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Ich bin neu :-)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Rainy84, 12. November 2010.

  1. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    ich bin ganz neu hier und möchte mich erstmal Vorstellen!
    Mein Name ist Sandra, ich bin 26 Jahre jung und komme wie gesagt aus dem wunderschönen Schwabenland :)

    Nun zu meiner Geschichte,
    vor über 2 Jahren fing es damit an, dass es mir immer wieder links und rechts oberhalb vom Steiß "reingefahren" ist. Also richtig wie ein Blitz, und ganz Situationsunabhängig. Meißtens jedoch nach dem aufstehen vom Sofa oder vom Stuhl. Ich dachte das käme vom Ischias und ging zum Orthopäden (gleichzeitig Rheumatologe).
    Der hat ne Röntgenaufnahme von der ganzen Wirbelsäule gemacht, aber außer nem leichten Hohlkreuz nichts gefunden.
    Aufgrund der starken Schmerzen gab er mir ne Überweisung zum MRT mit V.a. Bandscheibenvorfall
    3 tage später bekam ich auch gleich nen Termin, dabei kam raus, dass ich eine Sakroiliitis auf beiden Seiten habe.
    Der Röntgenarzt warf Begriffe wie "Spondylitis ankylosans", Morbus bechterew und weiß gott was noch alles in den raum, ich war total perplex!!
    Also zurück zum Orthopäden. Es wurde Blut abgenommen, der HLA B 27 war negativ, der CRP auch, die neutrophilen waren etwas zu niedrig, die Lymphozyten etwas erhöht.
    Mein Arzt meinte es könnte auch "nur" eine Überlastung der Gelenke sein wodurch sich die Entzündung gebildet hat, fragte ob ich Reitsport oder ähnliches mache, was ich aber verneinte. Er verordnete mir daraufhin Diclo, die vertrug ich nicht, also sollte ich 2 Wochen lang Ibu 600 nehmen, 3 x Täglich.
    Wenn Keine Besserung auftritt sollte ich mich wieder melden, dann müsse er mir unter dem CT etwas ins Gelenk spritzen!!!

    Es war ca. 3 Monate besser, dann gings wieder genau so los.
    Aber dieses Mal noch viel Schlimmer. Die Schmerzen kamen aber so sporadisch, dass ich einen weiteren Arztbesuch immer wieder rauszögerte mit dem Gedanken "vielleicht wirds ja doch wieder besser"
    Nun gings aber die letzten Wochen soweit, dass ich manchmal kaum noch vom Sofa hochkam und dann auch nur gebückt und unter wahnsinnigen Schmerzen laufen konnte. Sobald ich einen Fuß auf den bBoden setzen wollte, knickte das ganze Bein weg vor Schmerz.

    Also doch zum Arzt. Da war ich nun gestern. Er meinte er möchte jetzt nichts machen bevor er einen aktuellen MRT Befund hat, da der letzte fast 1 1/2 jahre her ist. Gut, in 3 Wochen hab ich den Termin. Bis dahin soll ich wieder Ibu nehmen. Je nachdem was beim MRT rauskommt und ob es nach den Ibu besser is, will er dann weiterschauen. Wenn die Entzündung nach wie vor da ist, kommt evtl doch das Einspritzen eines Medikamentes unterm CT in Frage, er möchte aber auch das Thema Bechterew nicht ausklammern, auch wenn ich dann wohl ne absolute Rarität wäre, schon allein aufgrund meines Geschlechts.

    Nun möchte ich euch aber nochmal genau die Schmerzen beschreiben, da ich der Meinung bin, dass sie eigentlich überhaupt nicht in das "Typische" Bild eines MB passen:
    - die Schmerzen kommen "blitzartig" und sind dann fast genauso schnell wieder weg, mal schon nach 10 sekunden, mal nach paar minuten. Aber nie über mehrere Stunden, oder eben dauerhaft.
    - im liegen habe ich gar keine Schmerzen, nur beim Aufstehen
    - der Schmerz wird durch Bewegung NICHT besser, ich kann mich dann erstmal einfach gar nicht mehr bewegen.
    - ich kann 3 Stunden mit meinem Hund laufen OHNE Schmerz, dann komm ich nach Hause, mache einen "falschen" schritt und ZACK, fährts mir rein!

    Vielleicht hat irgendwer ähnliches hinter sich und kann mir sagen was da los ist???

    Gruß Sandra
     
    #1 12. November 2010
    Zuletzt bearbeitet: 13. November 2010
  2. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Rainy84,

    erstmal willkommen bei r-o.

    das ist absolut falsch, die statistik geht mitlerweile von 1:1-2 aus. der bechterew wird bei frauen meist nicht erkannt. wenn du hla b27 negativ bist heißt das noch lange nicht das du keinen bechterew hast.

    so wie du deine schmerzen beschreibst kann ich leider nichts zu sagen. am besten ist wirklich das mrt abzuwarten. am anfang meiner bechti-karriere hatte ich auch eher ischias probleme das heißt die schmerzen waren oft wie bei einem hexenschuß.

    gruß

    luke
     
  3. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hallo Luke :) na das geht ja fix hier!

    ja genau, hexenschuss, das beschreibt meine schmerzen auch sehr gut!
    Was ich halt immer komisch finde, ist die unregelmäßigkeit der schmerzen. Ich kann durchaus mal 2-3 wochen NULL schmerzen haben und dann wieder jeden tag 5-6 mal oder öfters :(

    naja werde wohl das MRT abwarten und dann weiter schaun.
     
  4. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    sooo das lange warten is vorbei. Ich war heute beim MRT.
    Nen Arzt hab ich leider nicht zu Gesicht bekommen, die haben mir nur die Bilder in die Hand gedrückt und fertig!
    Jetzt bekomm ich vermutlich diese Woche keinen Termin mehr bei meinem Ortho und hab mir die Bilder mal so angeschaut.
    Und was soll ich sagen, ich finde die sehen total krass aus.
    Ich muss dazu sagen, ich bin selber Arzthelferin und kann schon grob erkennen was auf solchen Bildern normal is, und was nicht.
    Naja, auf der linken Seite is fast alles weiß, rechts eigentlich gar nichts. Auf einem anderen Bild, bei dem es genau umgekehrt is mit Hell-Dunkel, ist genau an der Stelle wo alles weiß war ein ganz dunkler Fleck.
    Auf meinen alten Bildern vom Mai 2009 sieht das alles noch überhaupt nicht so schlimm aus, da muss man als Laie schon genau hinschauen damit man überhaupt ne Entzündung erkennt...

    Ich mach mir jetzt schon ziemliche Sorgen und hoffe auf nen schnellen Termin beim Doc

    so, dass war mein kurzer Zwischenbericht

    Grüßle Sandra
     
  5. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Rainy84,

    na das ist doch schonmal was. was sind denn deine sorgen ? das was du auf den bildern siehst ? oder was der doc dazu sagen wird ?
    wo siehst du denn die flecken (hüfte, isg, wirbelsäule) ?

    ich würde dir auch empfehlen eine zweitmeinug bei einem internistischen rheumatologen einzuholen

    immer die öhrchen steif halten :)

    gruß

    luke
     
  6. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    naja die Bilder ansich machen mir Sorgen und eben was der Doc dazu meint....

    soweit ich das beurteilen kann, zieht sich das weiße, also die Entzündung? vom ISG bis in die Hüfte! Das is ein Riesen Areal finde ich und auf der anderen Seite is eben gar nichts. Von daher sieht man schon ganz deutlich, dass da einfach irgendwas komplett verändert is...:(

    Naja ich zeig die Bilder morgen mal meinem Chef, der wird mir immerhin sagen können ob ich das alles richtig interpretiert habe oder ob ich total rumspinne :D
     
  7. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    na spinnen wirst du schon nicht.
    mein isg sieht aus wie ne mondlandschaft aber wer hat schon ne mondlandschaft am A.... :D
     
  8. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    soo es gibt Neuigkeiten :)

    Hab vorhin in der Klinik angerufen bis wann ich denn mit dem schriftlichen Befund rechnen kann, dami ich nen Termin bei meinem Ortho ausmachen kann.
    Na da war der Bericht schon fertig und gefaxt hat sie ihn mir auch gleich in die Praxis. Termin beim Doc hab ich jetzt trotzdem erst nächste Woche Mittwoch aber jetzt bin ich schon irgendwie bischen beruhigter...

    Im Befund steht:

    Vermehrte Lordosierung der LWS bei normal weitem Spinalkanal und unauffälliger Darstellung der Wirbelkörper...bla bla...
    ...zeigt sich neben einer bandförmige Sklerose im Os ilium links ventral eine bandförmige Signalanhebung sowie eine fleckenförmige Signalanhebung auch korrespondierend im Os sacrum ...

    Beurteilung: bekannte Sacroileitis links mit floriden entzündlichen Veränderungen. Nur diskrete Sklerosierung rechts ohne entzündliche Veränderung..



    hmmm vielleicht kommt das alles auch von einer Fehlhaltung aufgrund meines Hohlkreuzes...das wäre ja wirklich die Harmloseste Variante :top:
     
  9. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hallo, ich bins wieder :)

    also ich war heute Vormittag bei meinem Ortho zur Befundbesprechung von meinem MRT. Er hat mir jetzt ne Überweisung zum internistischen Rheumatologen ausgestellt und hat mir eine bestimmte Ärztin in Ulm Empfohlen. Naja da hab ich nun angerufen und der nächste freie Termin ist im JULI!!!!
    Hab jetzt ne ganze Liste von Ärzten in Ulm und Stuttgart, wobei für mich Ulm günstiger währe zu fahren.
    In der Liste hier im Forum hab ich nur den Herr Dr. Engel in Stuttgart gefunden der auch auf meiner Liste ist...
    Kann mir irgendjemand nen Rheumatologen in Ulm empfehlen bei dem es vielleicht auch schneller mit dem Termin geht? Hat jemand erfahrung mit der Uniklinik Ulm???

    LG Sandra
     
  10. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    hab jetzt für April nen Termin in der Uniklinik Ulm...

    Heute waren die Schmerzen irgendwie total blöd..kann mich in der Arbeit nichtmal zur untersten Schublade vom Karteischrank bücken...:(

    Mir ham jetzt schon paar Leute empfohlen mal zum Osteopathen zu gehn...würde das was bringen? kann der mir überhaupt helfen bei ner Entzündung? Is ja nicht nur ne Blockade oder so...

    Ach ich weiß auch nicht...werd mich wohl erstmal mit Ibu und Naproxen über Wasser halten bis April..

    Lg Sandra
     
  11. Tobi787

    Tobi787 Neues Mitglied

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    Wegen dem Rheumathologen evtl kann dir dein orthopäde was schreiben, dann wirst du normal zwischengeschoben des birngt bestimmt minimum 2 Monate
    bei mir wars auch so, musst mal dein Ortho fragen
     
  12. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hallo :vb_smile:

    so da bin ich wieder. Hatte heute meinen Termin beim Rheumatologen in der Uniklinik Ulm. Tja und nach 4 Stunden Klinik-Marathon steht jetzt die Diagnose...
    Morbus Bechterew!!
    Muss jetzt noch die Blutergebnisse abwarten und nächste Woche soll ich dann mit Humira anfangen...:(
     
  13. aggie_s

    aggie_s Neues Mitglied

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    Hallo Rainy,

    das tut mir sehr leid für dich!! Wie gehst du damit um?? Manchmal, so hab ich es empfunden, ist man froh, dass es endlich eine Diagnose gibt, auch wenn es eine unerfreuliche ist! :(
    Nun kannst und musst du dich darauf einstellen, dass du zu den "Rheumis" gehörst!! Ich wünsche dir viel Kraft;) und hoffe, dass du die Basismedis gut veträgst und deine Schmerzen nachlassen!

    Alles Liebe
     
  14. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Danke Aggie :o

    naja wie geh ich damit um...? bis jetzt noch gar nicht! ;)
    Ich denke, dass dauert noch paar Tage bis es wirklich "klick" macht und ich verstehe was das jetzt bedeutet.
    Ich meine ich habe mich die letzten Monate viel mit dem Thema beschäftigt, weil ich schon einigermaßen damit gerechnet hab. Radiologe + Orthopäde hatten ja schon so ne vermutung geäußert.
    Andererseits hatte ich doch noch die Hoffnung, dass bei dem Termin heute einfach nichts rauskommt..

    Aber ich bin doch schon ein bischen froh, immerhin hat das Kind jetzt einen Namen und ich weiß womit ich es zu tun habe und kann dem entgegensteuern.
    Außerdem habe ich das Gefühl jetzt endlich mal ernstgenommen zu werden. Das fängt schon bei meinem Freund an. Der hatte sich zwar schon immer Sorgen gemacht und mich auch gedrängt zum Arzt zu gehen, aber trotzdem hatte ich immer das Gefühl, er weiß nicht wie "ernst" es eigtl ist.

    Heute, nach schon 3 Stunden in der Klinik war er doch schon seeeehr genervt und hatte keine Lust mehr...da kam ich raus vom Arzt, vollbeladen mit Infobroschüren über MB, hab ich ihm alles in die Hand gedrückt. Ich musste dann noch zur Blutentnahme und zum Röntgen. Als ich zurück war hat er mich nur angeschaut und gemeint "Mensch ich hab nicht gewusst, dass das so schlimm is". :p

    Naja ich werd jetzt erstmal abwarten was die Zeit so mit sich bringt. Am meißten Angst hab ich grad eigtl nur vor irgendwelchen Nebenwirkungen vom Humira oder vom Arcoxia (hab ich auch noch bekommen)

    Lg Sandra
     
  15. aggie_s

    aggie_s Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    mach dich nicht wegen der Nebenwirkungen verrückt, das ist bei jedem anders! Versuch einfach positiv daran zu gehen und sag dir, dieses Zeug hilft mir jetzt also weiter (hoffentlich)! Als ich beim 3ten Basismedikament ankam, (Sandimmun, lt.Waschzettel auch starke Nebenwirkungen) bekam ich eine für mich ganz erfreuliche Nebenwirkung!!:D:D

    Meine Haare wuchsen wie verrückt und fühlten sich auch viel fester an, das fand ich ganz toll!!!Siehst du, auch das können Nebenwirkungen sein ;)!
    Arcoxia ist ein Schmerzmedikament und nimmt sie dir hoffentlich auch!!
    So, nun wünsche ich dir, das die Sonne, die draußen so herrlich scheint, auch deine Seele erreicht!! Drück dich ganz fest

    LG Astrid
     
    #15 19. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 19. April 2011
  16. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    danke Astrid, dass is ganz arg lieb von dir !

    hab jetzt heute die 2. Arcoxia genommen..aber außer extremer Müdigkeit haben die mir noch nix gebracht. Konnte heut morgen kaum aufstehen...total gerädert...

    naja mal abwarten :vb_redface: