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Ich habe Angst!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Vampi, 19. März 2007.

  1. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo!

    Ich bins mal wieder:o Ich komme grad von meinem Rheuma-Doc...
    bin total fertig mit den Nerven! :(
    Ich war seit Anfang des Jahres eigentlich ganz zufrieden mit meinen Medis. Ich konnte zwar keine großen Sprünge machen, aber zumindest hatte ich einige längere schmerzarme Phasen.

    Meine Medis z.Zt: 14 tägig Humira 40mg
    1x wöchentlich Mtx 15mg
    Arcoxia 90mg tägl
    Pantozol 40mg tägl
    Syneudon 50mg tägl
    Novalgin 3-4x tägl 30-40 Tropfen


    Seit letztem Donnerstag habe ich wieder stärkere Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich bekommen. Ich hab das noch nicht so ernst genommen, weil ich ja immer mal Phasen habe, wo es mir halt mal mehr oder weniger gut geht. Am Wochenende kamen dann auch noch Schmerzen im BWS-Bereich und Beschwerden beim Atmen dazu (Hab zwischen den Schulterblättern ein Druckgefühl beim Atmen).
    Hab mich dann heute trotzdem zur Schule gequält. Aber Mittags hab ich es dann nicht mehr ausgehalten.
    Hatte dann leider am frühen abend erst die Möglichkeit, dass mich jemand zu meinem Rheumatologen fahren konnte.
    Der Arztbesuch war ziemlich erschreckend, denn mein Doc meinte dass es sein kann das Humira jetzt nicht mehr wirkt :eek:
    Ich bin ja immer noch in der Nachsorge der Humira-Studie und er sagte, er weiß nicht ob er Humira weiter verschreiben kann, wenn es nicht mehr wirkt.:eek:
    Remicade und Enbrel haben bei mir ja auch immer nur 1 - 1,5 Jahre gewirkt und dann haben sich Antikörper gebildet und sie waren von heut auf morgen wirkungslos. Ich dachte das kann bei Humira nicht passieren weil es keine tierischen Bestandteile hat?!?
    Ich hab solche Angst, weil ich nicht weiß was nach Humira noch kommen soll...dann geht die ganze Sch... von vorne los! :( :eek: :mad: :( :confused:
    Mir wurde jetzt nochmal Blut abgenommen und ich hab schon mal vorsorglich Cortison bekommen. Blutwerte erfahre Donnerstag. Da ich aber seronegativ bin weiß ich auch nicht recht, was das bringen soll :confused:
    Mein CRP ist immer nur ab und zu mal stark erhöht, aber nicht immer.

    Ich war letzte Woche noch Tanzen und hab mich so gefreut das es ging...
    Jetzt bricht schon wieder alles über mir zusammen :(

    Habt Ihr Erfahrungen mit Schüben während der Humirabehandlung???

    Liebe Grüße von einer verwirrten Julia
     

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  2. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallooo? nochmal hoch schieb :o :(
     
  3. Kurt53

    Kurt53 Neues Mitglied

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    hallo Julia

    :) Hatte auch Schmerzen beim Atmen und zwischen den Schulterblättern.
    festgestellt wurde ein Rippenfellpleura (ca 1,7 ltr.Flüssigkeit) welches
    als Nebenwirkung unter MTX auftreten kann.Laß dich daraufhin mal
    checken .


    gruß Kurt
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe vampi,

    im Repertorium / Archiv findest du einiges zum schlaulesen
    für humira, vielleicht hilft dir das etwas weiter, selber habe ich ja keine erfahrung.

    lass den kopf nicht hängen, vllt. ist es nur ein kurzer schub!

    lieben gruss marie
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hey Jule, denk an die ---> Hummel :) und plane Deinen nächsten Tanztag! :cool:

    Ich sende eine dicke Portion Zuversicht
    Rosarot
     
  6. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo, liebe Vampi,

    ich kann gut verstehen, dass Dir das alles Angst macht.

    Hast Du schon von dem neuen Medikament
    Rituximab (Mab Thera) gelesen,
    das auch bei Patienten sehr wirkungsvoll sein soll,
    bei denen eine vorausgegangene Behandlung mit TNF-alpha-blockierenden Substanzen unwirksam war?

    Lies mal unter http://www.rheuma-online.de/medikamente/rituximab-mabthera/in-kuerze.html

    usw.


    Was mich sehr gefreut hat, das ist Dein lustiger Eintrag
    in das Gästebuch des Geburtstagskreises. Ich hab mich sehr
    darüber gefreut.

    Ich hoffe, Du läßt jetzt die Dinge auf Dich zukommen und
    wirst wieder zuversichtlicher.

    [​IMG]

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  7. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo Ihr Lieben!

    Danken für die aufbauenden Worte! *Knuddel*
    Es tat mir gut mich einfach mal ein bisschen auszuheulen...
    hatte mit diesem "Rückfall" nicht gerechnet :o
    Habe morgen wieder einen Termin beim Rheumatologen und dann sehen wir wie's weiter geht. Hab heute noch Fieber dazu bekommen.
    Die Schmerzen im LWS-Bereich sind schon etwas besser, aber das Atmen und die Schmerzen im BWS-Bereich sind noch da.

    Aber wie Rosarot schon sagt, ich denke jetzt an die Hummel und dann wird das schon wieder :cool:

    Ich nutze die Zeit die ich jetzt flachliege mich noch ausführlicher über Humira Rituximab und noch andere eventuelle Alternativen zu informieren. Meine Mama hat mir ihren Schleppi vorbei gebracht und so kann ich auch von der Couch aus ganz gemütlich ein büschen surfen.
    Werde morgen meinen Doc dann mit Fragen bombardieren und nicht eher gehen bis wir beide eine Lösung haben...

    Danke, dass ich bei euch auch mal so richtig jammern darf!!

    Liebe Grüße von Julia
     

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  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    liebe vampi!

    ich wünsche dir gute besserung und dass du morgen mit deinem arzt eine gute lösung findest!
    viele grüsse
    ruth
     
  9. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Hallo Vampi

    Dich ganz fest Knuddel,wird schon wieder, nur nicht den Mut verlieren, so wie ich gehört habe kann es auch sein das man mal auf Remicade und so nicht mehr reagiert, dann aber mit einem anderen Medikament behandelt wird, das es danach wieder wirkt, wer weis oder das ein anderes noch besser wirkt, ich drücke dir auf jeden fall ganz ganz fest die Daumen und Wünsche dir ganz viel Glück.:p
    Ganz liebe Grüße
     
  10. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo

    ich komm grad vom Doc und bin platt :(
    Habe ich noch vor einiger Zeit von ihm geschwärmt, bin ich heute ganz enttäuscht und fühle mich ein bisschen allein gelassen.:(
    Gestern hatte ich nicht mal die Möglichkeit zu ihm hin zu kommen, weil ich nicht ins Auto gekommen bin. Heute hab ich mich dann doch hingequält. Die Atembeschwerden sind zwar etwas besser, aber die Schmerzen an BWS und LWS sind immer noch schlimm.
    Er sagte jetzt meine Blutwerte seien ok. Es würde nicht am Bechtew liegen. Dann drückte er meine Tenderpoints (oh Wunder sie taten weh:mad: ) und sagte es wäre Fibro :eek:
    Ich habe schon seit Jahren ein sekundäres Fibromyalgiesyndrom, weil ich halt sehr berührungsempfindlich bin und ab und zu mal nen entzündeten supraspinatus hatte.(Tendinose) Und meine Tenderpoints waren schon immer arg empfindlich. Aber ich kann doch wohl noch unterscheiden, ob meine Wirbelsäule weh tut oder der Bereich drumherum :confused:
    Ich hab ihm gesagt, dass meine Wirbelsäule weh tut, und nicht die Muskeln oder Sehnen. Aber er war trotzdem fest davon überzeugt und sagte ich solle es jetzt mal mit Wärme versuchen :eek: Mir kräuseln sich die Zehennägel wenn ich auch nur daran denke irgendwas Warmes an meinen Rücken zu lassen. :eek:
    Zum Humira hat er dann garnicht mehr gesagt, er konnte sich nicht mal mehr daran erinnern. Er sagte, da die Schmerzen nicht vom Bechterew kommen, müssen wir an der aktuellen Medikation auch nichts ändern. Das hilft eh nicht bei Fibro.
    Ich hab jetzt versucht in der Sudienambulanz in Eilbek anzurufen, wo ich vor einem Jahr mit Humira begonnen habe. Leider hab ich da keinen mehr erreicht. Aber ich versuchs weiter... :o

    Lieben Gruß, Julia
     
  11. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Vampi,

    das tt mit echt leid, dass mit deinem Doc. Echt blöde. Wieso glaubt er dir nicht?
    Hast du mal versucht das Cortison zu erhöhen? Wenn das hilft ist es auf keinen Fall die Fibro und vielleicht bekommst du ihn dann wieder mit ins Boot.

    Wenn du bisher immer mit ihm zufrieden warst, dann hatte er vielleicht gestern nur einen schlechten Tag :confused:.

    Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht.

    Gruß

    anko
     
  12. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Ach Julchen,

    lese jetzt erst Deinen "Hilferuf" und es tut mir so leid. :(

    Aber, nimms doch nicht so schwer - ich schließe mich Anko an - und will jedoch auch noch was dazu sagen. Es gibt immer im Leben Situationen, in denen gar nichts läuft, wie man es erwartet. Es gehört dann einfach auch dazu, ganz fix zu reagieren und das auch dann in dem Moment zu sagen - damit Dein Gegenüber weiß, Du bist nicht einfach nur eine Nummer, oder "irgendwer", sondern Julia, die Hoffnung in das Date gesetzt hat ...

    Wie gehts Dir denn heute ...?

    Kuschel Dich bei Dein Miezlein und erzähl ihm Deine Sorgen - die kleinen Pelzgeister können ungeheuer gute Tröstlinge sein ...

    Lieben Gruß
    Rosarot
     
  13. Mimi23

    Mimi23 freebird

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    @ vampi

    keep dancing!!
     
  14. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hilferuf

    Wie gehts mir heute ...? :(

    Hallo

    @anko und @ Rosarot

    Ich weiß auch nicht warum er mir nicht glaubt. Er ist halt einfach überzeugt. Und die letzten Male hatte er ja auch immer recht:o
    Aber diesmal bin ich mir so sicher, dass es sich genau wie die letzten Schüben anfühlt und die gingen immer direkt von der Wirbelsäule aus. Nur das die BWS-(Atem)Beschwerden neu dazu gekommen sind. Die hatte ich vor Jahren schon mal, aber dann hatte sich der Bechti voll auf die LWS eingehauen :(
    Die Atembeschwerden sind jetzt etwas besser geworden. Allerdings habe ich vorhin den Fehler gemacht und bin baden gegangen :eek:
    Ich wusste dass es mir nicht gut tun wird, denn wenn ich so akut Schmerzen habe, brauche ich Kälte. Naja, ich dachte dann aber weil ja mein Doc in diesem Fall so von Wärme und KG im Wasser überzeugt war...tue ich ihm mal den Gefallen und probiere es wenigstens aus. Toll!:mad:
    Ich bin vor Schmerzen kaum noch aus der Wanne gekommen, konnte kaum noch atmen. Soviel also zum Thema Wärme! :eek: :( :mad:
    Das Cortison wollte ich nicht auf eigene Faust erhöhen, weil die Tablettendosen (alles unter 100mg) nicht besonders helfen.
    Ich hab sonst immer Pulstherapie bekommen (5x250mg).
    Davon hält mein neuer Rheumatologe aber nichts....
    Ich werd versuchen jetzt irgendwie übers Wochenende zu kommen und steh dann gleich Montag wieder bei ihm auf der Matte. Und dann werd ich ihm noch einmal sagen, dass ich glaube dass es der Bechti (oder zumindest nicht das Fibrosyndrom) ist und das er weitersucht bis es mir besser geht!
    ....grade jetzt wo es doch wieder schön draußen werden soll *seuftz*


    @ Rosarot Mein Wolke-Katerchen kuschelt sich schon immer von sich aus bei mir an und kommt auch immer mit wenn ich mich hinlege und schläft dann an meinem Kopf ein. Ich glaub er merkt das es mir nicht gut geht. An meinen Rücken wollt er sich zwar nicht legen (dachte ich versuchs mal mit Rheumafell ;) ) aber dafür hilft er mir schon so genug.:)


    Liebe Grüße von Julia, die wieder ihren Kampfgeist rauskramen will :cool:
     
  15. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Danke Mimi, ich möchte auch nicht mehr ohne sein!

    Lg, Julia
     

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  16. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo, ich mal wieder! :o

    Also, ich war heut ja wieder bei meinem Doc. Und ich glaube langsam er hat ne Multiple Persönlichkeit. Jedes mal wenn ich da bin benimmt er sich total anders. Beim ersten mal sollte das Humira nichtmehr wirken, beim zweiten Mal war es Fibro und heute war es typisch MB - na super :mad:
    Er meinte aber da ich ja schon so viele Medis nehme und ja schon so vieles ausprobiert habe, will er jetzt noch einen Schmerztherapeuten mit ins Boot holen und hat mir eine Überweisung gegeben. Solang soll ich mich mit Tramal oder Valoron über Wasser halten.
    Er meint er will nicht das ich in eine Schmerzerkrankung abdrifte. Das nächste was er verschreiben würde wären Morphine...das will ich aber nicht, denn das hab ich ja auch schon durch und auf Pflaster kleben, Übelkeit, Schwitzen usw hab ich keine Lust mehr! :(
    Es hat gesagt, er würde mir auch die Cortison-Infusionen geben wenn ich das will, oder was anderes was ich gerne möchte. Er sagte ich wäre ja schon ein "Profi" und würde mich auskennen....
    Er hält nicht so viel von hochdosierten Infusionen, er macht immer über längere Zeit "niedrige" Dosen. Das macht ja auch jeder nach seiner Fasson und das ist ja auch ok. Die in der MHH früher habens halt anders gemacht.
    Und wenn ich das jetzt alleine entscheiden soll, bin ich mir nicht mehr sicher ob ich es noch mal mit 5x250mg versuchen soll, wenn doch keine Entzündungszeichen zu sehen sind :confused:
    Ich würde lieber einen Vorschlag vom Arzt hören, als selbst zu entscheiden.:o
    Ich bin jetzt nach Hause mit ner Packung Tramal und ner Überweisung.Toll! Sie konnten mir nichtmal sagen wo der Schmertherapeut ist und wie er heißt. Er meinte Buchholz oder Buxtehude...
    Buxtehude ist keiner-das wüßte ich. Jetzt werd ich mich morgen um 8 ans Telefon klemmen und versuchen irgendwo diese Woche noch einen Termin bei irgendeinem Schmerztherapeuten zu bekommen :(
    Na wenn das mal gut geht...
    Mittwoch habe ich noch zusätzlich einen Termin im Krankenhaus (wo ich auf Humira eingestellt wurde) zur Kontrolle und werd die noch mal fragen, was die vielleicht für einen Rat parat haben.
    Und das bei so einem schönen Wetter. Fühle mich wie eingesperrt in meinem Körper...ich würd so gern Hausputz machen, spazieren gehen, Tanzen...
    einfach was machen...und wenn es dann mal in Ruhe gut auszuhalten ist, dann mache ich eine "falsche" Bewegung und schon werde ich daran erinnert, dass alles DOOF ist! Jawoll! :(
    So, dass mußte jetzt mal raus, geht schon gleich einwenig besser ;)

    Das einzig tolle heute war: Ich hatte mir meine Humiraspritze rausgelegt und vergessen...nach ca 1 Stunde ist es mir dann wieder eingefallen...
    Hatte schon wieder ein ungutes Gefühl weil das Spritzen ja immer so unangenhem ist, aber siehe da------> es war toll! :cool: :D
    Die erste Sekunde hat es ein wenig gebrannt und dann garnicht mehr! :) Ich konnte mein Glück kaum fassen!
    Ab heute lasse ich Humira immer so lange liegen... :)

    Liebe Grüße von Julia
     
  17. joemarlen

    joemarlen Neues Mitglied

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    Neues Mittel aus Amerika .

    Hallo Vampy .
    Alles Liebe und Gute von mir .
    Hast Du schon von dem neuen Mittel aus Amerika gehört ,welches schon seit längerer Zeit in Deutschland zu bekommen ist .Dieses HEILT Rheuma ,und hat keinerlei Nebenwirkung ,nun mal von dem hohen Preis abgesehen .
    Hier die URL der Seite :Werbelink entfernt Bitte per PN nachfragen bei Interesse / Moderator Ich habe es leider erst Heute entdeckt ,habe mir sofort eine Monatspackung bestellt .Schau Dir doch einfach mal die Seite an .
    Es sind dort soviele Anwender des Mittels befragt worden ,man kann auch die Tel.Nr. der Anwender bekommen ,und mit ihnen persöhnlich sprechen .
    Nicht daß Du denkst ,ich verdiene etwas daran ,dem ist nicht so ,ich möchte hier nur von meiner wie ich glaube grossen Entdeckung berichten .
    Sobald ich eine Verbesserung meines Rheumas spüre ,lasse ich es euch wissen .

    Ich wünsche Euch allen inklusive mir eine schmerzfreie Zeit .
    Schöne Grüße
    joemarlen.
     
    #17 26. März 2007
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 27. März 2007
  18. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,



    jaha, das neue Wundermittel ist so neu, daß es schon 2005 und 2006 diskutiert wurde.

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=20615

    http://www.rheuma-online.de/phorum/archive/index.php/t-19058.html


    Neue Grüße
    Sabinerin
     
  19. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Na, also :) - dann war es doch eigentlich ein guter Tag ...

    Und: Denk an die Hummel ...

    Ich drück die Daumen Jule, dass Du einen guten Schmerztherapeuten findest.

    Liebe Grüße
    Rosarot

    [​IMG]
     
  20. joemarlen

    joemarlen Neues Mitglied

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    Ich habe Angst !

    Hallo Sabinerin.
    Daß das Mittel schon im Forum diskutiert wurde ,wußte ich nicht ,vielleicht auch ,weil ich erst seit einem Jahr mein Rheuma habe .
    werde das MIttel trotzdem ausprobieren .

    Vielleicht hilft es ja bei mir .

    Werde auf jeden Fall Euch berichten wie es gewirkt hat .