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Ich krieg noch nen Anfall

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mutterkutter, 14. Mai 2005.

  1. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    Also mein Göga rennt jetzt seit 5 Jahren mit der Diagnose Sharp-und Überlappungssyndrom mit Mischkollagenose rum.Nun habn wir ja wegen Umzugs einen neuen Rheumadoc gesucht und nach dem zweiten Anlauf dachte ich,wir hätten ihn gefunden.Gründliche Untersuchung über 1 Stunde.Röntgen,Blutabnahme.Na ja das übliche.Kennen wir ja alles.
    Mutterkutter ist ja gewitzt.Hat sich den Bericht vom Rheumadoc zum Hausarzt durchgelesen und mit Hilfe von google analysiert.
    Und was glaubt hr was dabei rausgekommen ist?
    Also laut Blutwerten und Röntgenaufnahmen keine Auffälligkeiten.
    Von den vorherigen Diagnosen,die in der Uniklinik in Köln gestellt wurden ist da überhaupt keine Rede mehr von.
    Nee,jetzt hat er die Diagnose:Generalisierte Tendomyopathie.
    Behandlung:Kortison und Morphium schrittweise ausschleichen und in ca 12 Monaten wieder Vorstellig werden.Und einen Psychotherapeuten zur Schmerzbewältigung aufsuchen.
    Das wars.Nun seit ihr dran.
     
  2. Katharina

    Katharina Engelchen oder Teufelchen

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    Hi Mutterkutter,
    na dann weiß ich wenigsten, daß ich mir diesen Doc sparen kann. Ist ja super gelaufen...:rolleyes: tut mir wirklich leid für Deinen Mann. Da ist nun natürlich guter Rat teuer..ich hab leider keinen im Ärmel.
    Eins weiss ich aber genau, ich danke (wem auch immer) dafür, das ich den tollen Doc in Berlin gefunden habe, den kann ich mit Gold nicht aufwiegen.
    Was macht ihr denn nun wenn ich fragen darf?
    Liebe Grüße
    Katharina
     
  3. Inesmaus

    Inesmaus Neues Mitglied

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    na super

    Hallo Mutterkutter

    da ich mit dem Begriff "Generalisierte Tendomyopathie" absolut nichts (schäm :o ) anzufangen wusste, schaute ich bei google nach und da stand: das Generalisierte Tendomyopathie ein anderes Wort für Fibromyalgie ist. Korrigier mich bitte, wenn das so nicht stimmt. Ansonsten muss ich deinem Göga gratulieren: er hat sich was ausgesucht wovon nur wenige "Fibros" dazu gehören, er ist ein Mann. Laut Studien sind "nur" 10% der Fibros männlich.
    Was die Fibro betrifft, davon kann ich ein Lied singen. Bin nämlich selber betroffen davon :( . Heute ist wieder einmal ein Sch... Tag gewesen für mich. Schmerzen, schmerzen , schmerzen.... Da helfen sogar die Tramaltropfen nicht so, wie ich es gern hätte....
    Aber ein kleiner Trost: es gibt auch viiieeeel bessere Tage. Die benutze ich dann wieder um "aufzutanken". Aber das kennst du ja sicherlich auch von deinem Mann, dass es einmal relativ gut geht und dann wieder völlig besch....

    Ich wünsche dir und deinem Mann alles Liebe und Gute. und vorallem: ein möglichst schmerzfreies Pfingst-WE.

    Liebe Grüsse
    Ines
     
  4. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    Inesmaus.Richtig es hat was mit Fibro zu tun.Und das was Du da beschreibst kenne ich zur Genüge.Jetzt bin ich erstmal gespannt,was passiert wenn er die ganzen Tabletten ausschleicht.:rolleyes:
     
  5. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Hallo Mutterkutter,

    zwecks Ärztesuche kann ich Dir www.lupus-live.de empfehlen, dort gibt es einen link links oben
    Leider wird einer mit Kollagenose gleich auf die Psychoschiene abgestellt
    :-(((((

    Gruß von Mni
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi mutterkutter,

    ach mensch, immer was neues. und der arme patient sitzt da,
    muss googeln damit er was versteht, statt dass gleich ordentlich
    aufgeklärt wird. das dumme an der situation ist ja, ich würde mich
    vergeblich fragen, was stimmt denn nun? hat der oder der recht?:confused:
    kann euch leider nix raten, nur ein paar auskünfte über fibro geben.

    trotzdem wünsche ich euch wunderschöne pfingsten!
    herzlichst marie
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo Mni,
    die diagnose kollagenose erhalten und dann ab auf die psychoschiene??? das kapier ich nicht.
    das eine hat mit dem anderen nun wirklich absolut nix zu tun.
    übrigens die aller, allererste diagnose war bei mir auch fibro, danach etablierte sich dann kollagenose.

    Mutterkutter,
    die diagnose kollagenose ergibt sich u.a. aus den blutbefunden. sind die in der uni köln erstellt worden, kann euer neuer doc doch wohl kaum von einem laborfehler/irrtum ausgehen!!!
    das ergebnis der blutbefunde kann verschieden interpretiert /analysiert werden. doch die ergebnisse an sich stehen fest. also den doc mal fragen, warum er sie nun anders ausgewertet hat.
    übrigens nicht zu vergessen: man kann im labor nur etwas finden, wenn man danach auch gesucht hat. ist der entsprechende laborauftrag nicht erteilt worden, können die werte auch nirgendwo auftauchen!!!

    gruss
    bise
     
  8. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    leider,liebe Bise,

    <<<<die diagnose kollagenose erhalten und dann ab auf die psychoschiene??? das kapier ich nicht.
    das eine hat mit dem anderen nun wirklich absolut nix zu tun.
    übrigens die aller, allererste diagnose war bei mir auch fibro, danach etablierte sich dann kollagenose.<<<<<<<

    Leider, liebe Bise
    gibt es nur sehr wenige Ärzte, die sich mit Kollagenosen auskennen. Ich weiß, was ich erlebt habe. Wenn einer was nicht einordnen kann, dann soll man in die Psychokur....oder eben wie Mutterkutters Göga , zum Psychofritze.....
    Bitte nicht falsch verstehen, ich hab nichts gegen Psycho- aber alles zur richtigen Zeit...... Gruß Mni

    PS: aus dem Lupusbuch von Hilliges:

    " Leider werden viele Lupus-Patienten immer noch.....von Ärzten als psychosomatische Fälle behandelt."
     
    #8 14. Mai 2005
    Zuletzt bearbeitet: 15. Mai 2005
  9. Mücke

    Mücke Guest

    hm,

    etwas irritiert bin...hat der doc die alten laborbefunde nicht gehabt. sind die neuen befunde vielleicht durch die medis verfälscht??
    aber was mir bitter aufstößt ist corti bei fibro....

    gruß mücke
     
  10. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Mutterkutter
    Das kann ich Dir erzählen. Bei mir wurde alles abgesetzt.
    Cortison langsam ausgeschlichen und in einem halben Jahr wieder kommen. Nach zwei Monaten konnte ich nicht mehr gehen vor Schmerzen. Hab dann von meinem Hausarzt wieder 40mg Cortison bekommen, bin jetzt bei 7,5mg. Ein Schmerzpflaster und Celebrex. Damit kann ich jetzt gut leben. Bis heute hatte ich cP,Polymyalgia rheumatica,fibro und dann nix mehr. Mein Gefühl heute ist, als wäre ich mit meinen Schultern bis zu den Fingerspitzen in Brennesseln gefallen.Komisch für einen der nix hat.
    Gruß Poldi
     
  11. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    Vielen Dank,für Eure lieben Worte.Ich werd Euch auf dem Laufenden halten.Ich bin mal gespannt,wie lange es beim Absetzen von Cortison und Palladon dauert,bis mein Göga dann die Schmerzen wieder richtig hat.Es ist einfach nur ein Kreuz,mit dem ganzen Mist.Gruß und Frohe Pfingsten noch vom Mutterkutter
     
  12. bise

    bise Neues Mitglied

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    Leider, liebe Bise
    gibt es nur sehr wenige Ärzte, die sich mit Kollagenosen auskennen. Ich weiß, was ich erlebt habe. Wenn einer was nicht einordnen kann, dann soll man in die Psychokur....oder eben wie Mutterkutters Göga , zum Psychofritze.....
    Bitte nicht falsch verstehen, ich hab nichts gegen Psycho- aber alles zur richtigen Zeit...... Gruß Mni

    PS: aus dem Lupusbuch von Hilliges:

    " Leider werden viele Lupus-Patienten immer noch.....von Ärzten als psychosomatische Fälle behandelt."[/QUOTE]


    hallo Mni,
    ich wollt dir nicht zu nahe treten. sorry, sorry...

    ich meine nur, dass man von einem intern, rheumatologen erwarten und verlangen kann, dass er sich solche "scherze" nicht leistet. erst wenn alles abgeklärt ist, dann und nur dann erst sollte man überlegen, ob die beschwerden evt. psychosomatisch bedingt sein könnten.
    habe übrigens auch so ähnliche "witzbolde" kennengelernt (habe das im vorwort zu tipps und tricks mal erwähnt).
    leider denken viele docs nur auf ihr budget bezogen, so dass manchmal wichtige laborbefunde nicht erhoben werden bzw. untersuchungen unterlassen werden. daraus sollte ihnen kein vorwurf gemacht werden. die gesundheitspolitik zwingt sie dazu. ist nur schlimm, wenn es einen chronisch kranken patienten trifft, der auf das - nicht mehr bezahlte - engagement des docs angewiesen ist.
    gruss
    bise

    @ Mutterkutter,
    frage den doc nach der unterschiedlichen auslegung der befunde. vergleiche die befunde der uni köln und die neueren. welche befunde wurden erhoben bei beiden?
    welche hat der doc nicht gemacht? welche hat der doc zusätzlich gemacht?