1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

ich bin neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mausel, 2. August 2012.

  1. Mausel

    Mausel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. August 2012
    Beiträge:
    15
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen
    ich habe vor 2 Wochen die Diagnose Spondarthritis psoriatica HLA B 27 neg. ED 06/12 im Arztbrief gelesen, muß jetzt die 3 Woche MTX und Cortison einnehmen und weiß leider nicht wie es weitergehen soll...
    Wer hat von dieser Diagnose schon mal was gehört oder wer hat sie ??
     
  2. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Mausel!
    Herzlich Willkommen im Forum. Ich habe auch eine PSA, hast Du Fragen?
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Hallo Mausel,
    auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich habe Spondarthritis (ohne Psoriasis) und kann dir zu den Medis auch was erzählen, da ich schon seit Jahren Cortison und seit 8 Mon. MTX nehme. Erzähl einfach mal, wie es dir so ergeht und welche Fragen in dir rumschwirren.
     
  4. Mausel

    Mausel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. August 2012
    Beiträge:
    15
    Zustimmungen:
    0
    Vielen Dank das ihr Euch gleich gemeldet habt..
    wo soll ich anfangen...
    mit 20 Jahren hatte ich meine erste Knie OP danach folgten noch 7 am linken Knie, 3 am rechten und eine schnappende Hüfte, die diagnose lautete immer Arthrose. Dieses Jahr kam dann das mir mein Doc sagte es ging nur noch eine Knieprothese links und Schlittenprothese rechts. Dann bin ich in einer Fachklinik nach Regensburg für Prothesen und die meinten die könnten mir das schon machen aber meine Probleme seien damit nicht behoben man müßte erst mal rausfinden woher das kommt..
    Ich hatte nämlich mittlerweile das Sprunggelenk Arthrose beide Handgelenke und die Schulter auch...die schickten mich dann zu einem internistischen Rheumatologen und der stellte dann die Diagnose..jetzt weiß ich nicht wie es weitergeht
    Ich nehme MTX, Cortison, Ibu 800, Gabapentin..wird das dann irgendwann mal besser ? ICh bin auch seit einem Jahr in Behandlung bei einem Nuklearmediziner mit RSNO mit den Händen und den Knien, arbeite aber noch Vollzeit aber bin schon seit geraumer Zeit im Krankenstand..Kriegt man das alles unter einem Hut ??? Medis und Arbeit ???? Ich kann mir im Moment net vorstellen das das funktioniert..Wenn ich die MTX genommen habe bin ich erst mal platt und bin froh das ich im Krankenstand bin wegen der nuklearischen Behandlung und nicht arbeiten muß..wie macht ihr das ? Was für Symptome habt ihr ?? bei Spondarthritis ohne Psoriasis ?? Leider kenne ich mich hier noch net gut aus wie dieses Forum funktioniert habe sowas noch nie gemacht, das hat mir eine Freundin geraten das ich mich hier anmelden soll.... vielleicht könnt ihr mir da ein paar Tipps geben das ich nichts falsch mache.
     
  5. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Mausel!
    Erstmal keine Sorge, viel falsch machen kannst Du hier nicht und wenn Du irgendetwas nicht findest oder nicht weißt, wie es geht, dann frag einfach.
    Ich selber bekomme schon seit einigen Jahren eine EMR, da stand meine Diagnose PSA noch garnicht, deshalb kann ich dir dazu nicht mehr sehr viel sagen.

    Ich denke, es kommt natürlich darauf an, was Du arbeitest, ob es schwere, körperliche Arbeit ist etc. Was die Nebenwirkungen von MTX betrifft, das spritzen viele am Wochenende, z.B. Fr. oder SA abend, dann kann man sich am So noch erholen.

    Das MTX kann noch nicht wirken, da mußt Du schon noch ein paar Wochen dranhängen, man sagt bis zu 6 Monaten muß man dem Mittel auf alle Fälle Zeit geben, bis man sagen kann, es hilft, oder es hilft nicht.

    Wenn es nicht hilft, dann wird auf ein anderes Basismittel gewechselt.
    Ich denke, Du solltest auch beim Versorgungsamt eine Schwerbehinderung beantragen, also ein GdB
    Kannst Du hier nachlesen:
    http://www.zbfs.bayern.de/schwbg/wegweiser/wegversorgungsamt.html
     
  6. Mausel

    Mausel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. August 2012
    Beiträge:
    15
    Zustimmungen:
    0
    Ich habe schon wegen meiner Vorgeschichte einen Schwerbehindertenausweis mit 50 G, kann man wegen der neuen Diagnose einen Verschlechterungsantrag stellen oder wird das nicht so hoch eingestuft ?? wo muß ich den immer rein wenn ich sehen möchte wer was geschrieben hat ?? Bei neue Beiträge steht auch von so vielen was kann man da auch fragen stellen oder wie geht das ??
     
  7. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Mausel!
    Du kannst einen Verschlechterungsantrag stellen, was letztendlich dabei rauskommt, kann dir im voraus keiner sagen.
    Du kannst überall fragen stehen, Du mußt nur auf antworten klicken.
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Hallo Mausel,
    nachdem ich zuvor schon ein paar Jahre arge Schmerzen in verschiedenen Gelenken hatte, schickte mich mein Hausarzt zur internistischen Rheumatologin. Vor ca. 7 1/2 Jahren wurde dann seronegative Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung diagnostiziert. Nachdem einige Medikamente keine oder keine zufriedenstellende Wirkung zeigten, landete ich beim Kortison, da ich bis heute nehme. Die Symptome waren damals wechselnde Schmerzen in Händen, Füßen, Knien, ISG, Kiefergelenk. Der Entzündungsherd lag im ISG und hat sich die Wirbelsäule entlang nach oben gezogen, so dass sich ein entzündliches Weichteilrheuma dazugesellte mit Muskelschmerzen und nebenbei weitere Gelenkschmerzen in Schultern und Armen. Im ISG hat sich die Entzündung zurückgebildet, aber trotzdem kommt Jahr für Jahr was Neues dazu und die Medikation muss dahingehend verändert werden. Inzwischen habe ich Schäden an den Fingergelenken trotz der Medikamente. OPs musste ich Gott-sei-Dank noch nicht über mich ergehen lassen.

    Als Medikamente habe ich zurzeit: Prednisolon 5 mg, MTX Inj. 15 mg + Folsäure 5 mg (nach 24 - 48 Std.), Celebrex 100 mg (das auch bei Arthrosen gut ist), nebenbei nehme ich noch Nahrungsergänzungsmittel wie Fischölkapseln, Vitamin D, Biotin und Spurenelemente, um die Nebenwirkungen in Grenzen zu halten.
    MTX bekomme ich seit 8 Monaten, also seit dem letzten Schub, und es geht mir gut dabei, habe keine Nebenwirkungen außer Haarausfall. Es hat nach ca. 2 Monaten gut angeschlagen, aber erst, nachdem die Dosis von 10 auf 15 mg erhöht wurde.
    Was die Schmerzen anbelangt, bin ich zufrieden, leide aber seit einigen Jahren sehr unter schneller Erschöpfung.
    Ich bin 25 Wochenstunden berufstätig, das schlaucht mich sehr, da brauche ich in Haus und Garten nicht mehr viel machen. Wie lange ich das durchhalten kann, weiß ich nicht, ich lasse alles auf mich zukommen.
    Beim Antrag auf GdB bekam ich leider nur 20 zugesprochen, da ich seronegativ bin, so hieß es im Widerspruchsbescheid. Muss mal einen Verschlechterungsantrag stellen, mit den geschädigten Fingern geht vielleicht was.
    Ich habe lange gebraucht, mich mit dieser Diagnose abzufinden, sie stand wie ein großes Schreckgespenst vor mir und bestimmte meine Gedanken. Irgendwann lernte ich, sie als (wenn auch lästigen) Begleiter zu sehen, nicht mehr als Feind. So kann ich gut damit umgehen. Ich lasse mir von sowas meine Lebensfreude nicht nehmen. ;)

    Zu deiner Frage, ob das mal besser wird: Wenn die Medikamente gut eingestellt sind, bildet sich die Entzündung zurück oder wird zumindest gestoppt. Das Kortison hilft recht schnell, das MTX braucht seine Zeit. Besser wird es dann hoffentlich schon, aber ob du schmerzfrei wirst, kann man nicht sagen, die Erkrankung kann auch nicht geheilt werden. Wichtig ist bei dir, dass die Entzündung eingebremst wird und so die Gelenke nicht weiter in diesem Maße kaputt werden,denn Rheuma ist eine sehr tückische Krankheit. Wie lange du noch Vollzeit arbeiten kannst, kann auch niemand sagen, kommt drauf an, welche Art von Arbeit du machst. Einen Verschlechterungsantrag solltest du schon stellen, mit dem Rheuma ändert sich ja alles.
    Hast du schon Blutbefunde? Bekommst du physikalische Therapien bzw. Ergotherapie? Hast du schon von der Rheuma-Liga gehört, die Funktionstraining anbietet? Darf ich nach deinem Alter fragen?

    Ich wünsche dir, dass du schnell lernst, mit deiner Diagnose zurechtzukommen. Hier kannst du alles fragen, Frust abladen und dein Herz ausschütten. Wir sitzen schließlich alle in einem Boot.
    Alles Gute!
     
  9. Mausel

    Mausel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. August 2012
    Beiträge:
    15
    Zustimmungen:
    0
    Ich hatte dir geantwortet auf einer Mail in meinem Posteingang aber habe jetzt gesehn das es net hier steht.. ich bin Jahrgang 1958 und arbeite im Büro 8 Std am Tag.. also wenn ich abends heim komme bin ich mehr wie platt... Dann mache ich seit 2006 wegen einer Femoralisnerverletzung bei einer OP KGG einmal in der Woche. Ergo oder sowas hatte ich bisher nur 2010 in der Reha an den Händen.
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    hallo mausel,
    was ist denn da schiefgelaufen? Du musst nur unter dem Beitrag auf Antworten klicken und losschreiben. Und wenn du eine Private Nachricht PN schreiben willst, dann musst du meinen Namen anklicken und Private Nachricht auswählen. Wenn du dazu Fragen hast, bitte jederzeit gerne.

    Also bist du 54 J. und hast noch einige Arbeitsjahre vor dir. Wenn du irgendwann nicht mehr Vollzeit arbeiten kannst, geht dir an Rente einiges verloren. Du solltest dich da gut informieren bei VdK oder ähnlichem, was für dich die beste Lösung ist. Aber zuerst solltest du Geduld haben und schauen, wie die Behandlung anspricht. :)