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Ich hab keine Lust mehr...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Honiggesicht, 13. Juni 2013.

  1. Honiggesicht

    Honiggesicht Neues Mitglied

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    Hallo erstmal, ich bin 17 Jahre und hab seit ein paar Jahren Rheuma. Im letzten Jahr war ich in Bad bramstedt eigentlich Dauergast, die Schwestern meinten schon es würde sich ein Mietvertrag lohnen ;) Schule wird auch nicht gerade gut, also die Noten stimmen, aber ich hab viel zu viel Fehlstunden, aber dafür kann ich ja gar nichts...
    Seit Juli bekomme ich Tocilizumab, erst alle 4 Wochen und seit Januar alle 2 Wochen.
    Im März hatte ich eine allergische Reaktion oder auch nicht, also wer weiß das schon so genau, die Ärzte streiten sich immer, ob es nun eine Allergie war oder psychosomatisch. Auf jeden Fall kann ich seit dem nicht mehr stehen oder laufen, na gut seit ein paar Tagen kann ich auf dem linken Bein wieder stehen und mit Krücken kann ich auch schon wieder ein bisschen laufen, ich falle zwar oft hin, aber so ist es nun einmal...
    Dadurch das der Infusionsintervall verkürzt wurde, habe ich mehr und mehr mit Nebenwirkungen zu tun. Dass ich mich grippig fühle am Tag der Infusion , war von Anfang an so und dass ich immer mal wieder Gliederschmerzen bekommen habe, war auch normal, dann hab ich eine Ibu genommen und es ging wieder, aber jetzt ist mir immer so extrem schlecht und dass auch noch den Tag danach, dass ich nicht zur Schule kann. Außerdem hab ich immer so ein Engegefühl um die Brust, dass ich Angst hab keine Luft mehr zu bekommen, die Ärzte sagen, das ist normal, wegen demn kurzen Abständen...
    Nun hatte ich heute ein MRT vom Rücken und es ist immer noch entzündet, da frag ich mich, warum mach ich das eigentlich?! Es ist ist sowieso extremer Stress und dann wird es nicht einmal besser??? Mein Arzt hat mal angedeutet, dass man die Dosis noch erhöhen kann also dann alle 2 Wochen 800 mg?! ich glaub das schafft mein Körper nicht, der ist jetzt schon völlig fertig :(
    Und wenn das mal alles wäre, aber ich glaub ich bin nicht die einzige, der es so geht...


    Danke fürs lesen :)

    Liebe Grüße Honiggesicht
     
  2. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hey, hallo Honiggesicht,

    am Liebsten würde ich dich jetzt einfach mal in den Arm nehmen... Nicht aufgeben, es wird ganz bestimmt irgendwann wieder leichter ! Verzweifele nicht ! Es ist so, wie es ist - und genau : du kannst nichts für die Fehltage ! Hadere da nicht mit dir. Meine Tochter hat auch viele Fehltage und daran lässt sich nunmal nichts ändern. Setz dich nicht unter Druck. Ich schicke dir ganz liebe Grüsse und wünsche dir viel Kraft und Zuversicht ! Tina :)
     
  3. Kalip

    Kalip Guest

    Ich wünsche Dir Kraft und liebe Menschen

    Guten Tag Honiggesicht,

    ich kann nachvollziehen, wie Du Dich fühlst. Noch so jung und schon so viel mitgemacht. Diese ständigen Schmerzen zurmürben und wenn keine Aussicht auf Besserung besteht, ist es schwierig, den Mut nicht sinken zu lassen.
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und eine schöne Zukunft. Freue an Dich an "kleinen" Dingen wie dem Duft der Blumen, dem blauen Himmel und Schmetterlingen - ich umarme Dich in Gedanken.
    Liebe Grüße

    Barbara
     
  4. Honiggesicht

    Honiggesicht Neues Mitglied

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    Danke, danke, danke.... ihr gebt mir hier immer sehr viel zuversicht und mut :)