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Ich bin so verzweifelt =(

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Vicky1307, 5. September 2011.

  1. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben, (ich hoffe ich bin im richtigen Thread)


    ich muss mich leider wieder einmal an euch wenden, denn es geht mir sehr schlecht und ich brauche euren Rat.

    Ich bin 22 Jahre alt und habe seit meinem sechten Lebensjahr Psoriasis Arthritis. Bis zu meinem 18. Lebensjahr war ich im Kinderspital in Behandlung und seit dem wandere ich von meinem Rheumatologen zum nächsten. Ich habe schon wirklich sehr, sehr viele Ärzte ausprobiert, aber wirklich helfen konnte mir bis dato keiner. Nur bei einem sind sie sich momentan alle einig, man kann mich nicht als Psoriasis Arthritis einstufen, denn die Hautprobleme sind schon sehr sehr lange nicht mehr vorhanden! Für die chronische Polyarthritis fehlt mir irgendein Blutwert im Befund, deswegen kann man mich auch als solch einen Patienten nicht abstempeln. Tja momentan sind wir am Stand Rheumatoide Arthritis - was auch immer das jetzt heißen mag, langsam blick ich selbst gar nicht mehr durch!!

    Ich habe schon folgende Medikamente durch (bei den meisten war die Wirkung nur von kurzer Dauer, bzw. blieb komplett aus!):
    MTX
    Humira
    Enbrel
    Remicade
    Symponi
    Arava
    Salazopyrin
    Orencia (wobei ich genau eine Infusion bekommen habe und danach mein Zustand nur noch schlechter wurde)
    Aprednislon 25mg - wobei die Wirkung momentan auch sehr zu wünschen übrig lässt =(

    Mein Schub hält jetzt schon fast seit Juni an und wird irgendwie von Tag zu Tag schlimmer (wobei das heiße Wetter nicht gerade positiv dazu beiträgt). Die letzten zwei Wochen habe ich täglich Schmerzinfusionen mit Diclostad und Solu Dacortin erhalten. Die haben unter Tags die Schmerzen ein wenig erträglicher gemacht, doch gegen Abend wurde der Zustand wieder schlechter!!

    Letzten Donnerstag habe ich eine neue Infusion mit Roactemra erhalten, mein derzeitiger Rheumatologe hat gemeint, dass dies die letzte Möglichkeit sei, die er noch ambulant durchführen kann, ansonsten muss ich mich stationär im Krankenhaus aufnehmen lassen. Dazu habe ich natürlich gar keine Lust und ziemliche Panik, denn ich frage mich was die dort anders machen wollen, als ambulant!! =((

    Das Problem ist leider dass ich bis jetzt absolut keine Wirkung der Infusion wahr nehmen kann =(

    Habt ihr vielleicht noch irgendwelche Ideen für mich? Ich durchforste schon die ganze Zeit wie eine Wahnsinnige das Netz, aber finde irgendwie nichts brauchbares...

    Langsam bin ich wirklich schon sehr verzweifelt, denn meine Gelenke (vorallem mein li. Knie und mein re. Sprunggelenk) versteifen seit ein paar Tagen so extrem, dass ich kaum aufsteigen, bzw. das Knie ausstrecken kann =( Ich habe auch das Gefühl, dass die Versteifung durchs kühlen mit Eisbeutel nur noch schlimmer statt besser wird....was kann ich gegen die Versteifung machen? Ich versuche die Gelenke schon die ganze Zeit zu bewegen, aber es tut sehr sehr weh...

    Ich wäre über eure Antworten sehr, sehr dankbar!

    LG

    Vicky
     
  2. angeli

    angeli Neues Mitglied

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    hallo ,


    also ich leide an erosiver psa kenne dein leiden nur zu gut...... mensch wenn ich das von dir so lese... dann erkenn ich mich selbst in dir wieder. tut mir so leid für dich das du so leiden musst. bei mir fing das mit mitte 20 an und jetzt bin ich 33. bei mir helfen quarkwickel ganz gut. und ich hab mir raps besorgt. der steht bei mir immer in der kühlung.

    morgens hole ich ihn mir dann immer aus der kühlung wenn ich selbst einigermaßen laufen kann. sonst holt mein freund mir den raps. dann tu ich meine hände hinein, lass sie ein paar min regungslos im raps und fange dann langsam an sie zu bewegen. hilft mir manchmal noch besser als quark.


    mit den füßen mach ich das auch.

    ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und drücke dir ganz fest die daumen das du bald linderung findest...


    liebe grüße ivonne
     
  3. angeli

    angeli Neues Mitglied

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    vielleicht hilft dir ja auch wärme.... raps kann man in der mikro erwärmen... jeder rheumatiker ist ja anders und verträgt kälte oder wärme verschieden....
     
  4. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    hallo angeli,

    vielen dank für deine antwort!

    oha, da leidest du leider auch schon sehr lange daran =( ist es für dich momentan einigermaßen erträglich oder hast du auch so starke schmerzen?? die hitze draußen ist der reinste horror für mich =( meine knöchel schwellen richtig stark an und werden zu kleinen klumpen!!
    bei mir ist es mometan so stark, dass ich nicht einmal arbeiten gehen kann und mit einer krücke gehen muss, weil ich sonst nicht einmal alleine bis zum klo hin kommen würde =( fühl mich wirklich ziemlich beschissen und habe das gefühl eine alte, hilflose frau zu sein - ich hasse es so sehr auf die hilfe von jemand anderes angewiesen zu sein!!

    mein freund wird mir heute wieder quark mit nachhause bringen und ich versuch es einfach noch einmal, vielleicht wirkt es ja dieses mal! mometan hab ich zwiebelwickel auf beiden kniegelenken - soll angeblich auch die entzündung aufnehmen, mal schaun ob es hilft...

    woher bekomme ich raps??

    ich wäre ja schon so dankbar, wenn es endlich einmal irgendein medikament geben würde was mir wirklich hilft - auf der homepage vom roactemra habe ich gelsen, dass die wirkung in den ersten zwei-vier wochen eintreten kann...da habe ich ja noch ein wenig hoffnung, dass sich vielleicht doch noch irgendwas tut =(

    lg
     
  5. angeli

    angeli Neues Mitglied

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    ich besorge mir den raps immer aus dem raiffeisenmarkt. oder lasse ihn mir von einer guten freundin von fehmarn schicken. ich bin seit märz in einem schub und komme da nicht raus. seit drei jahren bin ich in voller erwerbsminderungsrente wegen meiner krankheit und hab jetzt nochmal bis 2014 verlängert bekommen weil es einfach nicht besser wird....

    ich muss auch eine gehilfe nehmen. genau wie du. ohne hilfe kann ich mich noch nichtmal allein waschen. die einfachsten dinge sind die reinste qual... ich hatte am anfang auch unglaubliche schwierigkeiten damit hilfe anzunehmen. in meiner ersten reha hab ich langsam gelernt das es manchmal einfach nicht geht und auch keine schande ist hilfe anzunehmen.

    aber ich tue mich damit immernoch schwer weil ich immer denke ....wenn ich hilfe annehme wird mir wieder ein stück selbstständigkeit genommen. dann versuche ich es auf biegen und brechen doch allein und hänge dann hinterher richtig in den seilen. seit märz bin ich auch schon nicht mehr selbst auto gefahren weil es einfach nicht geht... ich hab eine zeitlang auch prednisolon genommen. das ist ein cortison. es hat ein bisschen geholfen aber auch nicht so wie erhofft. aber vielleicht hilft es dir ja. ich würde es dir von herzen wünschen....
     
  6. anbo

    anbo Neues Mitglied

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    Liebe Vicky,

    es fällt mir schwer, Dir etwas wirklich aufmunterndes und ermutigendes zu schreiben, aber ich will es dennoch versuchen.
    Deine jetzige Situation hat mich auch an meine eigene Rheuma-Vergangenheit erinnert. Ich war 20, als die Symptome, die Du jetzt beschreibst, mir das Leben ein wenig wie ein schmerzvoller Alptraum erschienen ließen. Die richtige Diagnose, chronische Polyarthritis, war zwar schnell gestellt, aber dann begann die die Suche nach einer wirksamen Medikation. Damals, Ende der 80er, gab es leider die Biologicals noch nicht, die jetzt so vielen Menschen helfen. Also arbeitete ich mich durch alle damals zur Verfügung stehenden Medikamente. Nichts half. Seit etwas über zehn Jahren werde ich nun mit Biologicals behandelt und am Anfang half es so gut, dass ich dachte, ich hätte jetzt gar kein Rheima mehr. Das war natürlich reines Wunschdenken. Immer wieder ließ die Wirkung nach etwa einem Jahr nach, dann kam das nächste dran. Glücklicherweise habe ich alle Medis sehr gut vertragen.

    Derzeit nehme ich auch Roactmera und nach den ersten sechs Monaten wollte der Arzt es schon wieder absetzen, da die Wirkung nicht wie gewünscht einsetzte, aber plötzlich, im siebten Monat, trat die Wirkung dann doch ein. Und hält bis heute an (nehme es jetzt etwa 20 Monate).

    Bitte, bitte habe noch ein wenig Geduld mit dem Medikament. Versuche unterstützend, Deine Entzündungen durch die physikalischen Anwendungen etwas erträglicher zu machen. Bei mir haben Coolpacks immer super geholfen oder einfach einen Beutel Tiefkühlerbsen auf das betroffene Gelenk legen. Vor einiger Zeit habe ich mir auch ein Tens-Gerät angeschafft (kann man sich in Deutschland auch über ein Rezept leihen), die leichten Stromreize haben auch immer gut geholfen.

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und natürlich eine schnelle Linderung Deiner Schmerzen.
    Anja
     
  7. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo vicky,

    ich kann mich da anbo nur anschließen. versuche nicht aufzugeben und erst einmal eine medikation anzunehmen. es dauert schon seine zeit . was dem einen half, muss dem anderen nicht auch helfen. das ist leider so. hier gibt es so viele gute empfehlungen, auch auf naturbasis.

    nur, ohne die medikamente die eben schon nicht immer ohne folgen bleiben, wie zytosstatika, biologicals, tnf alpha, entzündungshemmer, cortison....wären viele von uns noch schlimmer dran.

    mit dem raps und der kühlung ist eine gute idee. du kannst auch leinsam,en nehmen oder kirschkerne. die erfüllen den selben zweck! die kannst warm und kalt machen, je nach bedarf.

    versuch dich auch ruhig noch ein wenig durchs forum zu lesen und geh ruhig auf die suchfunktion. hier wurde schon sooft zu themen gepostet. ob leidenswege, therapieempfehlungen, verlauf, medikamente-du bekommst hier gute hinweise.

    alles gute vom sauri:)dem lieben dino