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ich kann langsam nicht mehr!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von XRXkatze, 26. Juli 2009.

  1. XRXkatze

    XRXkatze Neues Mitglied

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    Hallo!

    mein name ist katja, und ich bin 18 jahre alt! bei mir wurde im 14. lebensjahr atrithis bedingtes rheuma festgestellt!

    eigendlich waren die schmerzen, sagen wir mal immer auszuhalten, und durch schmerzmittel (bei bedarf) auszuhalten!

    am schlimmsten war es immer im linken knie!

    letztes jahr im September hatte ich nen schweren motorradunfall. ich bin mit dem linken knie aufgeschlagen und ca 5 meter drauf gerutscht! auf dem knie war ein € großes loch, wo was weißes raus geschaut hatte! im krankenhaus wurde nur ein pflaster drauf gemacht und nicht weiter behandelt! das loch hat fast 2 monate gebraucht, bis es vollständig zugewachsen war! immer wieder ist der eiter raus gelaufen! aber kein arzt wollte mich behandeln und sich das knie näher anschauen, obwohl ich wirklich schmerzen hatte!
    nach 4 monaten wurde ich zum mrt geschickt und ein miniskusriss wurde festgestellt!
    am 30.april musste ich dann zur kniespiegelung, dort wurden vernarbungen im knie entfernt und der kaputte teil vom miniskus entfernt!

    durch die kniespiegelung wurde es noch schlimmer, ich konnte das knie danach überhaupt nicht mehr bewegen! und ständig dieser schmerz, fühlte sich schon an, wie rheumaschmerz!
    also, wieder zum mrt, wo lauter weiße flecken auf den bildern zu sehen waren, sonst aber nichts weiter!

    trotzdem wurde am diensag wieder eine kniespiegelung gemacht, ergebnis: kreutzband war angerissen, und viel zu viel entzündete schleimhaut und verkapselungen! davon wurden proben genommen und eingeschickt! das ergebnis bekomme ich donnerstag! der arzt meinte aber, es könnte durchs rheuma kommen!

    was würde passieren, wenn es durchs rheuma kommt? muss ich dann täglich tableen schlucken, würde ich je wieder schmerzfrei in dem knie sein?

    heue tut es wieder besonders weh, könne mir das bein am besten abhacken!

    meine tane meint immer, ich müsse meine ernährung komplett umstellen und dürfte zb keine milch mehr trinken, stimmt das? ich esse für mein leben gerne, und milch steht auch täglich auf meinem speiseplan!
    also für mich unvorstellbar, das essen umzusellen, aber wenn davon die schmerzen weggehen???

    wie reagieren eure angehörige und freunde darauf, dass ihr rheuma habt???

    bei mir ist das so:
    mein freund is total lieb und unterstütz mich, sogut er kann!
    aber meine eltern und meine schwester... meinen immer ich soll mich nicht so haben und ich tu ja nur so, damit ich nichts machen muss! aber so ist es doch gar nicht! mich verlezt das immer so sehr! gerade meine familie müsste mich doch verstehen und sich nicht über mich lustig machen!

    naja, das wars erstmal!!!

    lg katja
     
  2. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Katja,

    erst einmal möchte ich Dich hier willkommen heissen :)

    Bist Du bei einem Rheumatologen in Behandlung? Wenn nicht, sollstest Du rasch einen Termin dort machen.

    Die verwaschenen weissen Flecken auf dem MRT zeigen Entzüngungen und Gewebsveränderungen an. Sinnvoll wäre noch eine Szytigraphie, um das weiter abzuklären. Möglicher weise kann Dir eine Radiosynoviorthese (kannst Du hier unter Rheumatherapie nachlesen) helfen. Das musst Du aber mit dem Rheumatologen besprechen. Nimm am besten alle Befundberichte von den Spiegelungen und den histologischen Befund mit, den Du am Donnerstag bekommst. Lasse Dir von allen Behandlungsberichten Kopien machen, die wirst Du irgendwann brauchen.

    Auf Milchprodukte musst Du nur verzichten, wenn Du eine Laktoseintolleranz hast. Lasse sie Dir weiter schmecken, es sei denn, der Rheumatologe ist anderer Meinung.;)

    Es ist leider häufig so, dass Familie und Verwandte kein Verständnis haben. Du musst lernen, darüber zu stehen. Es ist gut, dass Dein Freund Dich wenigstens unterstützt. Nimm Deine Mutter am Donnerstag mit zum Arzt, als Beweis, dass Du nicht simulierst. Vielleicht glaubt sie dem Weisskittel mehr als Dir.:mad:
    Unser Problem ist, man sieht ja oft nichts.... die anderen haben keine Ahnung oder Vorstellungskraft, wie es uns geht.:(

    Verzweifle nicht, gehe beharrlich auf den Diagnoseweg und lass Dich nicht abwimmeln. Notfalls kannst Du Dich auch in eine Rheuma-Ambulanz einweisen lassen zur Diagnostik.

    Lass Dich nicht fertigmachen, ich wünsche Dir viel Kraft. :top:

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  3. ghut-mann

    ghut-mann ghuti

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    hallo katja!

    :eek: es ist wirklich viel sch.... bei dir passiert!!!!
    von der familie sollte man doch unterstütztung erhoffen.
    aber manche haben nur diese einstellung :faga1:die ist halt auch so viel einfacher.
    sag mal, warst du die letzte zeit beim "internistischen" rheumatologen?
    wenn nicht versuch alsbald wie möglich einen termin zu bekommen.
    außer das du eine OP nach der anderen hast, welche medis bekammst du?
    wie sahen deine laborwerte aus?
    sind da auch rheumawerte gemacht worden?
    (manchmal ist ein orthopäde auch rheumatologe!)
    ist dies das einzige gelenk das dir weh tut?

    lies dich im internet u hier im R O durch.
    es gibt bestimmt einige tips von users mit ähnlichen fällen.
    u ganz wichtig: hinterfrage immer was passiert u gemacht wird.
    laß dich nicht abwimmeln. es soll dir immer gut erkärt werden.
    gebe an das es um "deine gesundheit" geht u du nur du damit leben mußt.

    versuche deine medizinischen unterlagen zusammen zu bekommen.
    es reicht, wenn es fotokopiert wird.

    ich drücke dir die daumen das du bald aus dem chaos heraus findest u es besser wird.
    laß dich von deiner familie nicht fertig machen. ich drück dich :)
    LG gabi

    herzlich wilkommen im R O ;)
     
  4. XRXkatze

    XRXkatze Neues Mitglied

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    muss einmal im jahr zur rheumasprechstunde, aber da kann ich genauso gut zum bäcker od fleischer gehen! der drückn nur mal kurz drauf rum und dann darf ich wieder gehen! werd mich mal nah nem neuen umsehen müssen!

    blut wurde jedesmal abgenommen, ergebnise hab ich a´ber nie zu hören bekommen!

    alle befunde wurden abkopiert und weggeheftet!


    als medis hab ich schon einige durch! wiegesagt, immer schmerztabletten, die jedesmal stärker wurden! sowas wie ibuhexal und rantudil retard

    naja, beide knie, fußgelenke, ellenbogen und die hände werden ab und an steif! nur zur zeit ist es verstärkt im linken knie und fußgelenk!

    lg katja
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Einmal im Jahr ist eh viel zu wenig und dann scheint er nicht der richtige Arzt zu sein. Rufe da an, dass du die Blutwerte kopiert haben möchtest. Entweder ab holen oder zum Hausarzt faxen lassen. Die kannst dann zum neuen Rheumatologen mit nehmen.
     
  6. pablo56

    pablo56 Neues Mitglied

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    essen /ruhr
    hallo XRXkatze

    es ist übrigens die pflicht der ärzte, auf wunsch die blutergebnisse auszudrucken und auszuhändigen, und nicht eine besondere großzügigkeit.
    du bist da offensichtlich nicht in guten händen.
    gruß pablo56
     
  7. kälble

    kälble Neues Mitglied

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    was dazumuhen...

    Hallo, ich kann mich meinen vorgängern im thread nur anschließen, ab zum internistischen rheumatologen, und zwar zu einem, der Dir auch die Befunde erklärt. Ich habe schon länger Arthritis, nehme Tabletten, lebe aber ganz gut damit.

    aber der Grund warum ich hier dazuposte, ist der, weil mein Motto heißt:


    NICHT OHNE MEINE KIRSCHQUARKSPEISE!

    In all den jahren Arthritis habe ich immer Milchprodukte genossen, habe nie einen Nachteil davon bemerkt und wissenschaftlich gibt es keinen Anhalt für einen Zusammenhang zwischen rheuma und dem Verzicht auf, sagen wir KIRSCHQUARKSPEISE!
    :D

    Ich wünsche Dir gute Besserung und daß du bald einen guten Rheumatologen findest. Und hab keine Angst vor Medikamenten, ist noch gar nicht spruchreif, ob Du welche brauchst, und welche, und wenn doch: das Leben geht weiter und wird auch wieder besser!

    Alles Liebe
    :redblob:
    kälble
     
  8. wienerin

    wienerin Neues Mitglied

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    Bin derselben Meinung

    Ich finde, dass die Menschen durch die Ernährungsvorschläge, keine Milch etc. sehr verunsichert werden. Das bringt nichts, vielleicht ein bisschen, aber wirklich nur ein bisschen wenn man dran glaubt.

    Mein Rheumatologe hat meine Frage, ob ich mit der Ernährung was tun kann, verneint. Wenn ich schon so viele wirkliche Probleme habe, bin ich froh, nicht auch noch Diät halten zu müssen. :a_smil08::a_smil08:

    LG Wienerin
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Katja

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Tipps und Infos gerade zur Beginn einer Rheuma-Karriere sind hier unter

    Tipps für Neugierige

    zusammen gefasst. Es ist DEIN RECHT als Patient, dass Du die Ergebnisse von sämtlichen Untersuchungen zu wissen bekommst. Auch die Herausgabe von Kopien davon ist Dein Recht.

    Desweiteren ist es nicht getan, 1x jährlich bei einem Doc untersucht zu werden, gerade wenn Du chronisch erkrankt bist. 1 x vierteljährlich ist anversich so das Übliche, damit eine Therapie angefangen, verändert oder sonst was kann ;)...

    Such Dir einen internistischen Rheumatologen, der Dich ernst nimmt. Das kann erfahrungsgemäß dauern bis Du jemanden gefunden hast - bei mir waren es 2 Jahre. Eine Liste findest Du in der linken hellblau-unterlegten Leiste unter dem Titel Selbsthilfe unter empfehlenswerte Rheumatologen. Da klick Dich mal durch.

    Ich wünsche Dir auf Deinem Diagnose- und Therapieweg ganz viel Kraft und Energie
    Viele Grüße
    Colana
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Schleswig-Holstein
    Habe für Dich noch ein paar Tipps:

    Wenn Dir die Gelenke weh tun, dann kühle sie. Entweder mit diesen

    Gelkissen oder mach Dir ein paar Beutel in den für Dich richtigen Größen fertig - so wie ein Schlauch z. B. - verklebe sie gut und packe diese ins Eisfach. Wenn sie gut durchgekühlt sind, kannst Du sie sooo wie sie sind, auf Deine Gelenke packen... Vorteil: es gibt keine Erfrierungen und es schmiegt sich ums Gelenk...

    oder

    1 Schüssel mit getrockneten Erbsen oder Bohnen oder Kirschkernen usw. füllen. Diese bei Bedarf entweder ins Eisfach stellen und dann, wenn sie durchgekühlt sind, durcharbeiten oder

    die Plastikschüssel in die Mikrowelle stellen und vorsichtig erwärmen..

    je nach dem, was Du brauchst: Wärme oder Kälte...

    Gute Besserung
    Colana
     
  11. kälble

    kälble Neues Mitglied

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    Bohnenbad aaaah...

    Kann mich Colana nur anschließen - bohnenbad bei Rheuma ist hammergenial, ich selber pack mir das Ganze in den Kühlschrank, weil ich Kälte mag.

    Ergotherapeuten nehmen Rapssahmen , durch die Ölkomponente auch gleich ein wenig rückfettend. Wo man Rapssahmen herkriegt? Hier sind Landmenschen im Vorteil: Beim Raiffeisen, oder ähnlichen Landhändlern, also da wo es Saatgut gibt. am besten ungebeiztes Saatgut verlangen, also das, was der Ökobauer auch nimmt. Ist beim Landhandel meist billiger als im Netz oder im Laden.
    :D



    :elkgrin:
     
    #11 27. Juli 2009
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juli 2009
  12. XRXkatze

    XRXkatze Neues Mitglied

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    ich hab nochmal in den arztbrief geschaut, den ich aus dem krankenhaus mit bekommen habe!

    da stehen auch die labor werte drin, aber woran erkenne ich die, die was mit dem rheuma zu tun haben?

    da sind

    Hämoglobin
    Hämatokrit
    Leukozyten
    Thrombozyten

    aufgeführt!

    haben die überhaupt was mit rheuma zu tun? und wo müssten dann die werte liegen?

    lg
     
  13. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Das sind ja nur Werte vom kleinen Blutbild :eek:, die haben eigentlich nichts mit Rheuma zu tun.

    Du solltest dringend einen intern. Rheumatologen aufsuchen, der dann auch spezifische Werte bestimmt wie den Rheuma-Faktor, Entzündungswerte usw.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  14. Erika M.

    Erika M. Neues Mitglied

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    Immer das gleiche...

    Hallo

    Lass dich nicht unterkriegen oder abwimmeln.Such dir schnellstens einen vernünftigen Arzt und besteh auf gründlichen Abklärungen.Auch auf ausführlichen Erklärungen,frag sofort nach wenn dir etwas nicht klar ist und gib keine Ruhe bevor du nicht weisst was sie weshalb tun oder verordnen,die Nebenwirkungen,was für Alternativen es gibt,usw.
    Akzeptiert das dein Arzt nicht,bist du beim falschen,denn deinem Arzt musst du vertrauen können.

    Das mit der Familie kenne ich auch von einigen Mitgliedern aus meiner Familie...so lange man einem nichts ansieht,fehlt einem nichts!:mad:
    Du könntest wenn du wolltest,dir fehlt gar nichts,reiss dich zusammen,andere sind schlimmer dran die haben eine Grippe...usw.
    Schalt auf durchzug!!Dich zu ärgern raubt dir nur Kraft und Energie die du für dich selbst brauchst!!!Bei mir wissen nur mein Mann und meine engsten Freunde wie es mir jeweils wirklich geht,bei allen anderen geht es mir "immer gut"...wers glaubt wenn du dich beinahe nicht bewegen kannst,soll doch.Den interessiert es auch nicht wirklich...
    Lass dich nicht unterkriegen und lach so oft du kannst,freu dich an kleinen Dingen,geh raus und geniesse das Leben so gut es geht!Das baut dich auf und hilft dir nicht in ein "Schmerztief" zu fallen.
    Mein Motto ist,"Lachen macht nichts heil,aber vieles etwas leichter":)