Ich möcht bei euch mal abladen

S

Sanchen

Neues Mitglied
hallo alle zusammen,

heute trau ich mich einfach mal, hier bei euch abzuladen. Ich bin ziemlich geschafft und total entnervt :(:mad::confused::o
ich hab nämlich rheuma
aber ich habe gar kein rheuma
denn
ich hab rheuma und
ich hab kein rheuma
ich hab rheuma
ich hab kein rheuma
ich hab rheuma
ich hab kein rheuma
ich hab rheuma
ich hab kein rheuma

Corti + pleon ra nehmen "Ja"
dann wieder "Nein" dafür NSAR
dann wieder ...

Ich habs sooo satt, dass sich meine Ärzte nicht einig sind und in der Behandlung nicht an einem Strang ziehen. Und keiner fragt wie's mir dabei geht!
Als Kind hatte ich Juv.Arthritis. Der Rheumatologe findet das auch an Hand der Schädigungen auf dem Sintigramm bestätigt. Der Röntgenologe nicht. Weiter weiß keiner ob ich nun immer noch JA bzw. Morbus Still habe, also durchweg an Rheuma erkrankt bin oder nicht. Da meine Gelenke nur wenig anschwellen, ich außerdem Serum negativ und immer ohne Entzündungsnachweise im Labor bin, streiten sich die Gemüter, und ein Arzt hebt die Medis vom anderen wieder auf und verordnet was anderes. Das sieht dann so aus: der Orthopäde verordnete Prednisolon, der HA setzte es sofort wieder ab, verordnet NSAR und der Rheumatologe meinte ich solle gleich kommen, wenn mal ein Gelenk geschwollen ist.
Nun war ich erstmals bei anderen Ärzten die allerdings wenig Verständnis für meine Symptome aufbrachten und noch weniger dafür, dass ich Hilfsmittel benötige um mobil zu bleiben. Begründung: Serum negativ BSG normal CRP normal.
Mal ehrlich - ich trau mich zu keinem Arzt mehr, aus Angst nicht voll genommen zu werden. Wie habe ich es geschafft ohne ausreichende handfeste Diagnosen gesundheitlich so weit abzustürzen und in der Pflege zu landen?
Als Simulant oder als Psycho, als Hypochonder? Anscheinend aber nicht als Rheumapatientin.

So, das musste jetzt mal raus, weils mich zu fertig macht. Danke, dass man hier im Forum abladen darf. Ich zweifle schon genug an mir selbst und fürchte mich davor, es könnte etwas dran sein, dass ich vielleicht doch fast mein Leben lang aus eigener Schuld heraus krank gewesen bin und mir alle Symptome nur einbilde.
lg Sannchen
 
Kopf hoch

Liebes Sannchen

Lass dich mal ganz zart knuddeln!
Von diesem Auf und Ab das man bei den Ärzten und überhaupt im Bereich der Autoimunerkrankungen leider immer wieder erlebt, können hier ganz sicher Einige ein Lied davon singen.(auch meine Wenigkeit ;) )
Mir drängt sich das Gefühl auf, dass du einfach bei den falschen Ärzten in Behandlung bist und ich würde dir dringend raten diese zu wechseln!
Da ergibt sich wahrscheinlich auch schon das nächste Problem - zu welchem Arzt?
An diesem Punkt stehe ich auch gerade aber aus anderen Gründen wie du.
Aber aus Erfahrung kann ich nur sagen, lass dich nicht weiter hinhalten und mach mal reinen Tisch.(wie auch immer das aussehen könnte....)
Hier gibt es auch einen Thread mit guten Ärzten, die von Usern empfohlen wurden. Schau doch mal dort, was es so im "Angebot" in deiner Nähe gibt. Von einem Orthopäden würde ich sowieso ganz abraten, wenn man an einer Rheumaform erkrankt ist. Diese Ärzte haben meistens überhaupt keine Ahnung von diesem Fachgebiet oder haben sich über einen Abendkurs die "Kenntnisse" angeeignet, über die sie sich dann anmaßen sich "Rheumatologe" zu nennen........:mad: ! (leider zu oft von solchen Fällen gehört und selbst erlebt)
Habe ich das richtig verstanden, dass du bereits Pflegebedürftig bist?
Wenn bei dir doch bereits Schädigungen zu sehen sind, gibt es doch eigentlich nicht viel hin und her zu diskutieren sollte man meinen.
Wie schon gesagt, such dir dringend einen guten Arzt mit entsprechendem Fachgebiet - also einen echten Rheumatologen!
Es ist doch sehr erschreckend, das so viele erst eine Odyse von Arzt zu Arzt hinter sich bringen muss, bis man endlich (hoffentlich) den richtigen erwischt und einem geholfen werden kann!!!
Ich hatte da Glück im Unglück und wurde gleich in eine Rheumaambulanz in einer Klinik geschickt. Dadurch konnte das Ganze bei mir von Anfang an behandelt werden, bevor etwas geschädigt werden konnte. Mal ganz abgesehen davon, dass es mir jetzt trotzdem sehr bescheiden geht.....:( .

Dir drücke ich auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass du endlich den oder das Richtige für dich finden wirst!

Ganz liebe aufbauende Grüße
Kira :)
 
Hallo Sanchen,

ich schließ mich gleich mit an... und umarme Dich mal vorsichtig...

Das was Du schilderst, erleben leider zu gut 75% aller Patienten - mich eingeschlossen... Und ich such mir solange einen Arzt, bis einer mich für voll nimmt... den ersten habe ich gefunden, nun such ich mir einen mitbehandelnden Arzt, der auf der gleichen Schiene fährt wie mein Diagnostiker..., denn leider bin auch ich nur ein Grenzfall, aber ich werde behandelt und das ist für mich die Hauptsache. Vorher hatte ich mit meiner Pseudo-Diagnose Fibromyalgie auch keine Behandlung. Meine Hausärztin hat mir erklärt, es wäre eine Verlegenheits-Diagnose gewesen... Super - und dafür habe ich mich 2 Jahre als abgestempelt gefühlt und dagegen angekämpft...

Ich wünsche Dir gaaaanz viel Kraft, dass Du gaanz schnell den richtigen Arzt für Dich findest...
Liebe Grüße und gute Besserung
Colana
 
hallo sanchen,

kann mich da auch nur kira und colana anschließen, du hast einfach noch nicht den richtigen doc. ich habe vor 2 1/2 jahren, 6 wochen nach meinen ersten gelenkbeschwerden die diagnose seronegative rheumatoide arthritis bekommen.meine blutwerte waren bisher meistens top. allenfalls hin und wieder mal crp leicht erhöht. habe meinen 4. rheumadoc (in) und bin mittlerweile bereits bei humira gelandet.

also du siehst, es geht auch mit negativen blutwerten anders.
also nicht aufgeben, weiter kämpfen.

liebe tröstende grüße
christi
 
hallo sanchen,

ich kann mich auch nur anschließen, gib nicht auf!
du kennst deine körper am besten!

ich habe auch lange genug gedacht, dass ich mir die schmerzen einbilde!
bis ich den richtigen rheumadoc mit hilfe meiner ha fand!

aber du hast doch auch schon cortison gekommen, hat es geholfen?
wenn ja, wäre das doch eine klare ansage!

ich war damals noch in sendenhorst, die haben mich von anfang an ernst genommen. obwohl es ca. 200 km von meinen wohnort entfernt war, habe ich es nicht bereut!

gib nicht auf!
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viel kraft koala
 
hallo liebe Kiki,:)

vielen Dank fürs Trösten. Ich weiß nicht recht, ob ich bei den falschen Ärzten in Behandlung bin oder war. Mein "Fremdgehen" hat ja auch nicht zum Erfolg geführt. Mir fehlen eher klare und anerkannte Symptome. Ohne die gibt es keine eindeutige Diagnose. Obwohl ich viele der hier beschriebenen Symptome habe, fehlt halt doch noch die Entscheidende. Entweder Serum positiv oder eben erhöhte Entzündungswerte oder tatsächlich eine ganz andere Diagnose, die meine Symptome erklären könnten.

Dass ich beim Orthopäden am falschen Platz war habe ich auch bemerkt. Ich wollte eigentlich nur wissen ob es gravierende Schädigungen an meinen Gelenken gibt, die von einer Autoimmunerkrankung herrühren könnten und dachte er könnte das röntgen. Das wollte er aber nicht.
Ja, du hast richtig verstanden ich bin schon etwas pflegebedürftig. Das macht mir auch noch zu schaffen, denn ich soll das immer in zwei Sätzen rechtfertigen, wenn ich einen Arzt aufsuchen muss, der meine Geschichte nicht kennt. An der Stelle erzählen sie mir oft was von Lebensqualität und lassen gute Ratschläge ab, die gar keine sind. Wie es mir wirklich geht ist eher nicht von Interesse. Mich verletzt das irgendwie. Ich kann auch keine dicke Krankenakte liefern, da ich nie zum Ärztehoppen neigte. Ich bin froh, wenn ich keinen sehen muss.

Dass es dir trotz Behandlung bescheiden geht tut mir sehr leid. Da könnte es ja theoretisch auch sein, dass es mir mit Basistherapie auch nicht besser ginge als jetzt mit NSAR? Wenns doch nur nicht so anstrengend wäre über den Tag zu kommen. Darf ich dich fragen in welcher Rheumaambulanz du warst? Du kannst mir auch gerne in einer PN antworten, wenn du das lieber möchtest.
liebe Grüße Sannchen
 
hallo Koala,
danke für deinen Zuspruch :)
ja das Korti hat geholfen, nur hab uich es nicht gut vertragen. Dann bekam ich es in die Gelenke gespritzt. Aber das hält nicht lange an, kaum einen Tag.
lg Sanchen
 
hallo Christi,
danke für deine Antwort. Weist im Grunde warte ich schon Jahrzehnte auf ein verlässliche Diagnose. Mein HA ist Internist, aber kein Freund von Basismedikamenten und der Rheumatologe, bei dem ich war, steht hier auf der Liste der empfohlenen Ärzte.
Er nimmt einen nur mit Überweisung an, gibt sich dann wirklich Mühe. So schaffe ich es nicht einen Termin zu bekommen, wenn es mir gerade sehr schlecht geht. Und wie Kiki schon geschrieben hat, wird man schnell ans Kollegium in der Gemeinschaftspraxis weitergereicht.
lg Sanchen
 
hallo Colana,
danke auch dir für deine Zuwendung. GAANZ viel Kraft kann ich gut brauchen :)
Sind das wirklich drei Viertel aller Patienten?

Zitat: " Das was Du schilderst, erleben leider zu gut 75% aller Patienten - mich eingeschlossen..."

Das ist wäre schon Hammer. 3 von 4 Das mag ich gar nicht glauben :(
Ich habs grad oben schon geschrieben, dass ich schon Jahrzehnte Probleme habe. Eigentlich müsste ich bis heute schon längst eine Diagnose haben. Gute ärztliche Versorgung ist also ein Lotteriespiel?

ich zitier dich nochmal:
"ich such mir solange einen Arzt, bis einer mich für voll nimmt... den ersten habe ich gefunden, nun such ich mir einen mitbehandelnden Arzt, der auf der gleichen Schiene fährt wie mein Diagnostiker...,"

Das ist aber verdammt anstrengend. Schwierig ist ja, dass zumindest der Behandler nah genug sein muss, damit man gut mit ihm zusammen arbeiten kann. Bei uns sind mittlerweile die guten Ärzte in der näheren Umgebung alle überlaufen.

Zur Kraft brauche ich wohl auch noch Glück und Geduld. Das wünsche ich dir auch auf der Suche nach deinem Behandlungsteam
lg Sanchen
 
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