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Ich habe Fibro

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Biggi, 1. März 2007.

  1. Biggi

    Biggi Neues Mitglied

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    Hallo

    Nachdem der Rheumatologe bei mir ja nichts gefunden hatte, war ich Montag bei noch mal bei einem anderen Arzt und der hat festgestellt, dass ich FMS habe.

    Bin ich damit hier auch richtig in diesem Forum?
    Habe schon überlegt mich hier wieder abzumelden, aber falls hier Gleichgesinnte sind, dann würde ich auch gerne hier bleiben!

    LG,
    Biggi
     
    #1 1. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 1. März 2007
  2. A.N.

    A.N. Neues Mitglied

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    bin Neu und habe auch Fibro

    Hallo Biggi,
    mir geht es ähnlich wie Dir, ich habe die Diagnose im Dez. 06 bekommen, und habe goße Angst davor.
    Ich soll nun eine Reha machen, in einer Klinik die mir nicht gefällt, weiß nun nicht ob ich Widerspruch stellen soll, hat jemand erfahrung damit?:confused:

    lieben Gruß
    A.N.
     
  3. Biggi

    Biggi Neues Mitglied

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    Hallo A.N.

    Warum willst du denn da nicht zur Reha?

    Ich bin privat versichert, da läuft das mit den Kuren etwas anders, deswegen kann ich dir da leider nichts zu sagen!

    LG,
    Biggi
     
  4. kissi

    kissi Neues Mitglied

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    Ich hab auch Fibro

    Hallo!

    Nein, bitte melde dich nicht ab.
    Hier gibt es mehrere die Fibro haben, ich auch.
    Ich hab zwar schon immer Anzeichen dazu gehabt doch die Diagnose hab ich erst seit ca. einen Monat.
    Ich hab ja auch cp, ...
    Ich hab auch eine Eisenanemie und deswegen eine Zeit Eisen in Form von einer Kapsel zu mir genommen, doch das hab ich nicht vertragen und damit aufgehört.
    Ich weiß nicht was ich sonst noch nehmen könnte.
    Liebe Grüße

    kissi
     
  5. Biggi

    Biggi Neues Mitglied

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    Hallo Kissi

    Noch ein Leidengenosse/-genossin, wenn das so weiter geht, dann können wir bald einen Club auf machen!:)

    Ich hab mich bisher noch gar nicht richtig damit beschäftigen können, was ich jetzt mache.

    Montag war ich noch erleichtert endlich zu wissen, was mit mir los ist, Dienstag war ich dann geschockt und stand völlig neben mir und seit gestern habe ich unglaubliche Schmerzen, fst überall....

    Habe mir jetzt erst mal zwei Bücher bestellt, werde mich da dann erst mal einlesen und dann sehe ich weiter.

    Und am WE schleppe ich meinen Mann in die Saune, mir ist nämlich fürchterlich kalt.

    LG,
    Biggi
     
  6. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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  7. Biggi

    Biggi Neues Mitglied

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    Huhu Pejemi

    Danke für den Link, da guck ich mal rein und vielleicht melde ich mich auch an.

    So ein reines Fibro-Forum ist ja vielleicht auch gut!

    LG,
    Biggi
     
  8. A.N.

    A.N. Neues Mitglied

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    Hallo Biggi,
    ich habe darum gebeten das ich an die See komme, aber nun soll ich keine 100 km von zu Hause weg in eine Klinik, da würde ich halt lieber nur Ambulant was machen, auch wegen meiner Kinder und meinem Mann.
    Nun gehe ich erst mal morgen zu meinem Arzt un der soll Entscheiden .

    Lg A.N.
     
  9. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo ihr lieben Leidensgenossen,
    mir geht´s wie euch, ich habe auch Fibro, allerdings auch cP. Die Diagnose für Letzteres hab ich allerdings erst seit einer Woche. Wie Pejemi wollte ich den Fibromyalgie Treffpunkt empfehlen,Es ist wirklich gut, finde ich, aber auch hier fühle ich mich prima aufgehoben.:D
    @ A.N. warum willst du nicht zur Kur?
    Ich kann gut verstehen, dass du weiter weg willst, aber eine ambulante Kur würde ich dir vielleicht nicht empfehlen, da bleibt man mit dem Kopf doch eher zu Hause und der ganze Stress mit der Fahrerei? Ich hab selbst noch nie eine Kur gemacht, aber vielleicht wissen da erfahrenere Leute Rat?
    Ich wünsch euch alles Gute und lasst den Kopf nicht hängen!
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  10. A.N.

    A.N. Neues Mitglied

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    Hallo Faustina 24
    Danke für Deine Antwort, sicherlich Ambulant ist bestimmt Sress pur, aber mit dem Heimweh ist es auch so eine Sache :), nein den Kopf lasse ich nicht hängen es geht ja immer weiter.
    Lg A.N.
     
  11. Biggi

    Biggi Neues Mitglied

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    @Pejemi und Faustina: Ich habe mich jetzt auch unter dem Link angemeldet, habe da aber einen anderen Benutzernamen, da Biggi schon belegt war. :D

    @A.N: Ich kann dir auch nur empfehlen, keine ambulante Kur zu machen, dass was du momentan brauchst, ist Ruhe und Erholung, die du mit einer ambulanten Kur nicht hättest.
    Allerdings kann ich deinen Wunsch verstehen an die See zu fahren, da ich als Stadtmensch selber gerne an der See bin! Vielleicht kann dein Arzt da was machen, ich drück die Daumen!
     
  12. A.N.

    A.N. Neues Mitglied

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    Hallo Biggi,
    es ist einfach so das ich am Wasser den Kopf frei bekomme das gelingt halt nur da, mal sehen was der Doc morgen meint danke fürs Daumen drücken.
    Ach ja ich habe mich auch neu angemeldet:)
    Lg A.N.
     
  13. Biggi

    Biggi Neues Mitglied

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    Prima A.N., dann sehen wir uns da ja auch! :cool:

    Du musst deinem Doc nur nachdrücklich genug klar machen, wie wichtig das für dich ist, an die See zu fahren, dann klappt das schon ;) schließlich will der ja auch, dass du dich erholst!
     
  14. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo ihr lieben LeidensgenossInnen,

    fast alle von euch sind noch recht neu bei rheuma-online und heiße euch somit herzlich willkommen. Auch als nur reiner Fibro ist man hier richtig. Ich habe die Diagnose Fibro seit 4 Jahren und vor 4 Wochen bekam ich noch die Diagnose Psoriasis-Arthritis. Ich bin auch bei noch 3 bis 4 anderen Fibro-Foren angemeldet, fühle mich aber nirgends so wohl wie hier!!!

    @A.N.
    Wenn dein Arzt sich mit Fibro auskennt, wird er dir von einer ambulanten Kur abraten. Ich war schon in der Rheuma-Klinik in Baden-Baden in einem speziellen Fibroprogramm untergebracht. Es ist ganz wichtig, dass man erst mal zur Ruhe kommt, deshalb sind in der ersten Woche wenig Aktivitäten, sondern mehr Entspannung angesagt.
    Wenn man noch kleinere Kinder hat, ist es sicher schwer abzuschalten. Ich wünsche dir, dass du jemanden hast, dem du die Kinder für 3 Wochen gut anvertrauen kannst. Wichtig ist, mal an dich selbst zu denken.

    In welche Klinik sollst du denn kommen, die dir nicht gefällt? Ich fahre auch gerne an die See, aber für ein Fibro-Programm ist die See zweitrangig, wichtig ist, dass in der Klinik alles gut abgestimmt ist.

    Liebe Grüße und wenig Schmerzen
    pumuckl
     
  15. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo Biggi

    nicht abmelden -hier bist Du gut aufgehoben !

    Habe auch seit 6 Jahren Fibro und seit 1,5 Jahren Spondylarthritis mit Psoraisis Beteiligung.

    Lies Dich in das Thema ein - kann ich nur empfehlen. Such Dir vor allen Dingen eine gute Fibro - Gymnastikgruppe ! Gibts hier bei uns über die Rheumaliga.
    Wenns Dir trocken zu anstrengend ist - geh in die Warmwassergymnastik. Ist echt ganz wichtig !! Auch wenns nicht immer angenehm ist - unbedingt dran arbeiten.
    Ich bin auch seit 3,5 Jahren in psychologischer Behandlung und meine Ärztin hat mir sehr geholfen, mit der Krankheit fertig zu werden. ( mehr oder weniger - das andere ist halt auch kein Zuckerlecken .... ) Aber laß Dir helfen es bringt Dir wirklich viel !!! Und wenn man sich auch nur mal von Angesicht zu Angesicht bei jemand neutralem so richtig auskotzen kann.
    Tut echt manchmal gut.
    Vor allen Dingen eine dicke Haut zulegen - den Fibro ist nicht die Sache von jedem Arzt - da gehen die Meinungen sehr auseinander. Aber leider gibt es diese Erkrankung wirklich !!!
    Nimm Dir unbedingt Auszeiten - ein warmes Bad, einfach mal aufs Sofa legen und Entspannungsmusik hören usw.
    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und viel weniger Schmerzen

    liebe Grüsse Elke

    A.N.
    Eine Kur kann Dir aber schon etwas bringen - vor allen Dingen einmal Abstand von allem. Wie wärs mit einer Muter-Kind Kur - hatte ich 2004 auch - die Schmerzen wurden zwar nicht weniger - aber ich konnte mich einfach mal auf mich konzentrieren und entspannen. Außerdem nimmt man immer einige gute Anregungen mit heim.
    Vorsichtig mit Deinem Wunsch nach Kur an der See!! War für mich die letzten Jahre immer eine Qual :eek: Vor allem die Nordsee - da bekam ich immer ganz extreme Schmerzen - vermutlich weil es da feucht ist.
    Leider bin ich ein totaler Nord/Ostseefreak und auch meine Wurzeln kommen von der Ostsee. Waren früher immer wegen Heuschnupfen dort - aber Nordsee war die letzten Jahre nicht mehr möglich. Leider.

    Liebe Grüße Elke
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Biggi, hallo A. N.,

    warum willste Dich schon wieder abmelden?

    Habe u. a. selber Fibromyalgie, bin auch noch beim Treffpunkt angemeldet und habe hier ganz tolle Tipps bekommen. Ich bin auch schon hier länger, da war immer nur der Verdacht von irgendwas u habe trotzdem da schon viele Tipps mitnehmen können.

    Lerne ganz in Ruhe Deine ständige Begleiterin erst ein Mal kennen. Baue in Deinen Alltag ganz bewußt Ruhepausen ein und mache das, was Dir (Deiner Seele und Deinem Körper) gut tut.

    Mir hilft z. B. Wärme, Abschalten bei einem Film oder Buch. Ich mache zur Zeit noch aktiv mein Hobby (bin Hobby-Musikerin), wenn ich mehr Zeit hätte, würde ich sogar noch mein Basteln wieder aufnehmen. Oder Wassergymnastik in über 30° Grad warmen Wasser. Tee trinken und ein schönes Gespräch mit der Freundin usw. Von Thai Chi bzw. Qi Gong habe ich auch schon ganz viele positive Berichte gehört.

    Fibromyalgie mag wie viele andere Erkrankungen keinen Stress. Versuche ihn zu vermeiden. Erlerne Entspannungstechniken...

    Das schwierigste ist die Akzeptanz der ständigen Begleiterin... zumindest für mich und sicher auch für einige andere hier.

    Das schönste ist hier die Gemeinschaft unter den Usern. Ihr könnt jede Frage loswerden. Und R-O macht süüüchtiiig......:D

    Ich wünsche Euch beiden einen schönen sonnigen und beschwerdefreien Tag und auch einen schmerzfreien Abend.
    Viele Grüße
    Colana
     
  17. Biggi

    Biggi Neues Mitglied

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    Danke Pumuckel, danke Elke, danke Colona!:)

    Keine Sorge, ich meld mich nicht ab, ich wußte ja nicht, dass ich hier so viele Leidensgenossen finde!

    Jetzt hätte ich auch eine Erklärung dafür, warum 2005 meine Kur an der Nordsee gar nicht angeschlagen hat. Im Gegenteil, ich kam schlimmer wieder als ich da hin gefahren bin.
    Dann reagiert Fibro also auch auf Feuchtigkeit, Regen und so?
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Unsere Freundin mag kein nass-kaltes Wetter.... mag keinen Stress.... manchmal mag sie sogar warmes bis heißes Wetter nicht...

    Bei sehr heißen Wetter fühle ich mich furchtbar... mein Kreislauf ist meistens dann unten.... ;)

    Liebe Biggi,

    lass Dich von Fibro nicht unterkriegen... Wenn es Dir in der Seele gut geht, wirst Du merken, dass es Dir körperlich auch besser geht...

    Viele liebe Grüße
    Colana
     
  19. Colana

    Colana Musikus

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    Info

    Hallo Biggi,

    ich habe hier noch ein paar Zusatz-Infos, die Du Dir vielleicht irgendwo hin kopierst. Vielleicht benötigst Du das noch Mal, z. B. beim Rentenantrag:

    s gibt außerdem als Diagnose entweder die somatoforme Schmerzstörung oder Fibromyalgie. Nun schließt sich aber das einze mit dem anderen nicht aus. Fibromyalgie hat den Diagnoseschlüssel M79,9. Schau mal hier:

    http://www.lumrix.de/icd2006.php?f=l...=m%2Fm79.xml&k=

    bzw.

    http://www.lumrix.de/icd.php?f=lumri...zst%F6rung&h=1

    Mit der somatoformen Störung wirst Du nicht allzu ernst genommen.

    Druck Dir auch mal diesen Link aus, falls einer der Ärzte Dir mal dumm kommen sollte:

    http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/news/fibromyalgie_nid_40173.html

    So, nun viel Spass beim Lesen.
    Viele Grüße
    Colana
     
    #19 1. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 1. März 2007
  20. Biggi

    Biggi Neues Mitglied

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    Hallo Colona

    Vielen Dank für die Links, das ist sehr lieb von dir. :)

    Unterkriegen lasse ich mich davon nicht, im Gegenteil, muss jetzt nur sehen, dass ich einen Arzt finde, der mich ernst nimmt und mich damit auch vernünftig behandeln kann.
    Die Diagnose kam ja von meinem Neurologen und der hat mir zwar Tabletten verschrieben, konnte mir aber sonst nur ans Herz legen mit meinem Orthopäden zu reden, wwas er denkt jetzt dagegen/dafür zu machen.

    Gut, dann brauch ich mich auch nic ht mehr wundern, warum es mir bei nassem Wetter deutlich schlechter geht als an trockenen Tagen.:(

    LG,
    Biggi