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ich bin verzweifelt!

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von sandra19, 2. April 2013.

  1. sandra19

    sandra19 Neues Mitglied

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    Mein Ehemann hat seit seinem 1.Lebensjahr Rheumatoide Arthritis. Ich bin mit ihm seit 2 Jahren zusammen und seit 4 Monaten verheiratet. Er kann nicht so gut laufen und er kann auch nicht aufrecht stehn. Ich bin kleinwüchsig. Meine angst ist ob Er eines Tages nicht mehr laufen kann und ich hab auch gehört das er irgendwann seine arme oder Beine verlieren kann (amputiert werden muss)
    Das ist meine größte angst. Ich weiss nicht wie ich damit zurecht kommen werde. Gibt es eine Lösung für diese Krankheit. Bitte hilft mir ich brauche eure Hilfe und Erfahrungen
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sandra19,

    das Beine oder Arme amputiert werden müssen ist sehr unwahrscheinlich, wer hat dir so was denn gesagt ? Ist dein Mann denn bei einem Rheumtologen in Betreuung ?
     
  3. sandra19

    sandra19 Neues Mitglied

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    Mein Mann ist in der Türkei in Behandlung. Ich habe das im Internet gelesen da stand es so. Meine angst ist es einfach irgendwann das es dazu kommt. Und gibt es keine Möglichkeit das er normal laufen kann? Kannste mir da ein Rat geben
     
  4. Hexchen76

    Hexchen76 Neues Mitglied

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    Hallo Sandra19,

    zunächst mal herzlich willkommen bei Rheuma-online.
    Bekommt Dein Mann denn bereits eine Therapie gegen seine Erkrankung? Nimmt er Medikamente? Falls nicht, wäre es vor allen Dingen wichtig das er einen Rheumatologen aufsucht und sich behandeln lässt.
    Generell kann man mit Rheuma sehr lange und gut leben. Wer hat Dir denn erzählt es könne passieren das ganze Arme oder Beine amputiert werden müssten?! Um Himmels willen das ist ja ein gruseliges Schauermärchen. Was passieren kann, ist das nach langer und schwerer Krankheit einzelne Gelenke gegen Prothesen ausgetauscht werden müssen. Wie bei alten Menschen wenn die eine künstliche Hüfte bekommen müssen. Du schreibst das Dein Mann nicht gut laufen kann und auch nicht aufrecht stehen. Ist seine Wirbelsäule betroffen?
    Leider ist es sehr schwer aufgrund so weniger Informationen einen guten Rat zu geben... Bitte erzähle uns doch ein wenig mehr oder bitte Deinen Mann uns ein bischen was von sich zu erzählen. Vor allem sollte er dringend einen Arzt aufsuchen der ihn medikamentös einstellt mit Medikamenten die den Krankheitsverlauf ausbremsen können. Leider ist Rheuma nicht heilbar, man kann aber mithilfe von modernen Medikamenten die Krankheit aufhalten und die Gelenkzerstörung weitgehend verhindern wenn dies rechtzeitig geschieht.

    Alles Liebe und mach Dir nicht zuviele Sorgen, die Krankheit Rheuma hat viel von Ihrem Schrecken verloren durch die modernen Behandlungsmethoden.

    Herzliche GRüße
    Hexchen
     
  5. sandra19

    sandra19 Neues Mitglied

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    Also mein Mann hat ra Krankheit er hat sehr große Probleme beim laufen und stehen er kann nicht aufrecht stehen oder laufen soweit ich weiss sind seine ganze Gelenke betroffen mehr kann ich auch nicht sagen weil ich nicht weiss bis vor kurzem dachte ich es ist ein heilbarer Krankheit ich bin auch schockiert ich habe nur angst da es ihm was passiert
     
  6. Hexchen76

    Hexchen76 Neues Mitglied

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    Sandra das verstehe ich sehr gut und es wäre beunruhigend wenn es anders wäre so jung wie ihr verheiratet seid...
    Doch alles was ich Dir in diesem Moment sagen kann ist das Rheuma zwar nicht heilbar ist,man es aber in der Regel gut behandeln kann. Dazu muss er zu einem Rheumatologen und auf Medikamente eingestellt werden die die Entzündungen in den Gelenken bekämpfen und seine Schmerzen lindern.

    Alles Gute für Euch beide
    Hexchen
     
  7. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,
    wenn du deinen Mann seit 2 Jahren kennst und weißt, dass er seit seinem 1. Lebensjahr RA hat, dann wisst ihr beide eigentlich doch, dass es eine chronische Krankheit ist.
    Du schreibst, dein Mann ist in der Türkei in Behandlung. Lebt er auch dort? In der Türkei gibt es auch hervorragende Rheumatologen (die auch auf internationalen Kongressen ihre Forschungsergebnisse vorstellen). Wenn er in Deutschland lebt und arbeitet, dürfte es Sinn machen, wenn er auch hier in Behandlung ist.
    Ist dein Mann auch kleinwüchsig? Möglicherweise macht ihm das dann natürlich noch mehr Probleme mit den Gelenken, wenn er RA hat. Aber falls von Prothesen die Rede war: Das bedeutet nicht Amputation, sondern ein Gelenk wird durch ein künstliches Gelenk ersetzt.

    Alles Gute,
    Pezzi
     
  8. bombo

    bombo Neues Mitglied

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    Hallo, ich habe meinen Mann 1986 kennengelernt. Er sagte mir gleich zu Beginn: ich habe Rheuma! Ich war jung (21) und konnte es mir nicht unbedingt vorstellen. 1988 bekam er dann einen ganz heftigen Schub und ich begleitete ihn über Monate in sein Leben zurück. Unsere angesetzte Hochzeit verschoben wir auf unbestimmte Zeit - 1991 fand sie dann statt. Ich wusste sehr genau, es ist keine 'normale' Ehe (wer führt die schon???) - von Beginn an war es eine Beziehung/ Ehe zu Dritt: mein Mann, sein Rheuma und ich. Mittlerweile sind wir 22 Jahre verheiratet, leben seit 27 Jahren zusammen. Nein - es war und ist nicht immer leicht. Aber meine Entscheidung war richtig. Auch im Moment hat mein Mann gerade wieder einen akuten Schub. Er ist quengelig, hat Schmerzen und ich möchte ihn manchmal an die Wand klatschen. Aber er ist eben auch sehr liebenswert und - mein Mann! In guten wie in schlechten Zeiten. Ich werde den Weg auch weiterhin mit ihm gehen. Manches wurde uns auch schlecht prognosdiziert, dann traf es doch nicht ein. Andere Schicksale kamen unvorhergesehen und haben mir viel Kraft abverlangt. Aber ich habe mich für diesen Mann entschieden und das Paket gab es eben nur komplett mit Rheuma. Mit den Jahren habe ich gelernt, mich den Dingen zu stellen. Bloß nicht schon vorher aufregen. Nach Lösungen suchen, wenn es soweit ist. Lass Dich also nicht einschüchtern, sondern gehe mit Deinem Mann zielstrebig Euren Weg. Alles erdenkliche Gute dabei!!! Viele Grüße, bombo
     
  9. wotti

    wotti Mitglied

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    Auch ich hab sehr früh geheiratet.19 Jahre war ich alt.Mein Mann war Diabetiker.Alle hatten mich gewarnt von der Familie....er würde nicht sehr alt werden und ,und ,und .Aber ich hatte eine ganz tolle Ehe ,es waren zwar nur 22 Jahre .Aber es waren die glücklichsten in meinem Leben.Mein Mann wurde nur 42 Jahre ,aber ich würde diesen Schritt .immer wieder machen.Einen besseren Ehemann hätte ich nie mehr bekommen.Ich bereue nichts ,es waren auch sehr schwierige Zeiten ( das ist noch Untertrieben) aber. Es war das beste was mir passierte . Auch wenn wir nicht gemeinsam Alt wurden. lg wotti
     
  10. Kacar

    Kacar Neues Mitglied

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    suche jemanden mit erfahrung Morbus wegener

    Ich bin so fertig!! Hab die Diagnose morbus Wegener und hab keineahnung wie ich mein leben mit zwei kindern in Zukunft regeln soll. Alles noch so strässig/ ständig im Krankenhaus dann regelmäßig zum Arzt. Ich suche jemanden mit dem ich mich austauschen kann und der Erfahrung mit morbus Wegener hat. Bitte schreibt mich privat an. Am besten wäre jemand mit whats APP, da hier über forum alles immer sehr lange dauert. LG
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo kacar,
    herzlich willkommen hier!
    Übers Forum dauert es gar nicht mal so lange. Es kommt nur darauf an, ob den betreffenden Beitrag gerade der richtige User liest und antworten kann. Wenn beide gleichzeitig angemeldet sind, bekommt man seine Antwort sofort, man bekommt auch sofort eine E-Mail, dass es eine Antwort gibt. Wenn nur privat geschrieben wird, können die anderen nichts mitlesen und sich nicht beteiligen.
    Leider kann ich dir nicht weiterhelfen, nur den Thread nach oben schieben, damit ihn mehr lesen. Es wäre besser gewesen, einen eigenen Thread zu eröffnen, weil du ja auch ein anderes Problem hast.
    Alles Gute!
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo kacar,

    du hättest wenn du Betroffene suchst, einen eigenen Thread mit dieser Überschrift eröffnen sollen. Dann würde sich eher jemand finden. Hier geht er leicht unter. Es gibt übrigens auch einen Chat und jeden Montag um 21.00 einen Wegener-Chat. Gehe dazu auf die Startseite unten links.
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kacar,

    willkommen bei rheuma-online.

    Ich fände es auch besser, wenn du einen eigenen Thread aufmachst, ich denke, dann bekommst du wahrscheinlich mehr Antworten und Kontakte zu Betroffenen. Im Forum austauschen finde ich gut, denn dann können auch andere Betroffene davon profitieren, whats APP oder so hab ich nicht, aber wir können uns ja hier schreiben und persönliche Nachrichten gibt es hier auch, die man sich schreiben kann.

    Ich selbst hab eine Mischkollagenose, aber auch eine c-Anca assoziierte Vaskulitis. Als meine Erkrankung voll ausbrach, da war mein jüngstes Kind 5 Wochen alt und die beiden anderen auch noch klein, Vorschulalter und Grundschulalter. Es war nicht leicht, aber wir haben es irgendwie geschafft, alle drei sind jetzt erwachsen, das jüngste jetzt 20 Jahre alt.

    Lass dich nicht unter kriegen und gebe nie die Hoffnung auf, auch wenn es zeitweise sehr schwierig ist. Bist du denn in guter ärztlicher Betreuung und Behandlung ? Es gibt auch zusätzliche Hilfen, die du mit Kleinkindern eventuell in Anspruch nehmen kannst und beantragen kannst, falls Verwandte und Bekannte nicht da sind, die aushelfen.