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Ich hab Sarkoidose - chron. oder akut ? !

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Linchen1001, 24. Oktober 2011.

  1. Linchen1001

    Linchen1001 Registrierter Benutzer

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    Guten Abend
    Hab mich drüben schon vorgestellt.

    Hier möchte ich Euch mal meinen Weg aufschreiben

    Im Dezember fand ich am Schienbein einen Tumor der ganz schnell wuchs. Ich ging zu meiner Hausärztin und diese tippte auf ein Erythema nodosum. Man nam mir blut ab und einen Tag später sagte sie mir das alle Werte in Ordnung seine. Also die Blutsenkung und die Entzündungswerte generell

    Dann schrieb sie mir eine Überweisung zum MRT wo ich nur unter viel bitten und betteln noch bis Ende des Jahres einen Termin bekam
    Im Januar 2011 dann das Ergebnis. Es soll eine Krampfader sein.
    Also begab ich mich in eine Gefäßchirurgische Klinik wo man bereits nach dem ersten Ultraschall sagte, das das alles, aber sicherlich keine Krampfader sei und machte einen OP Termin mit mir aus

    Eine Woche später, am 20.1. entfernte man diesen Tumor dann der mittlerweile mehr als 10cm gross war
    10 Tage später die Histologie
    Kein eindeutiger Befund. Ich solle nun mit dem Bericht zu meiner Hausärztin
    Es standen dann mehrer Erkrankungen im Raum, unter anderem auch Tuberkulose

    Also ab zur Hausärztin welche mir ans Herz legte mir einen Lungenfacharzt zu suchen. Wieder tagelange suche nach einem der mir einen Termin gibt und dann fand ich eine Ambulanz in einer Klinik die mich in den infektiologischen Bereich aufnahm

    Dort gelangte ich an einen sehr netten Arzt der nun alles an Untersuchungen macht
    CT Thorx, Tuberkulin Test, weitere Bluttests, Röntgen,Lungenfunktionstest, Bronchoskopie und und und
    Ende März dann immer noch kein eindeutiges Ergebnis
    Im CT sah man mehrere stark vergrösserte Lymphknoten das war es dann aber auch.
    Man hatte also keinen Anhalt für irgendwas und konnte letztendlich nur vieles ausschliessen
    Zuletzt stand dann auch noch Lymphdrüsenkrebs als Diagnose mit auf dem Plan und in meinem Kopf fuhr alles Karussel

    Meinem Bein ging es immer schlechter. Es schwoll stark an. Die Ärztin in der erssten Klinik weigerte sich zu punktieren, der Arzt in der neuen Klinik tat es dann aber und zog jedes Mal 60-100ml Blut aus dem Bein
    Letztendlich platzt mir dann trotzdem das Bein, also die Wunde auf.
    15cm lang und nachbkurzer Zeit entzündete sich alles und ich würde Ende März stationär aufgenommen

    Es folgten 6 Wochen Klinikaufenthalt. 8 Operationen, eine Vacuum pumpe im Bein und am Ende eine Vollhauttransplantation welche alle erfolglos waren und somit wurde ich dann Anfang Mai mit einem immer noch offenen Schienbein entlassen

    Von dem Tag an sollte ich nun Cortison nehmen da man sich sicher war und ist das ich Sarkoidose habe.
    Ich nahm es 3 Wochen lang, wurde wegen weiterer Diagnostik wieder stationär aufgenommen und sollte das Cortison wieder ausschleichen.

    das war dann schon mitte Juni.
    Nach der Woche Klinik, hiess es dann ich hätte definitiv eine Sarkoidose aber eventuell auch ein Münchhausen Syndrom. Man bezweifelte nämlich das ich das Cortison genommen habe da man keine Besserung sehen konnte

    Im Nachhinein lass ich viele ungereimtheiten im Arztbriefn unter anderem eben auch das ich angeblich das Cortison ja nach meinen Angaben, seit Januar genommen hätte

    Dem war ja nicht so, da man ja nie wirkoich wusste was ich habe

    Nun gut, das ist nun auch vom Tisch und nun stehe ich da und man sagte mir nun am Montag das es anscheinend eine akute Sarkoidose war

    Was mich stutzig macht ist, das nur die Granulome im Bein und die Lymphknoten dafür sprechen

    Allerdings wachsen neue Granulome, meine Müdigkeit wird nicht besser, die Appetitlosigkeit auch nicht und die Ärztin sagt die Erkrnakung sei im Rückkang ?

    Warum nehmen die Beschwerden dann wieder zu ?
    Warum hatte ich bereits 2005 mal einen akuten rheumatoiden Fieberschub und bekam Knoten und damals wusste ich nur nicht genau das das mit der Sarkoidose zusammenhängt.

    Also was ich damit sagen will, ist das ich bereits vor 6 Jahren anfing Beschwerde zu bekommen
    Ist die Krankheit dann nicht chronisch und weniger akut ?

    Ich bin nch wie vor über die Ärztewahl unglücklich
    Mein Bein ist auch immer och nicht ganz geschlossen und ich hab grosse Schmerzen. Hab lange Zeit Tillidin und Gabapentin deswegen genommen aber ich wollte unbedingt weg von den Medis.

    Alles sehr viel und vielleicht auch etwas durcheinander aber bei der Masse an Bericht war das schwierig zusammen zu tragen

    liebe grüsse
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hey Linchen,

    leider kenne ich mit Sarkoidose nicht aus - ich wollte dich aber trotzdem sehr herzlich hier willkommen heißen.
    Das klingt ja wie der absolute Horrortrip, den du durchgemacht hast. Einfach schlimm !!!
    Mögest du bald wirklcih kompetente Ärzte an der Seite haben...
    Falls du dies noch nicht kennen solltest - hier ein Link zu Rheuma-Liga - dort gibt es auch einen extra Bereich für seltene Rheuma-Erkrankungen sowie ein Forum: http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/rheuma_60_0.html
    Es ist nun sehr wichtig, dass du zu einem wirklichen Spezialisten kommst.
    Das ist ja alles wenig erfreulich gelaufen und dir sollen ähnliche Probleme erspart bleiben.

    Ich drücke sehr feste die Daumen und hoffe, dass es dir bald besser geht.
    Eigentlich ist es nicht gut, dass du die Schmerzen so aushälst - sie chronifizieren dann leicht.
    So sehr ich das verstehen kann - aber eine medikamentöse Schmerztherapie ist schon wichtig...
    Wenns dich interessiert findest du unter Schmerztherapie- Wege aus dem Schmerz hier im Forum einen Beitrag mit Links von mir dazu...

    Alles, alles Gute und liebe Grüße von anurju :)
     
  3. booky

    booky Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen!
    Kann Dir leider bei dem Thema Sarkoidose auch nicht wirklich weiterhelfen, aber vielleicht einen Tipp. Ich habe vor einigen Jahren wegen des Asthmas zwei Kuren im wunderschönen Hochschwarzwald gemacht. In Höchenschwand gab es - zumindest damals - einige Sarkoidose-Spezialisten. Demnach hatte ich auch einige Mitpatienten, die es getroffen hatte. Sie waren sehr zufrieden. Und ich war für mich auch mit der St. Georg Kurklinik sehr zufrieden. Also wenn es mal eine Kur sein sollte, dann könnte das dort sinnvoll sein, um sich von all dem was Du schreibst wieder ein bisschen erholen zu können.
    Kannst ja mal Höchenschwand und Sarkoidose googeln, wenn Du Lust hast.
    Alles Gute!
    Booky
     
  4. Linchen1001

    Linchen1001 Registrierter Benutzer

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    Ich danke Euch für die guten Worte und die nette Begrüssung
    Eine Kur wäre in der Tat bestimmt gut, im Moment für mich beruflich leider nicht machbar.


    Ansonsten wäre ein Spezialist schon wichtig
    Berlin ist so gross und doch kommt man es mir vor als würd ich nicht den passenden finden
     
  5. Franii

    Franii Neues Mitglied

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    Hallo Linchen,
    ich habe seit 1999 Sarkoidose.
    Das was Du beschreibst, ist ja schon ein Horrortripp gewesen.
    Eine Sarkoidose zu diagnostizieren ist nicht so einfach, da das normale Blutbild meist in Ordnung ist. Wichtig sind die Blutwerte: ACE, Intereukin-II-Rezeptor und Lysozym auch CRP und BSG können erhöht sein. Dann sollte die Lunge geröntgt werden, eine Lungenfunktion, Diffusion und eine Blutgasanalyse gehören zur Untersuchung. Kardiologische Abklärung ebenso eine augenärztliche Untersuchung sind wichtig. Ultraschall vom Oberbauch und bei Gelenk-/oder Muskelschmerzen zum Rheumatologen.
    In Berlin gibt es auch einen sarkoidoseerfahrenen Lungenfacharzt. Der ist im GKH Havelhöhe.
    Noch ein Tipp: Lasse Dir von allen ärztlichen Untersuchungen Berichte mitgeben und auch die Blutergebnisse etc. Das ist wichtig, damit jeder weiterer Arzt weiß, was schon alles gemacht worden ist.
    Alles Gute für Dich
    Franii
    PS: Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine PN schicken.
     
  6. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    solltest du einen guten rheumatologen in berlin suchen, kann ich dir einen empfehlen. schreib mir dann bitte eine pm, aber ich bin ab freitag im urlaub!
     
  7. Linchen1001

    Linchen1001 Registrierter Benutzer

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    Ich danke Euch

    @franii

    Das habe ich bereits alles hinter mir
    Lunge sieht gut aus
    CT der Lunge seit sehr ausgeprägte Lymphknotenvergrösserungen an mehreren Stellen ausserdem eine Vergrösserte Leber
    Blut ist völlig okay auch die von Dir genannten Werte wie ACE und so weiter.

    Rheumafaktoren wurden bisher nie abgenommen. Hab aber wieder zunehmend Gelenkbeschwerden.
    Ein Freund von mir hat einen Cousin der Lungenfacharzt ist und zu dem werde ich Ende November nun mal gehen

    @mimi
    danke für Dein Angebot
    ich schick dir mal ne PN

    Jetzt hab ich auch noch nen Leistenbruch
    Hoffe die OP verläuft gut
     
  8. Franii

    Franii Neues Mitglied

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    Hallo Linchen,

    alles Gute für die OP. Wird bestimmt alles gut gehen.

    Viele Grüße
    Franii
     
  9. Linchen1001

    Linchen1001 Registrierter Benutzer

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    Danke Dir
    Ja ich hoffe das alles gut geht
    Hab scheinbar ne Schenkelhernie welche eher selten vorkommt
    Und dann die Wundheilungsstörungen die noch dazu kommen
     
  10. Franii

    Franii Neues Mitglied

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    Hallo Linchen,
    hast Du die OP schon überstanden? Ich hoffe, sie ist gut verlaufen.
    Alles Gute
    Franii
     
  11. Linchen1001

    Linchen1001 Registrierter Benutzer

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    Danke der Nachfrage
    Nein, am Donnerstag gehts in die Klinik und am Freitag wird operiert.
    Bin schon leicht aufgeregt und froh wenn ich alles hinter mir habe
    Zu Mal meine Tochter nun auch krank ist und wir am Dienstag erfahren was sie nun wirklich hat
    Zur Zeit steht einiges im Raum von Zöliakie bis Leukämie
    Das ist alles sehr aufreiben im Moment

    liebe grüsse
     
  12. Vonne

    Vonne Neues Mitglied

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    Hallo Linchen...

    erst mal möchte ich dich auch noch mal Willkommen heissen und wünsche dir hier im Forum alles Glück, dass du deine passenden Antworten findest und du dir hilfreiche Tips holen kannst.Wir sind alle keine Ärtze,aber hier haben die meisten viele langjährigen Erfahrungen hinter uns..
    Also ich muss dir ehrlich sagen,dass ich entsetzt bin,wie die Ärzte dich behandelt habe..ich selber hatte 2003 eine akute Sarkoidose..bei mir machte sich das durch starke Schwäche,dunkelblaue Beine bis über den Knöcheln,starke Schwellg.an beiden Füssen und am rechten Schienbein eine grosse Schwellg (10cmDurchmesser)..bin aber weiter arbeiten gegangen,weil ich mir da noch kein Kopf gemacht habe..dann wurde ich von einem Tag auf den anderen steif und konnte nicht mehr laufen..ich kam ins Krankenhaus,dort wurden zu meinem Glück die richtigen Blutwerte,Röntgen,Lungenspiegelung für eine Sarkoidose gemacht und dann stand nach einer Woche die Diagnose..es gibt nämlich ganz eindeutige Merkmale für eine Sarkoidose....ich wurde dann 2Jahre mit einer Cortisondosis von20mg behandelt und die ganzen Knoten und Schwellg.sind verschwunden..ich bin trotzdem nicht gesund, bin jetzt an einer reakt.Arthitis m.Psoriasisarthitis erkrankt und auch nicht sehr glücklich..Mensch ich wünsche dir viel Kraft und wenn nicht,holst du dir mal ne zweite Meinung ein,wenn du dir unsicher bist..Aber trotzdem alles Gute für dich,deine Vonne
     
  13. Franii

    Franii Neues Mitglied

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    Hallo Linchen,

    mit Deiner Tochter tut mir sehr leid. Ich hoffe, dass man ihr schnell helfen kann und sie nichts Schwerwiegendes hat.
    Dir drücke ich am Freitag die Daumen, dass die OP gut verläuft. Vielleicht können sie Dich dort ja auch noch mal auf den Kopf stellen, damit man sicher weiß, ob es bei Dir tatsächlich eine Sarkoidose ist.
    Da bei Dir mehrere stark vergrösserte Lymphknoten im CT zu sehen waren, könnte vielleicht eine Mediastinoskopie sinnvoll sein. Hier mal ein Link:
    http://www.uniklinik-freiburg.de/thoraxchirurgie/live/patienten/diagnose.html#mediastinoskopie

    Viele Grüße und alles Gute für Dich wünscht Dir
    Franii