Ich bin neu und sehr verunsichert

Ich bin ebenfalls neu hier. Mich traf die Diagnose Morbus Wegener aus heiterem Himmel.
Dez 21 bekam ich die 3. Coronaimpfung Biontech, die 1. war Astrazeneca. Mitte Januar Erkältungssymptome, mein rechtes Ohr machte dicht und neben einer Nackensteifigkeit, Kauschmerzen bekam ich pelzige kribbelnde taube Füße, ich könnte nur schwankend gehen. Meine Hausärztin nahm Blut ab, der CRP Wert war über 100, die BSG auch schlecht und die Lymphozyten erhöht. Sie tippte sofort auf Rheuma.
Niemand in unserer Familie hatte GPA Vaskulitis, Morbus Wegener oder ein andere Rheumaart. Meine Mutter wurde 95 Jahre,
Vom Rheumatologen wurde ich sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Alle Untersuchungen wurden dort gemacht Tumorsuche MRT, CT,
Magen Darm Spiegelung... die Therapie mit 250 ml Rituximab und 100 ml Cortisoninfusion und Vit B12, Vit D3 . Physio.
Ich glaubte, das schlimmste überstanden zu haben, da bekam ich Gürtelrose rechte Gesichtshälfte und musste im Juni wieder 12 Tage ins Krankenhaus mit Besucherstopp wegen Ansteckungsgefahr. Danach blieb das rechte Ohr noch zu und es kam zu den kaputten Füßen ein starker Drehschwindel dazu, der mich vor allem beim Gehen sehr einschränkt. Ich kann nur mit Nordic Walking Stöcken gehen. Ich war bis 2019 noch begeisterte Bergwanderin mit Hund, den ich jetzt schweren Herzens abgeben musste.

Ich bin Mitglied der Rheumaliga geworden. Aber es gibt leider nicht so viel Austausch. Ich habe viele Fragen, und weiß nicht an wen ich die richten kann. Der Rheumatologe und meine Hausärztin sind überlastet, was mir auch leid tut. Sie tun sicher ihr Bestes. Aber eigentlich sollte ich demnächst wieder Rituximabinfusionen bekommen, sollte aber vorher gegen Gürtelrose geimpft und die 4. Coronaimpfung bekommen. Da danach die Impfungen sinnlos wären, sagte der Rheumatologe. Wie macht ihr das mit den Impfungen oder habt ihr Erfahrung damit, ob man Rituximab einfach nicht mehr macht und das Risiko eines Rheumaschubs riskiert? Es müssen ja auch Impfabstände eingehalten werden. Shingrix muss 2 x geimpft werden.

Ich hoffe, dass mein Beitrag nicht zu lang ist.
Ich freue mich sehr über eure Infos.

Liebe Grüße aus Baden-Württemberg

 

Hallo Stine,
herzlichen Dank für deine liebe Aufnahme, schnelle und informative Antwort. Leider bin ich nicht fit, was die neuen Medien betrifft. Facebook und chatten möchte außerdem unsere Familie nicht wegen der Daten. Aber den Austausch von Tipps, Infos... von anderen Betroffenen hier finde ich super, vor allem, dass man doch Anregungen bekommt, wenn man nicht mehr weiter weiß oder sich zu sehr auf etwas "versteift" hat.
Kirchheim habe ich auch schon recherchiert, dass sie gut sind. Ich bin durch meinen Rheumatologen, den ich bei der Rheumaliga erfragt habe, im Marienhospital (MHS) Stuttgart gelandet. Ich fühle mich dort auch sehr gut aufgehoben. Aber leider funktioniert due Zusammenarbeit zwischen Hausärztin, Rheumatologe und MSH nicht gut. So, dass meine Hausärztin nichts über meine Blutwerte erfährt und dass ich Gürtelrose hatte, so dass Sie mich auch gegen Gürtelrose impfen wollte, der Rheumatologe aber gegen Corona. Der Rheumatologe ist sehr schwer telefonisch erreichbar und bei Emails vergeht soviel Zeit. Um es kurz zu machen, jetzt sind die Abstände für die Impfungen nicht mehr ausreichend und ich würde am 21.9 wieder eine Rituximabinfusion (biological), die 2. am 5. 10 bekommen.
Damit wären Impfungen für 6 Monate nicht mehr sinnvoll, weil laut Rheumatologe keine Antikörper aufgebaut werden. Das heißt aber für mich solange keine Coronaimpfung... und wie ich im Forum hier schon gelesen habe, landet man mit Immunsuppressiva trotz Impfungen in der Intensivstation.

Für mich stellt sich hier die Frage, soll ich die Rituximabinfusionen absagen und lieber die Impfungen machen mit dem Risiko, einen GPA Morbus Wegener Schub zu bekommen.

Wie seht ihr das aus eurer Erfahrung?
Herzlichen Dank.
Liebe Grüße

 

Danke Stine und Pi,
vorher hat mich der Rheumatologe angerufen und gesagt, dass ich die Rituximabinfusionen nicht verschieben sollte, weil es doch eine schwerwiegende Erkrankung ist und sonst wieder mit 4 x Rituximab alles von vorne beginnt. Evusheld hatten wir schon vorher besprochen und er meinte, dass es nicht nötig ist, weil ich eine hohe Corona Antikörperzahl (1000) im letzten Laborbefund hätte.
Somit bestätigt ihr das. Also werde ich noch vorher die 4. Coronaimpfung von meiner Hausärztin machen lassen und die Shingrix Impfungen vorerst weglassen.
Ich vermute, dass ich Rituximab 250 ml deshalb gut vertragen habe, weil mir gleich Cortison 100 ml und Paracetamol dazu gegeben wurde, da ich seit Kindheit häufig Migräne habe. Seltsamerweise ist meine Migräne seit der Therapie mit Cortison und Rituximab nicht mehr gekommen. Nur manchmal noch leichte Kopfschmerzen aber die gehen ohne Medikamente weg. Vielleicht ein Tipp für starke Rheumaschmerzen zumindest hat mir das bei meinen Füßen geholfen und zwar ein Antiepileptika, Pregabalin Kapseln 75 mg. Antiepileptika sind nicht nur für Epilepsie, das habe ich nicht, sondern auch gegen Schmerzen. Das hat mir der Neurologe im MHS empfohlen. Hat natürlich auch NW. Da sie schnell gewirkt haben, konnte ich sie schnell wieder absetzen.

Ja, leider bin ich nicht geübt, was Chat.... betrifft.
Danke. Eure 2 Antworten haben mir schon geholfen.

Liebe Grüße aus Schöckingen