1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

.....ich kann es nicht mehr höhren

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von klaraklarissa, 8. September 2005.

  1. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.809
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Sachsen - Anhalt
    ..ich kann es nicht mehr höhren.
    im moment habe ich den eindruck, das jede/r zweite meiner bekannten eine ausbildung zum heilpraktiker oder hämäopathen o.ä. gemacht hat (zwie habens wirklich getan). laufend werde ich regelrecht belagert. sie sehen, das es mir schon über sehr sehr lange zeit stetig schlechter als besser geht, obwohl ich laufend stationär behandelt werde .....
    jetzt kommt mir doch jeder mit "ernährungsumstellung" ...naja bin ja schliesslich auch ziemlich fett geworden ...40kg in knapp 4 jahren (vom cortison). muss ja scheinbar jede nacht meinen kühlschrank auffuttern .... alles in mich reinstopfen .... oder wie oder was? was denken die alle von mir??? dick faul und gefräßig und krank ...<==== naja scheinbar selbst dran schuld!!!! :mad: ich halts nicht mehr aus! ich platze gleich!!!!!
    ..." du must was machen" ... "kann doch so nicht weitergehen" ...denken die, ich schlafe auf dem baum???

    was soll ich denn nun noch umstellen?
    ich esse so gut wie nix süsses mehr, bin ja dank corti + erbfaktor nun auch noch diabetiker geworden, obst darf ich auch nur minimal essen, dafür gemüse tonnenweise ..ich esse viel gemüse, sehr viel sogar .... zwar nicht aus dem eigenen garten .kann mir ja schliesslich keinen gärtner leisten ..und nur öko kaufen??? wovon denn? und wo denn? und ist denn noch öko drin, wenn öko draufsteht????..... wurst esse ich mäßig, quark und käse supergern, eier ab und an, fleisch so zweimal die woche ..fisch auch sehr gern ... muss aber bei alldem auch noch auf die doch so "nebensächliche tolle gicht" aufpassen, die ich direkt von meinem erzeuger geerbt habe. rheuma, gicht und zucker .toller cocktail. am besten brot und wasser ......ach neee, achtung! brot hat ja kohlehydrateinheiten! zuviel davon sind schädlich für den diabetes. also achtung achtung ...schloss davor!!!!

    ich weis, dieses thema war hier sicher schon öfters dran, aber ich bin eben sowas von genervt davon ..........denekn denn alle, es macht spass krank zu sein? .....wir können sehr sehr garn tauschen!

    gehts euch ähnlich?
    sorry, das mußte jetzt dringend raus, denn diesen sch... mit ins bett zu nehmen, ich glaube, ich würde platzen!!!!!! ... und wer will denn diese sauerei dann wegmachen???? ....bloss gut, das man immer noch ein quentchen resthumor hat.

    nachtchen und sorry, das es so viel geworden ist.
     
  2. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2004
    Beiträge:
    200
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bornheim NRW
    Hi Klara!
    Lass dich einmal vorsichtig umarmen.Lass doch alle sagen was sie wollen.Ich hör da schon lange nicht mehr hin.Das haben schon so viele bei mir versucht,anfangs konnte ich mich überhaupt nicht dagegen wehren aber jetzt klappt es.Ich habe mir ein ziemlich dickes Fell anschaffen müßen.Dank Corti und Co habe ich auch um die 30 KG zugelegt.Und der Zucker spielt dadurch natürlich verückt.Alles hat um mich herum getuschelt.Manchmal hab ich diese Leute dann ganz herausfordernd angesehen und sie dann gefragt ob ich irgend etwas an mir hätte,wenn sie ein Problem mit mir hätten sollen sie es mir ins Gesicht sagen.Teilweise haben sie dann ganz beschämt zur Seite gesehen oder waren ganz verlegen.Heute achte ich einfach nicht mehr darauf.Wer mich mag ist herzlich willkommen und wer nicht, bleibt eben weg.
    Bitte reg dich nicht zu sehr auf,das schadet dir nur und nicht den anderen.
    Ich wünsche die weiterhin recht gute Besserung
    Liebe Grüße
    Annemarie
     
  3. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.235
    Zustimmungen:
    28
    Ort:
    Ruhrgebiet
    @Klaraklarissa

    Guten Morgen liebe Klaraklarissa,

    laß Dich mal trösten *vorsichtigknuddel*

    Viele Menschen meinen, daß Übergewicht ausschließlich vom Essen kommt. Sicher ist das Essen auch eine Ursache, aber es gibt nun mal Störungen im Körper, die dazu führen, daß das Essen anders verwertet wird.
    Ferner hat ein Mensch die Veranlagung zur Gewichtszunahme, ein anderer nicht. Pauschal kann man dazu nichts sagen.

    Bei mir war es nicht das Gewichtsproblem, ich habe durch das Cortison zwar auch zugenommen, aber es ist noch ok.

    Bei mir waren es die Entzündungen in den Gelenken, die dazu führten, daß ich mich immer weniger und schlechter bewegen konnten.

    Meine Schwester sagte mir damals:"Wenn Du mal mehr Sport treiben würdest, statt nur auf der Couch zu sitzen, könntest Du Dich auch besser bewegen!"

    Meine Eltern sagten:"Wenn Du Dich nur noch mit Krankheit beschäftigst, dann kannst Du auch nicht gesund werden!"

    Die nächsten sagten nach Diagnosestellung und erstem KH-Aufenthalt: "So schlimm wird das schon nicht, mach Dir mal keine Gedanken!"

    Ferner hörte ich Sätze wie:
    "Hättest doch lieber noch arbeiten sollen, dann hättest Du einen Sinn in Deinem Leben!"

    "Dann musst Du Dich anders ernähren!" (Damals 63 kg bei 180 cm)

    "Also, ICH würde mich NICHT so oft operieren lassen!"

    "Dann musst Du mal mehr XXX essen!"

    "Dann musst Du mal zum Heilpraktiker gehen!" (dagegen spricht ja nichts, aber damit war gemeint, daß ich danach gesund würde)

    Es waren noch viele viele andere Sprüche, die mich sehr verletzten. Und diese Art Sprüche dürften so ziemlich jedem chronisch Kranker irgendwann begegnen.

    Heute lassen sie mich zufrieden, heute kommen keine "guten Tipps" mehr.

    Ausser von meiner Schwester. Die meinte Anfang des Jahres, daß ich endlich mal einen Sinn im Leben suchen und nicht ständig meine Krankheit vorschieben sollte. Ausserdem würde ich viel zu viele Medikamente nehmen. Das wüsste sie von jemanden, der so wie ich Fibromyalgie hat (ich habe seit 13 Jahren rheumatoide Arthritis!)."

    Mein Hinweis, daß ich RA hätte, wurde beantwortet mit:"Das ist doch eh alles das Gleiche! blablabla"

    Dann setzte sie noch einen drauf: "Dann solltest Du mal im Internet forschen, Du bist ja eh ständig dort. Da wirst Du sicher auch Informationen finden, wenn Du mal vernünftig suchen würdest. Es gibt doch andere Medikamente, als das was Du nimmst" (Hinweis: ich nehme Enbrel und Arava ;))

    Um dieses dumme Gespräch abzukürzen meinte ich nur, daß ich (durch RO) so "uptodate" bin, daß es "uptodater" gar nicht geht und sie sich gefälligst erst mal informieren soll, bevor sie mir so was Schwachsinniges erzählt.
    Solange sie eine Fibro von einer RA nicht unterscheiden kann, hätten wir beide kein Gesprächsthema mehr! Punkt!!

    Liebe Klaraklarissa, manche Menschen sind so und da hilft nur das berühmte "Dicke Fell" oder "Verwandtschaft auf Distanz" ;)

    Liebe Grüße und *kopfhoch* und *tröst*
    Sabinerin
     
  4. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.070
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    überall
    mmmmmmmmhhhhhhhhhhhh

    also, liebe Klaraklarissa, das liegt ganz viel an den Menschen, die dich umgeben. Ich war mein bisheriges Leben lang superschlank, konnte alles tragen und dann kam Rheuma mit Cortison. Ich wiege heute rd. 100 kg - ich bin 172 cm gross, trage jetzt Gr. 48/50 von molligen Herstellern, der Bauch ist vorne sehr präsent - und ich trage flotte Klamotten, laufe mit hochgestelltem Kinn durch die Welt, versuche gepflegt auszusehen und lächle gern und viel.

    Ärzte haben mich auf meinen mittlerweile geschrumpften Bauch angesprochen; dann konterte ich knallhart - kann ich hier nicht wiederholen :D -, fremde Menschen guggten doof, das ist wohl eine Frage der Intelligenz :D und meine Familie ? Ach herrje, ja - bis auf eine Tante alle dünn und gerade die klopfte so dumme Sprüche wie: müsst weniger essen, geh schwimmen etc.

    Meine Freunde, auch die Männer, mögen mich pfundweise, weil sie mein Lachen mögen, meinen Humor, meine Art zu sein, weil sie mich als Mensch lieben und was zählt sonst ?

    Mir ist es schnuppe, was man von und über mich denkt. Alle die da draussen zahlen weder meine Rechnungen, noch haben sie meine Krankheit noch haben sie irgendwas im hohlen Kopf, weil sie sonst so nicht reden könnten. Wo Luft ist, kommt auch nur Luft raus.

    Ich habe Diabetes Typ 2, so sagt man. Ich habe Bluthochdruck, das sieht man. Ich nehme Cortison und habe vor 1 Jahr angefangen diesem Cortison gewichtsmässig den Kampf anzusagen. Es funktioniert. Nein, hungern kann und werde ich niemals - Essen ist mein Leben :p

    Ich bin von lockeren Gr. 54 auf die heutigen 48/50 mit Umstellung im Kopf gekommen; mit Eis, Kuchen mit Sahne, mit Lieblings-Essen und auch mal einem McDoof. Und wer es wissen will, dem sage ich: Cortison macht dick, macht hungrig und wenn dir/ihnen meine Erscheinung nicht gefällt, bitteschön - dein/ihr Problem, aber ich mache es nicht zu meinem.

    Frag Susan-ne, Lilly, Annerose, moneypenny, manggi, pumuckl u.a. die mich persönlich kennen und frag sie, wie ich bin und warum sie mich vielleicht auch mögen :rolleyes: . Es ist nicht die Äusserlichkeit, es ist das, was DU INNEN hast und das musst du rauskehren.

    Lache, sei fröhlich, verkleide deine Pfunde attraktiv und ansprechend und niemand wird mehr dumm guggen - ich meine, nur die Dummen halt :cool: .

    Klaraklarissa, ich wünsch dir was.

    Pumpkin
     
  5. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. August 2005
    Beiträge:
    115
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    reg dich nicht so auf :D << Ironie kann ich gut verstehen
    also ich krieg ja schon ein "Fön" wenn ich das hier so lese!

    Ich muss nachher gleich zum 1Rheumadoctermin *wuahh*
    und wenn ich das hier so lese (in leichtesten Ansätzen kommt mir das soagar schon bekannt vor)

    glaube man muss sich wohl Elefantenhaut zu legen :rolleyes:

    zu den Texten einfach nur Kopfschüttel & den :mad: :eek: hier

    liebe Grüße an euch
     
  6. SusiHH

    SusiHH Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Mai 2005
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Vielen Dank für diese tollen Berichte. Ich denke und hoffe, dass es vielen die Augen öffnet.

    Man ist oft geneigt, wenn man einen Übergewichtigen sieht, zu denken, "na, der sollte auch mal weniger essen und sich mehr bewegen". Das es tatsächlich medizinische Gründe geben kann, hat man zwar mal gehört - aber akzeptiert sie selten. Meist wird gesagt, es seien Ausreden (z.B. gerne bei Stoffwechselstörungen).

    Eine gute Bekannte von mir hat Morbus Bechterew und ihr geht es genauso mit der Gewichtszunahme durch Cortison. Ein ständiger Kampf bei immer wieder auftretenden Schüben.

    Ich wünsche euch allen ein starkes Rückgrat, viel Stärke und trotzallem viel Lebensfreude. (Und das man bald bessere Therapiemöglichkeiten findet).

    Es hat mich beeindruckt zu lesen, wie ihr euch auch gegen die Familie und deren "gute Ratschläge" behauptet.

    Liebe Grüße
     
  7. Pimboli

    Pimboli Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juni 2005
    Beiträge:
    182
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Saarland
    Au ja, das Problem kenne ich zur Genüge. Durch die blöden Medis u. a. Cortison nahm ich von 56 kg auf 95 kg bei 162 cm zu. Als hätten meine armen Knochen nicht schon genug Probleme, jetzt müssen sie mich auch noch schleppen.


    Und die guten Ratschläge wie: "Sie müssen was dagegen tun, irgendein Medikament sollten sie mal einnehmen. Oder: Da müssen Sie auch mal zum Arzt gehen. Oder: Würden sie regelmäßig Sport treiben, würden sie auch abnehmen und sich auch besser bewegen können und sie waren doch früher mal so schlank, wie kann man sich nur so gehen lassen.

    Manchmal kommen mir einfach nur die Tränen. Das mit dem dicken Fell klappt noch nicht so.

    Ich könnte vor Schmerzen an der Wand hochgehen.

    Ich habe MB, RA und Fibro.

    Also mir reicht das um mal ein nicht so lustiges Gesicht zu ziehen.:mad:
     
  8. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.654
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Brakel, Kreis Höxter
    ja klaraklarissa dieses Thema ist mir nur zuuuuuuu bekannt (grumm) - ich habe eine Kollegin, die hängt dauernd dran: Cortison - ist doch absolutes Gift... Ich würde das alles sofort absetzen.... das kann man doch auch mit Ernährungsumstellung erreichen...., wenn Du so oft weiter fehlst, wirst Du entlassen - dass schauen die sich doch bestimmt nicht mehr lange an...., warum kommst Du so schnell wieder, obwohl es Dir nicht gut geht - Du solltest Dich mal richtig auskurrieren..., und jeden zweiten Tag kam der Satz: Geh doch zum Heilpraktiker, der kann Dir helfen und Dich heilen.....:mad:

    Klar ich war in den letzten 3 Jahren oft krank (letztes Jahr die Probs mit der Niere - dieses Jahr der Dienstunfall mit Oberschenkelhalsbruch)

    Die Wende in dieser Sache kam letztes Jahr: meine Kollegin hatte sich einen Tennisarm "zugezogen" und war deswegen 6 (!!!!!!) Monate krank - konnte sie sich aber auch als Beamtin erlauben, ich dagegen bin Angestellte und rutsche nach 6 Monaten (glück: noch alter Vertrag) ins Krankengeld. Natürlich ist sie gleich zum Heilpraktiker und siehe da - es half nichts (böse grins...), der Arm wurde ruhig gestellt - es wurde besser - der Gips kam ab - es wurde schlimmer... Dann ist sie zum Orthopäden und siehe da was er ihr verordnet hat: Das ihrer Meinung nach größte Gift auf dem Medisektor: C o r t i s o n.

    Und siehe da: es half - oh wunder!!!! Sie hat nicht nur Spritzen bekommen, sondern musste es auch oral einnehmen - und hat natürlich zugenommen: Aber es half..

    Seit dieser Zeit ist sie doch bedeutend zurückhaltender mit ihren Äußerungen - frecherweise muss ich zugeben, habe ich innerlich sogar gegrinst - bin halt von Grund auf Böse (schadenfroh lächelnd).

    Ich finde es schon interessant wie Leute ihre Meinung ganz schnell ändern, wenn es sie selber betrifft - ich gönne Leuten (meistens zumindest) nichts schlechtes - aber hier habe ich mich wirklich gefreut.
     
  9. Nina

    Nina early bird

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    375
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    In Südhessens häßlichstem Ort
    Hallo Klara,
    mir geht es genau so. Mittlerweile könnte ich meine Mitmenschen, die auf dem alternativem Homöopathen-, Öko-, Esoterik- oder sonstwas Trip sind einfach erwürgen. Von manchen Personen wird mir ständig erzählt, dass ich mich täglich vergifte, dass ich wegen der Biologicals irgendwann mit Hasenohren aufwache usw.
    Denen wünsche ich nur einen Tag lang die Schmerzen eines Rheumatikers der keine Medikamente bekommt.
    Als ich Rheuma bekam, habe ich nur noch 47 Kilogramm gewogen und habe ausgesehen wie der Leibhaftige. Jetzt geht es mir wieder gut und ich habe 15 Kilo zugenommen und bin zufrieden und ausgeglichen. Allerdings hat sich mein Leben sehr verändert. Von den alten Freunden sind nicht mehr viele übrig. Ich habe mich in der Rheum-Liga engagiert und leite jetzt zwei Selbsthilfegruppen. Dort habe ich einige gute Freunde gefunden, die mein Leben sehr bereichert haben.
    Es kommt doch nicht darauf an, wie ein Mensch aussieht, sondern wie er ist.
    Lass´ dich von den Dummschwätzern nicht unterkriegen. Die wissen es nicht besser und sind mit ihren Leben unzufrieden. Deshalb meinen sie, dich auch unglücklich machen zu müssen.
    Liebe Grüße
    Nina
     
  10. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

    Registriert seit:
    25. Juni 2003
    Beiträge:
    497
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    Hallo Klaraklarissa!

    mir geht es 100%ig genauso wie dir!
    Schon öfters ist es vorgekommen, dass ich beim Arzt war wegen irgendwelchen Beschwerden und nur wieder auf das Übergewicht angesprochen wurde, als ob es sonst nichts gäbe. Und ich hinterher einen Spaziergang durch den Wald zum abreagieren gemacht habe und mich beherrschen musste, damit ich nicht ständig vor Wut und Frust heule oder die Pflanzen am Wegrand misshandle. :o
    Man hat ja schließlich schon einiges gemacht an Anstrengungen und ist sowieso schon frustriert, weil man nicht abnehmen kann und durch die Beschwerden ständig gehandicapped ist, da braucht man nicht noch den blöden Hinweis, dass man an seinem Gewicht oder an seiner Ernährung "mal" was machen sollte. (Deshalb auch neulich mein leicht aggressiver Kommentar in einem Beitrag zur Ernährungsumstellung).

    Bei mir kommt das Übergewicht von den Genen und von einer Hormonstörung. Deshalb nehme ich manchmal schubweise in kurzer Zeit viel zu, und es ist schwer, das dann wieder wegzubekommen. Ich hab schon meine Ernährung verändert, habe 3 Ernährungskurse gemacht und mache soviel Sport wie es mir möglich ist, aber es hat alles nichts gebracht.
    Im August hab ich dann ganz gezielt meinen Hausarzt auf das Gewicht angesprochen, weil ich mal konkrete Hinweise wollte, was ich machen soll, nicht immer nur solche Pauschalsätze wie "mehr Sport, weniger essen". So richtig viel gebracht hat es auch nicht, aber ich hab ein Medikament verschrieben bekommen. Damit habe ich dann während meinem Urlaub ca. 4 Kilo abgenommen. Seit ich wieder arbeite, ist aber Gewichtsstillstand momentan. Mal sehen, ob noch was geht.
    Symptomatisch ist aber auch, dass man sowas dann selber zahlen muss. Die Krankenkassen predigen ja auch immer, wie schädlich Übergewicht wäre, aber sie helfen einem nicht beim Abnehmen. Meine zumindest (private KK- Debeka) tut rein gar nichts in diesem Punkt.

    Und Ratschläge von wegen "probier mal Homöopathie" oder "geh mal zum Heilpraktiker" (wegen meinen Sehnenproblemen) hatte ich natürlich auch schon bekommen. Leute, die Homöopathie anwenden wenn sie einen Schnupfen haben, denken, das würde auch bei allem anderen helfen.

    Aber wir wissen es besser! :D
    Es hilft wohl nur, möglichst viel Selbstbewusstsein zusammenzukratzen, sich zu sagen, dass man nicht selbst schuld ist, und alle dummen Bemerkungen an sich abgleiten zu lassen. Und nicht aufregen! ;)

    Ich wünsch dir jedenfalls ein dickes Fell, und dass du ein paar Menschen hast, denen du vertraust und mit denen du über sowas reden kannst! (wie uns z.B. :rolleyes: )
     
  11. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.235
    Zustimmungen:
    28
    Ort:
    Ruhrgebiet
    Gewicht

    Hallöchen zusammen,

    nun, es ist ja nicht neu, daß eine ausgewogene Ernährung und ausreichend Bewegung gesund ist. Das dürfte jedem klar sein.

    Ein Teil der Menschen mit Übergewicht hat dies sicher durch falsche Ernährung forciert, aber es sollte nun wirklich nicht jeder über den gleichen Kamm geschoren werden.

    Natürlich ist ausgewogene Ernährung und Bewegung gesünder, aber es muß irgendwo der Kreislauf unterbrochen werden, von Schmerz, Sitzen, Schmerz, Essen, Schmerz, Liegen...

    Ich habe nie gerne Sport gemacht. Kurz bevor ich Enbrel bekam, konnte ich auch kürzeste Strecken nicht mehr gut laufen, und das lag eindeutig nicht am Gewicht, welches sich bei 70kg +/+ (bei 180 cm)befand.

    Dieser schmerzvolle und belastende Kreislauf wurde mittels Enbrel (später dazu noch Arava) und Schmerzmitteln unterbrochen bzw. vermindert. Heute bewege ich mich gerne, mache Nordic Walking und fahre Rad - in meinem Maße!

    Es ist einfach zu sagen, daß "man sich mehr bewegen soll", aber wenn die Schmerzen SO schlimm sind, daß nix mehr geht, dann geht auch keine Bewegung.

    Ärzte haben bedingt recht, was die Verminderung von Übergewicht angeht. Aber ich kann einen schmerzhaften Zustand nicht ausschließlich auf das Gewicht zurückführen.
    Ich kenne einige User von RO, die wie ich schlank sind und TROTZDEM Beschwerden haben.

    Nicht jeder übergewichtige Mensch ist bequem und nicht jeder schlanke Mensch ist gesund. Aber einfacher ist es auf jeden Fall, pauschale Urteile zu fällen, weil man sich nicht mit dem Thema beschäftigen muß.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  12. Elke41

    Elke41 Guest

    Hallo Klara ,
    ich kann mich erinnern.... meine Mutter hatte Depressionen und ich kannte sie nur so, mit 55 bekam sie Brustkrebs.
    Sie wurde durch die Behandlungen immer dicker und war natürlich auch oft sehr unglücklich.
    Was die anderen Menschen alles zu ihr gesagt haben, ich weiß es nicht, aber an meine Worte kann ich mich erinnern und auch das ich das geglaubt habe, was ich ihr da immer wieder sagte.
    Meine Mutter ist letztes Jahr gestorben, ich saß einige Zeit später beim Arzt und hab in einer Zeitung den Bericht einer krebskranken Frau gelesen.
    Sie schrieb wie sehr die Leute immer auf sie eingeredet haben, ebenso, wie ich es hier lese und inzwischen selber erlebe.
    Als ich das alles las, hab ich mich geschämt, weil auch ich hab lauter solche guten Tips gehabt für meine Mutter und erlebe es nun an mir selber, wie solche Aussagen ankommen.
    Wenn ich jetzt von mir ausgehe, ich hab meine Mama sehr lieb gehabt, wollte sie aufmuntern, mir selber die Angst nehmen und sie bewegen etwas zu tun.
    Es war nicht böse von mir gemeint.
    Heute denke ich, man sollte bei kranken Menschen nicht so viel reden, sondern lieber zuhören und Verständnis haben, das hilft ihnen wirklich.
    Viele Grüße von Elke
     
  13. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.809
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Sachsen - Anhalt
    ....eigentlich dachte ich, das ich mich schon vor längerer zeit mit dieser neuen tollen LOTUSschicht versiegelt hätte ;), also das eben alles an mir abläuft. aber scheinbar ist dort irgendwo ein lückchen geblieben, wo sich derart frust denn doch noch reinbohrt.
    gewichtsmäßig bin ich mittlerweile gar nicht mehr so frustriert ..gut, am anfang der rheumakarriere wog ich 64kg bei 180cm, also wirklich nicht zu viel ... das war vielen wieder viel zu wenig..von wegen magersüchtig und so .... wie mans macht tztztz :rolleyes:. jetzt bin ich bei 115kg und irgendwo sind 4cm meiner größe auf der strecke geblieben. nein, das gewicht ists nicht ..... nicht mehr ..naja gut ..selten :p . habe gewichtsstillstand seit 6 monaten . ist das nicht schööön?? :) .. ich freu mich darüber und erwarte den rückwärtsgang ....

    uschi schreibt
    ..du, genau so mache ich das. ich bin dir scheinbar sehr ähnlich, liebe das leben, bin höflich, freundlich, lustig, immer .....naja fast immer....mit nem spruch auf den lippen, eher andere tröstend, als mich irgendwo über irgendwas zu beschwehren. obwohls mir total schei.... geht, kann ich immer noch sagen, mir gehts gut. <== ihr versteht wie ich das meine?


    hauptsächlich ging und geht mein frust wirklich um diesen "alternativkram". alles schwimmt auf dieser wellnesswelle ..... können sie ja auch .... jeder so, wie er es mag ..... aber sie sollen doch bitte die anderen, die damit nix oder nicht viel am hut haben, ganz einfach in ruhe lassen.

    es kommt wirklich so rum, als wenn man nach dem besuch beim homöopathen <--- schreibt man das wirklich so???? ;) flinken fusses wieder rumhüpfen könnte.
    das funzt aber nicht. habe mich damals bei der gürtelrose "besprechen" lassen ... meine schwiema hat mich dort hingeschleift.... der onkel war wohl dachdecker, ist vor jedem termin erst mal von seinen dachsparren geklettert, hat mir dann im angesichts von latzhose, filzpantoffeln und kalk an den fingern auf dem rücken rumgepustet, für eine sitzung 50,00dm verlangt .... geholfen hat es nichts, gar nichts. wäre aber eine gute idee für eine existenzgründung, oder? ..leicht verdientes geld

    eine verwandte vertickt "herbalife". sie nimmt und lebt es selbst, verschont auch ihre 4 jährige tochter damit nicht. pillchen und shaks .... trotzdem ist sie laufend erkältet, kriegt fieber, sieht schlecht aus ... irgendwie ausgemergelt <--- dürfte doch gar nicht sein, wenns son tolles zeugs wäre, oder???
    lange zeit hat sie mich damit belagert, aber ich konnte mich erfolgreich wehren. alles was mit hilfe solcher riesigen schneeballsysteme vertickt wird, ist für mich von vornherein sowieso recht unseriös ... also finger weg davon.

    ich würde gern sport treiben und schwimmen gehen, kann dies aber eben weder von der pss noch der vaskulitis oder der ra her machen. es ist einfach nicht auszuhalten vor schmerz. luft kriege ich auch nicht (lungenbeteiligung)dafür nutze ich wenigstens einen bewegungstrainer (krankenkassenkampf gewonnen :) ) an den tagen, wo ich es aushalten kann. bewege mich viel in der wohnung. hüpfe mittlerweile mit meinen krücken die treppen rauf und runter *megalach* und werde nie jemanden bitten, hole mir mal dieses oder jenes . lieber steh ich alleine auf und erledige das selbst..... wenn ich kann.

    ich denke auch, man ist nicht umsonst berentet, und wenn es "nur am gemüse und kräutern und vitaminpillen" liegen würde, das man wieder gesund wird, dann würden die rentenkassen einem eine solche Alternativreha verpassen, ehe sie den antrag bearbeiten ....

    die vitaminreiche und gesunde ernährung möchte ich aber auch nicht "in den dreck" ziehen ... nicht das sich jemand hier auf den schlipps getreten fühlt.... nein im gegenteil, wie schon gesagt, ich esse gern vitamine, ernähre mich gesund und gehe sogar meiner familie mit meinen allabendlichen salatschüsseln auf den senkel :p .

    ach trombone .... dein beitrag über deine kollegin ..sellten so gegrinst :D :D.

    und überhaupt auch an alle anderen einen dicken knuuuuuudler. schön, das es euch gibt ...egal mit wievielen oder -wenigen kilos ... und schön, das es ro gibt.

    sorry, das es nun mal wieder ein roman ist
     
  14. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. August 2005
    Beiträge:
    115
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Frage an Alle hier :)

    Hallo ihr Lieben,
    also mich hat sehr beeindruckt, wütend & traurig gemacht-was ich hier so gelesen habe. Gab natürlich auch Treads wo man schmunzel musste. - achja und ich finde es NICHT bösartig (mit der Kollegin...) :D

    Traurig finde ich das soo viele Menschen so unbedacht, oftmals wahrscheinlich wirklich nicht böse meinen-was sie so ungefragt an Tipps oder Aussagen bringen.
    Manche allerdings sind schon ziemlich vermessen.

    Nun die Frage: da ich eine relativ große HP habe- diese auch gewisse "denkanstöße" enthält - ebenso einen blog- wollte ich fragen ob ihr einverstanden sein würdet- wenn ich Ausszüge dieser Postingaussagen kopieren und bei mir einbauen würde. Natürlich ohne NICKS ausser ihr wollte es ;)
    Um die Menschen die vorbeikommen (HP ect) mal wieder zum "denken" zu bringen.
    Das mache ich gelegentlich ganz gerne :p

    (so habe ich z.B natürlich gaaanz andre Thema auch was gegen Missbrauch, Tierquälerrei.....drauf) also nicht das ihr von mir nun verkehrt denk ;)

    wäre also super wenn ihr hier o. per PN o. mail mir Bescheid geben könntet. (aber dann bitte mit Nick-damit ich weiß wer-welcher Post ist)

    somit immer schon weiter- Nase hoch *schmunzel* wisst schon wie ichs meine
    LG Sternlicht
     
  15. verena27619

    verena27619 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Mai 2004
    Beiträge:
    130
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    276**
    Ohhh wie ich euch alle verstehe. Am Anfang meiner "Rheuma-Karriere" kam ständig irgend jemand um mir hier ein Kräuterchen und dort ein "ganz tolles" Präparat (was komischerweise gegen alles nur denkbare helfen sollte) unterzujubeln. Meistens waren es meine Eltern oder Verwandte. Nachdem ich mich schon recht früh über die Erkrankung informiert und lange Gespräche mit meinen Ärzten geführt hatte, habe ich das ganze Zeug abgelehnt (teuer wäre es auch noch gewesen). Dadurch bin ich nicht wirklich auf Verständnis gestoßen war mir aber ziemlich wurscht. Das ganze ging so weit, dass mir meine Tante eine Art Wunderheiler empfohlen hat. Mit dem hätte sie über mich gesprochen und der könnte mir wirklich helfen. Jetzt denke ich meine Familie war einfach hilflos und hat nach jedem Strohhalm gegriffen und mittlerweile haben sie so was aufgegeben. Die einzigen, die noch mit tollen Tips kommen sind Bekannte, die von Bekannten wisssen, die Erfahrungen gemacht haben . . . .

    Andere Bekannte sind der Meinung, dass es so schlimm nicht sein könne und verstehen nicht, warum es mir von heute auf morgen sehr viel schlechter gehen kann. Am heftigsten fand ich ein paar Monate im Jahr 2002 (vor der Bundestagswahl). Ich musste mit einigen meiner ehemaligen Mitauszubildenden bei der Vorbereitung der Wahl helfen. Das hieß arbeiten bis die Schwarte kracht. Dummerweise hatte ich in der Zeit einen Megaschub und wurde ihn natürlich auch nicht los. Wie denn auch wenn man 10 Stunden Schichten hat. Krankschreiben ging nicht, dann hätten meine "Kollegen" noch mehr aufstand gemacht. Also hab ich mich gequält und so gut gearbeitet wie eben ging. Aber Verständnis konnte ich dafür wenig erwarten. Im Gegenteil. Es wurde die Nase gerümpft wenn ich mal eher weg durfte weil ich einen Arzttermin hatte u. ä. Geschichten. Traurig finde ich an der ganzen Sache, dass das fast alles Leute waren, die mit mir gelernt haben und aus der Ausbildung schon wussten, dass es mir Phasenweise nicht gut ging und das ich eben Krank bin.

    @ trombone: Solch Kollegin hab ich jetzt auch, die stirbt bei ner Erkältung

    LG
    Verena
     
  16. calla

    calla Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Februar 2005
    Beiträge:
    172
    Zustimmungen:
    0
    oh, wie ich das alles mittlerweile "hasse". ich kann mich kaum bewegen, bitte um mithilfe bzw. unterstützung. dann geht es los: stelle dich nicht so an usw. niemand will mit jem etwas zu tun haben, der nicht mehr fit ist... leider.
    gruss
     
  17. Ingeborg

    Ingeborg Guest

    Auch ich kann euch alle sehr gut verstehen.Ich erlebe das alles auch Tag für Tag.Meine Mutter und auch Bekannte haben ständig Tips für mich auf Lager.Da ich mich natürlich wegen der Schmerzen nicht so viel und gut bewegen kann hab ich in den letzten Monaten etwas zugenommen (nicht sehr viel,so 5 kg etwa,aber früher war ich halt gertenschlank) und was bekomme ich von meiner eigenen Mutter zu hören? "Na jetzt musst du aber mal aufpassen". Das war echt wie ein Schlag ins Gesicht.
    Was mich auch ärgert sind die Reaktionen von sog. Freunden. Die haben null Verständnis wenn man sagt dass man nach hause möchte von einer Veranstaltung weil man nicht mehr sitzen oder stehen kann vor Schmerzen und Schwäche.
    Unsere Krankheiten sieht man halt nicht immer auf den ersten Blick.Wenn jemandem ein Bein fehlt oder so ,dann ist es für jeden sichtbar dass er ein Handicap hat,aber bei uns....

    Gruß Inge
     
  18. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    liebe klara und all die anderen..

    die ihre dümme-sprüche-ration sich immer wieder abholen müssen.

    kenne auch..meinst du nicht mit weniger gewicht...usw.usw.

    hatte,bevor die schmerzen so schlimm wurden auch knapp 40 kg weniger....hab badminton gespielt und bin gerne tanzen gegangen...war immer auf achse und hatte wenig ruhe..(schonmal garnicht in meinem leben..).

    mich kennen hier auch schon einige von den usern und ich denke, sie könnten aussagen von uschi, von klara etc. auch unterstreichen.

    ich lache sehr gern, bin aber auch sehr schnell überfordert und lange laufen geht kaum..(auch wenn ich immer auf achse bin..*bg).

    ich freue mich über menschen,die mich nicht auf meine kilos reduzieren....die gibt es tatsächlich.

    kopf hoch liebes....es werden zwar weniger....aber wer sagt schon, das die quantität entscheidend ist..und nicht die qualität...

    p.s. eins muß ich leider anmerken...denn diese dummen bemerkungen kommen auch von betroffenen selber.....:cool: (was ich sehr schade finde...aber letztendlich sind wir alles menschen....)
     
  19. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. August 2005
    Beiträge:
    115
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg

    ???? liebelein
    wie meinst du das?
    ich hoffe doch sehr das "mich" hier keiner falsch verstanden hat?? *hüülfe*
    kann ja mal sein, da der Ton & die Mimik beim schreiben fehlen- & bevor ich mir lange Gedanken mache- frag ich doch lieber ;)

    denn ich kann schwer nachvollziehen wie Menschen die Selbiges/Ähnliches haben- selber solche "Tipps" geben? Ausser natürlich sie hatten mit etwas Erfolg-

    Grüssli :)
     
  20. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    hallo sternenlicht...

    *bg*..keine angst...ich meine nicht dich oder eine bestimmte person.

    es gibt nur selber betroffene, die erkrankt sind und andere probs dabei haben..aber sich selber ein urteil über andere erlauben....so von wegen...."wenn du 20 kilo weniger hättest, wären deine probs bestimmt auch weniger...." oder " mach doch mal das oder das und du wirst sehen, es hilft" usw.!

    man sollte immer bedenken, das kein mensch gleich ist..wenn ich erfahrungen in gewissen dingen habe, kann ich ja sagen..mir hat das und das bei dem und dem geholfen.

    dann kann ich entscheiden,ob ich es ausprobieren mag.usw.etc.pp.

    von daher sind es nicht "nur" die aussenstehenden, obwohl man davon ausgehen sollte, das betroffene es selber besser wissen müßten..(denn jeder macht oder tut irgendwas, was nach "diversen kriterien" nicht so okay ist..(von wem auch immer die kriterien sind ;) ).

    in diesem sinne einen kuschelig warmen samstag und ein tolles wochenende...

    liebi

    p.s. schön, das du nachgefragt hast,so konnten wenigstens keine mißverständnisse entstehen.:)