetzen würde.
    Und was sagt mein Hausarzt:
    Limonen kaufen, gut abwaschen und abbürsten und zweimal am Tag kräftig reinbeißen (igitt) - der Effekt ist eine radikale plötzliche Drüsenentleerung fast Spülung - schafft kein Medikament.
    Na denn werden wir mal sehen.
    Einen schönen Gruß aus Berlin "merre"
    p.s. im Anhang meine beste Medizin - Enkelkinder !!
     

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  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi stella,
    da kann ich mich gleich anschliessen. nur noch mtx und zwar 10 mg. cortison und diclofenac habe ich für notfälle im haus, benutze die aber übers jahr gesehen vielleicht maximal 10 mal. auch mit aus dem grund, dass ich nicht will, dass sich mein schmerzgedächtnis irgendwelche schmerzen merkt und dann *einfach mal so* rummeckert.

    aber trotz des erfolges dieser monotherapie merke ich meine cp dadurch, dass ich nicht mehr so fit im kopf bin, oft abends total müde aufm sofa sitze und mich zu nichts aufraffen kann. bei der arbeit lenke ich mich oft ab, sobald ich etwas eintöniges über längeren zeitraum mache, verliere ich die konzentration. also ab und zu mal in ein andres büro- kaffee kochen - bisschen klönen - internet surfen... und schon kanns dann weitergehen.

    gruss und weiterhin alles gute, kuki
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Stella-Luna,

    auch ich gehöre zu den Glücklichen, die dank einer passenden Basistherapie wieder ein normales Leben führen kann. Seitdem ich Arava nehme, konnte ich das Cortison nach 5 Jahren Dauereinnahme endlich ausschleichen. NSAR hab ich zwar zu Hause, brauche sie aber so gut wie nie. Auch eine Notfallration Corti ist noch da (brauchte ich seit Sommer aber nur 1x).

    Dass ich Rheuma habe, merke ich - wie Kuki - vor allem an der nach wie vor mangelhaften Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit. Oder liegt das vielleicht einfach nur am Alter? :p

    Wollen wir hoffen, dass möglichst viele von uns mittels einer geeigneten Therapie in die Remission kommen!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  6. stella-luna

    stella-luna Neues Mitglied

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    Glücklich...

    Ich habe mich sehr gefreut, als ich festgestellt hatte, dass nach einem Tag schon 189 Leute meine "Memo" aufgerufen hatten.

    Ich hoffe, dass ich denen etwas Mut machen konnte und etwas Anregungen gegeben habe.

    Ich habe lange überlegt, ob ich es wirklich schreiben soll, weil ich nicht wollte, dass es sich überheblich anhört so nach dem Motto: Ätsch Bätsch, mir geht es gut, und euch geht es immer noch so schlecht.

    Nein, genau das Gegenteil ist der Fall! :cool:

    Wichtig ist, dass man einen Arzt (im Idealfall einen Rheumatologen) hat, der die Krankheit sehr ernst nimmt, und viel Mitgefühl hat.
    Ich bin meistens schockiert, wenn ich im Wartezimmer sitze (meistens als die jüngste) und ältere Leute sprechen mich an, auf wen ich warten würde. Ob ich mit meiner Oma hierhingekommen wäre oder so...
    Selbst viele Rheumapatienten GLAUBEN mir nicht, dass ich mit 24 schon Rheuma habe, und einige haben mir auch schon gesagt, dass ich mich doch nur anstellen würde, mit 24 könnte man diese Krankheit noch gar nicht haben.

    Ich muss glaube ich nicht erwähnen, dass ich mich jedes Mal aufs neue darüber aufrege !!!
    Schließlich hat JEDER Rheumapatient Schmerzen, egal ob jung oder alt, oder?

    Was weiterhin sehr wichtig ist, dass man nicht einrostet....
    Netter Begriff, oder???
    Aber das ist wichtig! Man muss sich immer wieder bewegen, und die Gelenke schonen auch mit Sport "belasten".

    Ich freue mich auf weitere Zuschriften!!!

    Gruß eure
    stella-luna
     
  7. Heidi

    Heidi Künsterlin

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    hallo,

    danke für dein mut-machen ;)

    wenn es mir wieder mal mies geht sage ich mir den tag über..du schaffst das :D

    es geht schon irgendwie..nur nicht aufgeben.


    grüsse aus der schweiz.. :p
     
  8. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    hallo stella-luna,

    ist echt klasse, dass du dich mit deiner krankheit so gut "arrangiert" hast.
    und es ist schön, dass man auch mal was positives lesen kann.

    kann mich dir anschließen, mein rheuma hält sich auch vornehm zurück seit ich eine gute basis habe, die mittlerweile auch wirkt und ich vioxx gänzlich absetzen konnte und auch beim cortison auf dem rückzug bin.

    dass man mit 24 kein rheuma hat das haben hier einige schon erfahren müssen, mich eingeschlossen.
    mit 38 hatte ich dann doch mal ne diagnose.
    zum glück trat meine krankheit damals nur vereinzelt auf, aber ich kriegte die irrsten diagnosen, rheuma war weit weg davon.

    da half dann auch kein "nur nicht aufgeben, du schaffst das"!!
    ich konnte nicht mehr.
    ausgerechnet ich, die ich nie krank war und nie einen hauch von schwäche zeigte.
    das war das schlimmste überhaupt.

    heute hab ich zwar gewisse einschränkungen, aber es geht mir weitgehend gut.

    guter doc ist sehr wichtig, gute medis auch, aber am meisten hat mit RO geholfen, da konnte ich mich umfassend informieren.

    für deine zukunft wünsch ich dir alles gute, deine krankheit soll sich weiterhin zurückhalten.

    grüßle - mary







     
  9. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Bitte .....

    Bitte beiß rein? Hauptsache es hilft dir !!!!!!!!!!! Merre du hast so süße Enkelzwerge, sie werden es dir danken, wenn du für sie in das saure Zeugs beißt.

    Liebe Grüße
    von dem Nordhessen Stern
     
  10. Sima

    Sima Guest

    Hallo stella-luna!

    Ich glaube den Mut dürfen wir alle nicht verlieren. Bin auch noch jung (23) und die Beschwerden fingen vor etwa 7 Jahren an. Die Diagnose habe ich aber erst seit drei Wochen. Manchmal wünsche ich mir wiklich ich hätte es nicht wissen dürfen. Aber auf der anderen Seite ist die Motivation da bewusst sein Leben zu verändern, z. B. mehr auf seinen Körper einzugehen. Gewundert habe ich mich auch oft in den letzten Jahren, dass meine Konzentration früh nachgelassen hatte u. war schnell müde. Extrem vergesslich bin ich noch dazu geworden in den letzten Monaten und ständig auf der Suche nach etwas. Jetzt nachdem ich Eure Beiträge gelesen habe,weiß ich warum. Also kann es nicht am Alter liegen.

    Sima
     
  11. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Warum nicht?

    Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und bin direkt überrascht, weil ich grad eben wieder mit einer sehr (für mich) irrwitzigen Situation konfrontiert war.

    Ich war mit einer Freundin unterwegs, wir haben gut 5 Stunden miteinander verbracht und in diesen 5 Stunden kein einziges Wort über Rheuma oder Medikamente etc fallen lassen. Erst am Nachhauseweg bemerkte ich kurz, dass mir diese sch..... Schulter jetzt schon den ganzen Tag quält und das mir das jetzt mittlerweile doch tierisch auf die Nerven geht. Sie meinte daraufhin wieder einmal "Weißt du, ich kanns einfach nicht verstehen, wie jemand der soviel schon durchgemacht hat, so gut drauf sein kann. Warum eigentlich?" Ich war wahnsinnig erstaut und meinte lediglich "Warum nicht?".

    Ich wünsche allen eine schöne Nacht.

    Trixi
     
  12. stella-luna

    stella-luna Neues Mitglied

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    Schöne Festtage ???

    Ich hoffe, dass ihr alle schöne Festtage hattet.

    Ich hatte leider nicht das Glück, ich war krank im Bett!!! Aber diesmal ausnahmsweise nicht wegen dem Rheuma, sondern wegen einer dicken Erkältung. Aber dank VIEL Vitamin C habe ich das alles wieder in den Griff bekommen.

    Ich habe bald meinen nächsten Termin mit meinem Doc. Der möchte mein MTX reduzieren. Ich hoffe, dass das dann klappt.....

    Drückt mir die Daumen !!

    stella-luna