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Ich hab da mal ne Frage

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Süpi, 5. Oktober 2010.

  1. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    Guten Morgen ihr Lieben,

    ich habe schon im Forum gelesen, dass einige heftige Probleme mit kaltem Wetter haben? Ich habe Beschwerden bei schönem Wetter.
    Ich habe seit ein paar Wochen die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose". Im Juni/Juli (da war es richtig heiss) ging es bei mir ziemlich heftig mit Muskelschmerzen los (schwächegefült, Schlappheit, heiße Hände und Füsse etc.).Es ging mir 5 Wochen sehr schlecht. Seit dem ist es mit den Schmerzen ein auf und ab, richtig weg sind sie nie.

    Vor 2 Wochen war ich in der Sauna (mit Freigelände), zwischen den Saunagängen legen wir uns immer in die Sonne, sofern das Wetter es zulässt. Diesmal musste ich nach 5 Minuten Sonne in den Schatten, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Es war nicht mehr nur ein Unwohlsdein, mir ging es richtig schlecht. Ich war fix und alle und hab da auch gleich 1 1/2 Stunden geschlafen.
    Gestern war ein richtig schöner soniger Herbsttag, nur nicht für mich. Mein Allgemeinbefinden ging schlagartig den Bach runter. Die Muskelschmerzen wurden stärker und auch dieses Schwächegefühl war wieder da. Jedesmal wenn schönes Wetter ist und die Temperaturen für andere angenehm sind, geht es mir schlechter. Mitlerweile freue ich mich über jeden Wolkentag, meinetwegen kanns auch regnen^^.
    Hat hier noch jemand solche Erfahrungen???


    Hat hier jemand Erfahrungen mit Wasserbetten?
    Ich habe ein Wasserbett (Einzelliege, sponsored by Mama xD). Seitdem schlafe ich ein wenig besser, habe nach dem Aufstehen keine Kopfschmerzen und auch meine Rückenschmerzen sind besser geworden.
    Nun meinte meine Kollegin, dass das warme Wasserbett (ca. 28 Grad) für meine andauernden Muskelschmerzen vielleicht nicht so gut ist, weil mir warmes Wetter ja auch nicht guttut. Ich persönlich habe den Eindruck, dass es mir immer noch guttut, aber ich bin da auch sehr voreingenommen, ich liebe mein Bett und möchte es eingtl. nicht mehr missen.
    Könnte an der Vermutung meiner Kollegin was dran sein?

    Und noch eine Frage: Derzeit bekomme ich als Medikamente nur Ibuprofen 600 (die nicht immer wirken, nur bei leichte Beschweden und da möchte ich noch keine nehmen). Nun sind die schmerzen seit Juni/Juli ständig präsent, mal schwach, mal stark. Gleiches ist mit dem Allgemeinbefinden. Mal besser, mal fühl ich mich wie durch den Wolf geleiert.
    Ab wann bekommt man stärkere Medis? Ich bin zwar echt nicht scharf auf ein Immunsupressiva, aber der Gedanke, dass der derzeitige Zustand immer so weiter geht (evtl. für Jahre) macht mir doch ein wenig Angst (Lebensqualität geht immer mehr runter).

    Eine letzte Frage. Wo kann man für sich die Krankenvita anlegen?

    Viele Dank schon mal im voraus. Rechtschreibfehler bitte ich zu entschuldigen^^.

    Eure Süpi :xyxwave:
     
    #1 5. Oktober 2010
    Zuletzt bearbeitet: 5. Oktober 2010
  2. Babylon

    Babylon Neues Mitglied

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    Wetter

    Hallo Süpi,bin mir unsicher ob ich dir geschrieben habe.Das mit dem Wetter trifft auch bei mir zu.Nass-kalt oder sehr warm.Wir haben auch eine Sauna,habe mich noch nicht getraut. Ich schlafe noch immer gut im Wasserbett und ob das gesund ist oder nicht da streiten sich die Götter.Höre einfach auf deinen Körper.Wenn du dich noch darin wohl fühlst,dann schlafe weiter darin.Wir haben uns das Bett damals wegen Rückenschmerzen gekauft und wir haben keine mehr.:)
     
  3. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    danke babylon,

    auf den Körper hören, das werde ich machen.:D ich fühl mich wohl in dem Bett.
     
  4. <<<<<<<<luka

    <<<<<<<<luka Neues Mitglied

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    Ich mußte auch feststellen das es wirklich schwierig ist herauszubekommen was einem gut tut und was nicht. Früher war stundenlanges Sonnenbaden kein Thema und heute reichen 5 min. um einen Schub auszulösen. Nachts braucht sich nur ein bißchen Nebel gebildet haben und schon komme ich morgens nicht aus dem Bett. Am besten für mich ist schöne klare kalte Luft. Eigentlich kann ich die Wärme überhaupt nicht haben und trotzdem gehe ich mit Roggensack ins Bett. Manchmal friert man obwohl 30° draußen sind und dann schwitzt man obwohl es -10° sind. Mittlerweile schüttelt schon keiner mehr den Kopf über mich, wir ticken eben ein bißchen anders. Einen schönen Abend wünscht Euch Petra
     
  5. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    ja, das mit dem frieren kenn ich auch gut, meine 2 Körnerkissen sind manchmal im Dauerbetrieb, es will einem einfach nicht warm werden, schlimm sind oft Füße und Hände. Ne Ganzkörperheizung wär da schön xD
     
  6. ylla

    ylla Rollanierin

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    hallo süpi,
    *lach* ne Ganzkörperheizung hätt ich auch manchmal gern :D

    ich habe Lupus (SLE) und JO 1 Myositis und vertrage absolut keine Sonne. Dann kann ich vor lauter Schwäche kaum meinen Kopf obendrauf halten.

    Wenn ich deinen Beitrag so lese, solltest du schon mal deinen Rheumadoktor fragen, dass du eine Basismedikation bekommst. Die Antikörperproduktion muss gedrosselt werden, die Entzündungen müssen auch behandelt werden.

    Solange dir das Wasserbett gut tut, ist das doch toll :top:

    Alles Gute für dich und Grüsse von
    ylla
     
  7. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    danke dir ylla,

    am 23.10. hab ich Termin beim Rheumadoc, da wollte ich es ansprechen, so gehts ja nicht weiter, bin vollzeitbeschäftigt ( 42 Std. die woche, des schlaucht) und im mom immer wieder krank geschrieben.
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Frag nicht nur nach einer Basistherapie, sondern teile ihm auch mit, dass gerade nach einem Aufenthalt in der Sonne sich die Beschwerden häufen. Die Kollagnose ist ja noch undifferenziert. Bringt dich dann vllt. weiter.
     
  9. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    ja, ich hab es das letzte mal beim Rheumadoc vergessen zu sagen. ich bin mit dem was er mir so erzählt doch noch ein wenig überfordert^^.

    Es ist aber nicht nur der Aufenthalt in der Sonne, auch wenn ich mich in der Wohnung aufhalte und es ist draussen schön und sonnig, merke ich es extrem.
     
  10. ylla

    ylla Rollanierin

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    hallo süpi,
    mein Kopf ist auch häufig wie ein Sieb :eek:
    deshalb schreib ich alles auf und arbeite brav meinen Zettel ab :top:
    russ ylla
     
  11. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    jaa das ne gute idee, hoffentlich vergess ich dann den zettel nicht :eek:.
     
  12. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hey,

    wusste nicht, dass die Sonne einen Schub auslösen kann. Allerdings fand ich es komisch, dass mein Basismedikament auch gegen Sonnenallergie hilft. Wenn es hilft, sollte doch Sonnen wieder möglich sein, nicht? Oder ist das nur bei Hautbeteiligung ein Problem?
     
  13. ylla

    ylla Rollanierin

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    hallo Estelle,

    Sonne bzw. UV Strahlen regen das Immunsystem an und KÖNNEN dadurch einen Schub verursachen.

    LG ylla
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Das betrifft in erster Linie nur den Lupus od. die Mischkollagenosen, wenn eine Lupus-Beteiligung vorliegt. Die anderen rheuma. Erkrankungen haben weniger od. gar nichts mit "Sonnenempfindlichkeit" zu tun. Auch betrifft es dann nicht nur die Haut, sondern es kann ein neuer Schub aktiviert werden od. erstmalig ausbrechen.
    http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm
     
  15. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    @ Estelle

    also ich habe das letzte mal in der Sauna 5 min in der Sonne gelegen, dann habe ich es nicht mehr ausgehalten und bin in den Schatten umgezogen. Ich bekomme keine Probleme mit der Haut, es ist vielmehr ein schlimmes Unwohlssein. Den Sonntag habe ich dann komplett auf der Couch verbracht, kam einfach nicht hoch und fühlte mich total down (es hat ca. 1 Woche gedauert bis es mir wieder gut ging). Ich denke auch das ist eine Art "Sonnenunverträglichkeit"
     
  16. <<<<<<<<luka

    <<<<<<<<luka Neues Mitglied

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    Guten morgen zusammen,
    wie gesagt bis das Rheuma bei mir festgestellt wurde lag ich Stunden in der Sonne, nichts passierte. Heute gehe ich fünf minuten in die Sonne und bin krebsrot oder ich bin so kaputt als wenn ich einen Marathon hinter mir hätte. Ich dachte im Herbst wird es besser, aber es ist genauso. Ich mag bei Sonne noch nicht einmal mit meinem E-mobil losfahren, dann bin ich fertig wenn ich ankomme. Um kaputt zu sein spielen nicht nur Anstrengung und Sonne sondern auch Nahrung eine große Rolle. Ich habe nur noch nicht heraus gefunden welche Nahrungsmittel für mich außer Schweinefleisch am schlimmsten sind. Ich habe cp und lupus. Kennst sich da jemand mit Unverträglichkeiten aus? Lg. Petra
     
  17. Esuse

    Esuse Neues Mitglied

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    Schweinefleisch esse ich fast gar nicht mehr und das bekommt mir. Ich esse aber sowieso wenig Fleisch.
    Ich mag Sonne und Wärme und es bekommt mir auch, ich habe nun schon 3 Körnerkissen im Wechsel in Benutzung und trage sogar bei der Arbeit neuerdings Handschuhe, die ohne Finger, damit das Handgelenk warm ist.
     
  18. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Flanell Bettwaesche

    Hallo meine Lieben,

    eigentlich passt es nicht zum Wasserbett, aber ich wollte keine neuen Thread aufmachen wegen meiner Bettwaesche :-O

    Gestern gab es hier bei Lidl Flanell Bettwaesche fuer nur 18€
    Da habe ich gleich eienn ganzen Schwung gekauft und heute meine erste Nacht darin verbracht.
    Herrlich!!!
    Sowas tolles!
    Es hielft nicht meinem Rheuma, aber es ist soooo weich. :a_smil08:

    Ich suche es schon eine ganze Zeit, aber bisher konnte ich hier keine Fl.-Bettwaesche finden und bei meinen Eltern gab es sie aber viel zu teuer.

    Ja, jetzt bin ich stolzer Besitzer dieser Bettwaesche und happy !

    Liebe Gruesse
    Biene2