Ich brauche einen Rat cP!!

[Dagmar]

Habe durch Zufall diese Seiten entdeckt und bin sehr froh darüber. Ich habe seit 14 Jahren cP (nach der Geburt meines 2. Kindes). Mir geht es eigentlich ganz gut, abgesehen von der täglichen Medieinnahme (Allvoran, Prednisolon und oh übel Lantarel in Tablettenform (mir wird schon beim Gedanken daran übel. Habe seit einigen Jahren Verformungen an den Händen, aber ansonsten keine großen Probleme. Bei der letzten Röntgenuntersuchung wurde allerdings festgestellt, das meine beiden Handgelenke sehr angegriffen sind und das ich um eine OP wohl nicht drumherumkomme, sie sollen wohl versteift werden. Ich kann mich mit dieser Krankheit absolut nicht auseinandersetzen, schlucke brav meine Tabletten (mir geht es ja dann gut)und jetzt nach diesem Befund bin ich total verzweifelt, mach mir große Sorgen, wie es weitergehen soll. Als nächstes sind die Fingergelenke dran usw.. Es ist ja ein Rad ohne Ende! Ich arbeite als Arzthelferin und mein beruf macht mir sehr viel Spaß
und ich habe Angst, das ich eines Tages überhaupt nicht mehr arbeiten kann oder nur eingeschränkt! Anderen geht es bestimmt schlechter als mir, aber es mir kein Trost. Kann mir jemand einen
Rat geben, wie ich meine Krankheit endlich akzeptieren kann? Ich kann es einfach nicht einsehen, das ich operiert werden soll und dadurch 30 % (Aussage des rheumatologen) meiner Beweglichkeit der Handgelenke verlieren soll, wo ist der Sinn, denn ich habe ja keine Beschwerden hinsichtlich der Beweglichkeit. Es wäre ganz lieb, wenn mir jemand darauf antworten könnte, denn innerhalb der Familie, des Freundeskreis etc. findet man nicht die entsprechend seelische Unterstützung, denn wer diese Krankheit nicht hat (Gott sei Dank), der kann es sich auch schlecht vorstellen, wie es ist. Vieleicht wäre es dann ein wenig einfacher! Vielen lieben Dank!

 

[Cooperative]

Hi

Naja ich werde meine Krankheit auch nie akzeptieren können. Das wäre meiner Meinung auch kapitulation. Einen Rat hinsichtlich dessen kann ich Dir also nicht geben. Zur OP, ich würde noch den Rat eines anderen (vielleicht angeseheneren) Arztes oder Prof. einholen bevor Du die OP machst, weil Du ja keine großen beschwerden hast und sowieso sind 2 (unabhängige Meinungen) besser als eine.

lol dann viel Glück

Coop

 

[Nefertari]

Hallo Dagmar!
Ich hab seit 13 Jahren cP und mittlerweile 16 Operationen hinter mir.Arbeiten gehe ich allerdings nicht, aber mit Haushalt und Familie ( Mann und 13-jähr. Tochter) komme ich gut zurecht , das ist immerhin etwas. Nach 10 sehr aggresiven Jahren hat sich die Krankheit bei mir beruhigt.
Zu der Op. selbst kann ich Dir so von fern keinen Rat geben, nur den ,tatsächlich noch einen weiteren Arzt ( Rheumat.) zu konsultieren, da Du ja bzgl. der Notwendigkeit nicht so ganz sicher bist . Ich hab schon beide Handgelenke operiert, es war wegen extremer Schmerzen nötig.Außerdem besteht die Gefahr, daß
bei einem stark zerstörten Gelenk die Sehnen reißen und das ist wohl ziemlich schlimm. Ob das bei Dir so ist, kann nur der Arzt entscheiden. Mit der Handgelenksversteifung komme ich übrigens sehr gut zurecht, stört mich überhaupt nicht, man gewöhnt sich da sehr schnell dran. Insgesamt kann ich sagen, durch die Ops hat sich meine Lebensqualität stark verbessert. Aber, wie gesagt,das ist individuell verschieden.
Wenn Du noch mehr wissen willst, oder einfach reden möchtest,
kannst Du mir gerne schreiben.
Ansonsten Kopf hoch! Schau auch mal im Chat vorbei,da gibt es viele nette Leute, die ähnliche Probleme haben.
Also bis bald vielleicht.
Viele Grüße von Nefertari ( Kathrin)

 

[nicole]

hast du versucht ins chat zu kommen ? versuch es mal mit meinem tip oben auf der seite

 

[simi]

Hey dagmar,
tja,wie könnte man schon solch eine destruktive Krankheit "akzeptieren"??
Ich hab selbst seit 10 Jahren cP, als ich es erfahren hab, war ich erst mal lange down down down.
Mittlerweile hab ich verschiedene "Aspekte" trotzdem in mein alltägliches Leben integrieren können:versuche halt, mich zu schonen, mein schlechtes Gewissen beim Nichtstun zu ignorieren, Andere einzuspannen für Arbeiten, die ich sonst lieber selber erledigt hab...
Eine grosse Hilfe bieten auch die verschiedenen Foren und Chats, dies es zu diesem Thema gibt im Internet.Dieses z.B. und ausserdem www.schmerzselbsthilfe.de, dort gibts jede Menge Menschen, denen es grad so schlecht geht oder noch schlechter wie dir.So brauchst du deiner Familie/Freunden nicht in den Ohren zu liegen und findest adequatere Hilfe und Unterstützung als die (gutgemeinten, aber hilflosen) Ratschläge der "Gesunden". Mir hat dies auf jeden fall sehr geholfen, meine cP besser zu akzepzieren.
Nur Mut!!!