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Ich mag nimmer ! RA und nichts schlägt an !

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Neslin, 2. Oktober 2009.

  1. Neslin

    Neslin Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Ich muss mich hier mal "auskotzen" . Hoffe das ist hier in dem Bereich richtig.

    Seit 3 Jahren haben ich RA und seit knapp 12 Monaten die Diagnose.
    Den Weg der Medikamente kennen die meisten sicher.

    Ich fing an mit MTX. Reagierte aber ziemlich schnell und heftig auf dieses Medikament.
    Weiter ging es dann mit Sulfasalazin :rolleyes: tja nach 3 Monaten stellte mein Rheumidoc fest, das ich genausogut hätte Wasser schlucken können, mit selben Effekt.

    Ok nun kam mein geliebtes Arava !!!

    Ich fühlte mich besser.. Schübe waren kürzer und nicht so schmerzintensiv.
    Also

    Arava 20mg tgl
    Predni 15 mg tgl

    Mir ging es soweit gut damit.

    Nun nach 7 Monaten .. Pustekuchen !!! :(
    Mein Mund seit Wochen entzündet, was ich irgendwie aufs Kortison schob.
    Unter den Achseln bekam ich Abszesse ,die mit eitrig grün/gelber Flüssigkeit gefüllt waren.

    Gestern eröffnete mir mein Rheumadoc dann, das ich nun auf das Arava auch reagiere und es sofort absetzen muss. :(

    ICH MAG NICHT MEHR !!!

    Nun muss ich zum Lungenarzt um eine Tbc auszuschließen und dann will mein Doc mit Biologicals anfangen :rolleyes:
    In der Hoffnung, das mal irgendein medikament wirkt und von mir auch angenommen wird.

    Nächste Option,wenn das nichts bringt, wäre die stationäre Aufnahme im Rheumazentrum Baden-Baden .

    Davor habe ich aber Angst !
    Bin Mama von 3 Kindern und jede Mama weiß, was ich meine ;)

    Ich wäre froh, wenn jemand einen ähnlichen "Werdegang" hat/hatte und mir vllt Mut machen könnte !

    Ich glaube ich hätte den Beitrag bei Lebenskrisen reinsetzen sollen :rolleyes:

    Am liebsten würde ich den Mülleimer aufmachen und alles was ich an Medis habe, da rein pfeffern !!! :mad: Einfach nichts mehr nehmen und schaun was passiert. Naja .. denke trotz hilft mir nicht weiter !

    vllt kann mir hier ja jemand sagen,wie ich damit umgehen soll !

    lg
    Karina
     
  2. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo Karina,

    mir gehts genauso und das seit vielen Jahren. Bei mir schlägt auch nichts an und wenn, dann für ein paar Wochen und dann ist es wieder vorbei. Ich habe aber alles durch. Habe zwar Morbus Bechterew aber im Grunde gehts uns ja gleich. Es ist schwer nicht einfach so auf zu geben. Man muss sich selber wieder Mut machen. Ich bin, falls es mal wieder ein neues Medikament gibt auch nicht mehr so euphorisch. Eher unter dem Motto, wenn es klappt gut und wenn es nicht klappt, dann auch ok. Diese starke Hoffnung macherei hat mich immer runter gezogen und ich komme so am besten klar. Hab dann auch an Studien teilgenommen, denn ich dachte, ok wenn es mir nicht hilft, kann ich dann was für die anderen machen.

    Ich weiß nicht, wie ich es bis heute geschafft habe, das ich alles so locker sehe. Vielleicht weil ich es einfach akzeptiert habe. Ärzte können ja auch nicht zaubern. So warte ich immer ab, dass die Forschung wieder was neues auf den Markt bringt. Und im Moment passiert ja da ne Menge.

    Halt durch, dich nicht aufgeben, sondern versuchen es locker zu sehen. Ist schwer aber es geht.

    PS: Habe ich schon mal gemacht, alles abgesetzt und in den Eimer geworfen. Hat es dann noch schlimmer gemacht als es eh war. Also hab ich wieder Medilkamente genommen, die das für mich ca 10% besser machten

    Ich drücke dir die Daumen und es gibt ja auch ein paar TNF Blocker, die jetzt erstmal probieren kannst.



    zweite PS lach: Meine Docs sagen immer, an Ihnen beissen wir uns die Zähne aus he he
     
  3. Neslin

    Neslin Neues Mitglied

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    Hi Melanie

    danke für Deine Antwort ...

    Japp mein Doc meinte gestern auch " oh mei Sie sind aber ein sehr hartnäckiger Fall " :) ... "Aber kein Grund zum Verzweifeln... wir finden schon was"

    Naja ich sag ja, im Moment bin ich einfach nur "bockig" und das als erwachsene Frau ! :cool:

    Sicher werde ich die Medis ned wegschmeißen.. auch wenn mir danach wäre.

    Schön, das man wenigstens HIER auf offene Ohren/Augen stößt ! Danke :)
     
  4. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    hi hi dieses Aussgen kenne ich zu genüge aber oft lache ich mit den Docs zusammen. Das kann man auch nur mit jede Menge Humor ertragen. Wie ich immer sage, sonst hätte ich schon 100 mal vom Balkon springen müssen.

    Und oft staunen die Ärzte und sagen, dass sie noch lachen können. Ja sicher, da muss noch was anderes kommen. Ich habe mich umgestellt. Ich versuche das beste draus zu machen. Ok, ich lebe alleine. Du hast Kinder, dass ist wieder was anders. Ich mache es mir in meiner Wohnung so gemütlich und angenehm wie es geht. Kann ich nicht, gehe ich einfach ins Bett und schau mir einen guten Film an oder höre ein Hörbuch. Früher war Sport mein Leben, heute ist es Technik lach. Riesen TV im Schlafzimmer usw.

    Aber ich kann dich echt gut verstehen, ist auch manchmal zum verzeifeln.

    Ach so ein Spruch von mir. Bin Mittelalterfan. Sag immer, ich habe bestimmt früher auf dem Scheiterhaufen gebrannt und das ist jetzt die Quittung lach.
     
  5. Neslin

    Neslin Neues Mitglied

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    laach .. Danke Dir !

    Ja mein Arzt sagte gestern auch "Jaja das Beste immer zum Schluss"

    Ich bin schon eine Ulknudel und er muss immer lachen,wenn ich zu ihm komme, da ich eigentlich ALLES mit Humor sehe... nur eben gibts dann Situationen, wo man kotzen mag ! Das kennst Du dann ja selber zu gut ! :rolleyes:

    Warst Du stationär schon irgendwo ???

    lg
     
  6. Sabrina08

    Sabrina08 Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen

    habe eure Beiträge gelesen, und dachte ich meld mich auch mal kurz zu Wort...:)
    Kann euch total verstehen mit den Medis, das man einfach keine Lust mehr hat usw.
    Ich habe auch Bechterew mit einer permaneten Entzündugn - wurde im Dezember letzten Jahres festgestellt - muss sagen, ich hatte dabei ziemliches Glück, denn die Diagnose stand nach 3 Monaten fest! Lag daran, daß ich eine sehr gute Hausärztin habe, die mich an einen sehr guten Orthopäden überwiesen hat - und dieser nicht so "blind" wie andere Doc´s ist... und nun bin ich bei meinem Rheumatologen und bei meiner Ärztin sehr gut aufgehoben!
    Ich war übrigens auch im Rheumazentrum Baden-Baden! Ist ganz gut dort; nette Therapeuten und es wird einem echt geholfen!
    Gerade was die Medis betrifft - habe da auch keine Lust mehr (wurde jetzt auf MTX umgestellt! Sulfasalazin war einmal - hat überhaupt nicht geholfen!) aber leider geht es ja nicht ohne... schön wäre es!
    Fakt ist doch aber, das wir eigentlich froh sein können, in der heutigen Zeit zu leben, denn wenn man da an früher denkt... ich bin zwar erst 29 Jahre alt, aber in Anbetracht dessen, was heute alles möglich ist... was meint ihr, wenn wir vor 100 Jahren gelebt hätten! Möchte mir das gar nicht vorstellen!
    Und ich denke, es stimmt auf alle Fälle, daß man hier ziemlich viel ausprobieren muss mit den Medis - da die Krankheit ja auch (egal welche Rheumaart) sehr individuell verläuft!
    Klar würden wir wohl alle liebend gern darauf verzichten, aber es geht eben nicht ohne! Leider!

    In diesem Sinne einen schönen Tag an euch!:)
    LG
     
  7. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi, ich sage auch immer: Ich muß im meinem letzten Leben wohl was falsch gemacht haben.... Aber so böse kann man gar nicht sein, um mit Rheuma bestraft zu werden....
    Auch ich habe alle Medis durch. Viele mussen länger suchen, bis das richtige Med. kommt. Leicht ist dies nicht. Aber was soll man machen?? Da muß man halt durch.
    Karina vielleicht helfen die Biologicals, oder tatsächlich ein Klinikaufenthalt um dich richtig durchzuchecken und zu beraten, welches Med. das beste ist.

    Mit Kinder ist es tatsächlich nicht einfach, ich habe das auch hinter mir, man leistet eine ganze Menge als kranke Mutter.

    Versuche trotz allem etwas loszulassen, Stress verschlechtert alles. Nehme dir Auszeiten woh es geht, seh alles auch Haushalt ect. nicht so verbissen und binde deinen Partner mit ein!

    Alle guten Wünsche
    Padost
     
  8. Neslin

    Neslin Neues Mitglied

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    Hi Sabrina :)

    Japp Du sagst es !

    Aber ich stelle fest, das bockig sein auch mal gut tut ;)

    Ich habe nun einige Berichte über Baden Baden gelesen.

    Wie lange dauert so ein Klinikaufenthalt denn ungefähr ?

    Und WAS wird da gemacht ??? Ich kann mir da irgendwie nichts vorstellen.
    Ist man dort Versuchskaninchen ? Also werden dort Medis ausgetestet ?

    danke schonmal

    lg
    Karina
     
  9. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Hallo Karina,

    ich kann das gut nachvollziehen. Ich glaube wir waren alle schon einmal soweit, die Medikamene (am liebsten) in den Müll zu schmeißen. Manchmal denke ich, das gehört einfach dazu.

    Ich habe eine Psoriasis-Arthritis. Die Psoriasis kam zuerst im Kindesalter. Ich habe auch lange gekämpft, getrotzt, geleugnet, Medikamente abgesetzt, getrotzt, geheult usw. Aber irgendwann hat's "klack" gemacht und mir ist aufgegangen (also im Herzen, nicht im Kopf, da wusste ich es schon lange"), dass ich eine chronische Krankheit habe, die bleibt, und ich habe aufgehört zu kämpfen, und statt dessen in friedlicher Koexistenz angefangen zu leben mit der Krankheit. Und das ist so viel leichter. Trotzdem kam mal der Trotzanfall für ein oder 2 stunden oder mal nen Tag, aber prinzipiell weiß ich, dass beim kämpfen so viel Kraft draufgeht, die ich für schönes verwenden könnte, dass es sich nicht lohnt.

    Dann, Jahre später (vor 6 Jahren) kam die Psoriasisarthritis dazu. Ich habe von Anfang an versucht, nicht zu kämpfne oder trotzen oder bocken, sondern sie anzunehmen und "friedlich" mit ihr zusammenzuleben, weil ich ja schon wusste, wie viel besser es mir damit geht.... hat aber nicht geklappt :D
    Zumindest nicht gleich ;)
    Jetzt, nach 6 Jahren 4 Basismedikamenten und 7 Operationen (und seit kanpp 4 Jahren mit Gehstützen), merke ich, dass ich aufhöre, dagegen anzukämpfen. Ich resigniere nicht, im Gegenteil. Die freigewordenen Energien kann ich darauf verwenden, mein Leben besser auszunutzen und das an der Krankheit zu ändern, was zu ändern ist (z.B. durch Medikamente, hysiotherapie, Schienen etc). Das Leben ist nämlich trotz Schmerzen und Einschränkungen noch in vielerlei Hinsicht gut. Ich treffe mich viel mit Freunden (das ist mir "heilig" und vor denen muss ich mich zum Glück auch nicht verstecken. Da ist die Krankheit nur Thema, wenn ich darüber sprechen will und sie zum Thema mache, was selten vorkommt)., ich mache Sport (hat lange gebracuht, aber selbst mit Gehstützen kann man was findne - in meinem Fall Aquajogging), ich verfolge alte Hobbys (z.B. Fotografieren) wenn ich kann, und ich habe neue Hobbys gefunden. Und da ist immerwieder Zeit, glücklich zu sein und sich glücklichzu fühlen und das genieße ich sehr.

    Klar, es kommen immer wieder Tage, da bekomme ich mein "Böckchen", bin mies gelaunt und finde das alles furchtbar unfair. Aber auch das ist inzwischen okay für mich. Ich versuche mich nicht reinzusteigern, lasse es aus (natürlich NICHT an den Personen um mich herum :D) und meist ist es nach 1-2 stunden spätestens wieder vorbei.

    Was Biologicals angeht - für mich war es die Erlösung.
    Mit Remicade ging es mir ein Dreiviertlejahr sehr gut bis ich allergisch wurde. Nun, unter Humira, habe ich zum teil KEINERLEI rheumatische Beschwerden und kämpfe "nur" mit den folgeschäden, die halt doch da sind ;)
    Ich drücke dir die Daumen, dass du auch so gute Erfahrungen machst. Für mich haben sie eine Welt eröffnet, von der ich nicht zu träumen gewagt hätte :)

    Liebe Grüße,

    flower :)
     
  10. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Kann nur bestätigen was Flower gesagt. Genauso geht es.

    Ach sicher. Wenn alles zusammen rechnest kommst sicher auf ein Jahr Krankenhaus. Für mich dann eher eine Art Erholung. Mache dann meine Anwendung und genieße die Zeit, in der ich nichts machen muss. Mal wieder den aktuellen Stand prüfen usw. Kommt nur immer mehr dazu, lach.

    Was dann auch immer gut tut ist, dass man dort auch schwach sein kann. Einfach mal weinen kann, wenn es so ist. Man versucht das ja sonst immer zu vermeiden. Man muss ja die "starke" spielen, da man ja seiner Familie nicht zur Last sein will. Auch das tut sehr gut. Ich kann sehr offen mit den Docs da reden und sage dann auch, verfluchte Scheiße oder was für ne Kacke usw. Ist doch alles Dreck. Das kennen die von mir und haben dann das grinsen im Gesicht. Einfach mal so sein wie man ist und nichts beim reden zu verschönen.

    Ich werde sicher wieder irgendwann ins KH gehen. Hab absolut keine Angst davor auch wenn es von mir immer 80 Kilometer weg ist und ich dann nur am WE Besuch bekomme
     
  11. Neslin

    Neslin Neues Mitglied

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    Hallo Padost

    hmmm ja das kann man so sagen..

    Meine Kids sind 15,12 und 3 jahre alt und die Großen sind mir eine riesige Hilfe !

    Nur will man den Kindern auch ihre Kindheit lassen ! Ist eine Zwickmühle !

    Den Haushalt mach ich so, wie ich kann, aber wie gesagt , da machen meine Kids gut mit ! :top:

    Mein Partner :rolleyes: ja .. da sagst Du etwas.

    Er fährt mich zu den Ärzten. Fährt einkaufen... und hat nen Job.

    Leider scheint es für ihn nicht leicht zu sein.
    Oft sagt er, ich wäre egoistisch , weils viel um meine Krankheit geht. ZB. wenn ich ich mal wieder abgeschlagen bin und nichts tun KANN !
    Denke man versteht das nicht !! :(

    Ich bin oft traurig, aber wie soll er das verstehen ?!

    Wenn ich (sehr selten) mal weine, naja , dann bekomme ich das im Streit schonmal vorgehalten, das ich rumplärre. Ok ist einmal vorgekommen. Am Montag dieser Woche hatte ich sowas wie nen ersten zusammenbruch. Ich war am weinen und am hadern mit mir und dem Mist. Denke das sollte man sich ruhig mal gönnen ! Die Kids waren schon im Bett und bei mir ging nix mehr.

    Am nächsten Tag gabs ne Auseinandersetzung und da kam es dann, das gesagt wurde "wer hier wohl rumplärrt" ... naja ich hab draus gelernt und werd nun lieber mit mir allein "leiden" wenn mir mal danach ist ! :)

    lg
    Karina
     
  12. Sabrina08

    Sabrina08 Registrierter Benutzer

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    Hallo Karina,
    Du hast dort ziemlich viele Anwendungen; ähnlich wie bei einer Kur - wobei die dort ziemlich Wert darauf legen, daß sie keine "Kureinrichtung" sind!
    Massage, Gymnastik, Heublumen (das war ganz schön!), Bäder, Stromtherapie, Schmerztherapie usw.
    Da ich selbst aus Baden-Baden komme, war ich nur eine Woche dort - um die Diagnose zu festigen - war auch noch kurz vor Weihnachten! Wobei ich sagen muss, ich hatte auch große Probleme mit meinem Arbeitgeber, da ich zu der Zeit bereits 5 Wochen krank war, und mein Arzt mich auch wegen dieser Problematik ins Krankenhaus überwiesen hat! Da man bei uns "Rheumis" :) i.d.R. äusserlich nichts sehen kann, ist das ja auch immer so ein leidiges Thema... leider! :(
    Wie lange der Aufenthalt dort ist hängt wohl auch von der Schwere ab... aber es waren viele 3 Wochen dort!
    Und ich wurde dort auf die anfänglichen Medikamente eingestellt - die sind aber jetzt auch schon Schnee von gestern!
    Im großen und ganzen hat mir der Aufenthalt sehr gut getan! Ist ja auch immer was anderes, wenn man Menschen trifft, die das gleiche Leid haben!
    Anfangs war es zwar ein Schock, denn es sind auch Leute dort, die bereits sehr fortgeschritten sind, aber andererseits kann dies einem auch Mut machen; eben, daß man das Leben in die Hand nimmt, sich aufrafft und was dagegen tut...
    LG
     
  13. Neslin

    Neslin Neues Mitglied

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    Danke Sabrina :)

    dann werd ich da mal "rangehen" und mir das wunderschöne Baden-Baden "schmecken" lassen. :rolleyes: :)
     
  14. Sabrina08

    Sabrina08 Registrierter Benutzer

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    Bitte Bitte - kein Problem! Gerne :)
     
  15. Sabrina08

    Sabrina08 Registrierter Benutzer

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    und ganz ehrlich Karina, das wird Dir mit Sicherheit sehr helfen!
    Auch die Probleme mit deinem Partner - es gibt dort auch mehrere Psychologen! Wenn es die schon gibt, warum soll man die dann nicht in Anspruch nehmen oder?! :)
    Aber in diesem Fall verstehe ich Dich sehr gut - habe mich erst kürzlich von meinem getrennt, da er damit leider auch nicht wirklich zurecht kam! Gesagt hat er es zwar, aber im Endeffekt war es nicht so! Glücklicherweise sind hier aber keine Kinder im Spiel - das ist dann immer nochmal was anderes!
     
  16. Neslin

    Neslin Neues Mitglied

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    Hi Sabrina

    Ja SAGEN ist immer mal fix getan !
    Ich verlange nicht viel und ich rede nicht permanent davon, würde ja bekloppt werden !
    Wenn ich nichts sage und "normal" lebe, dann ist auch alles im Lot hier.

    Aber es ist eben NICHTS mehr normal.
    Ich versuche, das,was mich bewegt, nicht an meinen Mann heranzutragen, um nicht zu nerven damit !
    Meistens mache ich alles mit mir allein ab und das funktioniert auch sehr gut.
    Nur hin und wieder würde ich mir wünschen, ich könnte "Sorgen"abladen, ohne das mir das irgendwann vorgehalten wird *seufz*

    Ich verstehe durchaus, das es für Partner schwierig ist !!!
    Hat er mich doch als gesunde junge Frau kennen gelernt.. und nun .. ich habe meinen humor nicht verloren , mähe auch den Rasen (mehr schlecht als recht :D) aber ich MACHS ! Damit mein Mann nach dem Job (Büro) nichts mehr so zu tun hat !
    Wenn ich danach dann Schmerzen habe ,kommt schonmal "Hat Dich ja niemand gebeten das zu tun" .. das ist dann schon blöd.
    Aber er hat ja recht !

    Ich bin nur froh, das meine Rente so fix durch ging (8 Wochen von Antragstellung bis bewilligung) . So hab ich diese Sorge schon nicht mehr !
    Wenn auch erstmal auf 10 Mon.
     
  17. Sabrina08

    Sabrina08 Registrierter Benutzer

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    natürlich, da gebe ich Dir in gewisser Weise auch recht
    ABER: es ist ja auch nicht Sinn & Zweck der Sache, daß DU dich immer mehr zurück ziehst & die Dinge versuchst mit Dir selbst auszumachen!
    Im Endeffekt stehst Du/ihr dann zwar als Paar da, bist aber eher "gemeinsam einsam" und das ist meiner Meinung nach schon der Anfang vom Ende!
    So entfernt man sich noch viel mehr vom Partner und es läuft in die falsche Richtung - obwohl man es überhaupt nicht will!
    Natürlich kann ich Dich sehr gut verstehen, denn ich habe das auch so gemacht, ich wollte ihm nicht auf den Keks gehen, habe mich immer mehr zurück gezogen, wollte ihn nicht nerven (man hat ja selbst genug damit zu kämpfen!) - bei mir kam dann noch hinzu, daß mein Onkel bei einem Unfall ums Leben kam - denke, das war auch der letztendlich Tropfen auf den heissen Stein, und somit der Ausbruch der Krankheit...
    Aber, ich habe in dieser Zeit nun gelernt, daß dies (sich zurück ziehen, nicht darüber sprechen) falsch ist, denn anstatt zusammen zu wachsen, entfernt man sich nur noch mehr!
    Und dies ständigen Streiterein, geben einem ja noch den Rest!
    Von daher finde ich den Aufenthalt sehr gut für Dich - wie gesagt, Psychologische Gespräche - die hatte ich im Juli diesen Jahres bei meiner Kur! Und das hat wirklich sehr gut getan! Im Endeffekt weiß man vieles selbst schon, hat nur nicht den "Blick" um alles so zu sehen! Und in solchen Gesprächen kommen Dinge zum Vorschein bzw. werden einem verdeutlich!
     
  18. dojano

    dojano Neues Mitglied

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    Hallo Karina,

    ich habe auch schon viel durch, an Medi´s, an Schmerzen und an bockig sein. Einen Medizinischen Rat kann ich Dir nicht geben, aber ich biete mich an Dein Mülleimer zu sein. Ich kann zuhören, und verstehe ziemlich gut.......weil gleiche Situation.
    Ich habe 4 Kinder, aber nun schon alle aus dem Haus. Mein Mann hilft mir sehr, aber ich habe immer zweifel wie lange das noch gut geht....also überall die gleichen Sorgen. UND: SEI RUHIG BOCKIG;DAS TUT OFT GUT!
    Lieben Gruß und-----------MEIN ANGEBOT STEHT!
    Doris :knuddel:
     
  19. Neslin

    Neslin Neues Mitglied

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    Huhu Doris :)

    Danke !! Ich freue mich sehr über Dein Angebot !

    Ich danke ALLEN die hier geschrieben haben ! Hab mich sehr gefreut und mir einen "guten" Tag so machen können heute !
    Ich habe gesehen, das es mir ned allein so geht und das die Menschen mich hier verstehen !!! Das ist so viel wert !! DANKEEEE !!!

    Achja ... vllt sieht man sich mal im Chat ? ;)

    allen einen feinen Abend und Kopf hoch ... auch wenn der Hals dreckig ist ;)

    *umarm einfach mal alle Rheumis hier*

    Karina