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Ich hab da mal eine Frage

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von zoeschatz, 10. Juni 2011.

  1. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich hab da mal eine Frage, wo ich aber auch nicht weiß, ob es wirklich hier hin gehört.
    Meine Große hat Rheuma, seit Ende April diesen Jahres die Diagnose Zöliakie. Seit ein paar Tagen klagt sie über eine geschwollene Zunge, die ihr den Hals versperrt und Probleme beim Schlucken bereitet und steht auch total verquollen im Gesicht auf. Laut dem Kinderarzt war der Bluttest wegen Allergien im April negativ. Dienstag abend war sie so am weinen, dass ich mit ihr in die Kinderklink gefahren bin, wo sie trotz allem eine allergische Reaktion vermuten. Kann sowas auch mit dem Rheuma zusammenhängen? Kennt das jemand?:vb_confused:
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Zoeschatz!
    Was für Medis nimmt deine Tochter?
    Was wurde in der Kinderklinik an Therapie angeordnet? Sie müßen ja irgendwas dazu gesagt/gemacht haben, außer daß es sich um eine Allergie handelt.
    Zölliakie ist ja auch eine Allergie auf Gluten, ich nehme aber an, daß deine Tochter ein Diät macht, wo Gluten ausgeschlossen ist.
     
  3. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    was sie gesagt haben? hm, das sieht aus wie eine allergische Reaktion. Wir sollten zum Kinderarzt gehen, wegen der Abklärung. Es gab Ceterizin und Notfallzäpfchen.
    Der Kinderarzt sagte, er könne sich das nicht erklären, der Bluttest wäre ja negativ, :confused:. Wenn die es nicht wissen, wer dann? Dienstag morgen kriegt sie Blut abgenommen und dem Allergologen vorgestellt.
    Sie bekommt keine Dauertherapie, die Rheumatologin will erst mal mit Ibu 600 mg nach Bedarf weitermachen.
    Seit der Diagnosestellung auf Zöliakie hält sie strikte Diät.
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Zoeschatz!
    Das ist der richtige Weg! Bei den Allergietests die der Kinderarzt macht, sind ja bei weitem nicht alle Substanzen drin, die eine Allergie auslösen können.
    Der Allergologe wird dann spezifischere Tests anwenden.
    Es ist halt erstmal die Suche nach "der Nadel im Heuhaufen".
    Wenn es allerdings zu einer Atemnot kommen sollte, dann ist der nächste Weg wieder ins KH, wo dann Cortison zum Einsatz kommt.
     
  5. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Mal schauen was da dann rauskommt. Ich hab ja in dem Fall das Atemnot eintreten sollte, die Notfallzäpfchen gekriegt....hoffe aber das ich sie nicht brauche.
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Zoeschatz,

    ich hoffe, es geht ihr besser und ihr wißt woher die Schwellung kommt.

    Ich wünsche euch alles Gute!
     
  7. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Guten Morgen,
    wir sind immer noch nicht schlauer. Die Blutwerte ergaben keine Allergien, nur die Ana´s sind nach wie vor bei über 5000.
    Jetzt wird noch ein Test wegen Histaminintoleranz gemacht. Wenn der auch negativ ist, weiss ich auch nicht mehr weiter...:vb_confused:
     
  8. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Jetzt haben wir das Ergebnis! Sie hat eine Histamin-Intoleranz! Ich werd noch wahnsinnig...
    Durch die Zöliakie kann sie eh schon soviele Sachen nicht essen und jetzt das noch. Die Rheumawerte sind auch nach wie vor unverändert...
    Traurige Grüße
     
  9. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Mit den Rheumawerten muß Du sehr viel Geduld haben.
    Wenn die Zöliakie überhaupt auf das Rheuma Einfluss hat - ich glaube ja, und wenn es ihr z.B. auch nur insgesamt besser geht (man hat mir erklärt es kann bis zu 10 Jahren dauern, bis der "Schaden" durch das Gluten vom Körper überwunden ist!) - dann wird das viele Monate dauern, bis etwas sichtbar ist.

    Manche Medis setzen Hystamin frei. Ich hoffe ihr seid in guten Händen diesbezüglich!
    Es ist nämlich sinnlos sie mit Entzug von Essen zu quälen, wenn sie dann Medikamente bekommt, die viel stärker Hystamin freisetzen oder enthalten.

    Alles Gute und viel Kraft!
    Kati
     
  10. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo Kati,

    ich hab eine Liste gekriegt, wo nur Lebensmittel draufstehen. Sie sagten beim Kinderarzt nur sie solle die Histaminhaltigen Lebensmittel vermeiden. Das ist doch zum Haare raufen. Medikamente standen da gar nicht drauf!!! Wo find ich denn da was drüber?
     
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!
    Das finde ich ziemlich schlimm!!! Wissen die denn, dass Deine Tochter Rheuma hat?
    Ich kann mich daran erinnern, weil die Mutter eines Bekannten das hat. Ich kann mich erinnern, dass z.B. Aspirin nicht ging, und ein Medi, das sie nahm...
    Aber ich bin mir nicht sicher was genau das war.

    So, jetzt habe ich gegoogelt:
    http://www.wurzinger.com/neu/Publikationen/Neuer%20Ordner/Merkblatti%20Histaminintoleranz.pdf

    und auch
    http://www.histaminintoleranz.ch/therapie_medikamente.html

    Ich denke Du findest noch was Besseres.

    Kann die Histaminintolleranz denn besser werden?
    Zöliakie ist ja "lebenslang", aber diese Intolleranz?

    Liebe Grüsse, auch an Deine Tochter!
    Kati
     
  12. zoeschatz

    zoeschatz Neues Mitglied

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    Hallo,
    keine Ahnung ob das lebenslang ist. Der Kinderarzt hat zu mir gesagt, dass ist nicht so schlimm, wie die Zöliakie die sie hat aber sie solle die betroffenen Lebensmittel meiden. Dann erzählte er mir noch was von einem Wert von 3,3 und sie hätte 5,5 und es wäre aber nicht pathologisch. Die machen mich noch total irre!
    Er stellt ja immer die Überweisungen zur Rheumatologin aus, wo sie alle 3 Monate zur Untersuchung muss und hat auch die Blutergebnisse. Sie soll ja Ibuprofen nehmen, ob das dann so richtig ist, weiss ich jetzt auch nicht. Die bringen einen total durcheinander!
     
  13. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Ich denke Du solltest das bald ansprechen.
    Es geht nämlich auch um Lebensqualität.
    Wenn Ibu nicht geht, kann sie sicher etwas anderes bekommen.

    Versuche viel mit ihr zu experimentieren, was das Essen angeht. Beteilige sie an den Entscheidungen. Manchmal entdeckt man ganz interessante Dinge, die gut schmecken.
    Hirse z.B. ist ein völlig vergessenes Lebensmittel... oder Pfannekuchen aus Buchweizen.
    Man kann auch Lasagne machen, ohne Tomate doch mit anderem Gemüse.

    Ich drück Euch die Daumen, dass wenigstens das Hystamin bald wieder auf normalwerte zurückgeht.

    Kati