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Ich kann langsam nicht mehr

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hoffi, 22. April 2011.

  1. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    bei mir wurde im Jahre 2000 nach 12 Monatiger Behandlung eine Autoimmunerkrankung unklarer Genese festgestellt.Bis zu dieser Diagnose war ich über ein Jahr in verchiedensten Krankenhäusern in Behandlung hatte hohes Fieber.
    Ganz spät erkannte man eine Yersienieninfektion.Bis dahin wurde ich mit Antibiotika nur so vollgepumpt.Leider gab es viele Komplikationen,man stellte zudem eine Herzmuskelentzündung fest,ich fiel danach ins Koma und dann gabs den nächsten Schock Verdacht auf Meningitis.Ich erwachte aus dem Koma und alle Gelenke waren hochgradig entzündet,ich konnte nicht mehr laufen.Musste über den Trop ernährt werden.In den Beinen und Füssen hat man dazu eine Neurogene Schädigung festgestellt.

    Das ist nun 11 Jahre her und im Laufe der Jahre ging es mir immer besser.Dann im Sommer 2009 habe ich einen schweren Infekt erlitten und meine ganzen Beschwerden von damals waren wieder da.Es gab viele Untersuchungen Organisch sei alles in Ordnung sagte man mir.Ich konnte vor Schmerzen kaum laufen,hatte Muskelzucken in der Wade in den Innenfüssen,Hautmissempfindungen,Schüttelfrost...
    Ganze 5 Monate hielt dieser Schub.Ich habe in dieser Zeit gehofft,daß ich endlich Ruhe finde,ich wollte nicht mehr leben.Ich bin ein so lebenslustiger Mensch,aber diese Schmerzen und das über Monate es war kaum zu ertragen.Alle Medikamente halfen nicht.Dann Ende Oktober war alles plötzlich wie weggeblasen.
    Als wäre ich völlig gesund.Das Jahr 2010 war ein wunderbares Jahr.
    Ich hatte gehofft,daß ich endlich über den Berg war.Ende 2010 bekam ich wieder einen schweren Infekt CRP Wert im Blut war über 100.

    Seitdem quäle ich mich Tag für Tag herum.Die Ärzte sprechen von einer nicht definierbaren Autoimmunerkrankung.Nur frage ich mich,warum gibts da gar keine Therapie.Ich mache jetzt eine Procain Basen Infusion über meinen Arzt ,in der Hoffnung das das ein wenig Linderung verschafft.

    Villeicht könnt Ihr mir ein wenig Mut machen,denn ich selber hab kaum noch Kraft den nächsten Tag zu überstehn.

    Liebe Grüsse Jörg
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo jörg,

    was für ein mist, wie es dir ergeht!!!

    kann ich gut nachvollziehen, dass du nicht mehr kannst und magst........

    kenne das auch sehr gut von mir......schmerzen ohne ende......man möchte einfach nur..........

    das einzige , was ich weiß ist: dass ich mich trotz all dem sch.. nicht unterkriegen lassen will und dass ich weiß, dass nach einer sch....phase auch wieder bessere tage kommen- das gibt mir die kraft, immer wieder durchzuhalten, es anzunehmen als mein schicksal und trotzdem weiter zu machen und nicht aufzugeben.....

    DAS wünsche ich dir auch von herzen!

    viele liebe grüße von mni
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Jörg,

    verdammt - das ist aber auch echt viel... :(
    Und dann noch die Rückenprobleme als nächste Baustelle!
    Da weiß man echt nicht, was man sagen/raten soll.

    Vielleicht schicke ich dir zum Ablenken eine kleine Geschichte, die mein Vater mir mit auf den Weg gegeben hat und die ich mir immer mal wieder ins Bewusstsein hole.
    Man kann erstaunlich viel aushalten - wie man an deinem Beispiel sieht und es wird wieder Zeiten geben, wo du diese Last leichter tragen kannst:

    Hier also die angkündigte Geschichte:


    Ein Mensch, der viel erleiden musste, hatte eines nachts einen Traum:
    Das, was ihn belastete, trug er als Kreuz auf seinem Rücken - es war schwer und unbequem.
    In seinem Traum erschien ihm Gott, und der Mensch bat Gott:
    „Nimm doch dieses Kreuz von mir. Es ist mir zu schwer!“

    Gott sagte zu ihm: „Du kannst dieses Kreuz ablegen, aber Du musst ein anderes dafür nehmen.“
    Und er nahm ihn mit sich zu einem Feld, auf dem viele verschiedene Kreuz lagen und standen.
    Der Mensch legte im Traum sein Kreuz ab und sah sich unter den anderen Kreuzen um.
    Er nahm sie probeweise auf den Rücken und testete sie alle.
    Aber das eine war ihm viel zu schwer, das andere drückte da oder dort.
    Lange fand er keines, das ihm passend schien.
    Ganz zum Schluss schließlich probierte er noch eines aus, und siehe, es passte wie angegossen.
    Als er es näher betrachtete, merkte er: es war sein eigenes.


    Trotz dieser schlimmen Schmerzphase wünsche ich dir einen möglichst guten Tag und weiterhin viel Kraft!

    Bist du eigentlich bei einem Schmerztherapeuten - das wäre sicher wichtig!?
    Erst seit ich wirklich gut auf Medikamente eingestellt bin, sind die Schmerzen erträglich - vorher haben die Ärzte da nur so "rumgebastelt"...


    Liebe Grüße von Uschi :)
     
    #3 22. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 20. März 2014
  4. chrisroh

    chrisroh Neues Mitglied

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    hallo Jörg

    das ist schon ein absoluter Mist wenn man sowas hat keine Frage aber wir haben ja heute morgen besprochen lass dich davon nicht unterkriegen... ich weiss leicht gesagt, aber nee einfach tun versuch macht klug, jeder Tag ist ein neuer Anfang und es geht immer weiter nur anders, für jedes Problem gibt es eine Lösung wenn man sie will, hat bei dir schonmal ein Arzt gesagt das du es vielleicht mit MTX probieren sollst um dein Immunsystem zu senken, weil das meist der Auslöser allen übels ist ein überaktives Immunsystem, kannst ja deinen Arzt mal fragen, nimm alles an Hilfmitteln in Anspruch was du kriegen kannst und mach dir das Leben so angenehm wie nur irgend möglich, such dir Ärzte die dich verstehen und dir helfen wollen.......erklär deiner Familie wie du dich fühlst und das du ihnen nicht böse bist weil sie dir nicht helfen können nur du kannst dir selbst am meisten helfen weil du deinen Körper kennst wie kein anderer......hör auf deinen Körper wenn er erholung möchte gib sie ihm er wird es dir danken, ich hab bechterew poliarthritis diabetes asthma heuschnupfen eben autoimmunerkrankung und es hilft mir nicht das das Kind einen Namen hat weil es immer scheisse ist egal wie es heisst nur ich hab es angenommen und mich damit arangiert und seit dem hab ich remission erreicht kann iich als nur empfehlen, die medikamente brauch ich nach wie vor nur weniger, aber so kann man damit leben und gut leben es ist auch kein thema mehr wenn wieder ein schub kommt na und ich weiss doch das er vergeht und es wieder besser wird also mach ich mir die zeit so angenehm wie nur möglich und nutze sie zur erholung, lese höre schöne musik chatte entspanne mich desto schneller ist der schub vorbei. ich wünsche dir zauberhafte Ostern mit deiner Familie und Kopf hoch alles wird gut.....


    ganz liebe Grüße

    Chrisroh
     
  5. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Danke an Euch

    Hallo Ihr Lieben,


    danke für Eure aufmunternden Worte.Ganz lieben Dank an Dich Uschi für die Geschichte.Ich glaube auch ganz fest daran,daß ich bald wieder eine lange schmerzfreie Zeit vor mir habe.

    Das Problem ist einfach,daß keiner so richtig weiß,welche Autoimmunerkrankung ich habe.Schmerztherapeutisch hab ich schon vieles versucht.
    Diese Procain Basis Infusion ist jetzt das aktuellste was ich mache,wo ich mir erhoffe,daß das zumindest ein wenig die Schmerzen lindert.

    Der Schub kommt halt mit einer so geballten Kraft,daß macht mir so schwer zu schaffen.Weil es gleich das ganze Immunsystem durcheinanderbringt.

    Dann hat man noch einen akuten Bandscheibenvorfall festgestellt und mir eine Periradikuläre Infliltrationstherapie vorgeschlagen [Uschi Du hast das ja schon hinter Dir].

    Mir fällt es eben sehr schwer von 100 noch vor 4 Monaten auf 0 zu fahren,konnte alles machen und jetzt weder arbeiten,lange laufen,lange stehen da geht fast nichts mehr.Wie viele von Euch hab ich vieles schon versucht war bei zig Ärzten.

    Der Rheumatolge spricht von Autoimmunerkrankung nach Reaktiver Arthritis nach Yersinieninfekt ,der Neurologe spricht von einem Nervenschaden in Beinen und Füssen,der Heilpraktiker sagt ich bin total vergiftet durch die vielen Antibiotika und und und.

    Ich halt Euch auf dem Laufenden was die Therapien betrifft und danke Euch für Eure Ratschläge und mutmachenden Worte.Es ist schön,daß man hier nicht alleine gelassen wird.In der Familie und im Freundeskreis hält sich das Verständnis in Grenzen,die können teilweise nicht damit umgehen,da kommen dann solche Sprüche wie reiß Dich mal zusammen oder lass Dich nicht so gehen.


    Euch allen ein frohes Osterfest

    Bis demnächst liebe Grüsse Jörg
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Jörg!
    Nochmals die Frage, warum wirst Du nicht auf eine Basistherapie wie MTX o.ä. eingestellt?
     
  7. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Wurde noch von Niemanden vorgeschlagen

    Hi Josie,


    bisher hat noch kein Arzt diese Therapie vorgeschlagen.Was ist das nochmal genau?Muss man da in jedem Fall auch Kortison nehmen?Werde meinen Arzt mal darauf ansprechen.

    Liebe Grüsse Jörg
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Jörg

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns.

    Ein paar Fragen sind mir noch eingefallen:

    1. Wurdest Du mal von einer Zecke gebissen wg der Meningitis und als Folge davon
    dann Lyme-Arthritis

    2. Was wurde bluttechnisch untersucht?
    Wurden auch an Borrelien gedacht? Staphylokokken?

    3. Wurde mal ein Cortison-Stoßtest probiert, wenn ja, warst Du da schmerzfrei?

    Info - Links:

    Infekt-reaktive Arthritis

    Yersenien-induzierte Arthritis

    Info

    Quelle

    Ich wünsche Dir gute Besserung und ein schmerzfreies Osterfest

     
  9. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Hey Colana

    Von einer Zecke wurde ich nicht gebissen.Kann mich nur noch erinnern,daß ich damals als später die Yersinieninfektion auftrat,rohes Hackfleisch gegessen habe.
    Borrelien wurden ausgeschlossen.Mit Kortison wurde damals lange behandelt.Hatte aber eher mit den ganzen Nebenwirkungen zu tun,hatte ja innerhalb von einem Jahr 20-25 verschiedene Antibiotika bekommen.Ich fühlte mich dann irgendwie allein gelassen von den Ärzten.


    Wie gesagt 2000/2001 kams zur Yersinieninfektion mit reaktiver Arthritis
    Habe im Laufe der Zeit medikamentös T-Long,Lyrica und Indomet bekommen.
    War in den Jahren 2004-2009 völlig schmerfrei.2009 und Ende 2010 gings wieder los mit all den Beschwerden,als würde sich der Körper das merken.Ich bin aus dem Grunde verzweifelt,da ich soviel schon versucht habe,viele Ärzte aufsuchte,u.a. auch Heilpraktiker,die natürlich in erster Linie die ganzen chemischen Keulen als Mitursache der Beschwerden sahen.Bis heute ist es mir nicht gelungen,den perfekten Arzt zu finden,der mir bei den schlimmen Schüben zur Seite steht und was noch wichtiger wäre,auch die richtige Medikation/Therapie durchführt,damit ichs zumindest einigermaßen durchstehe.

    Liebe Grüsse Jörg
     
  10. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Jörg!
    Du kannst alles darüber hier auf der RO-Seite links unter Medikamente nachlesen. Methotrexat (MTX) ist ein sog. Immunsuppressiva, es fährt dein Immunsystem herunter, weil bei einer Autoimmunerkrankung das Immunsystem sich gegen den Körper richtet, vereinfacht ausgedrückt.
    Du solltest dich darüber auf alle Fälle informieren und der Ansprechpartner ist normalerweise der internistische Rheumatologe.
     
  11. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo Jörg,

    bei meinem Bruder war es auch ein Zeckenbiss - dieser lag aber 25 Jahre zurück und das "Ungute" schlummerte abgekaspelt vor sich hin...
    Ansonsten, rein vom Gefühl her: Schon mal bei einem Endokrinologen gewesen?

    Gute Besserung
     
  12. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Methotrexat (MTX

    Guten Morgen,

    also einen Zeckenbiss würde ich zu 99 Prozent ausschließen,daß hat man damals gründlich untersucht.Wegen Methotrexat (MTX) werde ich meinen Arzt mal drauf ansprechen.

    Noch was wenn der Schub bei mir durch einen scheinbar harmlosen Infekt ausbricht,dort muss ich ansetzen.Nach 2009 und jetzt Ende 2010 ist es nun zum zweiten Mal passiert und ich bin nicht richtig darauf vorbereitet,denn was Medikamente betrifft helfen die dann garnicht.

    Ich nehme T-Long[Tramadol],Lyrica,Indomet und seit paar Tagen Tolperison [wenns nichts bringt lass ich es wieder weg].Es kann doch aber nicht sein,daß ich dem Schub hilflos ausgeliefert bin,ohne lindernde Medikamente und Therapie.
    Aber wie gesagt die Ärzte tappen im Dunkeln.
     
  13. anurju

    anurju anurju

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    Hey Jörg,

    ja - das ist das Schlimmste, wenn man sich mit den Schmerzen so allein gelassen fühlt.
    Ging mir in der schlimmen Phase genauso. Ich war manchmal in so übler Verfassung, dass ich es überhaupt nicht in eine Arztpraxis geschafft hätte. Und wenn ich mich dann aufgerafft habe, war es mir so unangenehm, derartig hilflos zu sein.
    In vielen Situationen war es mir zu übel vor Schmerzen, um sitzen zu können - ich habe dann zwar Spritzen vom Schmerzdoc bekommen, die allerdings nur kurzfristig etwas Linderung brachten - aber es waren einfach Horrormonate.
    Insofern meine ich zu ahnen, wie verzweifelt du derzeit bist.
    Allerdings muss ich sagen, dass mein Schmerzdoc mir schon geholfen hat (z.B. durch Infusionen) - manchmal ist es ja allein das Gefühl, dass jemand noch eine Idee hat, die hilfreich sein kann.
    Du schreibst, dass du schon bei vielen Ärzten warst und oft/immer enttäuscht wurdest.
    Schau doch trotzdem bitte mal in die folgende Liste. Zu dieser Gruppierung gehört auch mein Schmerzdoc und ich habe dort viele Patienten erlebt, die z.T. Jahrzehnte woanders ohne Erfolg behandelt wurden.
    Es gibt ja schon immer noch höhergradige Schmerzmittel - auch wenn man diese nicht gerne einsetzt. Aber für deine akuten Schübe müsste man dir doch besser helfen können.
    Beispielsweise hat Tramadolon bei mir kaum Linderung gebracht - ist einfach nicht für alle Schmerzformen wirksam.
    Hier mal der Link: http://www.stk-ev.de/

    Ich wünsche dir sehr, dass es bald aufwärts geht.
    Liebe Grüße von Uschi
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Jörg,

    sind die alle (!!!) Schilddrüsen-Werte mal durchgescheckt worden?

    Auch die kann für Muskel- und Gelenkbeschwerden sowie -schmerzen verantwortlich sein.
     
  15. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Danke für den Link

    Hallo Uschi,


    ganz lieben Dank für den Link und Deine immer lieben mutmachenden Worte.
    Colana Schildrüsenwerte sind wohl alle i.o.

    Meine Ärzte gehen von einer Reaktivierung des alten Beschwerdemusters durch den erneuten Infekt aus.
    Heißt Autoimmunerkrankung unklarer Genese mit neurogenen Schäden im Bereich Beine/Füsse [klinisch sichtbare Faszikulation Wade.Neurlogisch vorstellbar wäre diagnostisch eine lumbale Listhese oder ein Pendelprolaps mit anhaltender Nervenläsion.Weiß jemand von Euch was das genau jetzt heißt?

    Liebe Grüsse Jörg


     
  16. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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  17. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo Jörg

    Auch wenn es dir nicht unbedingt weiterhilft - ich kann dich sehr sehr gut verstehen. Habe selbst auch immer wieder mit den Attacken meiner Autoimmunerkrankung (Vaskulitis) zu kämpfen und es ist nicht einfach - ABER: Denke immer daran - es wird einem Menschen nicht mehr aufgeladen, als er zu tragen im Stande ist.
    Es kommen nach schlechten Zeiten auch wieder positive Abschnitte, in denen du wieder Kraft tanken wirst und du wieder der "alte" lebensfrohe Mensch sein kannst, der du immer warst :)

    Liebe Grüße
    Elke
     
  18. Manu0305

    Manu0305 Neues Mitglied

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    Hallo hoffi

    Sicher ist es nicht leicht mit einer Krankheit umzugehen ich finde es ist immer wieder eine Heruasvorderung !
    Ich bin 20 Jahre und habe auch eine Autoimmunerkrankung(Vaskulitis), Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit) und noch Pseudotumor cerebri (erhöhten Druck ) :o
    Ich hab also viel zu tun wenn das eine ruhe gibt fängt das andre wieder an :rolleyes: so wird es nicht langweilig ;)
    Man muss vielleicht immer das positive daraus finden :rolleyes: das hört sich zwar ein bisschen komisch an aber mir hilft es ;)
    Also gibt nicht auf vielleicht wird es ja wieder besser und du kannst mal stolz sein diese Zeit gemeistert zu haben :)

    Also Kopf hoch :)

    liebe grüße manu
     
    #18 25. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. April 2011
  19. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Danke Smile und Manu

    Ganz lieben Dank auch an Euch beide für Eure warmen Worte,daß macht mir Mut.

    Liebe Grüsse Jörg
     
  20. Falina

    Falina Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich kenne diese Phasen - da denkt man es geht nicht mehr und man will eigentlich nicht mehr
    mich hat dann immer der SChmerztherapeut gerettet indem er mir so starke SChmerzmittel gegeben hat, dass ich mal einigermaßen schmerzfrei war und dann ging es mir insgesamt auch wieder besser - die Situation hat sich dann ein Stück aufgelöst - die veilen Schmerzen sind auch Stress und verschlimmern eine AUtoimmunkkrankheit - das ist wohl für dich keine endgültige Lösung - wäre aber vielleicht eine Hilfe
    Hast du einen SChmerztherapeuten? ich kann es dir nur empfehlen, auch wenn du im Moment sicherlich keine Lust auf noch einen Arzt und noch mehr Arzttermine hast.
    Halt die Ohren steif - ich hoffe es geht bald wieder aufwärts - aber ich denke du bist nicht nicht allein, ich denke die meisten von uns kennen diese Phasen und meisten kommen auch wiedre bessere Phasen