Ich brauche euren Rat!!!!

[Birgit]

Hallo zusammen!!!

Erstmal vielen Dank für die zahlreichen vorherigen Antworten - ich glaube, ich habe jedem zurückgeschrieben.
Ich habe unten schon unter "Kollagenose-ich bin ratlos!!
etwas geschrieben. Nun bin ich völlig verzweifelt!!!!!!!!!!
Diese Diagnose des Arztes (meinem tollen Rheumatologen)
stimmt nicht mit dem Befund überein, den mein Hausarzt
zugeschickt bekommen hat. Hier lautet die Diagnose:
Fibromyalgie bzw. generalisierte Myopathie!!!
Der Hammer ist, daß mein Rheumatologe gar nicht die Werte- sprich die Unterformen der ANA-Antikörper getestet hat, sondern ein großes Blutbild
bestimmt hat.
Außerdem steht eine Untersuchung der Tender Points (wegen der Fibromyalgie ) im Befund, die nicht von ihm durchgeführt worden ist.
Dieser Arzt hat mich regelrecht verarscht (er nannte mir den Befund der Kollagenose am Telefon). Beim Untersuchungstermin habe ich ihn gefragt, ob die
Fibromyalgie für mich in Frage käme und er schloß dies entschieden aus.
Im Befund stehen zusätzlich noch Medikamente, die ich gar nicht nehme (Vigantoletten) - wohingegen das Malariamittel, welches ich bald nehmen sollte,
nicht erwähnt wird. Es stimmt eigentlich nur, daß ich L-Thyroxin 150µg nehme und an einer Hypothyreose leide (na ja, eigentlich genauer Hashimoto Thyreoiditis).
Mein Hausarzt ist scheinbar jetzt auch ratlos - er hielt an dieser Diagnose Fibromylagie fest, obwohl er dies auch ausschloß.
Ich konnte ihn überreden, mir eine weitere Überweisung zu einem Rheumatologe zu geben, denn bei der Fibromyalgie-Spezialistin hätte ich 2 Monate
warten müssen.
Nun meine Fragen:
- bei Fibromyalgie dürften doch nicht meine ANA-Antikörper erhöht sein?
- es dürfte doch auch nicht das Cortison bei mir anschlagen?
- Die neue Rheumatologin heißt Dr.Alzer. Die Praxis ist in Holzweiler, nähe Meckenheim (glaube ich). Wer war schon mal bei ihr und kann mir
(hoffentlich Positives) berichten?
- Noch etwas zum Cortison! Ich nehme 2,5mg und würde es gerne absetzen, da ich keine Lust habe es nur auf Verdacht zu nehmen. Außerdem fühle
ich mich eh schon aufgedunsen durch meine Wassereinlagerungen und habe jetzt auch noch Hitzewallungen und Verdauungsprobleme bekommen.
Könnte ich das ohne Bedenken tun?
- Den Termin bei der Ärztin habe ich morgens um 8.00. Ich wollte zur Vorsicht nüchtern hinfahren, denn dann könnte sie mir vielleicht sofort Blut
abnehmen. Vorher lasse ich meine Schilddrüsenhormone besser weg,oder? Wenn ich das Cortison nicht absetzen könnte, soll ich dies auch besser
nicht nehmen?
Werden meine Werte verfälscht, wenn ich über einen so langen Zeitraum das Cortison eingenommen habe?

Leider ist mein Beitrag mal wieder etwas länger geworden, aber ich hoffe, daß ihr euch davon nicht abschrecken laßt.
Ich freue mich über jede Antwort, jeden Rat bzw. jede Erfahrung.
Danke - ihr seit meine letzte Hoffnung!

Alles Liebe
Birgit

 

[nofre]

Hallo Birgit,

ähnliches ist mir leider auch passiert und ich habe auch von Verwechslungen von Arztunterlagen anderer Patienten gehört. Das ist echt der Hammer und darf doch nicht passieren ...

Dass ich Fibromyalgie habe steht fest. Die Diagnose habe ich von mehreren Ärzten. Dabei gibt es KEINE auffälligen Laborwerte und Cortison schlägt NICHT an.

Wie Du Dich mit Medis verhalten musst, kann ich Dir leider nicht raten, aber auf jeden Fall zu einem Besuch bei mindestens einem anderen Rheumatologen.

Alles Gute !

 

[Emma]

Hallo Birgit!

Ich habe auch Kollagenose und bin mit meinen Ärzten noch nicht wirklich zufrieden gewesen.
Das Cortison solltest Du nicht so einfach absetzen, sondern in 0,5 bis 1mg Schritten pro Woche. Es gibt Tabletten mit unterschiedlichen Inhalten, die Du problemlos vierteln kannst. Ich nehme sie von Lichtenstein.
Die Diagnose Fibromyalgie würde ich in Deinem Fall auch ausschliessen, da dabei Cortison nicht wirkt, soviel ich weiss.
Ausserdem verträgst Du das Cortison besser, wenn es zwischen 5 und 8h morgens genommen wird, da um diese Zeit das körpereigene Cortison produziert würde/wird und der Körper darauf eingestellt ist, es zu bekommen. Nachzulesen auch hier auf der Hauptseite unter "Cortison, die meistgestellten Fragen" oä.
Ansonsten würde ich noch mal bei dem vorherigen Rheumatologen anrufen und nachfragen, ob der Bericht wirklich für Dich bestimmt war.
Ich wünsche Dir noch viel Glück (braucht man für die Rheumaärzte) und eine schmerzfreie Zeit

Liebe Grüsse
Emma

 

[Gisela]

Hallo Birgit,
da hat doch irgendjemand in der Praxis geschlunzt und etwas durcheinander gebracht. Das kommt tatsächlich vor, meine herzkranke Schwiegermutter ist vor kurzem auch verwechselt worden, sie hat es erst beim Apotheker gemerkt, als sie völlig fremde Medikamente ausgehändigt bekam.

Ich würde noch mal persönlich mit dem Arzt sprechen und ihn darauf hinweisen, dass er beim Untersuchungstermin eine Fibromyalgie ausgeschlossen hat. Seltsam finde ich allerdings, dass er dieses tat, ohne die Tenderpoints zu testen.

Wenn Cortison bei dir gewirkt hat, hast du eine Entzündung im Körper gehabt, auch die erhöhten ANA-Werte weisen darauf hin, dass da was abzuklären ist.

Das Cortison würde ich nicht so ohne weiteres und schon gar nicht ohne ärztliche Rücksprache absetzen. Ich war Anfang letzten Jahres auch schon mal auf 2,5 mg runter und sollte es dann ausschleichen, d.h. 6 Wochen lang nur noch jeden zweiten Tag einnehmen und dann weglassen. Die Folge war ein übler Schub und dauerhaft erhöhte Entzündungswerte und Schmerzen bis heute, obwohl ich seitdem wieder 5 mg Cortison einnehme.

Hoffentlich hast du bei der neuen Rheumatologin mehr Glück! Alles Gute...

Gruß, Gisela

 

[Petra]

Hallo Birgit,
mir geht es ähnlich schau mal eine Zeile unter dir, ich glaube
auch nicht an die Diagnose weil mir Cortison geholfen hat. Auch
denke ich das die Blutwerte unter Cortison beeinflusst sind.
Ich soll das Cortison absetzen und habe nun große Angst, dass die Schmerzschübe wieder einsetzen. Normal müßten die Ärzte
aber wissen, dass unter Cortison auch Entzündungen abklingen
und es ist doch eigentlich logisch das die Blutwerte entsprechend ausfallen.
Teile doch bitte mal mit wie die Rheumatologin ist.
Viel Glück, alles Gute

Petra

 

[renti/lara]

hallo birgit,
wollte auch noch kurz meinen senf dazugeben. mein hausarzt hat mir auch cortison gegeben, obwohl bei den rheumaärzten nichts herausgekommen ist. bei mir wurde auch fibromyalgie diagnostiziert, das war im jahre 2000. im jahr 2001 hatte ich dann so arge schmerzen und überall geschwollene gelenke, da hat mich mein hausarzt zu einem anderen rheumadoc geschickt. das stellte sich dann durch ein szinti sehr schnell heraus, dass ich cp habe. auf die frage, ob denn fibro nicht aktuell ist, meinte der rheumadoc, so wie es bei mir aussehe, zweifle er nicht daran, dass ich auch fibro habe.
mir hat das cortison auch schon zu meiner fibro-zeit geholfen und meine beschwerden gemindert.
also, du siehst, man kann alles zusammen haben.
übrigens, ist das jetzt schon der 13. rheumadoc, ohne zuzählung von uni-kliniken.
lang, lang ist der weg, bis man den richtigen findet. die zahl 13 hat mir wohl glück gebracht, da sich mein rheumadoc auch sehr gut mit fibro auskennt.
gib nicht auf und such weiter nach dem richtigen.
alles gute und viel erfolg, relativ schmerzfreie zeit und ein schönes und sonniges wochenende wünscht dir
lara