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ich bin neu - und will Mut machen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bernilein, 8. August 2005.

  1. bernilein

    bernilein Guest

    Hallo zusammen!

    Ich bin der Thorsten aus NRW, 38 Jahre alt, und habe seit 1998 cP. Seit längerem lese ich mit großem Interesse eure Beiträge und habe mir den ein oder anderen Tip geholt. Schnell habe ich gemerkt, wie viele Leidensgenossen und - genossinnen es hier gibt, denen es momentan und/oder seit langer Zeit ziemlich mies geht. Keine Sorge - jammern oder klagen will ich nicht, vielmehr möchte ich den Leuten hier Mut machen, denn für mich hat seit einigen Wochen der Horror ein Ende. Ich habe eigentlich fast alles durchgemacht, was einen cP-ler so erwarten kann. Diverse Basistherapien (MTX, Azulfidine, Gold, Arava), die ich entweder aus Unwirksamkeit oder starker Nebenwirkungen (Beulen so groß wie die Zugspitze am ganzen Körper) abbrechen musste. 3 Radiosynovirothesen des linken Hand. Gegen die Schmerzen, die anfangs oft unerträglich waren, habe ich Morphium geschluckt - wobei ich von der Wirksamkeit dieser Präparate sehr begeistert und überzeugt bin. Da ich immer ein positiv eingestellter Mensch war - und es heute noch bin - war es für mich sehr wichtig, mich nie krankschreiben zu lassen. Getrost dem Motto: im Büro hast du wenigstens Kollegen, denen du die Ohren volljaulen kannst. Dann kam noch vor 1 1/2 Jahren eine Reha in Wiesbaden hinzu, die eigentlich nicht so viel brachte, vielmehr habe ich meine Urlaube geopfert, um private Rezeptkuren zu machen (das Moor im Allgaü tut den kaputten Gelenken sehr gut). Bis vor einem Jahr habe ich schon große Angst gehabt, wie es mit mir weitergehen würde. Keine Basistherapie hatte den gewünschten Erfolg gebracht - nur die MST und Oxygesic Tabletten haben mein Leben halbwegs lebenswert gemacht. Seit Sep letzten Jahres spritze ich mir 2x die Woche Enbrel ... ein Wundermittel - das ich ganz gut vertragen habe - die Zugspitze ist es nicht geworden, aber die Haut spielte immer wieder verrückt. Da ich absolut keine Beschwerden schon nach der 3. Spritze mehr hatte, wollte ich aufgrund der Hauterscheinungen auf keinem Fall die Therapie abbrechen, was mich dazu bewegte, eine TCM-Heilpraktikerin aufzusuchen (weil mein Hautarzt meinte, ich solle mich nicht so zickig anstellen, andere sind schlimmer dran). Ich bin jetzt 6x bei der Heilpraktikerin gewesen und sie hat super meine Haut in den Griff bekommen und durch gezielte Akupunktursitzungen bin ich auch schmerz- und beschwerdefrei. Enbrel spritze ich seitdem nur bei Bedarf, wenn sich mal wieder ein kleiner Schub ankündigt, das heißt, vielleicht alle 4 - 6 Wochen, oder wenn ich mal eine Erkältung hatte, die mir immer wieder stark auf die Gelenke schlägt.

    So, jetzt habt ihr ein wenig über meinen Leidensweg erfahren und ihr fragt euch sicherlich, warum ich das erzählt habe.

    Ganz einfach, seitdem ich so gut wie keine Beschwerden mehr habe, könnte ich mehrfach täglich die ganze Welt umarmen und dabei allen mitteilen, wie toll es mir geht.

    Außerdem möchte ich den Leuten hier Mut machen, denen es gerade nicht so prima geht. Ich habe auch oft gedacht - schlimmer gehts nimmer - aber man muss Geduld und die Kraft aufbringen, sein Schicksal meistern zu wollen und auch mal öfters - wenn man nicht mehr zufrieden ist- den Arzt oder die Behandlungsmethoden wechseln. Es ist total wichtig, einen guten Hausarzt und Rheumadoc zu haben. Außerdem ist ausreichende Bewegung auch nicht zu vernachlässigen (gute Krankengymnasten muss man auch lange suchen) und nicht zuletzt sollte man auch mal abseits der Schulmedizin nach unterstützenden Alternativen suchen, um das Beste für sich rauszuholen.

    Also, Kopfhoch an alle, die heute den Kopf tief hängen lassen müssen. Ich hoffe, dass ich hier ein wenig "positive Energien" versprühen konnte und ich auch noch für mich viele nützliche Tips bei RO bekommen werde.

    Euer Thorsten
     
  2. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    hallo thorsten...

    ich finde es klasse, das du anderen mut zurprechen magst...und aufzeigst, das es auch anders geht...und es nicht immer nur eine irrfahrt bleiben muß.

    freue mich für dich das du einen guten weg gefunden hast und ein wohl auch geeignetes medikament, einen guten schulmediziner wie auch heilpraktiker.

    ganz toll für dich.

    hoffe, es bleibt so.

    liebi
     
  3. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Thorsten!!

    Erstmal herzlich willkommen hier auf RO!!!

    Deinen Bericht habe ich mit echter Neugier gelesen und fühlte mich auch gleich ein wenig ertappt. Im Moment geht es mir auch leider nicht so gut, aber dein Bericht macht echt mut und ich werde ab sofort auch nicht mehr ständig rumjammern ;) sondern versuchen das Beste aus der Situation zumachen, bis Abhilfe geschaffen ist.

    Mal kurz zu mir komme auch aus NRW bin 25 Jahre und habe auch cp!! Und werde ab sofort nicht mehr rumjammern!!! :D

    lg Steffi
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    danke, thorsten !

    jawohl, solche berichte können wir gut brauchen und ich finde es toll,
    dass du dich gleich so vorstellst!
    herzlich willkommen !

    lieben gruss marie
    (cp + fibro, in teilremission)
     
  5. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo thorsten,

    finde ich wirklich toll, daß es dir so gut geht.
    Du sprichst mir aus der Seele. Ich bin nämlich auch gerade soweit, auf
    Homöopathie umzusteigen (hab heut abend nen Termin beim Homöopathen),
    da es mir im Moment nach der Umstellung auf Sulfasalazin (vorher 2 Jahre
    MTX und Kortison) noch nie so gut ging.Diese Situation nutze ich sofort.

    Habe schon lange darüber nachgedacht, aber hatte immer zu viel Angst
    nen Rückschlag zu bekommen. Aber jetzt bin ich positiv eingestellt!
     
  6. bernilein

    bernilein Guest

    @ alle: Vielen Dank für das herzliche Willkommen bei Rheuma-Online.


    Hallo Karina,

    wenn du magst, kannst du mir mal schreiben, wie deine erste Sitzung beim Heilpraktiker war. Insgesamt war ich bei 3 Heilpraktikern, bevor ich meine jetzige TCM-HP gefunden habe. Als Tip kann ich dir mitgeben ... sei für alles offen und probier einfach alles aus, denn nur du kannst beurteilen, ob es langfristig hilft oder nicht - wobei auch kurzfristige Linderung das allgemeine Wohlbefinden fördert. Am Besten hilft mir die Akupunktur sowie eine besondere Ernährungsumstellung - teilweise bizarr aber teilweise richtig gut (darf auch mal ein Pils trinken).

    Drücke dir fest die Daumen, dass du die richtige Therapie finden wirst.

    Thorsten
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Servus Thorsten,

    als Nachzüglerin auch von mir ein recht herzliches Willkommen!

    Es freut mich, dass es Dir gut geht, und Deine Einstellung freut mich auch - entspricht im übrigen auch meiner eigenen. ;)

    Mit TCM habe ich auch sehr gute Erfahrungen gemacht, allerdings nicht in Bezug auf's Rheuma, sondern zur Therapie meines schmerzhaften Verwachsungsbauchs. Ich bekomme "nur" Laserakupunktur, aber ich spreche unglaublich gut darauf an. Inzwischen reicht mir alle drei Wochen eine Sitzung.

    Was meine cP betrifft, so habe ich auch schon Quensyl, Mtx, Gold und natürlich auch langjährig Cortison hinter mir. Seit 1,5 Jahren nehme ich Arava - seitdem geht's mir rheumamäßig richtig gut. Das Cortison konnte ich im vorigen Sommer endlich auf Null schleichen.

    Fühl Dich wohl hier! Liebe Grüße von
    Monsti