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Ich bin wieder zurück (früher Grundina)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Grundina, 17. November 2011.

  1. Grundina

    Grundina Neues Mitglied

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    22. Mai 2010
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    Hallo ihr lieben,
    nun bin ich wieder da, vielleicht kennt mich noch jemand?
    Ich bin 23 Jahr jung und komme aus der nähe von Ulm, war letztes Jahr auch mit auf dem Rheuma-online Treffen in Ulm und Augsburg.

    Es ist viel passiert in der Zeit.
    Wohn nun seit 1 Jahr mit meinem Freund zusammen und bin mit meiner Ausbildung fertig geworden (trotz einem starkem Schub davor und sehr geringer Anwesenheit mit 2,0 abgeschlossen) und hab anschließend mit dem Fachabitur angefangen...


    Egal wie sehr ich es versucht hab ein relativ "normales" leben zu führen und meine Erkrankung zu verdrängen es klappt nicht.
    Leiter schreitet sie immer mehr fort und schränkt mich immer mehr ein nun bin ich schon wieder 5 Wochen zuhause und ein Ende ist nicht in Sicht.
    Durch ein Belastungs EKG (das ich nicht mal ganz durchhalten konnte) hat sich mein Zustand rapide verschlechtert/Schub.

    Hab vor 2 Wochen nun meinen Hausarzt gewechselt und zu meiner Überraschung hab ich endlich ein HA der bemüht ist um mich der nach mir schaut und hilft, der sich erkundigt und sagt was zu tun ist. (das erste mal im Leben)

    -Blutwerte sind sehr schlecht (meiner alten HA bei der Blutabnahme vor 3 Wochen nicht "aufgefallen")
    -Herz geräusche zeigt eine undichtigkeit
    -abnehmende/schlechte Lungfunktion

    V.a. Polymyositis (mit Lungen und Herzbeteiligung)

    Eure Grundina
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Schleswig-Holstein
    Hallo Grundina,

    das hört sich ja nicht so dolle an.

    Ich selber habe auch die PM - allerdings ohne Herzbeteiligung.

    Bist Du schon auf Cortison eingestellt oder habt ihr zusätzlich noch ein Medi.
    Ich selber nehme zur Zeit tgl zwischen 5-7,5 mg Cortison (angefangen hatte ich mit
    100 mg), seit Febr 11 10 mg MTX (vorher 20 mg) 1 x wöchentlich subcutan sowie seit Mai 2011 50 mg Immunoscloporin
    (tgl 1 Kapsel) - seither gehen die CK - Werte sowie die LDH-Werte herunter.

    Wie hoch sind Deine CK- und LDH-Werte?

    Viele Infos findest Du hier unter Rheuma A-Z auf der linken Seite sowie auch hier:

    DGM und

    Info 1

    unter Kollagenose.

    Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Therapie-Beginn.