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Ich habe so eine Angst vor den Nebenwirkungen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Brina, 10. April 2007.

  1. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich sterbe bald vor Angst.

    Ich bekomme seit Januar d.J. Remicade und habe solche Angst das ich LE, SLE oder MS bekommen könnten. Steht so im Beipackzettel und ich weiß nicht mehr weiter. Bilde mir ein schon Symptome zu haben. Ich mag nimmer.....leide unter Angstzuständen und Panikattacken und weiß micht mehr weiter.
     
  2. Kleene

    Kleene Neues Mitglied

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    Liebe Brina,

    ich verstehe deine Ängste gut, aber du solltes dich nicht zu sehr reinsteigern sonst gehst du kaputt. Anderer seits, wenn du denkst du spürst irgendwelche NW, solltest du mit deinem behandelten Arzt darüber sprechen. Hilft dir Remicade ?

    Ich drücke dir die Daumen das du deine Ängste bewältigen kannst.

    LG Kleene
     
  3. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo Kleene,

    danke für deine Antwort.

    Ja, Remicade hilft mir sehr gut sogar, und die NW sind im Moment noch auszuhalten (Quaddeln und Juckreiz) allerdings warte ich grad just im Moment auf den Anruf meiner Rheumatologin, wie es denn jetzt weiter geht und ob ich nächsten Dienstag die nächste Infusion bekommen soll.

    Außer den o.g. NW ist soweit alles gut, wenn bloß diese Angst nicht wäre, werde noch verrückt.
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Beipackzettel können krank machen

    Hallo Brina,

    wirkt es? Geht es dir besser?

    Versuche heute zu leben und den Tag zu geniessen, was morgen kommt - kommt sowieso. Es ist unwichtig.

    Deine Mission ist diese Minute , dieser Moment. Fang an Tagebuch zu schreiben. Notiere was du mit diesem Medikament kannst, was du vorher nicht konntest.
    Wenn du das immer mit einem schlechten Gefühl nimmst kannst du nicht von der Wirkung zu profitieren.

    Hast du jemand mit dem du Deine Ängste besprechen kannst? Es gibt besondere Rheumatiker-Sprechstunden bei Psychotherapeuten.
    Das nennt sich grüne Liste oder so. Das machen Profis, die besonders für die Behandlung chronisch Kranker ausgebildet sind.

    Ich hab mich Jahre mit Händen und Füssen gewehrt MTX und TNF zu nehmen , wegen Kinderwunsch. Ein anderer Grund gut, aber das Seelchen quietscht deshalb trotzdem feste. Als ich mich entscheiden mußte sagte mein Mann du kannst ohne das Zeug nicht leben. Wie willst du Leben erschaffen? Ich konnte nicht mehr "heute" leben. Ich überlebte nur noch irgendwie. Das ist jetzt anders.

    Ich lebe! Und wie :) . Trotz der Mängelliste.

    Verstehst du, was ich sagen will?

    Kopf hoch.
    Kira
     
  5. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    vielen lieben Dank für die tollen Worte, die du gewählt hast. Bewundere deine Stärke!!!

    Ich bin, genauso wie du, auch Uveitispatient und mittlerweile auf dem linken Auge blind. Noch ein Grund Angst zu haben. Aber gut, im Prinzip hast du ja Recht, aber ich komme aus dieser Zwickmühle nicht raus. Mal gibt es bessere Tage und mal schlechtere, wie heute (jetzt). Ich kann den Tag nicht genießen, alles schwirrt in meinem Kopf rum, was soll aus mir werden? Sterbe ich bald an einer unheilbaren Krankheit oder gar an den NW dieses Medikamentes?

    Ich habe grad vor ne halben Stunde mit meiner Rheumatologin tel. und die nächste Infusion soll ich aus "sicherheits Gründen" im Krankenhaus machen und evtl. auch eine Nacht dort verbringen. Frage mich: ist das ein gutes oder ein schlechtes Zeichen? Was ist, wenn die NW so schlimm werden???

    Ich bin echt verzweifelt.
     
  6. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo brina,

    ich kann deine ängste gut verstehen. mir geht es oftmals mit all den medis auch nicht anders. allerdings habe ich mir inzwischen abgewöhnt, allzu früh in die packungsbeilagen zu schauen, sondern rede mir eher ein "mögen alle anderen nebenwirkungen haben, ich hab keine :cool: ". das klingt sicher erst einmal blöd, aber genauso, wie man sich die nebenwirkungen einreden kann, kann man sie sich auch fernhalten. ich kann mich da kira nur anschließen, lebe jetzt und hier, was morgen ist, das kommt noch und dann bleibt immer noch genügend zeit sich sorgen zu machen, so es denn überhaupt nötig ist ;) .
    deine massive angst spricht in meinen augen aber auch dafür, dass du von deinen ärzten nicht gründlich genug über dein medi aufgeklärt worden bist.
    dass du bei der nächsten infusion über nacht ins kh gehen sollst ist vielleicht gar nicht mal das schlechteste. es wäre dann sofort jemand da, der dich mit deinen ängsten auffangen kann, wenn es ganz schlimm werden sollte. ich denke, deine rheumadocin will dir damit einfach was gutes tun, ich würde das also nicht als negative reaktion interpretieren. ich hatte früher selbst oft "anfälle" von todesangst (allerdings aus einem anderen grund) und war jedes mal froh, wenn jemand in meiner nähe war und ich das nicht allein aushalten und auskämpfen musste.

    lieben gruß, knuddler und alles erdenklich gute für die nächste infusion :)
    lexxus
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    ich noch mal kurz

    Hi,

    also Remicade im KH halt ich für ne gute Idee in deinem fall. Nicht weil es unbedingt erforderlich wäre, sondern so wie ich informiert bin wohl 50:50 eh so gemacht wird.

    Als klar war Enbrel kommt bei mir nicht in Frage sollte ich zunächst Remicade bekommen. Weil man aber in meiner "Stammklinik" :D immer zwei, drei Tage stationär geht zur Infusion hab ich um Humira gekämpft. Bin ja voll berufstätig, das hätte am Ende meinen Job gekostet.
    Die machen das gar nicht ambulant. Wohl hauptssächlich weil es stressfreier ist.

    Grüßchen
    Kira
     
  8. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo lexxus,

    danke dir für die Aufmunterung!

    Ihr seid ALLE so lieb!!!

    Ich denke die Ärztin will sich in erster Linie absichern, falls die NW während der Infusion bzw. innerhalb der ersten 24 Std. auftreten. Im KH kann man sicherlich schneller reagieren. Angst habe ich trotzdem.

    Ist alles nicht wirklich einfach im Leben...schade eigentlich!!!!!
     
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    :D :cool: :D wie langweilig wär DAS denn :D :cool: :D

    keine Rheuma? nicht auszudenken :o :rolleyes: Kira *ich Schelm*
     
  10. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    ich habe vor fast genau 2 Jahren mit Enbrel angefangen, da wußte ich absolut nix von Biologicals usw. und habe auch überhaupt nicht in den Beipackzettel geschaut. Allerdings hatte es einen schlimmen Nachteil, die Uveitis ging wieder los und das obwohl ich ganz viele Jahre erscheinungsfrei war. Da war richtig Alarm angesagt. Und nachdem ich in Heidelberg war, in der Uveitissprechstunde, war klar Enbrel ist nix für mich, deshalb Remicade. Humira wollten die mir in Heidelberg nicht geben, weil es noch nicht genug wg. der Augen erforscht ist /war....

    Tja, und wenn es jetzt mit Remicade und NW nicht besser wird....was dann??? Werde dann wohl wieder nach Heidelberg fahren...hoffe die haben dann eine Lösung für mich!!!

    Danke euch allen, das ihr mich hier so unterstützt.

    Leider führe ich eine Wochenendehe und mein Mann ist in solchen Momenten nicht da, die Kinder kann und will ich nicht mit meinen Sorgen belasten.