Ich habe endlich eine Diagnose: Sharp-Syndrom

Snoopie2000

Snoopie2000

Bekanntes Mitglied
Hallo!
Heute war ich beim Rheumatologen und kam endlich mit einer Diagnose nach Hause. Sharp-Syndrom und rheumatoide Arthritis. Ich bin nun einerseits total erleichtert zu wissen, dass meine ganzen Symptome (Muskelschwäche, Schmerzen, Sehnen(scheiden)entzündungen, Haarausfall, Müdigkeit usw.) einen Grund haben. Andererseits schwirrt mir jetzt der Kopf....der Rheumatologe hat mir geraten, im Internet ein wenig über die Krankheit nachzulesen. Er schickt mir noch einige Infos. Er war total nett und hat sich fast entschuldigt, dass die Diagnose so lange gedauert hat.
Mit der Behandlung muss ich noch ein paar Wochen warten, da ich bis jetzt Leflunomid genommen habe und das aus dem Körper weg sein muss bis ich das neue Medikament bekomme. Zwischenzeitlich nehme ich Cortison.
Wie lange hat es bei euch nach Behandlungsbeginn gedauert, bis ihr eine Besserung gemerkt habt? Mein größtes Problem ist zur Zeit die allgemeine Schwäche und Muskelschwäche.
LG
Snoopie
 
Hej Snoopie,

ich musste selbst grad erst ein Mal schauen und hier ist eine ganz grobe Erklärung von Wiki:

Als Sharp-Syndrom, Mischkollagenose oder MCTD (mixed connective tissue disease) bezeichnet man eine mild verlaufende Kollagenose mit einer Mischung aus
Lupus erythematodes, progressiver systemischer Sklerodermie (PSS), Polymyositis und rheumatoider Arthritis (RA).
Zum Vergrößern anklicken....

Und hier ist noch ein Erklärungslink von hier:
https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom/

Das ist ja richtig doof. Zumindest kann ich die Muskelschwäche und Energielosigkeit extremst nachempfinden durch meine eigene Polymyositis (PM)

Behandlungsbeginn bis Besserung:
ich glaube, bei mir waren es damals 8 Wochen, wo es angefangen hat, sich zu bessern - das war mit MTX. Da hatte ich aber auch unterstützend
Prednisolon erhalten und zeitgleich musste ich von 100 mg auf 7,5 mg herunter schleichen.

Ich wünsche Dir einen schnellen Therapiebeginn, auf dass es Dir bald wieder besser geht.
 
@Colana danke dir für die Antwort. Muss noch dazusagen, dass mir mein Rheumatologe netterweise auch einige Internetseiten genannt hat, wo ich nachlesen kann.
LG
Snoopie
 
Hallo Snoopie2000, ich habe unter anderem auch eine Mischkollagenose-Diagnose 1994.
Bei mir war es die ersten Monate sehr heftig, aber als dann mein damaliges Immunsuppressivum (Ciclosporin) anfing zu wirken wurde es zumindest erträglicher.
Vor Therapie hatte ich fürchterliche Schmerzen und ein dauerhaftes Krankheitsgefühl grippeähnlich und ständig Fieberschübe, eigentlich war die Temperatur mehr oder weniger immer erhöht. Ich hatte rasant Gewicht verloren, die Lungenfunktion war nicht nicht in Ordnung und diese fürchterliche Erschöpfung war grausam usw..
Mich plagt außerdem das damit verbundene sekundäre Raynaud-Syndrom.

Symptome hab ich jetzt immer noch bzw. spüre ich das es noch da ist, aber abgemildert und es ist nie mehr so stark aufgeflammt, wie vor der Behandlung.

Die Beschreibung zum Sharp-Syndorm, Mischkollagenose bei rheuma-online finde ich passend und gut. Naja, Wikipedia, das ist ja wohl ein schlechter Witz das Zitat daraus, total veraltet diese Beschreibung. Es gibt bei Mischkollagenosen milde und weniger milde bis starke Verläufe. Ich wünsche dir einen milden Verlauf und das die Therapien bald anschlagen.
Diese Schwäche in Beinen und Armen hab ich unter anderem auch, muss dran bleiben mit Übungen und Gymnastik und Bewegung.
 
Snoopie2000 schrieb:
Mit der Behandlung muss ich noch ein paar Wochen warten, da ich bis jetzt Leflunomid genommen habe und das aus dem Körper weg sein muss bis ich das neue Medikament bekomme.
Zum Vergrößern anklicken....
Das Leflunomid kann man auch auswaschen, da würde ich an deiner Stelle den Rheumatologen fragen deswegen. Es ist doch unnötig, dass du noch viele Wochen auf den Therapiebeginn warten musst, bis diese anschlägt dauert es ja auch noch eine Weile,
 
@Sinela danke für den Tipp, aber ich vertraue meinem Rheumatologen. Ich habe gelesen, dass das Auswaschen 11 Tage dauert. Ich soll "nur" 3 Wochen warten - da ist der Unterschied nicht so groß finde ich.
LG
Snoopie
 
@Lagune danke für deine Erfahrung! Das gibt mir Hoffnung, dass es mir bald besser geht. Ich habe die letzten Wochen auch stark abgenommen. Die Beschreibung der Krankheit auf rheuma-online habe ich gelesen -die ist gut.
LG
Snoopie
 
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